Humira noch versuchen nach gescheiterter Remicade-Therapie?

[Die Elfe]

Hallo Allerseits,

ich muss euch doch noch mal nach euren Erfahrungswerten fragen

Ich habe am Freitag mit einer Gastroenterologin telefoniert und sie meinte, ich könne nach gescheiterter Remicade-Therapie noch Humira versuchen, da mir Remicade so gut geholfen hatte.

Ich habe Remicade 7 Jahre genommen 500 mg alle 5 Wochen, es hatte auch ganz gut angeschlagen, wenn auch erst in der 3. Einstellung. Ich habe dann aber Antikörper entwickelt, einen Schub bekommen und auch immer mehr NW von der Infusion gehabt, so dass wir es dann auch abgesetzten. Danach ging es ja mit Simponi und Entyvio weiter, beide sind ja nun auch gescheitert.

Meine beiden mich behandelnden Ärzte sind der Meinung, ich solle Humira nicht versuchen, da es Remicade zu ähnlich ist, aber da ich mich vor der OP doch noch weiter informiere, habe ich auch schon Meinungen von Ärzten gehört, die zu Humira raten (wenn es auch die Minderheit war muss ich dazu sagen).

Im Übrigen sagte die Ärztin, dass Stelara im August bewilligt wird...?? Aber ich finde dazu nichts im Internet. Habt ihr davon etwas gehört?

Ich tue mich so waaahnsinnig schwer, ob ich doch noch ein Medi versuche oder mit der OP aussteige und hoffe mittlerweile, dass ich hier niemanden mit diesem Thema nerve.

Im Übrigen geht es mir jetzt unter Cortiment besser, bin aus dem Schub raus, aber die Ärztin meinte, ich kann es nicht dauerhaft nehmen, da es natürlich trotzdem Cortison ist und müsse es auch wieder ausschleichen. Ich nehme es jetzt genau 1 Monat. Es ist wirklich zu schade, dass noch keine Tablette entwickelt wurde, mit der man mit unserer Krankheit gut leben kann ohne große NW. Aber diesen Wunsch kennt ihr sicherlich selber auch am besten Ich fand die Infusionen immer anstrengend, hatte damit immer arg mit Müdigkeit und Abgeschlagenheit tagelang danach zu kämpfen, so dass ich froh bin, diese Art der Therapie nun erstmal los zu sein.

So, nun wünsche ich euch allen noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße von der Elfe

[Fuchur]

Hmmm das ist schwierig, da natürlich irgendwie beide Seiten gute Argumente haben.

Ich glaube, dass es hilfreich ist, zu überlegen, ob man nochmal den ganzen Medikamentenkram mitmachen will: Eindosieren, Hoffen das es wirkt, Hoffen das es lange wirkt. Nebenwirkungen?, Kann und will ich das jetzt nochmal?

Ich, der operiert bin, hatte darauf keine Lust mehr. Aber mir ging es auch sehr sehr schlecht mit Dickdarm. Andererseits ist die OP oder die Operationen auch ein Marathon...natürlich anders weil es dann endgültig ist.

Ich habe irgendwann gespürt, dass es Zeit für die OP ist.

Ich finde aber den Gedanken, Remicade hat gewirkt (Immerhin 7 Jahre), jetzt Humira testen, nicht abwegig und durchaus nachvollziehbar...

[Die Elfe]

Hallo Fuchur,

danke für Deine Antwort! Ja, das ist es ja, es ist eben alles nicht so eindeutig mit unserer Krankheit. Und wirklich nichts bekommt man umsonst. Medis = Hoffen, bangen und wahrscheinlich NW, und die 3 OP's (also in meinem Fall) sind auch nicht so einfach für den Körper. Obwohl ich eher zum Stoma tendiere. Ich möchte nicht unbedingt 3 OP's haben (19 Jahre CU reichen mir) und wer weiß, ob der Pouch überhaupt funktioniert.

Ja, ich denke, wenn der Leidensdruck sehr hoch ist, ist es leichter, sich für die OP zu entscheiden. Vor 4 Wochen ging es mir auch sehr schlecht und ich wäre am liebsten gleich für die OP in der Klinik geblieben. Nur sie bereiten natürlich alles lieber ordentlich vor, als Notfall kommen ist immer nicht so günstig, denke ich. Ein paar Tage vorher muss man 1 Tag ambulant zu Untersuchungen da sein. War bei Dir sicherlich auch so oder warst Du eher ein Notfall (da es Dir schon schlecht ging)...?

