Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Ravenna
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Diagnose: Verdacht auf MC

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von Ravenna »

Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum, weil auch ich einen zufälligen Verdacht auf MC bekommen habe.
Und dann bin ich auf Deinen Beitrag, Kira, gestoßen.

Ich hoffe es ist okay, wenn ich mich hier einklinke und nichts Neues aufmache.

Kurz zu mir - ich bin seit ungefähr 10 Jahren irgendwie sensibel im Magen-Darm-Trakt, angefangen hat alles durch ein enormes Stresslevel über ca. 3 Jahre.
In dieser Zeit hat mir das Ganze sehr auf den Magen geschlagen und ich war ständig auf der Toilette.
Allerdings hatte ich weder Zeit noch Muse, mich um mich selbst zu kümmern. Außerdem - lies der Stress nach, ging es auch mir besser.
In dieser Zeit hatte ich auch einen sehr ungesunden Lebenswandel - rauchen, komplett ungesundes Essen, viel Süßkram, wenig Schlaf, Alkoholgenuss wochenends.

Irgendwann in dieser Zeit habe ich meine damalige Pille abgesetzt, danach wurde es schon ein bisschen besser. Milch vertrage ich schon lange Jahre nicht, hab mir da aber beim außerhalb essen meist keinen Kopf drum gemacht - ich konnte meist die Uhr stellen, wann es durch haut.

2015 habe ich aufgehört zu rauchen und auch meine Ernährung ist ein stückweit gesünder geworden.
Teils vegane Phasen in denen es mir meist gut ging.
Ich kann nicht genau sagen was ich an Nahrungsmitteln sonst nicht vertrage - lange konnte ich keine Äpfel essen, das geht jetzt wieder. Generell ist Obst/Gemüse in allen Variationen kein Problem.
Kohlehydrate vertrage ich auch gut, Fleisch kommt immer darauf an. Stark Verarbeitetes geht gar nicht, da habe ich echt zu tun.
Momentan meide ich Fleisch so gut wie komplett, ab und an siegt der Appetit. Käse habe ich auch so gut wie gestrichen und Milch eh.
Also im Großen und Ganzen geht es mir gut - meine Beschwerden waren auch nie so, dass ich sagen würde, ich leide jetzt extrem darunter.
Manchmal verträgt man eben was nicht und dann haut es durch - nach der Devise habe ich die ganzen letztes Jahre gelebt.

2016 hatte ich dann kurz hintereinander zwei bartholinische Abszesse, die operativ entfernt wurden - die Nachbehandlung beim Gyn war unter aller Sau und irgendwann danach fing es an, sich nach hinten zum Po zu verhärten, zu nässen usw.
Ich bin mir nicht sicher, ob da noch eine bakterielle Infektion vorliegt, oder nicht. Habe hier bisher keinen Gyn mehr gefunden, den ich ohne Auto erreiche und der noch neue Leute aufnimmt.
Jedenfalls hat sich die ganze Geschichte einseitig zu einem Perianalabszess entwickelt, der am 24.01. operiert wurde und sie haben eine Fistel in den Darm hinein gefunden - zusätzlich der Zufallsfund Verdacht auf MC.
Alle meine gynäkologischen Bedenken sind, seit der MC im Raum steht, von den Ärzten charmant überhört worden. Und ich finde nach wie vor keinen Arzt - im KH hat auch keiner eine Untersuchung dahingehend angeleiert.

Jetzt soll ich aufgrund der Fistel, die laut Ärzten ganz sicher vom MC kommt (was ich nicht glaube), direkt mit Infliximab behandelt werden.
Das ist mein größter Horror. Denn der Gastro ist in Sachen Aufklärung zwecks Nebenwirkungen sehr schweigsam - heute bekam ich den Anruf zur Terminvereinbarung für die erste Infusion - ohne, dass ich je gesagt habe, dass ich das mache. Hab dankend abgelehnt und hänge nun vor lauter Stress hier rum und komme nicht zur Ruhe.
Ich habe einfach keinen Bock drauf, mich durch so ein Medikament komplett kaputt zu machen, zumal es mir die ganze Zeit nicht schlecht ging.

Tut mir leid, für den ewig langen Text. Vielleicht bekomme ich ja ein paar Antworten in denen ihr mir eure Erfahrungen schildert. Ich wäre sehr dankbar dafür.

