Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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neptun
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitrag von neptun »

Hallo Muckelchen,

willkommen im Forum.

Wann war denn die erste Infusion von Entyvio genau?
Entyvio braucht möglicherweise eine längere Zeit bis zur Wirkung.

Du hattest auch schon Aza. Wurde dies eingeschlichen oder hast Du die Dosis sofort entsprechend dem Körpergewicht genommen? Waren es 2,5 mg je kg Körpergewicht? Und wie lange hast Du es probiert?
Aza wirkt nämlich erst zwischen 3-6 Monaten. Das ist individuell und nicht vorherzusagen.

Beim Humira, hast Du da anfangs 4 Spritzen, 2 Spritzen oder nur eine bekommen? Die Ärzte gehen da sehr unterschiedlich vor, obwohl es eigentlich nach Studienlage 4 sein sollten, denn der Wirkstoff muß erst im Blut eine Sättigung erfahren, um voll wirksam zu sein. Somit kann sich also auch hier der Wirkungseintritt verzögern.

Es gab schon manchmal Berichte im Forum, wo zwar viel versucht wurde, allerdings eben eventuell zu schnell. Deshalb meine Fragen.

Und Du schreibst, Du nimmst seit langer Zeit kontinuierlich Cortison in wechselnden Dosierungen. Auch, wenn Du derzeit nichts an Nebenwirkungen merkst, Cortison ist das Medikament mit der höchsten Nebenwirkungswahrscheinlichkeit aller Medikamente, die man bei den CED bekommen kann. Daher ist es auch nur als Akutmedikament geeignet.

Die wirklich schwerwiegenden Nebenwirkungen, die kommen nämlich erst mit der Zeit, mit den Jahren.

Es wäre also sträflich von einem Arzt, wenn er Dir dies empfehlen würde und es ist fahrlässig von Dir, dies so zu nehmen.

Da Du bisher nichts zu Deiner CED und zu Deinen Symptomen und Beschwerden geschrieben hast, dieses vorab als Info.

LG Neptun
PS: Du kannst mal in diesem Thread zur Einnahme und zum Ausschleichen von Cortison lesen. Es sind eine Menge Informationen drin.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181
Wie auch Du schreibst, es kann da mannigfaltige Probleme geben.

Muckelchen96
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitrag von Muckelchen96 »

Hallo Neptun,

Aza wurde Anfang Januar diesen Jahres in 50mg Schritten hochdosiert in zweiwöchigem Abstand. Die Enddosierung betrug 150 mg. Zeitgleich wurde versucht Cortison auszuschleichen. Ende April wurde dann parallel dazu Humira ( jeweils 1 Spritze) im zweiwöchigen Abstand gespritzt und das Aza langsam wieder abgesetzt. Der Durchfall vor allen Dingen früh morgens und nachts wurde in der ganzen Zeit nicht besser. Ende bekam ich dann wieder einen stärken Schub bei einer Cortisongabe von 10 mg und Humira.Dann wurde das Cortison wieder auf 80 mg hochdosiert parallel dazu Humira. Mitt Juni dann die erste Infusion Entyvio , nach 2 Wochen die zweite, nach 6 Wochen die dritte und die vierte nach weiteren 8 Wochen. Zeitgleich wieder Cortison reduziert in 5-er Schritten bis 20 mg und danach in 2,5-er Intervallen. Ende September war ich wiedermal bei 15 mg Cortison angelangt und die Durchfälle wurden häufiger. Seit heute morgen wieder 60 mg Cortison. Wenn der Schub richtig schlimm ist, habe ich außerdem Bauchschmerzen, Übelkeit und Erbrechen. Das heißt, wenn ich die magische Grenze von 15 mg Cortison erreicht habe, verschlimmern sich die Symptome. Somit habe ich keine Chance von diesem Teufelszeug loszukommen, da die anderen Medikationen bisher nicht geholfen haben. Vielleicht sollte man auch erst Cortison reduzieren, wenn es richtig gut geworden ist. Keine Ahnung ob das jemals der Fall sein wird. Da ich erst 20 Jahre alt bin, ist meine Freizeitgestaltung natürlich sehr eingeschränkt. Ich bin froh, wenn ich meinen Arbeitsalltag bewältigen kann. Aber die ganze Situation macht mich natürlich tageweise sehr depressiv, da ich mein Leben nicht altergemäß genießen kann.

