Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitragvon Ellie » So 11. Aug 2019, 11:01

Hallo,

Ich bekomme Entyvio seit März diesen Jahres und vertrage es sehr gut. Bisher habe ich keine Nebenwirkungen bemerkt. Unter Humira habe ich ziemliche Hautprobleme und Schwellungen im Gesicht bekommen, allerdings erst nach ca 1 Jahr.

Die Schmerzen im Bauch sind jedenfalls geringer geworden und der Stuhlgang ist nahezu normal. Ich hoffe es bleibt so und wünsche Starbuck und allen anderen gute Besserung und dass ihr bald ein geignetes Medikament für euch findet.


liebe Grüße Ellie
Ellie
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitragvon Sturbuck » Di 13. Aug 2019, 12:42

Hallo zusammen,
also heute geht es mir viel besser. Ich habe dur die Infusion eine eitrige Mandelentzündung bekommen, die nun antibiotisch behandelt wurde. Fieber und Schüttelfrost sind glücklicherweise weg. Mein CRP war auf 16. Die Ärztin prüft am Donnerstag nochmal das Blut und entscheidet dann ob ich nächste Woche die 2. Infusion bekomme.
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitragvon T.Hardwood » Di 13. Aug 2019, 13:38

Hi,

ich hab die Diagnose MC seit 7 Jahren...erst und endlich :-) Seit Januar 2018 bekomme ich Entyvio, alle 5 Wochen ist mein Zeitraum der gut funktioniert. Nach der Infusion bin ich müde und geh nach Hause um 2-3 Stunden zu pennen, danach geht es meist wieder. Ich hab leider übelste Gelenkschmerzen als Nebenwirkung bekommen, Rheumatisch würde ich diese Beschreiben...dagegen nehme ich Sulfasalazin und das funktioniert einwandfrei! Nach vielen Jahren Aza und dann einem Zusammenbruch des Immunsystems und schwerer Infektion mit einem Virus bin ich direkt auf Entyvio eingestellt worden ich finde das super so wie es ist und mein MC ist mein kleinstes Problem damit :-). Es wird ja gemunkelt das Ende des Jahres das Medikament auch per Injektion verfügbar sein wird und man es sich dann zu Hause selbst geben kann, was toll wäre :-)

Lg
Timm
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitragvon Linette » Mi 14. Aug 2019, 00:09

Hallo,

ich möchte kurz berichten: gestern die erste Dosis Entyvio bekommen, zumindest erstmal gut vertragen, ich fühle mich etwas schlapp, aber nicht mehr als sonst. Dottore hat gesagt, ich könne mit einem Wirkungseintritt frühestens in ca. 10 Wochen rechnen. Ich hoffe natürlich es geht schneller, aber dafür soll ja die Remission länger sein.

Also abwarten und hoffen
Liebe Grüße
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitragvon Andreas_SQL » Do 15. Aug 2019, 08:43

Hallo zusammen,

ich bin seit April auf Enty. Nach ca. 6 Wochen war ein Wirkungseintritt zu spüren. Eigentlich verspüre ich nur am Nachmittag der Infusion, die immer 9 Uhr stattfindet, eine bleierne Müdigkeit. Ansonsten keine Nebenwirkungen (3x Holz klopf). Die Wirkung scheint sich jetzt voll entfaltet zu haben. Keine Schmerzen mehr und Stuhlgang wie ein gesunder Mensch. Ich werde wohl bei einem 6 Wochen-Intervall bleiben, mit den angegebenen 8 Wochen kommen wohl nur wenige Patienten hin meint meine Gastro.

Allen gute Besserung & Gruss Andreas
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitragvon Linette » Fr 16. Aug 2019, 00:40

Hallo Andreas,
ich brauche dringend eine Besserung und deine Aussage, es könne schneller gehen als die von mir erwarteten 10 Wo. klingen super!

Ich wünsche dir, dass es weiter so gut bleibt!

Liebe Grüße
Linette
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitragvon SW2017 » So 25. Aug 2019, 21:45

Ich nehme Entyvio seit Oktober letzten Jahres. Die ersten Male war ich sehr müde und hatte am darauffolgenden Tag starke Kopfschmerzen. Das wurde aber von Infussion zu Infussion besser. Mein Calpro war im Januar noch bei 1760 und im April noch bei 248, das habe ich auch deutlich gemerkt. Bei der Darmspiegelung im Juni waren nur noch wenige Stellen entzündet. Ich bin mega glücklich mit Entyvio.

