Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon kira85 » So 11. Aug 2019, 17:37

Hallo liebe Forengemeinde.

Wie imTitel bereits erwähnt, habe ich kurzem eine Überweisung für eine Darmspiegelung erhalten, Grund dafür ist der Verdacht auf eine CED. Seitdem bin ich ehrlich gesagt fix und fertig und mir gehts gar nicht mehr gut. Ich habe seitdem schon sehr viel darüber gelesen, und die Komplikationen die bei sowas eintreten können, belasten zusätzlich. Die größte Angst besteht darin, einen künstlichen Darmausgang zu bekommen. Ich kann in meinem Umfeld auch mit niemanden darüber sprechen oder ich möchte es nicht, irgendwie versteht mich keiner und ich werde ständig gefragt, ob ich was Falsches gegessen habe etc, aber das ist nicht der Fall. Deshalb habe ich mich hier angemeldet, weil ich denke, dass man sich mit Gleichgesinnten besser unterhalten kann.

Am besten ich fang ganz von vorne an, tut mir leid, falls alles etwas wirr geschrieben ist...

Angefangen hat es im Februar oder März, genau kann ich es nicht mehr sagen. Mir fiel auf, dass mein Stuhl plötzlich ewas weicher war als sonst und extrem stank, irgendwie nach Ammoniak. Ganz eigenartig, ich haber mir da aber noch nichts dabei gedacht. Kann ja mal vorkommen, durch falsches Essen etc. Das kam dann immer wieder mal vor aber nicht so, dass ich mir groß Gedanken machte, da es mir gut ging und es sonst auch hauptsächlich normale Stuhlgänge gab. Ich bekam dann eine starke Angina die mit Antiobiotika behandelt wurde und dadurch war mein Stuhlgang wieder ganz fest. (Ich hatte keine Nebenwirkungen). Im Mai bekam ich dann plötzlich Durchfall. Dabei dachte ich mir nichts, kann ja auch mal vorkommen. Leider war es nach fünf Tagen nicht besser und ich ging in die Apotheke (Freitag) um mir etwas zu holen. Ich hatte nur einmal am Tag Durchfall, es ging mir körperlich aber gut. Es half leider nicht und Sonntag hatte ich dann ganz starken Durchfall, ich aß etwas und rannte anschließend sofort aufs Klo, also bin ich Montag zum Arzt. Dort bekam ich Antibiophilus (irgendwelche Darmbaktieren und Kohletabletten). Es wurde nach zwei Tagen auch nicht besser also bin ich wieder zum Arzt.
Ich erhielt daraufhin Antibiotika, aber ich weiß nicht mehr welches. Es war ein Breitbandantibiotikum, das nur im Darm wirkte, lt Arzt. Ich nahm das Ganze sechs Tage lang. ZU Ende war es dann Anfang Juni. Der Durchfall war weg, leider hatte ich danach einen dicken Blähbauch und andere Beschwerden wie zB Magenglucksen, also richtig extreme Geräusche, Unwohlsein, ständiges Aufstoßen etc. Ich lief dann wieder in die Apotheke und holte mir Probiotika die ich zwei Wochen morgens und abends nehmen sollte. Es wurde besser, aber zwischendurch hatte ich immer wieder einen Blähbauch (wie eine Trommel) oder starke Darmbewegungen. (Ach ja, ich habe bis heute keine Bauchschmerzen, zumindest keine starken nur ab und an ein bisschen Ziehen, was aber eher lästig als schmerzhaft ist).
Leider kam dann auch der Durchfall wieder. Mal Durchfall dann Verstopfung/normaler Stuhlgang, immer im Wechsel von ein paar Tagen. Ich bin dann wieder zum Arzt der einen Ultraschall durchführte, auch ein (kleines) Blutbild wurde gemacht, alles unauffällig. Er gab mir Antibiophilus die ich dreimal am Tag nehmen sollte und ich nahm zusätzlich Iberogast. (Das war Anfang Juli) Mir gings gleich besser, die Durchfälle verschwanden und Blähbauch hatte ich auch keinen mehr. Auch keine Darmgeräusche mehr. Die Medikamente waren aufgebraucht und dann fing es wieder an. Ich wieder in die Apotheke. Hab mich dort beraten lassen und sie meinte, ich solle einen Lebensmittelunverträglichkeitstest machen lassen. Iberogast kann man nehmen, ist aber auch keine Dauerlösung. :?
Tja, ich hatte dann wieder Durchfälle, ging zum Arzt dir mir dann mitteilte, dass ich unbedingt einen Darmspiegelung machen muss. Das war meine (davor) größte Angst. Mittlerweie habe ich die nicht mehr, ich habe einfach nur Angst und ich glaube auch, dass ich Morbus Crohn habe. Culitis Ulcerosa kann ich mir nicht vorstellen, da kein Blut (zumindest kein sichtbares Blut) dabei ist. Schleimbeimengungen habe ich zT auch.

