Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Trüffel
Dauergast
Beiträge: 370
Registriert: Sa 3. Jun 2017, 18:52

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von Trüffel »

Hallo Kira,
schön, dass du dich meldest und berichtest!
Da hast du mit der MRT-Untersuchung einiges durch... Wenigstens ist das Ergebnis der Untersuchung recht erfreulich. Etwas Positives darf einem ja auch vergönnt sein. :D
Für mich klingt es, als ob du die für dich geplante medikamentöse Therapie fürs erste akzeptierst. Das ist, finde ich, ein wichtiger Schritt, um mit der Krankheit (besser) umgehen zu können; sie wird uns ja ein Leben lang begleiten (bei manchem mehr, bei manchem weniger aktiv) und sich wegen eines Medikaments und seiner Nebenwirkungen verrückt zu machen, bringt erstmal nichts, außer dass man sich reinsteigert in die ganze Sache... Sicherlich sind regelmäßige Kontrollen unumgänglich, aber jetzt erst einmal mutig nach vorne zu schauen und der Zukunft positiv entgegenblicken, ist das beste, das man machen kann. Es lässt sich gewiss nicht erzwingen; aber wie ich deinen Zeilen entnehme, scheinst du eine positive Einstellung zu haben. Das würde ich dir auf jeden Fall wünschen. ;)

Alles Gute!
Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

Katarina
neu hier
Beiträge: 4
Registriert: Sa 23. Nov 2019, 11:10

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von Katarina »

Hallo
ich kann sehr gut nachempfinden wie es dir geht da ich in einer ähnlichen Situation bin. Siehe dazu meine Beiträge. Das belastende bei mir, die Gastrologen meinen eher dass die Entzündungen von Diclofenak einem NSRA Medikament verursacht sind, die Histologie meint eindeutig es ist eine Colitis ulcerosa.
Die Coloskopie ist bei mir sehr gut verlaufen. Nichts gemerkt und sehr gut geschlafen.

Berichte doch, wie es bei dir gewesen ist und wie es dir jetzt geht.

Lg
Katarina

kira85
Dauergast
Beiträge: 105
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00
Diagnose: 2019

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von kira85 »

Trüffel hat geschrieben:Hallo Kira,
schön, dass du dich meldest und berichtest!
Da hast du mit der MRT-Untersuchung einiges durch... Wenigstens ist das Ergebnis der Untersuchung recht erfreulich. Etwas Positives darf einem ja auch vergönnt sein. :D
Für mich klingt es, als ob du die für dich geplante medikamentöse Therapie fürs erste akzeptierst. Das ist, finde ich, ein wichtiger Schritt, um mit der Krankheit (besser) umgehen zu können; sie wird uns ja ein Leben lang begleiten (bei manchem mehr, bei manchem weniger aktiv) und sich wegen eines Medikaments und seiner Nebenwirkungen verrückt zu machen, bringt erstmal nichts, außer dass man sich reinsteigert in die ganze Sache... Sicherlich sind regelmäßige Kontrollen unumgänglich, aber jetzt erst einmal mutig nach vorne zu schauen und der Zukunft positiv entgegenblicken, ist das beste, das man machen kann. Es lässt sich gewiss nicht erzwingen; aber wie ich deinen Zeilen entnehme, scheinst du eine positive Einstellung zu haben. Das würde ich dir auf jeden Fall wünschen. ;)

Alles Gute!
Trüffel
Hallo Trüffel!
Ja, die Untersuchung war nicht ganz so lustig, aber es gibt Schlimmeres, immerhin war der Befund positiv. Ich habe mich damit abgefunden, obwohl ich vom Crohn nichts mehr merke. Keinen Durchfall, und das Ziehen im rechten Unterbauch, welches ich zwischendurch hatte, ist auch weg. Mein Arzt hat auch lange hin und her überlegt wie er vorgehen möchte, aber ich bin mit 34 zu jung um die CED unbehandelt zu lassen. Ich nehme dann doch lieber Medikamente und lass mich regelmäßig untersuchen, als irgendwann Fisteln etc zu haben. Wobei man das ja auch trotz Medikamente nicht ausschließen kann. Nächste Woche beginne ich dann mit der Medikation, mal sehen, wie ich es vertrage. Etwas Angst spielt bei mir schon mit, aber man kann es nur probieren. Meine Einstellung hat sich schon gebessert, man wächst dann doch mit der Sache, wobei ich auch sagen muss, dass ich im Gegensatz zu anderen ja gut davongekommen bin. Natürlich ist es dann leichter, mit dieser Krankheit umzugehen.
WIe geht es dir eigentlich?
LG

kira85
Dauergast
Beiträge: 105
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00
Diagnose: 2019