Viele Grüße
Anika

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neptun
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von neptun »

Hallo Anika,

Du solltest unbedingt bei einem mit den CED versierten Gastro in Behandlung sein.

Die Fistel geht nicht in den Darm, sie kommt daher. Und sie kann dann im Gewebe zu einem Abszess führen.

Um der Sache auf den Grund zu gehen, kann man nun den Calprotectinwert im Stuhl ermitteln als spezifischen Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt.
Dann sollte zumindest bei erhöhtem Wert eine Kolo gemacht werden, um Entzündungen zu lokalisieren, Ausdehnung und Stärke der Entzündung zu ermitteln.

Um der Fistel auf die Spur zu kommen, wäre im Enddarmbereich eine Endosonografie möglich oder ein MRT-Sellink. Damit läßt sich auch der Dünndarm beurteilen, den man bei der Kolo nicht einsehen kann.

Remicade gibt es bereits seit ca. 20 Jahren in der Anwendung bei mc. Man hat also mittlerweile viel Erfahrung damit, auch bei den CED.
Es steht in dem Ruf, eine Fistel am besten zu beruhigen. Es kann die Fistel austrocknen und in seltenen Fällen verschließt sich die Fistel dann. Ansonsten kann man unter Behandlung auf einen asymptomatischen Verlauf hoffen.

Die Fistel entsteht bei mc durch eine Entzündung, die durch die gesamte Darmwand geht, also transmural. Die Entzündung kann sich dann ins umgebende Gewebe ausbreiten und so entsteht eine Fistel. Es gibt die verschiedensten Wege, wonach dann auch die Bezeichnung der Fistel gewählt wird. Die Fistel ist mit Granulationsgewebe ausgekleidet. Um eine Fistel zu beseitigen wird daher öfter dieses Gewebe entfernt. Nur das rohe Gewebe kann miteinander verheilen.

Ich empfehle Dir, eine Aufklärung des Grundes und des Fistelverlaufes anzugehen.

Und bei Fisteln sollte man sich nur in die Hände eines wirklich mit diesem speziellen Problem versierten Gastros begeben. Es muß sein tägliches Geschäft sein, sonst ist er nicht Fachmann genug.
Fisteln sind ein kompliziertes Gebiet und Du kannst im Forum auch leider sehr unerfreuliche Erfahrungen mit Ärzten lesen, die sich da versuchen.

LG Neptun

kira85
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von kira85 »

neptun hat geschrieben:Hallo Kira,

mein immer wieder geschriebener Rat an Betroffene, den ich auch zu beherzigen versuche, bewahre Geduld und Gleichmut.
Es bringt überhaupt nichts, etwas für die Zukunft bei den CED zu planen, vorsorglich sogar Medikamente zu nehmen.

Wenn etwas notwendig wird, dann soll man sich damit beschäftigen und die Situation ändern, wenn möglich.
So würde man sich nur unnötig der Gefahr für Nebenwirkungen aussetzen. Es sollte auch kein Arzt etwas verschreiben ohne Indikation.

Was Mesalazin angeht, es gibt bei mc nicht die aussagekräftigen Studien. Warum? Weil es Mesalazin und den Vorgänger Sulfasalazin schon Jahrzehnte gibt. Sulfasalazin wirkt aber nur im Dickdarm und früher hat man die CED her als Januskopf gesehen, also als zwei Gesichter einer Erkrankung, die eine im Dickdarm, die andere eher im Dünndarm.

So hat man letztlich nur halbherzig Studien betrieben im kleinen Umfang und versäumt, dies wirklich zu verifizieren.

Es gibt aber etliche Ärzte und Betroffene mit mc, wo gute Behandlungserfolge mit Mesalazin erzielt wurden. Das ist die Praxis und damit wertvolle Erkenntnisquelle.

Und nimmt man Mesalazin nicht, man versäumt die Gelegenheit, mit dem nebenwirkungsärmsten Medikament bei den CED entzündungshemmend zu behandeln, darüber hinaus, eine Remission zu verlängern und letztlich eine Darmkrebsprophylaxe zu betreiben.

Claversal, Salofalk und Mezavant, oral eingenommen, wirken im Dickdarm.

Pentasa ist mit Ethylcellulose ummantelt und löst sich bereits schon ab dem oberen Dünndarm auf. Es wirkt daher im Bereich der Ileozökalklappe, also dem gesamten Bereich vom Übergang zwischen Dünn- und Dickdarm.