Seit dem gehts mir richtig schlecht. Ich hatte auch eine Bindehautentzündung die nur schwer abheilte, was ja oft bei solchen Darmerkrankungen passiert. Ich hatte das davor auch nie. Ich spürte zT auch wie das Essen durch meinen Darm wanderte. Mit meiner Meinung nach enormer Geschwindigkeit. Mein Darm gluckst wie wahnsinnig und zwischendurch habe ich Blähungen, aber derweil noch keine Schmerzen. Ich fühl mir nur enorm unwohl und schlapp, ich kann mich zu nichts aufraffen es gibt nur wenige Tage, an denen ich Energie habe. Das ist aber nicht psychisch bedingt. Ich merke oder weiß einfach, dass etwas nicht stimmt.
Die Darmspiegelung ist erst Mitte September was mich zusätzlich belastet. Stuhlprobe wurde gemacht aber ich habe noch keine Ergebnisse. Blutwerte waren beim zweiten Mal auch unauffällig aber das sagt ja gar nichts aus. Lactose und Fructoseintoleranz habe ich auch keine. Ich habe bei der letzten Untersuchung (vor 13 Tagen ca) wieder Darmbakterien bekommen. Ähnlich wie das Omnibiotic AAD. Das musste ich zweimal am Tag nehmen, die Durchfälle sind verschwunden, aber mir gehts trotzdem zT echt schlecht. Dazu kommt, dass mir geraten wurde eine Woche zwei Säckchen dieser Darmbakterien zu nehmen und danach nur mehr eines. Aber jetzt habe ich wieder häufger Stuhlgang und heute auch wieder matschigen Durchfall.
Ganz schimm empfinde ich dieses Unwohlsein und diese Müdigkeit die ich zT habe, obwohl ich nachts gut schlafe. Zwischendruch ist mir auch übel.
Ich weiß auch gar nicht was ich mir hier erwarte. Ich weiß, dass es vielen hier viel schlechter geht als mir und manche enorme Schmerzen haben, was mir wahnsinnig leid tut. Davor habe ich auch Angst, vor den Schmerzen die irgendwann höchstwahrscheinlihc hinzu kommen. Ich habe auch schon 2.5kg abgenommen und schaffe es nicht, diese wieder zuzunehmen. Leider bin ich sehr schlank und deshalb wiege ich mich mehrmals täglich um zu sehen, dass es nicht noch weniger wird.

Wahrscheinilch ist mein Text etwas verwirrend geschrieben. Vielleicht hat jemand Tipps, wie man sich wieder aufraffen kann. Ich habe nämlich gar keine Lust mehr etwas zu unternehmen und mache nur das Nötigste.
Danke für jene, die sich die Mühe machen meinen Text durchzulesen

LG
kira85
ist öfter hier
 
Beiträge: 49
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon Ahab » So 11. Aug 2019, 21:20