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neptun
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitrag von neptun »

Hallo Muckelchen,

nach Deiner Schilderung scheint es tatsächlich so, eventuell wurde dann doch zu schnell jeweils die neue Medikation angefangen, bevor die letzte tatsächlich wirken konnte. Es gibt diverse Berichte im Forum, wo es eben doch lange dauert. Und meine Vermutung war bezüglich Aza und auch Humira richtig. Du kannst es nachlesen. Humira kann erst greifen, wenn ein Wirkspiegel im Blut aufgebaut ist. Daher die Empfehlung, erst 4 Spritzen, nach 2 Wochen weitere 2 Spritzen, dann jeweils alle 2 Wochen eine Spritze. Erst dann kann man auch von fehlender Wirkung sprechen.

Auch bei Entyvio wäre die Flinte noch nicht ins Korn zu werfen.

Du hast mc?
Hast Du die Schmerzen vornehmlich im rechten Unterbauch?

Durchfälle, Bauchschmerzen, Übelkeit, sogar Erbrechen können auf eine Stenose hinweisen im terminalen Ileum, also dem letzten Abschnitt des Dünndarmes. Wahrscheinlich ist dann auch die Ileozökalklappe betroffen, also der Übergang vom Dünn- zum Dickdarm.

Was sagt die letzte Kolo und wann war die?
Oder gibt es einen aktuellen Calprotectinwert? Das ist der Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt. Er wird zur Verlaufskontrolle erhoben und ist aussagekräftiger als die Entzündungswerte im Blut, die häufig bei CED-Betroffenen nicht oder kaum ansteigen.

Gibt es Entzündung in dem Bereich, es kann als Folge chologene Durchfälle geben, weil dort die Gallensäure nicht mehr resorbiert wird. Der Dickdarm kann damit aber nichts anfangen und regiert mit Durchfall. Brennt der auch am After. Wäre ein weiteres Zeichen.

Einmal könnte man dann versuchen, dort vor Ort, also topisch, zu behandeln. Da gibt es Mesalazin in Form von Pentasa und es gibt das spezielle Cortison Budesonid (Budenofalk, Entocort).

Dann kann man auch den Durchfall symptomatisch behandeln. Sollten es chologene Durchfälle sein, dann gibt es dafür Colestyramin, ein Harz, das die Gallensäure bindet. Produkte wären Lipocol, Quantalan oder Coleestyramin.

Man kann es auch mit indischem Flohsamen versuchen, der je nach Einnahme eindickend oder verschlankend auf den Stuhl wirkt. Bei einer Stenose wäre allerdings Vorsicht geboten. Der Flohsamen soll auch antientzündlich wirken.

An die richtige Dosierung dieser beiden Mittel muß man sich herantasten.

Dann gibt es noch Loperamid, welches die Peristaltik des Darmes einige Stunden lähmt. Dadurch kann der Stuhl besser entwässert werden. Man wird davon nicht abhängig.

Vielleicht bin ich ja auf dem Holzweg, aber Du kannst es aufklären.

LG Neptun
PS: Du weißt, daß man beim Ausschleichen von Cortison auch depressive Verstimmungen als Nebenwirkung bekommen kann?

Muckelchen96
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitrag von Muckelchen96 »

Hallo Neptun,

herzlichen Dank für die ausführliche Antwort.
Meine letzte Koloskopie war im September 2018, da es mir damals so schlecht ging, dass ich stationär eingeliefert wurde. Die Diagnose war ein komplett entzündeter Dickdarm bei dem Krankheitsbild Colitis Ulcerosa. Dieser Schub wurde mit Cortison intravenös behandelt.
Der Calprotectinwert war jedoch zu diesem Zeitpunkt nicht erhöht. Auf der anderen Seite hatte ich schon rein vom Beschwerdebild gute Zeiten, in denen der Calprotectinwert jedoch merkwürdigerweise erhöht war. Es scheint zumindest bei mir keine Parallelität zwischen dem Calprotectinwert und einem Schub zu geben.

Zu dem Wirkungseintritt von Humira und Entyvio wurde mir jedoch von meinem Gastroenterologen gesagt, dass die Wirkung bis zur dritten Spritze bzw. Infusion eingesetzt haben sollte. Diese Info findet man auch in den meisten Internetbeschreibungen.