Wurde dort Deine Entzündung gefunden?
Es wäre der bevorzugte Bereich bei mc.

LG Neptun
Hallo Neptun,
deinen Rat bzw deinen Satz über Gleichmut und Geduld haben sich schon in meinen Kopf eingebrannt, es scheitert nur noch an der Umsetzung. Ich habe diesen Tipp ja schön öfters von dir gelesen und du hast absolut recht damit, allerdings bin ich ein Mensch der immer alles ins kleinste Detail planen möchte, und und zum ersten Mal in meinem Leben habe ich auf diese neue Lebenssituation (Erkrankung)so gar keinen Einfluss oder nur minimal, und muss damit umgehen lernen eben nicht alles planen zu können. Das ist eine ganz schöne Herausforderung für mich, zumal ich dann noch sehr ängstlich bin. Aber der Rat ist Gold wert und hilft mir immer mal wieder, wenn kleiner die Angst wieder aufflammt. Ich dachte eben, wenn ich jetzt mit den Medikamenten anfange und es gut anschlägt, dann habe ich vl ein paar Monate oder Jahre meine Ruhe. Und die Gefahr, dass es zu Fisteln, Absezessen etc kommt, sinkt.

Ja, meine Entzündung wurde im Terminalen Ileum lokalisiert. Im Befund steht aber etwas von Dünndarmcrohn. Ist das dann auch ein Dünndarmcrohn?
LG Kira

kira85
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von kira85 »

Ravenna hat geschrieben:Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum, weil auch ich einen zufälligen Verdacht auf MC bekommen habe.
Und dann bin ich auf Deinen Beitrag, Kira, gestoßen.

Ich hoffe es ist okay, wenn ich mich hier einklinke und nichts Neues aufmache.

Kurz zu mir - ich bin seit ungefähr 10 Jahren irgendwie sensibel im Magen-Darm-Trakt, angefangen hat alles durch ein enormes Stresslevel über ca. 3 Jahre.
In dieser Zeit hat mir das Ganze sehr auf den Magen geschlagen und ich war ständig auf der Toilette.
Allerdings hatte ich weder Zeit noch Muse, mich um mich selbst zu kümmern. Außerdem - lies der Stress nach, ging es auch mir besser.
In dieser Zeit hatte ich auch einen sehr ungesunden Lebenswandel - rauchen, komplett ungesundes Essen, viel Süßkram, wenig Schlaf, Alkoholgenuss wochenends.

Irgendwann in dieser Zeit habe ich meine damalige Pille abgesetzt, danach wurde es schon ein bisschen besser. Milch vertrage ich schon lange Jahre nicht, hab mir da aber beim außerhalb essen meist keinen Kopf drum gemacht - ich konnte meist die Uhr stellen, wann es durch haut.

2015 habe ich aufgehört zu rauchen und auch meine Ernährung ist ein stückweit gesünder geworden.
Teils vegane Phasen in denen es mir meist gut ging.
Ich kann nicht genau sagen was ich an Nahrungsmitteln sonst nicht vertrage - lange konnte ich keine Äpfel essen, das geht jetzt wieder. Generell ist Obst/Gemüse in allen Variationen kein Problem.
Kohlehydrate vertrage ich auch gut, Fleisch kommt immer darauf an. Stark Verarbeitetes geht gar nicht, da habe ich echt zu tun.
Momentan meide ich Fleisch so gut wie komplett, ab und an siegt der Appetit. Käse habe ich auch so gut wie gestrichen und Milch eh.
Also im Großen und Ganzen geht es mir gut - meine Beschwerden waren auch nie so, dass ich sagen würde, ich leide jetzt extrem darunter.
Manchmal verträgt man eben was nicht und dann haut es durch - nach der Devise habe ich die ganzen letztes Jahre gelebt.