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von kira85 »

Katarina hat geschrieben:Hallo
ich kann sehr gut nachempfinden wie es dir geht da ich in einer ähnlichen Situation bin. Siehe dazu meine Beiträge. Das belastende bei mir, die Gastrologen meinen eher dass die Entzündungen von Diclofenak einem NSRA Medikament verursacht sind, die Histologie meint eindeutig es ist eine Colitis ulcerosa.
Die Coloskopie ist bei mir sehr gut verlaufen. Nichts gemerkt und sehr gut geschlafen.

Berichte doch, wie es bei dir gewesen ist und wie es dir jetzt geht.

Lg
Katarina
Hallo Katarina!

Ich bin mittlerweile schon weiter, bei mir wurde der Crohn bereits im September durch die Coloskopie bestätigt. Da fand mein Gastro bereits kleine Herde, oder wie man das nennt. Die Histologie hat es dann bekräftigt, das MRT war vor kurzem. Wobei ich im August den Calprotectinwert erfahren habe und mir war klar, dass ich mit ziemlicher Sicherheit Morbus Crohn habe. Hatte ja auch eine BIndehautentzündung die nicht verschwinden wollte. Meine Koloskopie war auch toll, da habe ich überhaupt nichts mitbekommen. Dafür war das MRT nicht ganz so lustig, aber ich bin da so ein Sonderfall. Der Arzt meinte, so eine allergische Reaktion wie ich sie hatte, ist enorm selten.
Mir gehts jetzt sehr gut. Ich habe zwar zurzeit andere gesundheitliche Beschwerden, die aber nicht vom Crohn verursacht werden. Aber auch das ist beim Abklingen. Krank war ich dieses Jahr wirklich genug, aber es wird besser. Immerhin sind diese lästigen Durchfälle vorbei, wo man sich nicht mehr traut das Haus zu verlassen. Und die Übelkeit ist auch weg, man merkt erst, wie wichtig die Gesundheit ist, wenn man mal krank war oder ist.
Ich habe deinen Beitrag gelesen, musst du die Stenose jetzt operieren lassen? WIe gehts dir sonst so?
LG Kira

Trüffel
Dauergast
Beiträge: 370
Registriert: Sa 3. Jun 2017, 18:52

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von Trüffel »

kira85 hat geschrieben:Nächste Woche beginne ich dann mit der Medikation, mal sehen, wie ich es vertrage. Etwas Angst spielt bei mir schon mit, aber man kann es nur probieren. M
Wie ich finde, eine gute Einstellung! :D

Bei mir geht's grad wieder schön bergab. Im Sommer war's für kurze Zeit mal wirklich so, dass ich dachte, jetzt geht's aufwärts; war wohl ein Wunschdenken. :roll: Jetzt stehen wieder viele Untersuchungen an, mal schauen, wie es weitergeht. Naja, da muss man halt durch...
Nichtsdestotrotz versuch ich aus jedem Tag das Beste zu machen, aber manchmal ist es schon echt anstrengend.
kira85 hat geschrieben:Der Arzt meinte, so eine allergische Reaktion wie ich sie hatte, ist enorm selten.
Hat mein Arzt auch gemeint. Da scheinst du ausgesprochen ein kleiner Pechvogel zu sein. :(
Aber jetzt weiß man es, dann kann man da in Zukunft Rücksicht darauf nehmen, dass es nicht noch einmal passiert. Denn spaßig ist das nicht :shock:

Bleib zuversichtlich! ;)
LG Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

kira85
Dauergast
Beiträge: 105
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00
Diagnose: 2019

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von kira85 »

Trüffel hat geschrieben:
kira85 hat geschrieben:Nächste Woche beginne ich dann mit der Medikation, mal sehen, wie ich es vertrage. Etwas Angst spielt bei mir schon mit, aber man kann es nur probieren. M
Wie ich finde, eine gute Einstellung! :D