Trotz zum Teil hoher Cortisongaben mit der parallelen Gabe von Immunsuppresiva bzw. Biologica habe ich seit 1,5 Jahren Durchfall. Diesen versuche ich durch Immodium Akut einigermaßen in Schach zu halten, denn ohne geht es zum Teil gar nicht.

Nach Rücksprache mit meinem Gastroenterologen heute, soll zeitnah wieder eine Darmspiegelung anstehen, damit er sich ein Bild das Ausmaß der Entzündung machen kann. Solange bleibe ich bei 60mg Cortison. Bisher habe ich relativ schnell immer wieder Cortison versucht auszuschleichen, bevor es zu einer wesentlichen Verbesserung meines Befindens kam. Vielleicht war der Zeitpunkt auch zu früh. Natürlich macht mir die lange Einnahme des Cortisons Sorgen, aber ohne komme ich gar nicht klar.

Was hälst Du von alternativen Methoden, die parallel zur medizinischen Medikation laufen?. Denn nicht die Beschwerden alleine, sondern auch die Ursache sollte bekämpft werden. Ich denke dabei an natürliche Darmbakterien, die mir wahrscheinlich fehlen, und einer langfristigen Darmsanierung. Gibt es dabei Erfahrungen?


Ich hoffe, dass durch die anstehende Darmspiegelung etwas mehr Licht ins Dunkel kommt und ich endlich einen Weg finde, aus dieser Sackgasse herauszufinden!!!!!

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neptun
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitrag von neptun »

Hallo Muckelchen,

natürlich wünsche ich Dir Klarheit. Denn so sollte es nicht weiter gehen.

Gibt es denn von Deiner Seite oder vom Arzt eine Erklärung für die Beschwerden Durchfälle, Bauchschmerzen, Übelkeit und sogar Erbrechen?
Die sind eigentlich in dem Ausmaß nicht mit einer cu vereinbar.
Da steht Blut am Stuhl im Vordergrund, dann die Stuhlhäufigkeit und die Tenesmen, also Schmerzen kurz vor dem Stuhlgang, die dann sofort wieder verschwinden. Bei ausgedehnter Entzündung im absteigenden Dickdarm ist auch der Stuhl weich.
Bauchschmerzen sollten aber eher durch Blähungen verursacht sein oder andere Ursachen als cu haben und Übelkeit, Erbrechen gehören nicht dazu.

Ich hoffe, Du berichtest vom Ergebnis der Kolo.

Deine Angabe zum Calprotectinwert ist ein weiteres Mysterium, wo sich die nicht vorhandene Korrelation auch wieder nicht erklären läßt. Es fehlt anscheinend doch an weiteren Studien, die mehr Licht auf die Werte werfen.

Komplementäre Behandlungsmethoden sind nicht mein Thema. Es gibt viele Berichte von Betroffenen mit Ansätzen der verschiedensten Art. Oft werden auch anfängliche Verbesserungen geschildert. Ob es ein Placeboeffekt ist, bleibt offen. Denn meist gibt es dann später keinen Bericht zum weiteren Verlauf des Versuchs. Die Leute melden sich einfach nicht mehr.
Und da man bisher immer noch wenig über die Gründe zur Entzündung weiß, so sind auch die Ansatzpunkte zur Behandlung, besonders grundlegende, nicht bekannt.
Was aber klar ist, keine komplementäre Behandlungsmethode ist bisher erfolgreich durch Studien belegt worden.

Sicher kann man einfache Joghurts für seinen Darm essen. Untersuchungen der bakteriellen Flora kosten aber nur Geld, dann werden auch nur wenige Stämme tatsächlich identifiziert, weil man nur wenige Stämme qualifizieren kann, dann weiß man nichts über deren Zusammenspiel im Darm, dann wird eine Substitution immer nur temporär erfolgreich sein, müßte ansonsten dauerhaft durchgeführt werden, dann gab es vor einiger Zeit die "Erkenntnis", die Menschen sind in drei Subtypen mit vergleichbarem Mikrobiom im Darm zu unterscheiden. Was bedeuten würde, man kann dieses nicht einfach umbauen. Es wird sich immer wieder in der Richtung rückbilden.