2016 hatte ich dann kurz hintereinander zwei bartholinische Abszesse, die operativ entfernt wurden - die Nachbehandlung beim Gyn war unter aller Sau und irgendwann danach fing es an, sich nach hinten zum Po zu verhärten, zu nässen usw.
Ich bin mir nicht sicher, ob da noch eine bakterielle Infektion vorliegt, oder nicht. Habe hier bisher keinen Gyn mehr gefunden, den ich ohne Auto erreiche und der noch neue Leute aufnimmt.
Jedenfalls hat sich die ganze Geschichte einseitig zu einem Perianalabszess entwickelt, der am 24.01. operiert wurde und sie haben eine Fistel in den Darm hinein gefunden - zusätzlich der Zufallsfund Verdacht auf MC.
Alle meine gynäkologischen Bedenken sind, seit der MC im Raum steht, von den Ärzten charmant überhört worden. Und ich finde nach wie vor keinen Arzt - im KH hat auch keiner eine Untersuchung dahingehend angeleiert.

Jetzt soll ich aufgrund der Fistel, die laut Ärzten ganz sicher vom MC kommt (was ich nicht glaube), direkt mit Infliximab behandelt werden.
Das ist mein größter Horror. Denn der Gastro ist in Sachen Aufklärung zwecks Nebenwirkungen sehr schweigsam - heute bekam ich den Anruf zur Terminvereinbarung für die erste Infusion - ohne, dass ich je gesagt habe, dass ich das mache. Hab dankend abgelehnt und hänge nun vor lauter Stress hier rum und komme nicht zur Ruhe.
Ich habe einfach keinen Bock drauf, mich durch so ein Medikament komplett kaputt zu machen, zumal es mir die ganze Zeit nicht schlecht ging.

Tut mir leid, für den ewig langen Text. Vielleicht bekomme ich ja ein paar Antworten in denen ihr mir eure Erfahrungen schildert. Ich wäre sehr dankbar dafür.

Viele Grüße
Anika
Hallo Anika,
klar ist es okay, wenn du hier weiterschreibst. Ich bin selbst Neuling und finde es immer wieder interessant und auch hilfreich, wenn etwas zu dem Thema gepostet wird.
Helfen kann ich dir leider auch nicht, da ich mit Fisteln und Abszessen keine Erfahrung habe, aber ich bin mir sicher, dass du noch Antworten bekommen wirst. Mit den Medikamenten ist das so eine Sache. :? Ich habe mir auch schwer getan, zu aktzeptieren, Aza zu nehmen. Und ich fands dann auch wieder blöd, es absetzen zu müssen. Aber oftmals kommt man um sowas nicht drumherum.
Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute und hoffe

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neptun
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von neptun »

Hallo Kira,

früher, da war vieles mit der Zeit in meinem Leben gegeben, wie Ausbildung, Berufswahl, Heirat, Kinder und Haus und damit war ich ziemlich ausgelastet. Das galt genauso für meine damalige Frau, denn bei uns gab es immer alles in Gleichheit.
Planungen gab es, aber das meiste erfolgte immer nach den Notwendigkeiten und Wünschen, diese gut und schön auszugestalten. Wobei Sicherheit auch eine Triebfeder war, z.B. durch die Arbeit.

Planungen im Sinne von Kontrolle war da wenig gegeben. Und mich lehrte auch die Erfahrung, man kann noch so viel berücksichtigen, Eventualitäten vorweg denken, erstens kommt es anders und zweitens, als man denkt.
Ich finde mich da in Deiner Beschreibung wieder. Mir ging es ähnlich.

Heutzutage beschränken sich meine Planungen auf die Urlaube. ;) Wir wandern, machen Radtouren mit Zelt und vollem Gerödel, machen also eigene Reisen und Aktivitäten. Und die Planungen beginnen frühzeitig, weil die Vorfreude dabei einen großen Teil ausmacht. Ich habe recht viele Leute getroffen, da schien es mir, die kennen so etwas gar nicht, die haben dabei kaum Wünsche, beschäftigen sich nicht damit, buchen eine Flugreise, sind dann irgendwo untergebracht. Da ist es wohl fast egal wohin, Hauptsache Sonne und warm. Was die wohl so planen. :)

Mit dem Alter wurde mir auch erst bewußt, man kann zwar auf seine Gesundheit achten, aber vieles ist genetisch zumindest angelegt und auf anderes kann man überhaupt keinen Einfluß ausüben. Gesund ernähren, sportlich sein, kein Übergewicht haben, nicht rauchen, alles gut.

Aber viele körperlichen Einschränkungen, die kommen eben je nach Prädisposition doch. Ob nun die verschiedenen Rheumaerkrankungen, andere Autoimmunerkrankungen, die CED, Wirbelsäulenschäden, etc.
Was man dann tun kann zur Verbesserung, soll man tun. Den Rest muß man mit Gleichmut hinnehmen und sich arrangieren.