LG
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitragvon YvonneH » Do 12. Sep 2019, 11:33

Hallo zusammen,

ich habe CU seit 2013 und bekomme nun Entyvio seit Juli diesen Jahres, nachdem Aza nicht mehr gewirkt hat. Habe nun die 3. Infusion hinter mir, zuerst hatte ich eine leichte Reduzierung der Stuhlgänge, aber jetzt wieder Blut und höhere Stuhlfrequenz, auch wieder mit imperativem Stuhldrang. Ich hoffe, Entyvio braucht bei mir wirklich einfach noch Zeit und fängt noch an zu wirken...

Ich habe immer starke Kopfschmerzen nach der Infusion. Werde beim nächsten Mal versuchen, vorher schon eine Schmerztablette zu nehmen und dann mal sehen, ob es was bringt.
Seit Dienstag habe ich außerdem an dem Arm, an dem die Infusion lief, rote Pusteln. Hatte ich vorher nicht also schiebe ich das mal auf Entyvio... :?
Husten/Hustenreiz, trockener Hals begleiten mich auch. Lutsche dann Isla Pastillen.

Nächste Woche habe ich einen Termin zur Darmspiegelung.
Bei der letzten Stuhluntersuchung war mein Calprotectin bei knapp 800 :( Bin gespannt, wie sehr die Entzündung wütet

Drücke uns allen und mir weiterhin die Daumen, dass die Wirkung von Entyvio endlich einsetzt!

Lg, Yvonne
YvonneH
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitragvon Balin » Sa 14. Sep 2019, 13:18

Bei mir sind die Erfahrungen mit Entyvio bisher so:

Ich bekomme nächste Woche die 5. Infusion. Nach der 4. Infusion war es so, daß nach ca. 5 Wochen ich etwas mehr Magengrummeln, dezente
Stuhlfrequenzerhöhung und öfter Bauchschmerzen bekommen habe. Ich würde deshalb eigentlich überlegen, ob man, wenn sich auch ein erhöhter Calprotectinwert findet, die Intervalle zwischen den Infusionen verkürzt (von derzeit 8 Wochen auf vl. 6 Wochen).
Auf der anderen Seite ist es aber auch so, daß ich vom Entyvio auch neurologische Nebenwirkungen bekomme, nämlich z.T. Konzentrationsstörungen sowie
verschwommenes Sehen. War beim Neurologen, MRT gemacht usw.; gibt keine Erklärung dafür. Die Nebenwirkungen sind anstrengend!
Auf der anderen Seite bin ich mir auch nicht ganz sicher, daß sie tatsächlich Nebenwirkungen sind und nicht Symptome der Fatigue, die ich immer verstärkter
habe. Und auch bei der Fatigue, die sich als sehr starke Erschöpfung ausprägt, sodass ich nach der Arbeit kaum noch etwas machen kann, weiß ich nicht,
inwiefern sie etwas mit dem Medikament Entyvio zu tun hat, oder durch die Grunderkrankung zu Stande kommt. Wenn allerdings keine Entzündung da ist unter Entyvio,
dann würde ich es doch wohl eher auf das Medikament zurückführen. Zudem steht "Fatigue" bzw. "Erschöpfung" bei den Nebenwirkungen des Entyvio recht prominent. Und das ist für mich wirklich hart, weil ich oft Probleme habe überhaupt klare Gedanken zu fassen. Wie als wenn ein Nebel über den Gedanken liegt und sie zäh und langsam macht. Mal davon abgesehen, daß auch die Knochen schwer sind, an Sport kaum zu denken ist und Sozialkontakte nach der Arbeit eingeschränkt werden.

Also mich belastet die Fatigue immer mehr zusammen mit schlechtem Sehen. (Die Blutwerte sind normal, genug Eisen etc.)