Wie lange hast Du denn nach der 1. OP gebraucht, um wieder auf die Beine zu kommen? Für mich irgendwie gerade doof, jetzt geht es endlich besser, ich könnte mein Leben etwas genießen und dann würde die OP schon anstehen...

Es ist nicht einfach, welchem Arzt soll man glauben. Im Endeffekt muss man es wohl einfach probieren... Nun ja, ich werde mir noch Gedanken darüber machen, wie es weitergeht... Sicherlich wäre es mit der OP einfacher, Krankheit weg. Viele kommen ja gut mit Stoma aus. Ist aber doch auch ein größerer Eingriff, so man hofft, dass alles gut geht. Hätte ich bloß nicht immer solche Angst

[Fuchur]

Habe PN geschickt

LG für Dich

[Christi65]

Hallo elfe,

Stelara ist doch bereits zugelassen, zumindest für Morbus crohn, wofür ich es bereits bekomme. Hatte zuerst eine infusion mit 300 mg. Und dann nach 8 wochen eine spritze mit 90 mg. Anfang ging es mir sehr gut, nach der Spitze allerdings bekam ich dann einen Schub, habe jetzt mit dem cortison auf 30 mg gehen müssen.

Humira hatte ich lange vor remicade, dazwischen kauum noch mebthera. H umira und m ebthera haben für den crohn allerdings nicht geholfen, wurde ja auch für meine arthritis gegeben. Erst als die diagnose crohn feststand bekam ich remicade , dass immerhin gute 4 Jahre geholfen hat und dann kam stelara.

Man kann ja jetzt nicht das Medikament verteufeln, weil es einem nicht geholfen hat. Jeder Mensch ist anders, hab auch von vielen gehört denen humira geholfen hat,

Op hatte ich zum Glück noch keine, das würde ich mir auch lange überlegen und nur zustimmen, wenn es gar nicht mehr anders geht.

Alles gute für dich und
Liebe grüsse
Christi

[Korona]

Hallo Elfe,

für mich wären für Deine Situation die folgenden Fragen maßgeblich:

1. Was hast Du tatsächlich für Symptome, wie stark schränken sie Dich an wieviel Tagen im Monat wirklich ein?
2. Wie bewertest Du Deine Symptome, wie viel hältst Du aus, wie stufst Du Dich ein, wenn es um „angemessene Empfindlichkeit“ geht?
3. Was erwartest Du von einem Leben trotz Krankheit, wieviel Beschwerdefreiheit? Und passt das, wenn Du davon ausgehen musst, dass Du mit Pouch oder Stoma vermutlich auch nicht gänzlich beschwerdefrei bzw. ohne Nachteile sein wirst?
4. Ist Dir bewusst, dass es zwar heißt, die CU sei geheilt, das man sich damit aber meist mit anderen, allerdings meist sehr viel leichteren Problemen befassen muss, jedoch z.B. trotzdem Gelenkschmerzen haben kann, oder OP-Folgen wie Verwachsungen oder Narben-Brüche möglich sind?
5. Was erwartest Du vom darmlosen Leben? Was stellst Du Dir vor, was nach der Kolektomie besser ist, nicht mehr sein sollte....wofür bist Du bereit den Preis des Darmverlustes, der ja scheinbar oft noch funktioniert, zu zahlen?
6. Wie groß ist Dein persönliches Risiko aufgrund Deines über die Jahre mehr oder weniger lange andauernden Entzündunggeschehens, dass sich kurzfristig Vorstufen von Krebs entwickeln könnten?
7. Wie oft kannst Du nicht am sozialen Leben teilhaben, nicht weil Du Angst hast, sondern weil es Dir aufgrund der Symptome wirklich unmöglich ist?

Man muss das sehr genau und sachlich erörtern. Sich selbst eingestehen, inwieweit man sich manchmal auch aufgrund der Krankheit Welpenschutz erhofft.
Die OP‘s sind anstrengend aber zu bewältigen. Das danach ist aber nicht das gesunde Traumleben, sondern eine gravierende Verbesserung vor allem dann, wenn man eigentlich kein Leben mehr hatte und der CU total ausgeliefert war.
Man darf/sollte sich da nichts vormachen.
Der Dickdarm ist, solange Teile davon entzündungsfrei sind und Du schubfreie Zeiten hast, und wenn Du Dich regelmäßig/ca. jährlich spiegeln lässt, ein sehr wichtiges erhaltenswertes Organ!

Wenn es Dir jetzt gut geht, ist das obige Anti-Cortiment-Argument m.E. nicht zielführend. Es heißt, dass Du sogar mit einfacheren Mitteln aus dem Schub heraus kommen kannst.
Versuche jetzt, wenn es Dir gut geht, zu ermitteln was Dir noch geholfen haben könnte. Z.B. geringer Stress.