Hallo Kira85,

ich kann natürlich diagnostisch nichts beitragen, aber ist es möglich, dass durch die ganzen Antibiotika deine Darmflora etwas beeinträchtigt ist? Hast du mal die Nebenwirkungen der Antibiotika recherchiert?
Aber: Selbst wenn du eine CED hast, dann ist das noch kein Grund zur Panik, denn:
- viele Menschen leben damit gut. Meine Schwägerin z.B. hat zwar eine relativ schwere Form der CU, steht aber trotzdem mitten im Leben, reist, treibt Sport, arbeitet. Mein Schwager hat einen ganz milden Verlauf und merkt die Krankheit praktisch nicht. Mein Sohn, wegen dem ich hier angemeldet sind, hatte bisher ( hoffentlich bleibts so) zwar Symptome, aber kaum bzw gar keine Beschwerden.
- selbst wenn dein Verlauf weniger mild sein sollte, muss das nicht so bleiben. Selbst Betroffene mit langen, schweren Verläufen können plötzlich und dauerhaft in Remission gelangen. Schau dir doch mal die Biographie des Nutzers Neptun hier aus dem Forum an.
- CEDs sind gekennzeichnet von schubartigen Verläufen, dh Phasen der Schübe wechseln sich mit Phasen der Remission, die sehr lange sein können. In diesem Phasen ist alles vollkommen normal, bei meinem Sohn ist es aktuell so, dass er in Schüben lediglich vermehrt Stuhlhang - 5 mal am Tag- mit Blutbeimengungen hat. Dh wennnes so bleibt, kann man damit leben.
Ich will hier beileibe nichts schönzureden, mich beschäftigt die Krankheit meines Sohnes täglich, auch wenn es ihm gutgeht. Manchmal denke ich, sie liegt wie ein Schatten über meinem ( bisher zum Glück nicht seinem) Leben. Ich bin aber selbst Hypochonder, andere Menschen - meine Frau - können damit ganz anders umgehen. Insgesamt scheint die Sonne aber auch für uns und ich würde trotz meiner Disposition zur Schwermut, wenns im Krankheiten geht, nicht jeden Tag gramgebeugt durchs Leben krieche.
Wenn es so sein sollte, dass du tatsächlich eine CED hast, sei dir bewusst, dass du eine normale Lebenserwartung hast, dass viele Menschen mit weitaus schlimmeren Krankheiten sicher jederzeit mit dir tauschen würden. Informiere dich, setze dich mit der Krankheit auseinander, und werde zu einem mündigen Patienten.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen!
Ahab
ist öfter hier
 
Beiträge: 40
Registriert: So 16. Jun 2019, 09:33

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon Salamander » So 11. Aug 2019, 21:32

Hallo kira85,

Erstmal herzlich willkommen. Ich denke jede/r in diesem Forum versteht sich von ganzem Herzen und hat das selbe in diesem oder ähnlichem Maße durchstanden.
Was ich auch hunderte Male in diesem Forum gelesen habe: die Angst um die Zukunft und was kommen könnte hilft nicht.
Gerade während eines aktiven Schubes scheint es unmöglich, an etwas anderes zu denken, aber was meistens der Fall ist, dass man direkt mit dem schlimmsten beginnt. Sobald man eine Diagnose hat wird es in der Regel besser! Natürlich gibt es Komplikationen, Nebenwirkungen von Medikamenten und "Unfälle", die man lieber wieder vergessen möchte.
Aber Kopf hoch! Für jedes Problem wird es eine Lösung geben!!
Solange du noch keine feste Diagnose hast, und noch nicht medikamentös eingestellt bist, kannst du trotzdem Dinge tun, die dir helfen können.
Jede CED ist individuell, aber im Ernährungsforum findest du eventuell Ansätze, wie du deinen Darm unterstützen kannst.
Im Alltag Stress reduzieren und wirklich zurücktreten von Dingen, die dich belasten ist wichtig. Und natürlich ganz pragmatisch: ich habe mir eine Box ins Auto getan, in der Wechselkleidung ist, Toilettenpapier und Desinfektionsmittel.
Ich hoffe, du bekommst bald Klarheit und Besserung. Ich drücke dir die Daumen.

Lg Salamandee
Salamander
hat sich häuslich eingerichtet
 
Beiträge: 76
Registriert: Di 6. Aug 2019, 08:46
Wohnort: Süddeutschland
Diagnose: CU 2018

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon kira85 » Mo 12. Aug 2019, 10:08

