Azathioprin verweigern?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Ahab
ist öfter hier
Beiträge: 46
Registriert: So 16. Jun 2019, 09:33

Azathioprin verweigern?

Beitrag von Ahab »

Hallo,
folgende Situation liegt vor:
Mein sechsjährige Sohn leidet an CU. Im Sommer hatte er einen Schub, ausgelöst durch oder zumindest im Zusammenhang mit einer Salmonellenvergiftung. Diesen bekamen wir mit Cortiment gut weg. Darüber hinaus erhält er als Basismedikation 1500 KG Salofalk Granulat morgens, 500 KG mittags und abends ein Klysma. Dazu morgens und mittags Mutaflor.
Heute haben wir wieder hellrotes Blut im Stuhl entdeckt.
In seinen Schüben hat er in der Regel
- keine bzw kaum Bauchschmerzen
- keine Durchfälle
- kein Krankheitsgefühl
- Calprotectinwerte in Bereich von 300, 400

Er ist sehr groß für sein Alter, sehr sportlich. Macht keinen " kranken" Eindruck.

Meine konkrete Frage: Zwar kommt er mit Cotiment gut aus den Schüben, der nächste Schun kommt dann oft aber recht bald.

Unser Arzt hat bereits Azathioprin als nächste Möglichkeit genannt.
Allerdings habe ich Angst vor den Langzeitnebenwirkungen,insbesondere vor Krebs.
Wäre es angesichts der og Umstände angemessen, die Schübe einfach auszusitzen bzw zu ertragen? Evtl wäre dies das geringere Übel, als einem Kind für den Rest seines Lebens ein schweres Medikament zu geben, zumal auch damit ha nicht garantiert ist, dass er dauerhaft schubfrei bleibt?
Ich möchte einfach die verantwortungsvollste Entscheidung treffen.
Viele Grüße

Ahab
ist öfter hier
Beiträge: 46
Registriert: So 16. Jun 2019, 09:33

Re: Azathioprin verweigern?

Beitrag von Ahab »

Die Mengenangaben sind selbstverständlich mg...

C4Berlin
ist öfter hier
Beiträge: 21
Registriert: Fr 24. Aug 2018, 23:15

Re: Azathioprin verweigern?

Beitrag von C4Berlin »

Ich habe da keine wirkliche Antwort für, finde es aber einfach mal sch..., wenn man mit 6 so eine Diagnose hat.
Tatsächlich ist Azathioprin nicht ganz ohne. Mir hat es nach langem Leid 8 Jahre sehr geholfen (MC im Dünndarm seit ich 19 war und mit Mitte 30 ear dann fast Schluß). Nach den 8 Jahren waren die Stenosen dann aber zu und mussten operiert werden. Dabei fand man dann leider Krebs und setzte das Azathioprin ab.
Seit 2 Jahren geht es nunmehr komplett ohne Medikamente und ich habe keine Beschwerden mehr vom MC.
Den Darmkrebs würde ich nicht unbedingt dem Azathioprin zuschreiben, sondern vielmehr der über Jahrzehnte mehr oder minder wirkenden Entzündung im Dünndarm/Zwölffingerdarm.
Bei einem 6-Jährigen sollte man halt (aus meiner Sicht) vor tiefgreifenden Medikationen alle diagnostischen Möglichkeiten ausschöpfen - MRT nach Sellink, Spiegelungen, Ultraschall.
Alles Gute!

Ahab
ist öfter hier
Beiträge: 46
Registriert: So 16. Jun 2019, 09:33

Re: Azathioprin verweigern?

Beitrag von Ahab »

Danke für deine Antwort.
Hört sich seltsam an, aber abgesehen von den Tagen, an denen er eine Salmonellenvergiftung hatte und den 2 Tagen, an denen er jeweils für die Spiegelungen vorbereitet wurde, hat mein Sohn bisher unter der Erkrankung nicht gelitten. Er hat nur in Schüben Blut im Stuhl, vor dem Stuhlgang manchmal bisschen Bauchweh und das wars. Meine Sorge gilt vielmehr der Zukunft als der Gegenwart. Daher sehe ich aus meiner Laiensicht im Azathioprin nur präventiven Nutzen, denn der Ist- Zustand ist bisher ( hoffentlich bleibt es so) absolut akzeptabel. Ich neige dazu, mich in Dinge, besonders Krankheiten hineinzusteigern, da sist leider meine Natur. Ich befürchte letztlich, ein Krebsrisiko (Darmkrebs aufgrund von CU) gegen ein zweites, unüberschaubareres aufgrund des Azas zu tauschen.
Die Entzündungen waren bisher nur mäßiggradig und nicht sehr ausgedehnt . Bin mit nicht sicher, ob man ohne größeren Leidensdruck ein Medikament mit einem Nebenwirkungsprofil wie Aza geben sollte, bei dem ein Absetzen erstmal nicht vorgesehen ist.

C4Berlin
ist öfter hier
Beiträge: 21
Registriert: Fr 24. Aug 2018, 23:15

Re: Azathioprin verweigern?

Beitrag von C4Berlin »

Na dann - wie gesagt, idealerweise in ein hoch spezialisiertes KH gehen...

Nele2000
fühlt sich wohl hier
Beiträge: 63
Registriert: Sa 29. Dez 2018, 18:01
Diagnose: CU seit 11/18

Re: Azathioprin verweigern?

