Willkommen im Forum der DCCV – Informationen, Fragen und Antworten rund um Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und andere chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED)
Ich hab' mal in die Literatur reingeschaut und fand die Studien einfach wenig überzeugend. Zu wenige Versuchspersonen, als dass man wirklich Korrelationen rechnen könnte, und dann wurden teilweise lineare Regressionen durch bivariate Verteilungen durchgelegt, die deskriptiv eher so zu interpretieren waren, dass ein niedriger Calprotectinwert tatsächlich mit Symptomlosigkeit einhergeht, während ein höherer das Ausmaß der Symptome nur schlecht vorhersagen kann. Aber wie gesagt: Echt wenige Versuchspersonen (20-30), also ist auch diese "Schlussfolgerung" mit Vorsicht zu genießen.
Mit einem Test für zu Hause könnte man ja sogar Experence Sampling betreiben und den Verlauf über den Tag/die Woche/den Monat in einer größeren Stichprobe beobachten und beschreiben. Wenn ich ein Forschungsförderer wäre, würde ich dafür auf jeden Fall Geld ausgeben.
Ich danke auch den neu Dazugekommenen für ihren Input. Genau deshalb habe ich diesen Thread erstellt, um verschiedene Meinungen und Ansichten zu bekommen - und vor allem um eure Anregungen zu registrieren und sie mit Ärzten zu diskutieren bzw. mögliche Zweifel näher zu bringen.
Wie man merkt, hat jeder seine andere Weise mit dem ganzen umzugehen und vor allem, wenn es der eigene Sohn ist, reagiert man da schon ein wenig anders, weshalb ich Ahab gut verstehen kann und mich freue, dass du die Idee gut findest. Die Tatsache, das Werte aus dem Blut nicht aussagekräftig sind, hatte ich weiter oben schon erläutert und wird auch von Ärzten bestätigt.
Neptuns Einwand ist natürlich auch verständlich, aber deshalb hat ja letztendlich jeder Betroffene die Wahl, ob er es verwenden möchte.
Und man sollte auch beachten, dass so ein Schnelltest nicht nur den Patienten helfen soll, ihren Wert im Auge behalten zu können. (Auch wenn das einer der Hauptgründe ist, warum ich die Frage in den Raum geworfen habe) Es soll zum einen auch helfen, Ärzten den Krankheitsverlauf jedes einzelnen Patienten besser verstehen zu können, in dem sie mehr Werte vorliegen haben, da es einfacher und günstiger von Statten geht. Gleichzeitig würde es die Menschen im Labor, die die Tests durchführen (und wie Ahab erwähnt mehrere Tage dauert), entlasten und könnte für Studien in der Forschung genutzt werden, um genau diese Fragen, die ihr euch stellt, zu beantworten.
Auch könnte man die Fragen von Mischka für jeden Patienten beantworten und so die Aussagekraft des Calprotectinwerts individuell bestimmt werden. (War ja in dem SInne auch die Aussage von Winterlicht) Denn der Arzt könnte immer Einsicht auf diese Daten haben und es kann wenn immer nötig Rücksprache gehalten werden, ohne vorher das Labor in Anspruch zu nehmen. Aktuell ist das schlichtweg zu aufwendig und teuer. (Aussage der Ärzte)
Natürlich ist es schwer, einen gemeinsamen Nenner für alle Betroffenen einer so komplexen Krankheit zu finden, aber der Versuch ist es Wert, solange die Grundlagenforschung keine neuen M arker o.ä. findet.
Könntest du dein erstes "PS" nochmals erklären, ich hab nicht ganz genau verstanden, worauf du hinaus willst?
mein Ps. hat nur einen indirekten Zusammenhang mit eurer Forschung und ist aktuell eine reine Spekulation.
Ich gehe nun mal davon aus das Euer Team den 5Minuten Calprotectinwert-Test erfolgreich hinbekommen hat (gratuliere im voraus).Das ganze ist natürlich eine tolle Erleichterung für Patienten, eine gute Hilfe für Ärzte, hätte fast die Pharmaindustrie vergessen.
Die Kehrseite von der Medaille ist der Missbrauch der so ein Schnelltest auslösen kann.
Nur als Beispiel:
10Uhr Ankunft mit Flugzeug der Zöllner stösst auf Mesalazin Tabletten greift unter den Theken und gibt mir den 5Minuten Calprotectinwert-Test.
Der Test ist positiv
11Uhr Abflug nach Hause wegen Einreiseverbot.
Beispiele von Missbrauchsmöglichkeiten gibt es natürlich genügend.