Viele Erkrankungen oder Einschränkungen werden progredient verlaufen. Die CED sind immerhin chronisch rezidivierende Erkrankungen. Man kann also auch immer zu irgend einem Zeitpunkt wieder mit Besserung rechnen.

Entzündung im terminalen Ileum wird sicher als reiner Dünndarmcrohn bezeichnet. Nur ist dabei doch sehr häufig die Ileozökalklappe mit betroffen und auch das Coecum oder etwas aufsteigender Dickdarm. Dazu gibt es häufiger die Vergesellschaftung mit Entzündung im Analkanal, Rektum oder Sigma nach meiner Erfahrung aus den Forenberichten.

Unter reinem Dünndarmcrohn verstehe ich denjenigen, der sich meist auch in höheren Lagen des Dünndarmes abspielt, dabei häufig zu multiplen Stenosen dort führt. Somit auch lange nicht auffällt. Solche Geschichten liest man im Forum selten. Ich denke, solch Verlauf ist auch selten.

LG Neptun

Ravenna
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von Ravenna »

neptun hat geschrieben:Hallo Anika,

Du solltest unbedingt bei einem mit den CED versierten Gastro in Behandlung sein.

Die Fistel geht nicht in den Darm, sie kommt daher. Und sie kann dann im Gewebe zu einem Abszess führen.

Um der Sache auf den Grund zu gehen, kann man nun den Calprotectinwert im Stuhl ermitteln als spezifischen Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt.
Dann sollte zumindest bei erhöhtem Wert eine Kolo gemacht werden, um Entzündungen zu lokalisieren, Ausdehnung und Stärke der Entzündung zu ermitteln.

Um der Fistel auf die Spur zu kommen, wäre im Enddarmbereich eine Endosonografie möglich oder ein MRT-Sellink. Damit läßt sich auch der Dünndarm beurteilen, den man bei der Kolo nicht einsehen kann.

Remicade gibt es bereits seit ca. 20 Jahren in der Anwendung bei mc. Man hat also mittlerweile viel Erfahrung damit, auch bei den CED.
Es steht in dem Ruf, eine Fistel am besten zu beruhigen. Es kann die Fistel austrocknen und in seltenen Fällen verschließt sich die Fistel dann. Ansonsten kann man unter Behandlung auf einen asymptomatischen Verlauf hoffen.

Die Fistel entsteht bei mc durch eine Entzündung, die durch die gesamte Darmwand geht, also transmural. Die Entzündung kann sich dann ins umgebende Gewebe ausbreiten und so entsteht eine Fistel. Es gibt die verschiedensten Wege, wonach dann auch die Bezeichnung der Fistel gewählt wird. Die Fistel ist mit Granulationsgewebe ausgekleidet. Um eine Fistel zu beseitigen wird daher öfter dieses Gewebe entfernt. Nur das rohe Gewebe kann miteinander verheilen.

Ich empfehle Dir, eine Aufklärung des Grundes und des Fistelverlaufes anzugehen.

Und bei Fisteln sollte man sich nur in die Hände eines wirklich mit diesem speziellen Problem versierten Gastros begeben. Es muß sein tägliches Geschäft sein, sonst ist er nicht Fachmann genug.
Fisteln sind ein kompliziertes Gebiet und Du kannst im Forum auch leider sehr unerfreuliche Erfahrungen mit Ärzten lesen, die sich da versuchen.

LG Neptun
Hallo Neptun,

vielen Dank für deine Antwort.

Ich habe ganz vergessen zu schreiben, dass ich im Januar zwei Mal im KH war. Das erste Mal eben wegen den Schmerzen am Po, da haben sie den Abszess festgestellt und sind dem Verdacht des Proktologen nachgegangen.

Also hätte ich tatsächlich MRT mit Kontrastmittel und eine Kolo. Das MRT hat die Fistel gezeigt und es ist nur die eine zum Abszess. Der Abszess hat sich allerdings aus einer Höhle und Entzündung weiter vorn entwickelt, zumindest habe ich es so wahrgenommen.
Die Kolo hat theoretisch typische Entzündungen gezeigt.
Calprotectin war bei 450 und CRP bei 0,97 Anfang Januar.

