Bei mir sind die Erfahrungen mit Entyvio bisher so:
Ich bekomme nächste Woche die 5. Infusion. Nach der 4. Infusion war es so, daß nach ca. 5 Wochen ich etwas mehr Magengrummeln, dezente
Stuhlfrequenzerhöhung und öfter Bauchschmerzen bekommen habe. Ich würde deshalb eigentlich überlegen, ob man, wenn sich auch ein erhöhter Calprotectinwert findet, die Intervalle zwischen den Infusionen verkürzt (von derzeit 8 Wochen auf vl. 6 Wochen).
Auf der anderen Seite ist es aber auch so, daß ich vom Entyvio auch neurologische Nebenwirkungen bekomme, nämlich z.T. Konzentrationsstörungen sowie
verschwommenes Sehen. War beim Neurologen, MRT gemacht usw.; gibt keine Erklärung dafür. Die Nebenwirkungen sind anstrengend!
Auf der anderen Seite bin ich mir auch nicht ganz sicher, daß sie tatsächlich Nebenwirkungen sind und nicht Symptome der Fatigue, die ich immer verstärkter
habe. Und auch bei der Fatigue, die sich als sehr starke Erschöpfung ausprägt, sodass ich nach der Arbeit kaum noch etwas machen kann, weiß ich nicht,
inwiefern sie etwas mit dem Medikament Entyvio zu tun hat, oder durch die Grunderkrankung zu Stande kommt. Wenn allerdings keine Entzündung da ist unter Entyvio,
dann würde ich es doch wohl eher auf das Medikament zurückführen. Zudem steht "Fatigue" bzw. "Erschöpfung" bei den Nebenwirkungen des Entyvio recht prominent. Und das ist für mich wirklich hart, weil ich oft Probleme habe überhaupt klare Gedanken zu fassen. Wie als wenn ein Nebel über den Gedanken liegt und sie zäh und langsam macht. Mal davon abgesehen, daß auch die Knochen schwer sind, an Sport kaum zu denken ist und Sozialkontakte nach der Arbeit eingeschränkt werden.
Also mich belastet die Fatigue immer mehr zusammen mit schlechtem Sehen. (Die Blutwerte sind normal, genug Eisen etc.)
Relevant ist dabei für mich auch, daß ich als Lehrer Unterricht gebe, Klausuren korrigiere etc., also anspruchsvolle geistige Tätigkeiten ausführen darf. Das ist aber sehr schwer / nur mit Einschränkungen / eigentlich kaum möglich, wenn man so erschöpft ist (ich habe schon leicht Stunden reduziert). Nun erntet man aber beim Hausarzt / dem Gastro dann auch nur ratlose Blicke. Deshalb mal die Frage an Euch hier: Was mache ich als Betroffener eigentlich, wenn ich wirklich merken sollte, daß ich aufgrund der Fatigue derzeit den Anforderungen des Jobs nicht gewachsen bin? Wie geht man dann vor? Mir ist klar, daß das ein großes Problem wäre, wenn das über längere Zeit der Fall sein würde und noch ist es auch nicht so (obwohl es oft ein Kampf ist), aber wenn es nicht ginge, was dann tun? Geht man dann zum Hausarzt, sagt ihm das und er muss (?) einen krankschreiben? [Es wäre nett, wenn die hoffentlichen Tipps auf diese Frage nicht zu apokalyptisch formuliert wären im Stile von "Du verlierst alles", sondern möglichst sachlich
).
Zurückführen tue ich die Fatigue wie gesagt entweder auf die Grunderkrankung (finde ich aber eher unwahrscheinlich) oder sehe sie als Nebenwirkung des Entyvio. Das schlechte
Sehen sehe ich übrigens mittlerweile auch im Zusammenhang mit der Erschöpfung/Fatigue, dazu gibt es hier einen aufschlussreichen Artikel:
https://www.everydayhealth.com/chronic- ... blems.aspx
Alles, was dort Patienten mit Fatigue angeben, trifft auf mich auch zu: Other vision problems that chronic fatigue syndrome patients report include:
"Difficulty or slowness in focusing on objects, usually those that are close up
Not being able to see objects in side or peripheral vision — some say they feel as though they have tunnel vision
Feeling dizzy and not being able to tolerate looking at moving objects
Seeing floaters and flashes of light
Being intolerant to light — “They find it uncomfortable to be in brightly lit rooms and outdoors in the bright sunshine,” Dr. Rowe says.
Feeling as though eyes are dry or that they burn, itch, or feel gritty"
Was ich weiß: Als ich noch kein Entyvio genommen habe, hatte ich keine so starke Fatigue. Obwohl ich eben die Nebenwirkung Erschöpfung und damit
verbandelt schlechtes Sehen auch unter viel Mesalazin und Azathioprin hatte. Aber es wird ebend schlechter.
Es ist gut, daß das Entyvio offensichtlich eine Wirkung entfaltet, aber die Erschöpfung kann wirklich sehr vernichtend sein und es ist außerdem schwer dagegen
etwas zu finden, das hilft. Ich überlege daher derzeit auch ernsthaft wieder, ob ich das Entyvio absetze und wieder nur (wenig) Mesalzin nehme. Dann würde ich
wieder eine Schub bekommen, aber in einem leichten Schub fühle ich mich sogar noch fitter als mit der Erschöpfung unter den Medikamenten.
Soviel meine Erfahrungen zum Entyvio derzeit, es wird sich zeigen, ob und welche Lösung ich da für mich finden kann.
Wenn ich sicher wüßte, daß ich nach einer Kolektomie-OP (ich habe die CU jetzt 18 Jahre):
Einen funktionierenden Pouch und keine Pouchitis
5-6 Stuhlgänge am Tag
Kontinenz
keinerlei Medikamente
keine Fatigue !
garantiert hätte, würde ich das ernsthaft in Erwägung ziehen. Aber leider ist das ja nicht der Fall und so hoffe ich derzeit, daß sich das mit der Erschöpfung irgendwie noch besser entwickelt und wieder einfangen lässt.
Viele Grüße,
Balin