CED Kind

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Marie Marienkäfer
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CED Kind

Beitrag von Marie Marienkäfer »

Hallo, ich bin neu hier und auf der Suche nach Hilfe bei der Diagnosefindung eines 7 Jährigen Kindes. Das seit sie 3,5 Jahre alt ist die Diagnose CED hat. Aktuell heftiger Krankheitsschub...den wichtigen Termin für MRT Sellink habe ich erst in einigen Wochen. Colo- und Gastroskopie hatte sie mit 3,5. Seitdem Therapie mit Salofalk und Mutaflor. Aktuell Cortison Therapie, meine Angst ist nun wieder keine genaue Diagnose zu bekommen, da das MRT im Schub gemacht werden soll. Was wohl unmöglich erscheint da es nicht vorhersehbar ist wann ein Schub besteht und ich ja diesen jetzt mit Cortison Behandle. Hat jemand einen Rat für mich? Sollte ich mich weiterhin an den Kinderarzt wenden oder vielleicht doch versuchen bei einem anderen Arzt vorstellig zu werden? Macht es eurer Meinung nach Sinn die Ernährung umzustellen ohne genaue Diagnose? Wer weiß Rat oder hat Tipps für mich die mir weiterhelfen können?

Trüffel
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Re: CED Kind

Beitrag von Trüffel »

Hallo und herzlich Willkommen im Forum, liebe Marie Marienkäfer!
Marie Marienkäfer hat geschrieben:Sollte ich mich weiterhin an den Kinderarzt wenden oder vielleicht doch versuchen bei einem anderen Arzt vorstellig zu werden?
Der Kinderarzt ist (wie bei uns Erwachsenen der Hausarzt) eigentlich so der erste Ansprechpartner für Fragen und Probleme rund um die Gesundheit/Krankheit und er wird auch weiterhin wichtig sein für alles rund um die U-Untersuchungen, Impfungen, Kinderkrankheiten etc.
Bestimmte Erkrankungen gehören allerdings in die Hand eines Facharztes, d.h. ein erfahrener, auf CED-spezialisierter Gastroenterologe. Für CED bei Kindern gibt es speziell Kindergastroenterologen.
Die DCCV bietet hierfür eigens Kindergastroenterologen-Sprechstunden per Telefon an, deren Tel.-Nr. man in der Bundesgeschäftsstelle erhält und deren Termine man unter "Aktuelles" auf der Homepage (https://www.dccv.de/aktuelles/) einsehen kann.

Marie Marienkäfer hat geschrieben:Macht es eurer Meinung nach Sinn die Ernährung umzustellen
In einem Bauchredner von 2010 wird die Behandlung von CED bei Kindern und Jugendlichen recht übersichtlich und verständlich erklärt. Dabei wird u.a. auf die Ernährungstherapie eingegangen (Spezialnahrung über einen gewissen Zeitraum). Zum Nachlesen hier der Link: https://www.dccv.de/index.php?eID=dumpF ... ae0e66f7ce
Ich weiß jetzt nicht, wie aktuell dieser Beitrag ist - gibt es in der Medizin doch ständig irgendwelche neuen Erkenntnisse usw.
Hinsichtlich der Ernährung gibt es einen AK (https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskre ... stherapie/).

Evtl. kann dir der AK "Kind-/Eltern-Initiative" noch weiterhelfen (https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskre ... nitiative/).

Liebe Grüße und alles Gute!
Trüffel
Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, der nie geträumt hat.

(Marie von Ebner-Eschenbach)

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neptun
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Re: CED Kind

Beitrag von neptun »

Hallo Marie,

es gibt für cu und mc je eine Leitlinie. Sie stellt den aktuellen Wissensstand für diese Erkrankungen in allen Bereichen dar und ist Handlungsempfehlung für Ärzte.

Darin kannst Du auch zur Ernährung die Empfehlungen lesen.

