Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Tom
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitrag von Tom »

Hallo Muskelchen,

ich habe sehr frühzeitig frieren, fahrig zu werden, nach dem Duschen heftigsten Schüttelfrost und das Gefühl, dass es mir schlecht geht bekommen. Wobei letzteres immer weiter gegangen, sodass es mir dann irgendwann sehr dreckig ging.

Da ich noch einige andere Krankheiten habe, habe ich das zunächst darauf geschoben und bei meinem Krankenhausbesuch meinem Arzt davon geschildert, zumal es irgendwie nach einer OP weiter bergab ging. Er hat dann direkt Notfallblut abgenommen und mir zwei Tage später gesagt, dass meine Nebennieren im Grenzbereich seien. Paralell dazu habe ich mit meinem Gastro telefoniert, der noch weitere Diagnostik vornehmen wollte, was wir auch taten. Doch ging es mir dazu immer schlechter. Als dann die Blutwerte da waren, war sich mein Arzt einig, dass wir evtl. das Cortison zu schnell abgesetzt hätten und begann mit Hydrocortison und seitdem geht es wieder besser.
Viele Grüße
Thomas

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neptun
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitrag von neptun »

Hallo Muckelchen,

eine Gefahr beim Cortisonkonsum (Prednisolon) kann sein, nach längerer höher dosierter Einnahme beginnen die Nebennierenrinden NNR beim Ausschleichen nicht wieder mit ihrer ordnungsgemäßen Funktion, der Cortisolproduktion, dem köpereigenen Cortison. Weshalb man auch so lange ausschleichen muß, um die Gefahr zu senken. Was aber gleichzeitig die Chance ist, auch ohne Medikamente außer Mesalazin wieder in Remission zu sein. Denn es ist eine Gratwanderung zwischen der Unterdrückung der Entzündung und ihrem Aufflammen.

Folge des Cortisonkonsums kann sein, es gibt in der Folge eine NNR-Insuffizienz. Da Cortisol in ganz viele Körperfunktionen eingreift, sind die Folgewirkungen sehr weit gestreut und können lebensbedrohlich werden. Dann wird Hydrocortison, ist schwächer als Prednisolon, in geringer Dosis zur Substitution gegeben, um den Mangel auszugleichen. Es ist quasi das Cortisol, da der Körper nicht mehr produziert.

LG Neptun
PS: Muskelchen, ein netter Tipfehler. ;)

Muckelchen96
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitrag von Muckelchen96 »

Ich habe das verstanden. Aber mein Problem ist, dass ich jedes Mal anfangen sollte Cortison auszuschleichen, obwohl mein Befinden, bzw. der Durchfall nicht besser geworden ist. Somit war die Entzündung jedes Mal auf dem gleichen Niveau, wurde jedoch erstmal nicht schlimmer. Erst bei ca. 15 mg wurden die Durchfälle noch häufiger als sie bis dato eh schon waren. Zur Zeit bin ich immer noch bei 60 mg Cortison (ca. 2 Wochen) und es wird nicht besser. Wenn ich natürlich in diesem Zustand wieder reduziere, kommt es irgendwann automatisch zu einer Verschlimmerung. Was kann ich tun? Wie erwähnt, haben Azathioprin, Humira und Entyvio bisher auch keine Änderung erwirkt. So langsam schwindet die Hoffnung!!!

Tom
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitrag von Tom »

Hallo Muckelchen,

mir geht es genauso. Ich bin soweit, dass ich sage, dass wenn es beim Hydrocortison bleiben soll, dann ist dem so. Ich habe soviele Baustellen, dass ich kein Risiko mehr eingehen mag. Denn ohne Cortison ist es mir richtig schlecht gegangen und mit dem Hydrocortison komme ich zurecht. Wobei ich davon ausgehe, dass ich es demnächst erhöhen werde, da ich wieder vor einer OP stehe und meine Ärzte mittlerweile auch kein Risiko eingehen wollen.

Von daher kann ich Dich vollkommen verstehen.

PS.: Entyvio ist bei mir auch der sogenannte Strohhalm, da ich bereits alles vergeblich versucht habe und nach meinem erlebten Desaster mit MTX, bin ich mit Rückendeckung meiner Ärzte bei "meinem" Cortison geblieben.
Viele Grüße
Thomas

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neptun
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitrag von neptun »

Hallo Muckelchen,

es gibt für cu an Biologicals noch das Infliximab (Remicade) und Golimumab (Simponi), beides TNF-alpha-Blocker, dann Tofacitinib (Xeljanz), ein Januskinasehemmer und Ustekinumab (Stelara), welches an IL 12, 23 bindet.

Dann gibt es noch die potenten Immunsuppressiva Ciclosporin und Tacrolimus, welche häufiger mal im Krankenhaus gegeben werden, wenn die Alternative die Kolektomie ist. Selten auch mal in Praxen.

Ob etwas hilft, man kann es nur ausprobieren.

LG Neptun

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