Das alles ohne Wertung meinerseits. Es zeigt nur auf, wie kompliziert dieses Unterfangen sein mag.

LG Neptun
PS: Warum wurde nicht auch mit Mesalazin oral und vor allem rektal behandelt? Die Klysmen kämen doch recht weit hoch, es wäre leitliniengerecht und da die cu im Rektum ihre stärkste Ausprägung hat, erscheint diese zusätzliche Behandlung auch vernünftig.

Muckelchen96
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitrag von Muckelchen96 »

Hallo Neptun,

Salofalk nehme ich seit 2,5 Jahren, 3 g täglich. Aber ich habe das Gefühl, dass bei mir nichts mehr anschlägt. Selbst die Cortisoneinnahme seit kanpp einer Woche von 60 mg mir nur eine minimale Verbesserung in der Frequenz der Durchfälle. An der Stuhlbeschaffenheit ändert sich absolut nichts. Da habe ich das Gefühl, dass ich aufgrund der langen Einnahme resistent gegen Cortison bin. Somit erreiche ich damit nie den Punkt, dass es richtig gut ist und ich ruhigen Gewissens Cortison ausschleichend kann.

Übelkeit, Erbrechen habe ich nur bei ganz schweren Schüben. Das ist zur Zeit Gott sei Dank nicht der Fall.

Ich weiß, dass für die Darmflora Joguhrt gut sind. Leider vertrage ich aber keine Kuhmilchprodukte mehr. Alternativ greife ich zu Sojaprodukten, die ich auch nicht immer vertrage, und Kokosmilch.

Normalerweise mache ich Kraftsport im Fitnessstudio, was mir auch psychisch ganz gut tut. Leider ist mir dies auch nicht oft möglich, da ich einerseits durch die Entzündungen und andererseits durch die starken Medikamente geschwächt und sehr müde bin.

Im Internet kann man nachlesen, dass die Darmerkrankung im "Alter ausbrennt". Ich bin jedoch erst 20 und wann ist "Alter"?.

Ich werde Dich auf jeden Fall über den weiteren Verlauf informieren und hoffe, dass irgendwann eine Ruhephase eintritt. Nächstes Jahr habe ich meine Abschlussprüfung. Schaffe ich das gesundheitlich? Viele Ängste, die mich tagtäglich begleiten.

LG

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neptun
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitrag von neptun »

Hallo Muckelchen,

zum "Ausbrennen" im Alter, einem falschen Begriff, denn niemand möchte, daß sein Darm ausbrennt und damit seine Funktion verliert, da kannst Du mal in diesem Thread lesen. Darin ein Link zu einem Interview mit Frau Dr. Howaldt und auch meine Gedanken dazu.

https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=4391

Noch einen schönen Sonntag wünsche ich Dir.
LG Neptun

PS: Die Durchfälle brennen nicht?

Nico80
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitrag von Nico80 »

Meine Erfahrungen:
Also ich bekomme seit März 2019 Entyvio alle 4 Wochen. Seit September in Kombi mit Aza und es geht mir eigentlich ganz gut. Zwar noch nicht 100 % aber die Stuhlgänge und Stuhldrang sind schon zurückgegangen.
Nehme noch Mesalazin/Budesonid Zäpfchen und Mucoflak (flohsamen). Hauptsache ich bin weg vom Prednisolon... :D

Tom
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitrag von Tom »

Hallo,

ich nutze auch nun das Entyvio und habe nächste de sechste Runde.

Die Nebenwirkungen, die hier beschrieben werden, kenne ich auch, und zwar sehr heftig. Die Ärzte dachten, dass wir das Cotison zu schnell abgesetzt haben und haben mich auf Hydrocortison gesetzt und nun sind die Nebenwirkungen weg.
Viele Grüße
Thomas

Muckelchen96
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitrag von Muckelchen96 »

Hallo Tom,

du schreibst von Nebenwirkungen. Welche waren das? Wann hast du gemerkt, dass Entyvio wirkt? Hast Du auch parallel dazu Cortison ausgeschlichen? Du schreibst von Hydrocortison. Was ist das?
Ich weiß, jede Menge Fragen. Wäre nett, wenn Du die beantworten würdest.

Vielen Dank!!!

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