Den Abszess hat da aber keiner mehr beachtet, es gab auch keine OP zu der Zeit.
Zwei Wochen später war das Ding doppelt so groß und sie haben es raus geschnitten. Riesen Loch plus Drainage durch die Fistel.
Heilt gut ab soweit. Das einzige der ursächliche Entzündungsherd weiter vorne, für den Abszess (meiner Meinung nach) rumort immer noch. Und deswegen wollte ich auch dass ein Gyn drauf schaut. Interessiert auch keinen.

Der Gastro ist wohl tatsächlich eher auf Krebs spezialisiert, allerdings gibt es in 30 km Umkreis auch keinen der auf CED spezialisiert ist. Der nächste Gute ist ca. 130km weg.
Ich muss Mal schauen wie ich das mache.

Hab nächste Woche einen Kontrolltermin in der Klinik....da soll das weitere Vorgehen mit der Fistel besprochen werden.
Bin Mal gespannt.

Was das Medikament angeht, ich bin sowieso durch Allergien und Probleme mit den Bronchien (Pseudokrupp als Kind und häufige Bronchitis früher, sowie vermutlich allerg. Asthma) belastet.
Da brauche ich nichts, was mir noch mehr auf die Lungen geht etc.
Zumal die Aufklärung bescheiden war und auch nicht ausgeschlossen ist, dass evtl. ein gynäkologisches Problem vorliegt.

Viele Grüße
Anika

Ravenna
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von Ravenna »

kira85 hat geschrieben:
Hallo Anika,
klar ist es okay, wenn du hier weiterschreibst. Ich bin selbst Neuling und finde es immer wieder interessant und auch hilfreich, wenn etwas zu dem Thema gepostet wird.
Helfen kann ich dir leider auch nicht, da ich mit Fisteln und Abszessen keine Erfahrung habe, aber ich bin mir sicher, dass du noch Antworten bekommen wirst. Mit den Medikamenten ist das so eine Sache. :? Ich habe mir auch schwer getan, zu aktzeptieren, Aza zu nehmen. Und ich fands dann auch wieder blöd, es absetzen zu müssen. Aber oftmals kommt man um sowas nicht drumherum.
Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute und hoffe
Hallo Kira,
Danke für deine Antwort und danke, dass ich mich einfach einklinken darf.

Wie geht es dir denn aktuell und welche Medikamente bekommst du?

Ich habe eben bis auf die blöden Abszesse und jetzt die Fistel sonst kaum Beschwerden.
Keine Schmerzen und auch nur selten, ich denke in einer normalen Frequenz, Mal Durchfall.
Ich gehe ein bis zwei Mal am Tag zur Toilette und hab auch da keine Probleme. Wir haben uns übrigens einen Toilettenhocker gekauft, das ist prima und entlastet auch den Darm und die Muskeln und auch das Herz-Kreislauf-System.

Aza finde ich noch einen Ticken schlimmer als Infliximab. Nehmen wollen würde ich beides nicht.
Allein schon weil ich denke, dass mich die Medikamente mehr in meiner Lebensqualität einschränken würden, als die Krankheit an sich es all die Jahre tut.
Außerdem habe ich ein extremes Problem mit Ärzten. Ich mag sie nicht, keinen von denen. Außer meine Zahnärztin. Die wollen wenigstens nichts von mir.
Auf die restlichen Ärzte kann ich getrost verzichten, wenn es nach meiner Psyche geht.
Ich habe mein Leben lang überwiegend schlechte Erfahrungen mit dieser Zunft gemacht, auch wenn manche mich nicht persönlich betroffen haben...
Und ich hasse Abhängig in jeglicher Form.

Das kommt da alles zusammen und macht es natürlich nicht leichter.

Ich wünsche euch noch einen schönen Abend und alles Gute.

Viele Grüße
Anika

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neptun
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von neptun »

Hallo Anika,

es tut mir Leid, daß Du nun schon schlechte Erfahrungen machen mußtest. Den Abszess nicht weiter beachten, ist sträflich.

Was bedeutet, man hat in der Kolo theoretisch typische Entzündungen gesehen?
Du mußt doch den Kolobericht haben, aus dem hervorgeht, was der Arzt makroskopisch, also mit eigenen Augen, in Deinem Darm gesehen hat, wo eine oder mehrere Entzündungen lokalisiert sind, wie ausgedehnt jeweils und auch zur Entzündungsintensität sollte etwas drin stehen. dazu müßte er Biopsien aus allen Darmabschnitten genommen haben, über deren Ergebnis der Befund des Pathologen detailliert Aufschluß geben sollte. Hast Du die Berichte nicht, ich rate Dir dringend, Kopien anzufordern.