Beitrag von Nele2000 »

Ich denke, da gibt es kein Richtig und kein Falsch. Ich persönlich habe auch Azathioprin verweigert, ob Biologika dann eine bessere Wahl ist, sei mal dahin gestellt. Leider haben die stärkeren Medikamente auch tendenziell stärkere Nebenwirkungen. Ich war bei der Diagnose an so einem Punkt, wo es mir egal war, was mir hilft, hauptsache irgendwas hilft. War da körperlich total geschwächt, hatte ne krasse Anämie, lag im KH. Da hätte ich auch sofort einem Biologikum zugestimmt, gut, da wusste ich auch noch nicht so gut Bescheid. Als mein ehemaliger Gastro Aza vorschlug, habe ich mich dagegen entschieden, weil ich erst natürliche Sachen probieren wollte. Klar ging es mir nicht gut, aber auch nicht so schlecht wie noch vor ein paar Monaten. Habe dann verschiedene natürliche Sachen probiert und eine deutliche Besserung erreichen können, sodass jede weitere Medikamente erstmal kein Thema mehr sind für den Moment. Ich bin auch erst 19 und da fällt die Entscheidung natürlich auch nicht leicht, für ein Kind das stellvertretend zu entscheiden, ist noch mal ne andere Hausnummer. Ich kann nur sagen, vertraut auf euer Bauchgefühl. Und ansonsten kann man es probieren und auch wieder absetzen.

Ahab
ist öfter hier
Beiträge: 46
Registriert: So 16. Jun 2019, 09:33

Re: Azathioprin verweigern?

Beitrag von Ahab »

Wir sind tatsächlich, würde ich sagen, in besten Händen. Ich kann sowohl die Klinik als auch unseren Arzt dort nur in höchsten Tönen loben. Trotzdem muss ja ich bzw wir als Eltern die Entscheidung letztlich treffen. Neptun hat das glaube ich mal so ausgeführt und ich halte das für absolut zutreffend. Dass ein Arzt von seinem Instrumentarium, dazu gehören auch diverse Medikamente, überzeugt ist, kann ich gut verstehen. Ich selbst bekam nach einem Bandscheibenvorfall eine OP geradezu aufgedrängt und bin sogar überzeugt, dass der Operateur mir das aufrichtig empfohlen hat, weil er es für die beste Lösung hielt. Aus seiner Perspektive mag es das gewesen sein aus meiner rückblickend nicht unbedingt.
Es scheint Patienten zu geben, die ohne die nächste Eskalationsstufe an Medikamenten plötzlich in Remisdion kommen, andererseits ist auch Aza KEINE Garantie für eine Remission.
Ich will einfach eine verantwortungsvolle Entscheidung treffen. Zum Glück ist es momentan von der Befindlichkeit her nicht so, dass wir einen unerträglichen Zustand schnell bessern müssen und den Luxus haben, Optionen einigermaßen in Ruhe abzuwägen.

tommy
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 5
Registriert: So 8. Sep 2019, 21:47

Re: Azathioprin verweigern?

Beitrag von tommy »

Hallo Ahab,

ich habe meine Diagnose erst seit 2 Monaten und kann daher keine Erfahrungswerte teilen. Ich werde in Kürze allerdings selbst mit einem Biologika beginnen und ich habe mich daher sehr intensiv damit beschäftigt.

Meinen Gastroenterologen halte ich für sehr kompetent, er hat langjährige Erfahrung und beschäftigt sich wissenschaftlich mit CED. Er vertritt jedenfalls die Ansicht, dass bei entsprechender Diagnosestellung möglichst rasch mit dem bestgeeigneten Biologika begonnen werden soll. Selbst bei Beschwerdefreiheit, wenn weiterhin Entzündungen vorliegen.
Ich finde das einleuchtend, zumal die Schädigung der Schleimhäute durch eine permanente Entzündung ja auch irreversibel sind. Ich fürchte mich überhaupt nicht vor der Anwendung des Biologikums, auch hier wird ja bei entsprechendem Erfolg nach 3 Jahren ein Absetzen in Erwägung gezogen.

Kortison ist grundsätzlich ja nur für akute Schübe geeignet und sollte keinesfalls längerfristig angewendet werden, das war früher auch mal anders.

Es tut mir unheimlich leid, dass dein kleiner Sohn schon in so jungen Jahren mit dieser Krankheit konfrontiert ist. Allerdings stehen heute schon sehr moderne und potente Medikamente zur Verfügung. Laut meinem Gastro befinden sich weitere hoffnungsvolle Medikamente aktuell in der Studienphase, die Zulassung könnte in 2-3 Jahren erfolgen. Es tut sich also etwas und die Wahrscheinlichkeit, dass dein Sohn davon in ein paar Jahren profitieren kann würde ich als hoch einschätzen.

Ich finde es super, dass du dir Hilfe suchst um eine gute Entscheidung zu treffen. Hier im Forum gibt es sicher richtig viele Experten. Ich persönlich finde es am wichtigsten, dass du dem behandelnden Arzt vertraust und dass du dich auf seine fachliche Expertise verlassen kannst. Sofern das der Fall ist würde ich der Empfehlung des Arztes folgen.

Ich wünsche dir und deinem Sohn alles erdenklich Gute.

Lg Tommy

Ahab
ist öfter hier
Beiträge: 46
Registriert: So 16. Jun 2019, 09:33

Re: Azathioprin verweigern?

Beitrag von Ahab »

Nele2000, danke für deine Antwort. Zum Glück ist mein Sohn, abgesehen von Blut im Stuhl, bisher wirklich außerordentlich fit.
Wenn der Leidensdruck so groß ist, dass eine Entscheidung herbei muss, ist das natürlich eine ganz andere Situation.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute!

Ahab
ist öfter hier
Beiträge: 46
Registriert: So 16. Jun 2019, 09:33

Re: Azathioprin verweigern?

Beitrag von Ahab »

Ich danke euch für eure bisherigen Antworten und wünsche euch allen wirklich alles Gute.

Antworten