Mir hilft manchmal, auf Entscheidungen nicht wochenlang herumzukauen, sondern für eine gewisse Zeit eine Entscheidung zu treffen. Z.B. „Ich entscheide mich dafür mit Darm zu leben, eine grundlegend positive Haltung dazu zu haben und alles dafür zu tun, damit das geht!“

Entscheidungen jeder Art lassen sich immer wieder revidieren. Aber man sollte eine zeitlang klar mit ihnen gegangen sein!

Viel Glück!
Korona

[neptun]

Hallo Korona,

ein sehr guter Beitrag, wie ich finde, denn so wird die Entscheidung auf wirkliche Fakten gestellt, werden die diffusen und von Angst und Unsicherheit geprägten Gedanken kanalisiert, und die Fakten ermöglichen eine fundierte und damit bessere Entscheidung. Oder überhaupt wird erst dadurch eine wirkliche Entscheidung möglich.
Wobei ich hinzufügen möchte, aus etlichen Beiträgen der Vergangenheit kann man entnehmen, eine Kolektomie wurde dann angegangen, wenn die Betroffenen das Leben nicht mehr als lebenswert empfanden, sich enorm eingeschränkt fühlten und auch mit den Beschwerden dann an den Rand der Erträglichkeit/Toleranz kamen.

Das scheint bei Elfe wohl noch nicht der Fall. Wenngleich und wohl wissend, daß die Vernarbungen, der teilweise Verlust der Haustrierung, nicht reversibel sind.

Elfe, Du kannst mit dem Cortiment natürlich auch experimentieren, also z.b. sehen, wie es mit einer Reduzierung klappt, wenn Du dann 2 Tage Cortiment einnimmst, einen Tag aussetzt, dann jeden zweiten Tag nur Cortiment nimmst. Das wäre ein kontrolliertes Vorgehen, um die geringste aktuell noch wirksame Einnahme zu ermitteln. Auch so kann man das Nebenwirkungsrisiko noch mal minimieren und die Dauer der Einnahme verlängern. Sicher soll es Dein Arzt mittragen. Er muß es Dir ja auch verschreiben.

LG Neptun

[Korona]

....genau Neptun,

eine Kolektomie wurde dann angegangen, wenn die Betroffenen das Leben nicht mehr als lebenswert empfanden, sich enorm eingeschränkt fühlten und auch mit den Beschwerden dann an den Rand der Erträglichkeit/Toleranz kamen.

diesen Grad der Lebensqualität zu überprüfen wollte ich mit meinen Fragen erreichen.

Das scheint bei Elfe wohl noch nicht der Fall

dazu wollte ich mir keine Aussage erlauben, auch wenn mein Eindruck ähnlich ist. Jedoch kann nur Elfe für sich entscheiden, was für sie ein lebenswerter Alltag ist und ob sie sich mit den Konsequenzen nach der OP besser fühlt.

Aus meiner eigenen Erfahrung heraus und auch nach dem Lesen vieler Beiträge und dem Sprechen mit vielen Betroffenen Menschen kann ich aber nur sagen: so eine Entscheidung sollte sehr gut überlegt werden!

Wenn Krebs-Vorstufen im Spiel sind, gibt es kaum noch Spielraum. Aber die lassen sich durch regelmäßige (!!!) Kontrollen sehr gut eingrenzen.
Aber eine Kolektomie, deren Konsequenzen und lebenslang möglichen Folgeumstände sind unwiderruflich, und nur positiv zu bewerten, wenn das Leben dadurch wirklich verbessert werden kann.
Eine Kolektomie ist weder cool, noch ein Spiel, noch wirklich gesellschaftlich akzeptiert, noch bringt sie uns auf irgendeiner Ebene ernstzunehmende Vorteile.
Auch der Pouch und das lebenslange Stoma haben evtl. sehr nervige Konsequenzen und die Krankenkassen finden auch immer wieder Gründe uns zu ärgern.

LG, Korona

[Saos]

Hallo Elfe,
ich bekomme morgen meine erste Stelarainfusion und da ich Colitis habe musste alles über den MDK geprüft werden, ging aber sehr flott und mir wurde auch gesagt ab Ende August ist es auch für CU zugelassen. Mir wurde die Angst vor Stoma/ Pouch durch ein langes Gespräch mit dem Operateur genommen und er hat mir auch wirklich nochmal die Augen dafür geöffnet das der größte Teil der Stoma und Pouchträger sehr gut zurecht kommt und man wirklich bedenken muss das diese meist nicht im Forum sind.