Bei mir geht's grad wieder schön bergab. Im Sommer war's für kurze Zeit mal wirklich so, dass ich dachte, jetzt geht's aufwärts; war wohl ein Wunschdenken. :roll: Jetzt stehen wieder viele Untersuchungen an, mal schauen, wie es weitergeht. Naja, da muss man halt durch...
Nichtsdestotrotz versuch ich aus jedem Tag das Beste zu machen, aber manchmal ist es schon echt anstrengend.
kira85 hat geschrieben:Der Arzt meinte, so eine allergische Reaktion wie ich sie hatte, ist enorm selten.
Hat mein Arzt auch gemeint. Da scheinst du ausgesprochen ein kleiner Pechvogel zu sein. :(
Aber jetzt weiß man es, dann kann man da in Zukunft Rücksicht darauf nehmen, dass es nicht noch einmal passiert. Denn spaßig ist das nicht :shock:

Bleib zuversichtlich! ;)
LG Trüffel
Hallo Trüffel!

Welche Medikamente bekommst du eigentlich? Tut mir leid, dass es dir wieder schlechter geht. Aber ich finde es toll, dass du trotzdem versuchst, das Beste aus deiner Situation zu machen. Ich wünsche dir, dass es bald besser wird und du auch mal Ruhe hast. Wie lange war denn deine längste Remission?

Alles Gute

kira85
Dauergast
Beiträge: 105
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00
Diagnose: 2019

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von kira85 »

Update

Da ich Beiträge in denen User immer wieder Updates geben für mich persönlich am hilfreichsten fand, möchte ich mich hier nochmal kurz zu Wort melden und werde es auch weiterhin machen, sofern sich etwas ändert.

Nach dem MRT wurde beschlossen, dass ich Azathioprin nehmen soll. Das Medikament habe ich erst nach den Weihnachten genommen, da ich keine Beschwerden hatte und mich um diese Zeit nicht unbedingt mit Übelkeit und anderen Nebenwirkungen herumschlagen wollte. Nach der Weihnachtszeit nahm ich dann 150mg immer morgens ein. Zwei Wochen hatte ich überhaupt keine Schwierigkeiten damit, bis ich dann mit starker Übelkeit, Müdigkeit, Fieber, Schüttelfrost und noch ganz, ganz vielen anderen Nebenwirkungen zu kämpfen hatte. Mein Blutbild spielte auch verrückt und ich musste das Medikament absetzen. Ich habe leider eine Unverträglichkeit. Derzeit werde ich nicht medikamentös behandelt und das bleibt auch so, bis sich wieder Beschwerden zeigen sollten. Lt Mrt-Befund ist mein Morbus Crohn derzeit nicht aktiv. Ganz wohl ist mir nicht so ohne Medikament.
So, das waren jetzt die aktuellen Neuigkeiten
LG

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
Beiträge: 3907
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von neptun »

Hallo Kira,

ich hatte damals auch die Therapie mit Aza abbrechen müssen wegen hoher Leberwerte und ziemlich schlechtem Befinden. War aber trotzdem gar nicht enttäuscht, eher befreit. Hatte von Anfang an bei Aza ein schlechtes Gefühl, dies nun Jahre nehmen zu sollen. So toll fand ich weder den Eingriff in den Körper, noch die Auswirkungen auf die Sonnenempfindlichkeit und letztlich auch die Aussichten auf andere Nebenwirkungen.

Bei mir ist es also genau andersrum. Mir wäre überhaupt nicht wohl, ein Medikament über Jahre nehmen zu sollen. Außer Mesalazin, was ich sehr lange nahm.
Und ich wüßte ja nie, käme ich nicht auch einfach ohne Behandlung aus?

LG Neptun

kira85
Dauergast
Beiträge: 105
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00
Diagnose: 2019

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von kira85 »

neptun hat geschrieben:Hallo Kira,

ich hatte damals auch die Therapie mit Aza abbrechen müssen wegen hoher Leberwerte und ziemlich schlechtem Befinden. War aber trotzdem gar nicht enttäuscht, eher befreit. Hatte von Anfang an bei Aza ein schlechtes Gefühl, dies nun Jahre nehmen zu sollen. So toll fand ich weder den Eingriff in den Körper, noch die Auswirkungen auf die Sonnenempfindlichkeit und letztlich auch die Aussichten auf andere Nebenwirkungen.