In der mc-Leitlinie ist die enterale Ernährungstherapie, Astronautenkost über mehrere Wochen, erwähnt, um möglichst nebenwirkungsfrei bei Kindern in eine Remission zu kommen. Es gibt gute Erfolge, aber es ist eine Herausforderung, bei der zusätzlich die gesamte Familie gefragt ist, um die Zeit zu überstehen.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html

"Empfehlung 3-16 Bei Kindern und Jugendlichen soll zur Remissionsinduktion des M. Crohn eine enterale Ernährungstherapie statt einer Therapie mit Glukokortikoiden durchgeführt werden. (I, ↑↑, starker Konsens)".

Solch CED kann bei Kindern zu Entwicklungsstörungen führen, erst recht aber die Behandlung mit Cortison, vorab systemisch wirkendes Cortison wie Prednisolon.

Daher ist man da in der Behandlung sehr zurückhaltend.

Welches Cortison und in welcher Dosierung bekommt Dein Kind?

Wenn Du willst, Du kannst ja mal die aktuellen Symptome und Beschwerden beschreiben und vielleicht auch etwas zum Befund der Kolo- und Gastroskopie.
Wäre vielleicht aufschlußreich für die Diagnose.

LG Neptun

Marie Marienkäfer
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Re: CED Kind

Beitrag von Marie Marienkäfer »

Hallo
Danke für die Info, leider war der Schub so schlimm dass es nicht mehr ohne Prednisolon ging. Sie bekommt nun über 7 Wochen Prednisolon beginn mit 40 mg bis runter auf 0,5 mg. Die Beschwerden war so stark...es war so schlimm 30 mal auf die Toilette am Tag und 5 mal in der Nacht. Immer wieder Bauchschmerzen....Nun komme ich aus der Prednisolon Therapie nicht raus...die erste Woche ist überstanden und es wirkt sehr gut. Allerdings mit heftigen Nebenwirkungen, wie Heißhunger, Stimmungsschwankungen, Gewichstzunahme, nun wird auch wieder der Bauch dick und das Gesicht beginnt sich zu runden.......das ist für mich so schwer zu Ertagen...Ich weiß ich sollte froh sein dass die Therapie wirkt aber es bricht mir das Herz.....Bei der Telefonsprechstunde habe ich angerufen leider bin ich nicht durchgekommen und konnte mir also auf den Weg keine weitere Hilfe holen. Ich verliere den Glauben an unser Gesundheitssystem..... Ich wollte sie Stationär aufnehmen lassen damit ich dort vielleicht schneller einen Termin für ein MRT Sellink bekomme, aber da hat mit der Arzt die Hoffnung auf klare Diagnose direkt wieder genommen. Er sagte dass ich da binnen einer Woche einen Termin zur Gas- und Kolosokopie bekäme und mit den Befunden dann wir mit einer 60%gen Wahrscheinlichkeit wohl wieder keine klare Diagnose bekommen. Weiß jemand ob es stimmt das die Ernährungstherapie nur dann wirkt wenn der Entzündungsherd im Dünndarm ist? Das hat mir der Kinderarzt so gesagt. Jetzt hatte ich doch noch Glück mit dem MRT, die Praxis hat am Samstag kurzfristig geöffnet und wir durften zum MRT kommen. Tapfer mitgemacht hat sie auch, was in dem Alter wirklich eine tolle Leistung ist. Es flossen ein paar Tränen aber sie hat tapfer das Kontrastmittel getrunken und sich eine Braunüle legen lassen. Auch das ruhig liegen war kein Problem, die Umgebung und das Laute Geräusch vom MRT waren das größte Problem. Klar da bekommen selbst Erwachsene Angst. Und ich durft mit im Raum bleiben und kämpfte selbst damit nicht wienen zu müssen... Am Montag, also Morgen gehe ich zur Befundbesprechung, nun habe ich Angst dass der Befund durch das Prednisolon schon verfälscht ist und wir wieder keine klare Diagnose stellen können. Wenn ich frühzeitig gewusst hätte dass das MRT am Samstag stattfindet hätte ich die Prednsiolon Therapie noch rausgeschoben....leider kann ich nicht hellsehen...
Einen Termin für einen Kindergastroeneterologen habe ich erst im September bekommen. (Traurig unser Gesundheitssystem...nicht mal bei einem Kind das akut schwer erkrankt ist hat die MFA am Telefon ein Herz....und schiebt mich ein) Ist nun auch eigentlich egal, so lange muss sie nun eh Prednisolon nehmen und ich darf hoffen und bangen dass sie davon keine bleibenden Schäden bekommt. Morgen werde ich mich mal noch doch an die dccv wenden, vielleicht können die mir noch etwas beistehen....
Ach so die Befunde von der Coloskopie waren eine Pancolittis, das befallsmuster segemntal und fleckig, ausgeprägte Krankheitsaktivität. Distales Rektum nahezu reizlos. Die PE´s waren unauffällig. und eine Gastritis mit mehreren duodenalen Ulceras.