"Hallo Kira85,

ich kann natürlich diagnostisch nichts beitragen, aber ist es möglich, dass durch die ganzen Antibiotika deine Darmflora etwas beeinträchtigt ist? Hast du mal die Nebenwirkungen der Antibiotika recherchiert?
Aber: Selbst wenn du eine CED hast, dann ist das noch kein Grund zur Panik, denn:
- viele Menschen leben damit gut. Meine Schwägerin z.B. hat zwar eine relativ schwere Form der CU, steht aber trotzdem mitten im Leben, reist, treibt Sport, arbeitet. Mein Schwager hat einen ganz milden Verlauf und merkt die Krankheit praktisch nicht. Mein Sohn, wegen dem ich hier angemeldet sind, hatte bisher ( hoffentlich bleibts so) zwar Symptome, aber kaum bzw gar keine Beschwerden.
- selbst wenn dein Verlauf weniger mild sein sollte, muss das nicht so bleiben. Selbst Betroffene mit langen, schweren Verläufen können plötzlich und dauerhaft in Remission gelangen. Schau dir doch mal die Biographie des Nutzers Neptun hier aus dem Forum an.
- CEDs sind gekennzeichnet von schubartigen Verläufen, dh Phasen der Schübe wechseln sich mit Phasen der Remission, die sehr lange sein können. In diesem Phasen ist alles vollkommen normal, bei meinem Sohn ist es aktuell so, dass er in Schüben lediglich vermehrt Stuhlhang - 5 mal am Tag- mit Blutbeimengungen hat. Dh wennnes so bleibt, kann man damit leben.
Ich will hier beileibe nichts schönzureden, mich beschäftigt die Krankheit meines Sohnes täglich, auch wenn es ihm gutgeht. Manchmal denke ich, sie liegt wie ein Schatten über meinem ( bisher zum Glück nicht seinem) Leben. Ich bin aber selbst Hypochonder, andere Menschen - meine Frau - können damit ganz anders umgehen. Insgesamt scheint die Sonne aber auch für uns und ich würde trotz meiner Disposition zur Schwermut, wenns im Krankheiten geht, nicht jeden Tag gramgebeugt durchs Leben krieche.
Wenn es so sein sollte, dass du tatsächlich eine CED hast, sei dir bewusst, dass du eine normale Lebenserwartung hast, dass viele Menschen mit weitaus schlimmeren Krankheiten sicher jederzeit mit dir tauschen würden. Informiere dich, setze dich mit der Krankheit auseinander, und werde zu einem mündigen Patienten.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen!"

Erstmal herzlichen Dank für deine Antwort und dass du dir die Mühe gemacht hast, meinen Roman durchzulesen. :P

Dass meine Darmflora angegriffen sein könnte, dachte ich zuerst auch, aber ich habe schon einige Aufbraupräparate genommen, und die letzte Antibiotikaeinnahme ist nun schon über zwei Monate her. Deshalb glaube ich nicht, dass es daran liegt. Die Nebenwirkungen des letzten AB waren Durchfall, Blähbauch etc. Das ging dann ja auch weg, kommt nur immer wieder. Bis auf den riesigen Blähbauch, das habe ich jetzt nicht mehr.
Das mit deinem Sohn tut mir sehr leid. Wie alt ist er denn? Wann habt ihr die Diagnose CED bekommen?
Ich habe Angst, irgendwann mal operiert werden zu müssen. Ich meine gelesen zu haben, dass 70% der CED-Patienten irgendwann operiert werden müssen. Das ist so ziemlich die größte Angst die ich habe. Und vor den Nebenwirkungen der Medikamente habe ich auch Angst. Muss dein Sohn auch medikamentös behandelt werden?
Es wird mir nichts anderes übrig bleiben, als mich damit auseinanderzusetzen. Aber wenn man dann wieder im Netz liest, wie schlecht es manchen geht, dann würde ich am liebsten gar nichts mehr davon wissen.
Ja, da sagst du was. Zurzeit bin ich wirklich schlecht gelaunt, aber ich habe die Überweisung auch erst vor ca 2 Wochen erhalten. Ich glaub ich muss dies erst mal sacken lassen. Nur zieht sich alles so, diese Arztbesuche und bis man dann ein endgültiges Ergebnis hat. Aber du kennst das sicher.
Danke jedenfallsfür deine aufbauenden Worte.
Alles Gute für deinen Sohn!