Relevant ist dabei für mich auch, daß ich als Lehrer Unterricht gebe, Klausuren korrigiere etc., also anspruchsvolle geistige Tätigkeiten ausführen darf. Das ist aber sehr schwer / nur mit Einschränkungen / eigentlich kaum möglich, wenn man so erschöpft ist (ich habe schon leicht Stunden reduziert). Nun erntet man aber beim Hausarzt / dem Gastro dann auch nur ratlose Blicke. Deshalb mal die Frage an Euch hier: Was mache ich als Betroffener eigentlich, wenn ich wirklich merken sollte, daß ich aufgrund der Fatigue derzeit den Anforderungen des Jobs nicht gewachsen bin? Wie geht man dann vor? Mir ist klar, daß das ein großes Problem wäre, wenn das über längere Zeit der Fall sein würde und noch ist es auch nicht so (obwohl es oft ein Kampf ist), aber wenn es nicht ginge, was dann tun? Geht man dann zum Hausarzt, sagt ihm das und er muss (?) einen krankschreiben? [Es wäre nett, wenn die hoffentlichen Tipps auf diese Frage nicht zu apokalyptisch formuliert wären im Stile von "Du verlierst alles", sondern möglichst sachlich :lol: ).




Zurückführen tue ich die Fatigue wie gesagt entweder auf die Grunderkrankung (finde ich aber eher unwahrscheinlich) oder sehe sie als Nebenwirkung des Entyvio. Das schlechte
Sehen sehe ich übrigens mittlerweile auch im Zusammenhang mit der Erschöpfung/Fatigue, dazu gibt es hier einen aufschlussreichen Artikel: https://www.everydayhealth.com/chronic- ... blems.aspx

Alles, was dort Patienten mit Fatigue angeben, trifft auf mich auch zu: Other vision problems that chronic fatigue syndrome patients report include:

"Difficulty or slowness in focusing on objects, usually those that are close up
Not being able to see objects in side or peripheral vision — some say they feel as though they have tunnel vision
Feeling dizzy and not being able to tolerate looking at moving objects
Seeing floaters and flashes of light
Being intolerant to light — “They find it uncomfortable to be in brightly lit rooms and outdoors in the bright sunshine,” Dr. Rowe says.
Feeling as though eyes are dry or that they burn, itch, or feel gritty"


Was ich weiß: Als ich noch kein Entyvio genommen habe, hatte ich keine so starke Fatigue. Obwohl ich eben die Nebenwirkung Erschöpfung und damit
verbandelt schlechtes Sehen auch unter viel Mesalazin und Azathioprin hatte. Aber es wird ebend schlechter.

Es ist gut, daß das Entyvio offensichtlich eine Wirkung entfaltet, aber die Erschöpfung kann wirklich sehr vernichtend sein und es ist außerdem schwer dagegen
etwas zu finden, das hilft. Ich überlege daher derzeit auch ernsthaft wieder, ob ich das Entyvio absetze und wieder nur (wenig) Mesalzin nehme. Dann würde ich
wieder eine Schub bekommen, aber in einem leichten Schub fühle ich mich sogar noch fitter als mit der Erschöpfung unter den Medikamenten.
Soviel meine Erfahrungen zum Entyvio derzeit, es wird sich zeigen, ob und welche Lösung ich da für mich finden kann.

Wenn ich sicher wüßte, daß ich nach einer Kolektomie-OP (ich habe die CU jetzt 18 Jahre):
Einen funktionierenden Pouch und keine Pouchitis
5-6 Stuhlgänge am Tag
Kontinenz
keinerlei Medikamente
keine Fatigue !

garantiert hätte, würde ich das ernsthaft in Erwägung ziehen. Aber leider ist das ja nicht der Fall und so hoffe ich derzeit, daß sich das mit der Erschöpfung irgendwie noch besser entwickelt und wieder einfangen lässt.

Viele Grüße,
Balin :)
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Re: Entyvio Erfahrungen und Nebenwirkungen

Beitragvon Linette » Fr 20. Sep 2019, 23:59

Hallo,

hier ein Update von mir: Montag bekomme ich die 3. Infusion, d.h. 6 Wochen Entyvio. Ich habe nicht damit gerechnet, aber seit ein paar Tagen geht es aufwärts. Tagsüber gar keine Durchfallattacken, nur morgens die üblichen 3-4 Mal Toilette, weniger bis gar kein Blut, kein Bauchweh. Ich trau dem Frieden noch nicht wirklich, aber es scheint vorerst zu wirken.
Ich bin fitter, fühl mich wieder mehr Herr der Lage. Bisher keine direkt auf Entyvio zurückzuführenden Nebenwirkungen.

Hoffentlich geht es so weiter, ich will mein Leben zurück. Will mich selbständig machen, da brauch ich alle Energie.

@Balin: Laienhafte Frage, aber die Werte von Schilddrüse und das B12, wurden die gecheckt? Das kann ja vlt. einige der Symptome verursachen.

Liebe Grüße
Linette
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