Bei mir ist es also genau andersrum. Mir wäre überhaupt nicht wohl, ein Medikament über Jahre nehmen zu sollen. Außer Mesalazin, was ich sehr lange nahm.
Und ich wüßte ja nie, käme ich nicht auch einfach ohne Behandlung aus?

LG Neptun

Hallo Neptun,

bei mir sind die Gefühle eher gemischt. Mit dem Medikament habe ich mich sicher gefühlt, auch wenn es nach ein paar Tagen ja noch nicht einmal wirkte. Aber immerhin konnte ich was machen. Jetzt, so ohne Medikation, fühl ich mich doch etwas unwohl. Die Angst vor Stenosen, Fisteln und Abszessen bleibt eben vorhanden, und mit Medikamenten ist die Chance solche Komplikationen zu bekommen doch um einiges geringer. Andererseits hätte ich mit der Einnahme von Aza auch Angst, es stehen ja viele Nebenwirkungen am Beipackzettel. Zuversichtlich wie ich war, hoffte ich zu den glücklichen Menschen zu gehören die nur wenige oder gar keine Nebenwirkungen unter Aza haben. Leider kam es anders. :lol:

Ich glaube es ist egal ob mit oder ohne Medikation, ein ungutes Gefühl bleibt immer bestehen, zumindest ist es bei mir der Fall. Die nächste Stufe wäre bei mir dann ja Humira. Damit habe ich mich jetzt noch nicht beschäftigt, aber es wird sicher auch alles andere als harmlos sein. Dann spielt noch die Angst mir, dass es ja gar nicht so viele Medikamente gibt. Was, wenn ich es auch wieder nicht vertrage? Oder es nicht wirkt etc? Aber gut, darüber möchte ich gar nicht weiter nachdenken, nur zwischendurch gehen mir solche Gedanken eben durch den Kopf.
Auf Mesalazin habe ich meinen Gastro angesprochen, aber bei MC soll das nicht so wirkungsvoll sein, zumindest in dem Bereich wo meine Entzündung sitzt.

LG Kira

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
Beiträge: 3907
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitrag von neptun »

Hallo Kira,

mein immer wieder geschriebener Rat an Betroffene, den ich auch zu beherzigen versuche, bewahre Geduld und Gleichmut.
Es bringt überhaupt nichts, etwas für die Zukunft bei den CED zu planen, vorsorglich sogar Medikamente zu nehmen.

Wenn etwas notwendig wird, dann soll man sich damit beschäftigen und die Situation ändern, wenn möglich.
So würde man sich nur unnötig der Gefahr für Nebenwirkungen aussetzen. Es sollte auch kein Arzt etwas verschreiben ohne Indikation.

Was Mesalazin angeht, es gibt bei mc nicht die aussagekräftigen Studien. Warum? Weil es Mesalazin und den Vorgänger Sulfasalazin schon Jahrzehnte gibt. Sulfasalazin wirkt aber nur im Dickdarm und früher hat man die CED her als Januskopf gesehen, also als zwei Gesichter einer Erkrankung, die eine im Dickdarm, die andere eher im Dünndarm.

So hat man letztlich nur halbherzig Studien betrieben im kleinen Umfang und versäumt, dies wirklich zu verifizieren.

Es gibt aber etliche Ärzte und Betroffene mit mc, wo gute Behandlungserfolge mit Mesalazin erzielt wurden. Das ist die Praxis und damit wertvolle Erkenntnisquelle.

Und nimmt man Mesalazin nicht, man versäumt die Gelegenheit, mit dem nebenwirkungsärmsten Medikament bei den CED entzündungshemmend zu behandeln, darüber hinaus, eine Remission zu verlängern und letztlich eine Darmkrebsprophylaxe zu betreiben.

Claversal, Salofalk und Mezavant, oral eingenommen, wirken im Dickdarm.

Pentasa ist mit Ethylcellulose ummantelt und löst sich bereits schon ab dem oberen Dünndarm auf. Es wirkt daher im Bereich der Ileozökalklappe, also dem gesamten Bereich vom Übergang zwischen Dünn- und Dickdarm.

Wurde dort Deine Entzündung gefunden?
Es wäre der bevorzugte Bereich bei mc.

LG Neptun

Antworten