"Hallo kira85,

Erstmal herzlich willkommen. Ich denke jede/r in diesem Forum versteht sich von ganzem Herzen und hat das selbe in diesem oder ähnlichem Maße durchstanden.
Was ich auch hunderte Male in diesem Forum gelesen habe: die Angst um die Zukunft und was kommen könnte hilft nicht.
Gerade während eines aktiven Schubes scheint es unmöglich, an etwas anderes zu denken, aber was meistens der Fall ist, dass man direkt mit dem schlimmsten beginnt. Sobald man eine Diagnose hat wird es in der Regel besser! Natürlich gibt es Komplikationen, Nebenwirkungen von Medikamenten und "Unfälle", die man lieber wieder vergessen möchte.
Aber Kopf hoch! Für jedes Problem wird es eine Lösung geben!!
Solange du noch keine feste Diagnose hast, und noch nicht medikamentös eingestellt bist, kannst du trotzdem Dinge tun, die dir helfen können.
Jede CED ist individuell, aber im Ernährungsforum findest du eventuell Ansätze, wie du deinen Darm unterstützen kannst.
Im Alltag Stress reduzieren und wirklich zurücktreten von Dingen, die dich belasten ist wichtig. Und natürlich ganz pragmatisch: ich habe mir eine Box ins Auto getan, in der Wechselkleidung ist, Toilettenpapier und Desinfektionsmittel.
Ich hoffe, du bekommst bald Klarheit und Besserung. Ich drücke dir die Daumen.

Lg Salamandee"

Hallo Salamandee :P

Da hast du Recht, die Angst bringt mich nicht weiter im Gegenteil, ich bin täglich depremiert und kann an nichts anderes mehr denken. Es fällt mir schwer, diese Gedanken auszublenden, das war schon immer so. Und ich weiß, dass ich an mir arbeiten muss um das in Griff zu bekommen. Vielen Dank für deine aufmunternden Worte und dass dir die Mühe gemacht hast zu antworten. Im Ernährungsforum werde ich mich auch mal etwas belesen. Ich merke nämlich, dass mein Darm nicht mehr alles verträgt.
Dankeschön :P
LG Kira
kira85
ist öfter hier
 
Beiträge: 49
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon Salamander » Mo 12. Aug 2019, 11:15

kira85 hat geschrieben:Dass meine Darmflora angegriffen sein könnte, dachte ich zuerst auch, aber ich habe schon einige Aufbraupräparate genommen, und die letzte Antibiotikaeinnahme ist nun schon über zwei Monate her. Deshalb glaube ich nicht, dass es daran liegt.


Liebe Kira,
Aufbaupräparate und dergleichen sind ja gut und schön (bei Colitis Ulcerosa helfen sie erwiesenermaßen!), aber eine intakte Darmflora hat man bis zu ein Jahr nach Antibiotikaeinnahme immer noch nicht. Eine angegriffene Darmflora wirst du wohl noch eine Weile haben, das muss aber nicht unbedingt folgeschwer sein.

Deine Antwort klingt zumindest schon etwas beruhigter, und ich hoffe, dass ich mir das nicht nur einbilde.
Ob Operationen und welche Medikamente in deiner Zukunft stehen, das kann niemand wissen. Aber das Leben mit CED ist durchaus ein normales, wenn man Glück und einen guten Arzt* hat. Man hört oft Horrorgeschichten, und ich habe selbst vor meiner ersten Darmspiegelung so Panik gehabt, dass ich als heulendes Elend auf dem Untersuchungsbett lag und vor Zittern kaum Sprechen konnte. Aber am Ende war alles glatt gelaufen und ich hatte kein bisschen Schmerzen, habe nichts einmal mitbekommen, was passiert ist, auf einmal lag ich im Aufwachraum und war noch etwas neben mir. Zum Glück musste ich auch noch nie ernsthaft operiert werden, da hört man auch viel was schieflaufen kann, aber von den erfolgreichen Operationen wird auch seltener berichtet.
Es wird kommen, wie es eben kommen wird.
Bei CED ist es natürlich umso frustrierender, dass man keinen Stress haben sollte, und die Krankheit einem ja aber den Stress macht! Wie soll man denn da rauskommen aus diesem Teufelskreis? Das habe ich mich auch gefragt und frage mich das vor allem nachts noch immer manchmal. Wenn ich mich aber vergleiche mit mir selbst vor 6 Monaten... damals habe ich tagelang geweint.
Ich hoffe, du findest bald eine Ernährung, mit der du und dein Darm zufrieden sind. (Bei mir war Gluten ein großer Störfaktor, nur als Tip!)

lg Salamander
Salamander
hat sich häuslich eingerichtet
 
Beiträge: 76
Registriert: Di 6. Aug 2019, 08:46
Wohnort: Süddeutschland
Diagnose: CU 2018

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon Ariana » Mo 12. Aug 2019, 11:37

Hallo,
ich hatte auch total die Panik vor der Darmspiegelung. Meine Eltern haben mich beruhigt und meinten, das man danach wahrscheinlich einen geblähten Bauch hat und viel pupsen muss. Aber es muss halt raus und man soll sich nicht schämen.