Aus Deiner Beschreibung zu Höhle mit Entzündung weiter vorne, dann Fistel, die ja vom Darm ausgeht, und dann der Abszess, der geschnitten wurde, da werde ich von der Lage her nicht ganz schlau.

Der Calprotectinwert bedeutet Entzündung im Darm. Von dort geht die Fistel ins Gewebe und hat dort blind den Abszess gebildet, der dann geschnitten wurde.
Eigentlich eine übliche Komplikation bei einem fistulierenden mc und ohne gynäkologische Ursache.

Daher sehe ich nach dem Befund auch keinen Zweifel an der Diagnose mc.

Deine anderen Entzündungen, die Du gynäkologisch nennst, Du meinst die Bartholinischen Abszesse? Du bist der Meinung, von dort hat sich die Fistel ihren Weg gebahnt und den anderen Abszess gebildet?
Dann hätte man aber keine Darmbeteiligung, wo ja der Beginn der Fistel gefunden wurde.
Und der Calprotectinwert wäre nicht erhöht. Die Entzündungswerte im Blut können schon erhöht sein, was bei den CED häufig aber nicht so ist.

Man kann nur hoffen, es handelt sich wirklich um bartholinische Abszesse, wobei ich durchaus verstehen kann, daß Du davon wahrlich nicht begeistert warst und sicher heftige Schmerzen hattest.
So stelle ich mir nach den neueren Erkenntnissen doch die Frage, ob es sich dabei nicht um eine rektovaginale Fistel handelte.
Zumal Du vom Gyn anscheinend gar nicht begeistert warst.

Ich kann Dir nur noch mal dringend raten, laß das nur von absoluten Fachleuten untersuchen und behandeln.
Die Erfahrungsberichte anderer sind nicht schön aber wichtig, damit man sich ein Bild machen kann, wie wichtig es ist, einen fähigen Arzt zu haben.

Alles Gute und LG Neptun

Flat
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Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von Flat »

Ravenna hat geschrieben:
Mo 17. Feb 2020, 17:51

Jetzt soll ich aufgrund der Fistel, die laut Ärzten ganz sicher vom MC kommt (was ich nicht glaube), direkt mit Infliximab behandelt werden.
Das ist mein größter Horror. Denn der Gastro ist in Sachen Aufklärung zwecks Nebenwirkungen sehr schweigsam -
Moin,

Infliximab ist ein erprobter Wirkstoff. Ich habe selbst schon vor vielen Jahren Remicade bekommen. Wenn es Probleme gibt, dann in der Regel während der Infusion und da ist dann ja sofort das Personal da. Man ist während (und auch einige Zeit nach) der Infusion immer unter Beobachtung. Auch da habe ich nie was wirklich ernstes bei mir oder anderen erlebt. Es kommt immer mal wieder vor, dass jemand das nicht verträgt. Dann musste der sich hinlegen und nach ca. ner halben Stunde war dann wieder alles okay.

Da brauchst du dir meines Erachtens keine Sorgen zu machen.

neptuns Rat, sich auf alle Fälle einen auf CED spezialisierten Gastro zu suchen kann ich nur unterstützen. Auch wenn es in deinem Fall sehr weite Wege bedeutet. Es geht ja erst mal um Diagnose und einen Behandlungsplan. Den kann dann ja durchaus ein Arzt in deiner Nähe dann durchführen.

Gute Besserung.

kira85
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Diagnose: 2019

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von kira85 »

neptun hat geschrieben:
Di 18. Feb 2020, 17:13
Hallo Kira,

Planungen im Sinne von Kontrolle war da wenig gegeben. Und mich lehrte auch die Erfahrung, man kann noch so viel berücksichtigen, Eventualitäten vorweg denken, erstens kommt es anders und zweitens, als man denkt.
Ich finde mich da in Deiner Beschreibung wieder. Mir ging es ähnlich.