Danke fürs Zuhören!

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neptun
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Re: CED Kind

Beitrag von neptun »

Hallo Marie,

toll Deine Tochter. Kann mir vorstellen, was es bedeutet, all die Untersuchungen in dem Alter durchzumachen. Hatte als Kind einige Krankenhauserfahrung machen müssen, die ich heute noch in schlechter Erinnerung habe.

Der Befund mit segmentaler Entzündung und ausgespartem Rektum spricht für mc. Eine cu beginnt im Rektum und hat dort ihre stärkste Ausprägung.

Man wird im MRT-Sellink wahrscheinlich schon noch Darmwandverdickungen als Hinweis auf Entzündung sehen. Denn Deine Tochter nimmt ja das Cortison erst seit kurzer Zeit. Darmwandverdickung ist bei mc auch typisch, weil die Entzündung transmural ist, also durch die gesamte Darmwand geht. Bei einer cu ist die Entzündung auf die Darmschleimhaut beschränkt.

Die feingeweblichen Untersuchungen der Biopsien liefern selten ein klares Bild, weil fast alle Veränderungen bei beiden CED auftreten können, statistisch nur in unterschiedlicher Häufigkeit. Einzig Granulome würden eindeutig auf mc hinweisen, aber die werden nach Literaturangaben nur bis zu 40 % der Fälle überhaupt gefunden.

Nun wird ein Kindergastro je nach Fortschritt der Besserung unter Cortison sehen müssen, welche medikamentöse Option dann angesagt wäre. Er soll es aber als Information mit Begründung formulieren, denn schließlich liegt die Entscheidung einzig bei den Eltern. Der Arzt kann nur beraten und Vorschläge machen.

Aber meines Wissens wäre die enterale Ernährung mit Astronautenkost auch bei Entzündung im Dickdarm angesagt. Einen reinen Dünndarmcrohn gibt es eigentlich ziemlich selten. Wäre damit dann auch eine seltene Option. Solch Einschränkung gibt es aber nicht. Hast Du mal im Forum gestöbert mit Hilfe der Suchfunktion oben rechts?

LG Neptun

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neptun
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Re: CED Kind

Beitrag von neptun »

Nachtrag

Durch die Astronautenkost soll gerade der Dickdarm entlastet werden, damit dieser dann heilen kann. Alles wird im Dünndarm aufgenommen.

Somit ist die Aussage des Kinderarztes Quatsch.

War gestern schon fast im Bett und hatte meine Gedanken nicht mehr alle beieinander.

LG Neptun

Marie Marienkäfer
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Re: CED Kind

Beitrag von Marie Marienkäfer »

Hallo Neptun, danke für die rasche Antwort. Im MRT hat man keine Entzündung im Dünndarm gesehen, es war alles Normal, man hat gar nichts gesehen was ungewöhnlich ist. Der Dr. schließt daher einen MC aus. Bei einer MC hätte das Cortison nicht schon nach einer Woche so gut gewirkt. Das werde ich jetzt erst mal so stehen lassen, bis ich mir im September eine zweite Meinung holen kann. Einerseits bin ich froh dass wir einen kurzfristigen Termin für ein MRT bekommen haben aber hätten wir es nur 7 Tage vorher gewusst dann hätte man das Prednisolon nach abwarten können um wirklich Klarheit zu haben. Das ist schon etwas schade. Noch eine persönliche Frage woher das Umfangreiche Wissen?