Rückblickend muss ich wirklich sagen, dass ich das schlimmste wirklich das Trinken vorher fand. Ich bin eigentlich ein recht wenig Trinker, wobei sich das schon gebessert hat. Und das Zeug schmeckt mit Geschmack echt widerlich. Aber muss halt irgendwie runter.

Von der ganzen Darmspiegelung selbst hab ich absolut nichts mitbekommen und selbst die Bauchschmerzen danach hatte ich gar nicht. Halt nur, dass die Luft raus muss, aber ansonsten alles gut verlaufen.
Ariana
ist öfter hier
 
Beiträge: 48
Registriert: Fr 9. Aug 2019, 13:44

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon neptun » Mo 12. Aug 2019, 19:27

Hallo Kira,

im Vorfeld er Kolo sollte auf jeden Fall eine Stuhlanalyse auf Keime gemacht werden oder worden sein.

Dazu muß auch der Calprotectinwert im Stuhl ermittelt werden. Er ist spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt.
So hat man schon mal einen guten Anhaltspunkt, ob es Entzündung im Darm gibt.
Er wird auch später zur Verlaufskontrolle herangezogen.
Entzündungswerte im Blut sind nämlich bei vielen CEDlern nicht aussagekräftig.

Dann kann noch ein Laktulose-Atemtest, nicht Laktose, gemacht werden, womit man eine Fehlbesiedelung des Dünndarmes untersucht. Falsche oder auch zu viele Bakterien im Dünndarm können zu den von Dir beschriebenen Symptomen führen.
Sicher kannst Du auch jetzt den Zuckerkonsum deutlich einschränken. Dabei nicht die versteckten Zucker in Lebensmitteln vergessen, wie Wurst, Ketchup, Pizza, etc. Und auch kein Fruchtzucker, also besonders Säfte.

Das mag Erleichterung bringen und hilft auch der Darmflora.

Ansonsten ist eine Kolo eigentlich immer gut, hat man doch als junger Mensch schon die Gelegenheit, auf diese Weise die Darmkrebsvorstufe, also Adenome in der Darmschleimhaut, zu entdecken. Man muß also nicht bis zum 50jährigen, respektive 55jährigen Geburtstag warten.
bei mir wurden damals 2 Adenome entdeckt und umgehend entfernt. Sie sind die Hauptursache für Darmkrebs, wenn sie älter werden und wachsen. Hätte ich die Darmkrebsfrüherkennung mit 55 Jahren gemacht, die Adenome hätten weitere 28 Jahre wachsen können und ich hätte den Zeitpunkt wahrscheinlich gar nicht mehr erlebt.
Es gibt also auch positive Seiten, nur werden die nie und nirgendwo erwähnt.

LG Neptun
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
 
Beiträge: 3444
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon kira85 » Di 13. Aug 2019, 13:45

Salamander hat geschrieben:
kira85 hat geschrieben:Dass meine Darmflora angegriffen sein könnte, dachte ich zuerst auch, aber ich habe schon einige Aufbraupräparate genommen, und die letzte Antibiotikaeinnahme ist nun schon über zwei Monate her. Deshalb glaube ich nicht, dass es daran liegt.


Liebe Kira,
Aufbaupräparate und dergleichen sind ja gut und schön (bei Colitis Ulcerosa helfen sie erwiesenermaßen!), aber eine intakte Darmflora hat man bis zu ein Jahr nach Antibiotikaeinnahme immer noch nicht. Eine angegriffene Darmflora wirst du wohl noch eine Weile haben, das muss aber nicht unbedingt folgeschwer sein.