Ich bin mir bewusst das Euer Interesse die Forschung ist.
Aber als Betroffener wäre es nicht schlauer sich schon im Voraus mit eventuellen Missbräuchen zu beschäftigen?
Wie gesagt das ist nur ein indirekter Aspekt und ich würde persönlich so einen Test als Erleichterung betrachten aber......
Wollte noch fragen ist der Test ausschliesslich für CED oder sind da schon noch andere Krankheiten mit eingeplant?
Mischkas hat geschrieben:10Uhr Ankunft mit Flugzeug der Zöllner stösst auf Mesalazin Tabletten greift unter den Theken und gibt mir den 5Minuten Calprotectinwert-Test.Der Test ist positiv11Uhr Abflug nach Hause wegen Einreiseverbot.
Vielleicht stehe ich auf dem Schlauch aber warum sollte man mit einer CED und mit erhöhtem Calprotectin ein Einreiseverbot kriegen? Den Zusammenhang verstehe ich nicht
Ich fände einen Schnelltest zu Hause sehr erleichternd. Habe die Situation gerade das ich davon ausgehe einen Schub zu haben. Dienstag habe ich dummerweise zu spät in der Praxis angerufen, konnte die Ärztin nicht mehr erreichen. Nächste organisatorische Möglichkeit war Donnerstag. Da mit Ärztin abgesprochen das ich mir das Teströhrchen aus der Praxis holen kann. Das direkt gemacht aber da heute schon Freitag ist, macht es erst Sinn die Probe Montag abzugeben, damit sie nicht nur dumm rumliegt. Dann dauert es ein paar Tage bis das Ergebnis kommt. Ergo habe ich erst ende nächster Woche schätzungsweise Ergebnisse. Dann kann auch erst eine eventuell notwendige Behandlung erfolgen. Mittlerweile teilweise erhöhte Temperatur von daher ist mir diese Zeit eigentlich zu lang geht aber jetzt nicht anderes. Ich habe wohl zu Spät reagiert. Auch wenn das Fieber woanders herkommen sollte, kann man das auch erst nach dem Ergebnis behandeln. Ein Schnelltest in der Praxis wäre für mich ja auch hilfreich, wird aber nicht angeboten. Auch das fände ich eine sinnvolle Ergänzung für Betroffene.
Auch für Marcumar Pat. gibt es ja Selbstmessungen zu Hause und das wird meines Wissens nur von den Krankenkassen genehmigt wenn die Person in der Lage ist damit verantwortlich umzugehen. Das könnte ich mir für so ein Calprotectinmonitoring auch vorstellen. Es müsste halt klare Einschluss und Ausschlusskriterien geben.
Mischkas, tatsächlich ist der Test selbst noch nicht vollständig entwickelt, aber wir sind dabei. Deshalb wollen wir auch parallel Meinungen von Ärzten, Krankenkassen und vor allem Patienten einholen, damit das ganze auch eine Zukunft hat und eventuelle Partner zu überzeugen.
Um ehrlich zu sein, verstehe ich das mit dem Einreiseverbot auch nicht ganz. Warum sollte jemand nicht einreisen dürfen? CEDs sind ja nicht ansteckend oder ähnliches? Leider kann heutzutage nur noch schlecht verhindern, dass gewisse Menschen ihren Nutzen aus etwas ziehen und damit anderen Schaden, aber in erster Hand geht es uns darum, den Menschen zu helfen, die es betrifft.
Der Test funktioniert nach den aktuellen Forschungen wie gesagt mittels Messung des Calprotectinwertes, welcher eine Entzündung der Darmschleimhaut angeben soll. Somit wäre er für Infektionen (Enteritis, Colitis) als auch für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (Morbus Crohn, Colitis ulcerosa) verwendbar. Auch bei Neoplasien des Darms und Mukoviszidose ist der Wert erhöht. Aber die Entscheidung wann der Test eingesetzt werden würde, läge beim behandelnden Arzt.
DaniSahne, vielen Dank für dein Statement. Es freut mich, dass unsere Idee auch für dich hilfreich wäre. Dein angesprochenes Szenario ist einer der Gründe, warum wir das ganze für sinnvoll halten.
Ich selbst kenne mich nicht sehr mit der Behandlung durch Marcumar aus, aber tatsächlich sehe ich auch hier eine Analogie. Natürlich müsste vor den Selbsttests für zu Hause sichergestellt werden, dass der Patient gut damit umgehen kann und es für seine Situation sinnvoll ist, weshalb die Erstdiagnose und erste Untersuchungen weiterhin beim Arzt durchgeführt werden sollten, um genau dies einzuschätzen.