Heutzutage beschränken sich meine Planungen auf die Urlaube. ;) Wir wandern, machen Radtouren mit Zelt und vollem Gerödel, machen also eigene Reisen und Aktivitäten. Und die Planungen beginnen frühzeitig, weil die Vorfreude dabei einen großen Teil ausmacht. Ich habe recht viele Leute getroffen, da schien es mir, die kennen so etwas gar nicht, die haben dabei kaum Wünsche, beschäftigen sich nicht damit, buchen eine Flugreise, sind dann irgendwo untergebracht. Da ist es wohl fast egal wohin, Hauptsache Sonne und warm. Was die wohl so planen. :)

Mit dem Alter wurde mir auch erst bewußt, man kann zwar auf seine Gesundheit achten, aber vieles ist genetisch zumindest angelegt und auf anderes kann man überhaupt keinen Einfluß ausüben. Gesund ernähren, sportlich sein, kein Übergewicht haben, nicht rauchen, alles gut.

Aber viele körperlichen Einschränkungen, die kommen eben je nach Prädisposition doch. Ob nun die verschiedenen Rheumaerkrankungen, andere Autoimmunerkrankungen, die CED, Wirbelsäulenschäden, etc.
Was man dann tun kann zur Verbesserung, soll man tun. Den Rest muß man mit Gleichmut hinnehmen und sich arrangieren.

Viele Erkrankungen oder Einschränkungen werden progredient verlaufen. Die CED sind immerhin chronisch rezidivierende Erkrankungen. Man kann also auch immer zu irgend einem Zeitpunkt wieder mit Besserung rechnen.

Entzündung im terminalen Ileum wird sicher als reiner Dünndarmcrohn bezeichnet. Nur ist dabei doch sehr häufig die Ileozökalklappe mit betroffen und auch das Coecum oder etwas aufsteigender Dickdarm. Dazu gibt es häufiger die Vergesellschaftung mit Entzündung im Analkanal, Rektum oder Sigma nach meiner Erfahrung aus den Forenberichten.

Unter reinem Dünndarmcrohn verstehe ich denjenigen, der sich meist auch in höheren Lagen des Dünndarmes abspielt, dabei häufig zu multiplen Stenosen dort führt. Somit auch lange nicht auffällt. Solche Geschichten liest man im Forum selten. Ich denke, solch Verlauf ist auch selten.

LG Neptun
Hallo Neptun,
damit hast du Recht, oft spielt das Leben anders als man es plant. Ich muss da an mir arbeiten, wobei es schon ein ganz, ganz kleines bisschen besser wurde. Bei manchen Dingen bin ich schon gelassener geworden, aber es ist sicher noch ausbaufähig.

Stimmt, ich ernähre mich großteils auch gesund, rauche nicht, trinke nicht, habe in meinem ganzen Leben noch nie auch nur eine einzige Droge ausprobiert, ich bin nicht übergewichtig und war auch immer sportlich, bzw fange jetzt auch wieder mit dem Laufen an, aber trotzdem hats mich erwischt, während ich in meinem Umfeld einige Leute kenne, die haufeweise Fleisch essen, rauchen und trinken und nichts haben. Kann man halt nichts machen.

Ob meine Klappe auch betroffen ist, weiß ich gar nicht. Es hieß nur, dass der Dickdarm (und auch sonst alles) in Ordnung sei. Ob da jetzt der aufsteigende Dickdarm dazugehört? Ich weiß es nicht. Ich habe zwar die Befunde da, aber so wirklich verstehen tu ich sie jetzt auch nicht. Im Analkanal, Rektum etc hatte ich bei der Darmspiegelung keine Entzündung. Vl hatte ich aber auch davor eine, die dann einfach verschwunden war? Ich hatte vor kurzem im linken Unterbauch ein Ziehen. Dauerte ein paar Tage, jetzt ist es wieder weg. Vl kommen diese Entzündungen und verschwinden dann (bei mir) gleich wieder...

Dass dachte ich auch, dass man dann von einem Dünndarmcrohn spricht, aber auf dem Zettel stand nur etwas von Dünndarmcrohn. Ich meine aber gelesen zu haben, dass so ein Dünndarmcrohn der sich im oberen Bereich abspielt, sehr, sehr selten ist.

Letztes Jahr im Frühling hatte ich zB von einer Minute auf die andere enorm starke Schmerzen in der Speiseröhre. Das verschwand nach ein paar Tagen wieder. Vl war das auch schon der Crohn? Aber das werde ich wohl nie herausfinden.
LG

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