Deine Antwort klingt zumindest schon etwas beruhigter, und ich hoffe, dass ich mir das nicht nur einbilde.
Ob Operationen und welche Medikamente in deiner Zukunft stehen, das kann niemand wissen. Aber das Leben mit CED ist durchaus ein normales, wenn man Glück und einen guten Arzt* hat. Man hört oft Horrorgeschichten, und ich habe selbst vor meiner ersten Darmspiegelung so Panik gehabt, dass ich als heulendes Elend auf dem Untersuchungsbett lag und vor Zittern kaum Sprechen konnte. Aber am Ende war alles glatt gelaufen und ich hatte kein bisschen Schmerzen, habe nichts einmal mitbekommen, was passiert ist, auf einmal lag ich im Aufwachraum und war noch etwas neben mir. Zum Glück musste ich auch noch nie ernsthaft operiert werden, da hört man auch viel was schieflaufen kann, aber von den erfolgreichen Operationen wird auch seltener berichtet.
Es wird kommen, wie es eben kommen wird.
Bei CED ist es natürlich umso frustrierender, dass man keinen Stress haben sollte, und die Krankheit einem ja aber den Stress macht! Wie soll man denn da rauskommen aus diesem Teufelskreis? Das habe ich mich auch gefragt und frage mich das vor allem nachts noch immer manchmal. Wenn ich mich aber vergleiche mit mir selbst vor 6 Monaten... damals habe ich tagelang geweint.
Ich hoffe, du findest bald eine Ernährung, mit der du und dein Darm zufrieden sind. (Bei mir war Gluten ein großer Störfaktor, nur als Tip!)

lg Salamander


Hallo Salamander,
so lange? Ich dachte, wenn ich eine zweiwöchige Kur mache, ist alles wieder gut :shock: Die Bakterien verbreiten sich dort ja und vermehren sich?
Etwas beruhigter bin ich, auch, weils mir zur Zeit besser geht. Aber sobald wieder Symptome vorhanden sind, gehts eben wieder etwas bergab. Naja, das wirds sich wohl erst legen, wenn ich Klarheit habe und medikamentös eingestellt bin. Mal sehen...
Wie lange hast du CDE den schon? Handelt es sich bei dir um Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa? Wie hast du es bemerkt?
Das mit dem tagelangen Weinen kenn ich nur zu gut. Man soll sich keinen Stress machen, was aber fast unmöglich ist, wenn man diese Krankheit hat. Ich kann leider gar nicht sagen, was ich nicht vertrage. Ich esse an manchen Tagen Nudeln (ich esse relativ viel Kohlehydrate) und vertrage es und an anderen Tagen vertrage ich es nicht. Klingt jetzt vl blöd, aber am besten vertrag ich Süßkram. Eigentlich sollte ich das ja meiden, denk ich. Aber da ich abgenommen habe, ess ich manchmal ungesund. Abends esse ich mittlerweile einfach nur Reis mit gedünsteten Karotten, das vertrag ich gut. Ich kann nicht sagen, dass ich etwas gar nicht vertrage es ist eben immer tagesabhängig. Auf Kaffee verzichte ich, also eine Tass pro Tag vertrage ich, aber mehr nicht.
LG Kira
kira85
ist öfter hier
 
Beiträge: 49
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon kira85 » Di 13. Aug 2019, 13:47

Ariana hat geschrieben:Hallo,
ich hatte auch total die Panik vor der Darmspiegelung. Meine Eltern haben mich beruhigt und meinten, das man danach wahrscheinlich einen geblähten Bauch hat und viel pupsen muss. Aber es muss halt raus und man soll sich nicht schämen.

Rückblickend muss ich wirklich sagen, dass ich das schlimmste wirklich das Trinken vorher fand. Ich bin eigentlich ein recht wenig Trinker, wobei sich das schon gebessert hat. Und das Zeug schmeckt mit Geschmack echt widerlich. Aber muss halt irgendwie runter.

Von der ganzen Darmspiegelung selbst hab ich absolut nichts mitbekommen und selbst die Bauchschmerzen danach hatte ich gar nicht. Halt nur, dass die Luft raus muss, aber ansonsten alles gut verlaufen.