Lg Saos

[Die Elfe]

Hallo Allersesits,

vielen herzlichen Dank erstmal für eure Rückmeldugen, dass ihr euch dazu solche Gedanken macht - ich weiß das wirklich sehr zu schätzen und danke Korona, auch für Deine Denkanstöße!

Ja, ich würde eine Operation niemals leichtfertig machen - sonst hätte ich es wahrscheinlich schon gemacht. Mein CED-Prof., der meinen Verlauf schon sehr lange kennt, riet mir schon VOR Entyvio, mich doch besser operieren zu lassen, weil er weiß, was der Darm ständig für Ärger bei mir macht. Aber ich wollte noch Entyvio mitehmen, obwohl er dann schon resiginiert sagte, gut, dann machen wir das auch noch.... Korona, leider ist auch eine Angsterkrankung durch CU nicht zu unterschätzen. Vor dem Cortison jetzt wäre ich nicht mehr alleine aus dem Haus gegangen, ich bin zwar dementsprechend medikamentös eingestellt, habe dahingehend Therapien gemacht, aber es hilft nichts. Ich fühle mich sehr eingeschränkt. Brauche trotz 3 höher dosierter Loperamid-Tabletten nach jedem Essen trotzdem sehr schnell ein WC. Prof. Kreis meinte, mein Darm wäre wie ein Stahlrohr, da schon ausgebrannt und Haustrierung größtenteils weg.

Ich bin auch leider schon sehr "ausgebrannt", immer wieder ein neues Medi zu probieren, schnell scheitert wieder alles, die Enttäuschung ist dann wieder groß. Und ich habe auch mit NW und Schwäche nach diesen Medikationen sehr zu kämpfen. 9 Jahre Infusion, das ist auch nicht so einfach. Mir fällt jedesmal auf, die NW werden dann mit der Zeit immer heftiger...

Gott sei Dank habe ich mich etwas "gefangen" und habe wieder mehr Kraft zum Nachdenken und hoffentlich auch weisem Entscheiden.

Danke Saos für die Info! Die Studienschwester hat es mir gestern auch gesagt mit der Zulassung für Stelara und mir aber auch prophezeit, dass es bei meinem Verlauf wahrscheinlich wieder nur ein halbes Jahr halten wird. Gut, man weiß nicht, ob bis dahin ein anderes Medi, z.B. Filgotinib zugelassen ist... Ich war heute auch in der Klinik und hatte nochmal ein Gespräch, die Chirurgin teilte die Meinung der Studienschwester, will aber noch Gastroenterologen und Herrn Prof. Kreis hinzuziehen. Auch habe ich meinen langjährigen Gastro angeschrieben. Manchmal denke ich, sollte es für uns CU/MC-Patienten auch so eine "Konferenz" wie für die Krebspat (Turmorkonferenz) geben. Das fände ich irgendwie hilfreich, dass sich die Ärzte/Operateure untereinander abstimmen und die bestmögliche Therapie vorschlagen und auch als Prognose, welche Therapie am geeignetsten für den Pat. wäre. Hört sich jetzt an, als ob ich alle Verantwortung abschieben möchte, aber ich finde es nicht immer einfach, das Bestmöglche immer raus zu finden. Gerade bei solchen großen Entscheidungen. Für die Chirurgen in der Klinik wäre es auch O.K., wenn ich noch Stelara versuche oder den OP-Termin z.B. um 2 Wochen verschiebe, damit ich keinen Druck habe, das fand ich heute sehr sympathisch. Ich hatte das Gefühl, dass mich dort keiner nötigen will und das wiederum spricht doch auch für die Chirurgen...

Ich las bei Stelara - jedoch im Wikipedia, dass es kardiovaskuläre Risiken geben kann. Und auch die Studienschwester sagte mir, dass bei der Studie Guselkumab gegen Mirikizumab 2, auch Interleukine, von 3 Pat. 2 Probleme hatten in Richtung Bluthochdruck bzw., dass man merkt, dass es schon etwas mit dem Herzen macht. Gut, ist hoffentlich nicht bei jedem so...

@Saos: danke Dir! Auch die Klinik hat mir heute gesagt, dass viele gut mit Pouch und Stoma zurechtkommen und dass natürlich die, die gut zurechtkommen, nicht unbedingt immer im Internet bzw. in Foren schreiben...

So, nun bin ich aber weg!An euch alle nochmal einen herzlichen Dank und einen schönen Abend!
Eure Elfe