LG

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neptun
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Re: CED Kind

Beitrag von neptun »

Hallo Marie,

wie ich schrieb, ein Dünndarmcrohn ist selten.
Die meisten mc-Betroffenen haben den Crohn im Bereich der Ileozökalklappe, häufig vergesellschaftet mit Entzündung im Sigma, Rektum oder Analkanal, oder auch nur im Dickdarm.
Es sind schon merkwürdige Aussagen. Ebenso zur Wirkung des Prednisolons.

Es gibt eine Reihe makroskopischer Veränderungen im Darm, die auf mc hinweisen, wie der segmentale Befall, wie inselartige Entzündungen, Aussparung des Rektums bei Pancolitis, was ja im Wortlaut nur heißt, es befindet sich ausgedehnte Entzündung (Endung -itis) im Dickdarm (Colon).

Ich habe meine Diagnose cu Ende 1979 bekommen, schreibe seit Ende 2005 im Forum, mittlerweile tausende Beiträge.
Habe Bioingenieurwesen studiert, also einiges an medizinischem Wissen, was ich in den Jahren in der Thematik CED erweitert habe. Dann war ich 24 Jahre lang Gutachter im Bereich theoretischer Umweltschutz und Geruchsbeurteilungen. Habe daher wohl einige gute Voraussetzungen gehabt zur Beratung und zum Verfassen der Beiträge. Durch meine Verfahren zum GdB und zur EM-Rente berate ich auch in rechtlichen Fragen.

LG Neptun

Marie Marienkäfer
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Re: CED Kind

Beitrag von Marie Marienkäfer »

Hallo Neptun

Ja, ich bin ja auch skeptisch bezüglich der Ausschlussdiagnose des MC. Da ich selbst befürchte dass ein MC dahinter steckt. Daher bleibe ich auf alle Fälle am Ball und hole mir eine zweite Meinung bei einem gastroenterischen Kinderarzt. Mal sehen was der sagt. Ich bin froh über jeden Denkanstoß deshalb schreibe ich in diesem Forum. Ich möchte nichts übersehen und Fehler in der Therapie vermeiden. MC ist eine schwerwiegende Erkrankung mit nicht unerheblichen heftigen Folgen, davor habe ich wirklich Respekt. Das einzige was mich tröstet ist, dass sich die Therapie insgesamt nur relativ wenig unterscheidet, aber ein paar Sachen sind schon anders, wie die Alternative mit der Ernährungstherapie, und noch paar andere Medis. Wichtig ist jetzt erst mal dass der Schub vorüber geht und sie so lange wie möglich schub-frei bleibt. Vielen Dank für die Offenheit. Was ist GdB?

LG

Martina

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neptun
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Re: CED Kind

Beitrag von neptun »

Hallo Martina,

GdB ist Grad der Behinderung.
Ich hatte ihn im Jahre 2002 beantragt, weil ich Teile meiner Arbeit zunehmend nicht mehr machen konnte. Es handelte sich um außendienstliche Tätigkeiten wie Geruchsmessungen, Besprechungen, Ortsbesichtigungen, etc. Nun hätte ich nicht ohne weiteres einfach sagen können, tut mir leid, aber das mache ich nicht mehr. Dazu braucht man schon einen Nachweis.

Mit einer Schwerbehinderung, GdB ab 50, da muß der Arbeitgeber einen behindertengerechten Arbeitsplatz schaffen. In meinem Fall sah ich also eine Entbindung von Außendienst.
Zu dem Zeitpunkt hatte ich schon Jahre mit Stuhldrang hinter mir, der mit der chronischen Entzündungsaktivität dann imperativ wurde.
Damit kam ich dann auch rückwirkend ab 2004 in die EM-Rente, was mein Verfahren zum GdB eigentlich überflüssig machte, denn dafür mußte ich bis vor das LSG und das Verfahren dauerte 4 1/2 Jahre.

Zum imperativen Stuhldrang kannst Du mal hier lesen in meinem Artikel, falls es interessiert.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661

LG Neptun

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