Hallo Ariana

Danke für deine Nachricht. Ich trinke auch relativ wenig, ich schaffe an guten Tagen zwei Liter. Wie viel muss man denn vor einer Darmspiegelung trinken? Wie schmeckt denn das Zeug? Ich hoffe, dass meine Darmspiegelung auch so gut klappt. Aber mittlerweile habe ich größere Angst vorm Ergebnis als vor der Untersuchung selbst.

LG Kira
kira85
ist öfter hier
 
Beiträge: 49
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00

Re: Verdacht auf CED-Angst vor der endgültigen Diagnose

Beitragvon kira85 » Di 13. Aug 2019, 13:56

neptun hat geschrieben:Hallo Kira,

im Vorfeld er Kolo sollte auf jeden Fall eine Stuhlanalyse auf Keime gemacht werden oder worden sein.

Dazu muß auch der Calprotectinwert im Stuhl ermittelt werden. Er ist spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt.
So hat man schon mal einen guten Anhaltspunkt, ob es Entzündung im Darm gibt.
Er wird auch später zur Verlaufskontrolle herangezogen.
Entzündungswerte im Blut sind nämlich bei vielen CEDlern nicht aussagekräftig.

Dann kann noch ein Laktulose-Atemtest, nicht Laktose, gemacht werden, womit man eine Fehlbesiedelung des Dünndarmes untersucht. Falsche oder auch zu viele Bakterien im Dünndarm können zu den von Dir beschriebenen Symptomen führen.
Sicher kannst Du auch jetzt den Zuckerkonsum deutlich einschränken. Dabei nicht die versteckten Zucker in Lebensmitteln vergessen, wie Wurst, Ketchup, Pizza, etc. Und auch kein Fruchtzucker, also besonders Säfte.

Das mag Erleichterung bringen und hilft auch der Darmflora.

Ansonsten ist eine Kolo eigentlich immer gut, hat man doch als junger Mensch schon die Gelegenheit, auf diese Weise die Darmkrebsvorstufe, also Adenome in der Darmschleimhaut, zu entdecken. Man muß also nicht bis zum 50jährigen, respektive 55jährigen Geburtstag warten.
bei mir wurden damals 2 Adenome entdeckt und umgehend entfernt. Sie sind die Hauptursache für Darmkrebs, wenn sie älter werden und wachsen. Hätte ich die Darmkrebsfrüherkennung mit 55 Jahren gemacht, die Adenome hätten weitere 28 Jahre wachsen können und ich hätte den Zeitpunkt wahrscheinlich gar nicht mehr erlebt.
Es gibt also auch positive Seiten, nur werden die nie und nirgendwo erwähnt.

LG Neptun


Hallo Neptun!

Stuhlprobe habe ich schon machen lassen, nur leider noch keinen Befund. Ich denke, dass ich den erst am 28 August erhalten werde, da habe ich die Besprechung für die Darmspiegelung. Keime? Ich habe Ende Mai ein Breitbandantibiotikum für den Darm bekommen, ich denke, da wurde alles abgetötet, auch Keime. Oder können manche Keime so ein Antibiotikum überleben? Ich kenne mich da gar nicht aus.

Von einem Laktulosetest habe ich noch nie etwas gehört. Mein Arzt meinte, ich muss jetzt erst mal diese Spiegelung machen. Ich habe ihn auf ein MRT angesprochen aberer meinte, das mache erst Sinn, wenn man aus dem Darm Proben entnommen hat. Ich verstehe den Zusammenhang zwar nicht, aber er wird hoffentlich schon wissen was er tut. BZW das war eigentlich mein Hausarzt, der das meinte. Ich muss ohnehin noch mit dem Arzt sprechen, der die Spiegelung durchführt. Ich glaube, ich bekomme eine Magen und Darmspiegelung.

Obstsäfte trinke ich keine, sollte ich auch auf Obst verzichten?

Da hast du natürlich recht, es ist sicher vom Vorteil, sowas bereits früher zu machen. Es gibt ja auch junge Menschen -wenn auch selten- die Darmkrebs bekommen können. Es nützt eh nichts, was muss das muss. Ich werde den Arzt einfach bitten, mir das stärkste Schlafmittel zu geben.

Danke für deine Nachricht!
kira85
ist öfter hier
 
Beiträge: 49
Registriert: So 11. Aug 2019, 17:00

Nächste

Zurück zu Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED)

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Crankie und 10 Gäste