Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Crankie
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Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von Crankie »

Hallo Elfe,
wie ich das lese leidest du ja schon länger. Wenn dir nun die Studie angeboten wird, würde ich diese denke ich wahrnehmen. Dein Artzt kann ja nicht wissen wie lange ( oder ob) es bei dir wirkt. Dies wird nur ein Versuch zeigen. Wenn du dann merkst in einem halben Jahr, es hat nicht viel gebracht, kann man wieder die Überlegung der OP ins Spiel bringen und sich während der Studienzeit genaustens mit dem Eingriff auseinandersetzen. Wenn das Medikament bei dir wirkt, umso besser ! Egal ob nur 6 Monate oder 6 Jahre. Jede Beschwerdefrei Zeit hat doch etwas schönes. Vielleicht wirkt es ja solange bei dir, bis wieder ein neues Medi rauskommt. Sind ja akutell einige in Entwicklung, die in den nächsten Jahren vlt. herauskommen. (zb von Sterna das Mediakement SB012 oder von Abivax ABX464, sind aktuell in der Studienphase 2b. Kannst ja mal nach googlen). Bevor ich mir den Darm herausnehmen lasse, würde ich aber auf jeden Fall noch nach der Studie "greifen" und diese durchführen. Ein nicht wirksames Medikament kannst du absetzten, dir den Darm wieder einsetzten lassen wird schwer ;) von daher würde ich es auf den Versuch ankommen lassen, grade im Hinblick auf die medizinische Entwicklung in den nächsten Jahren (wollen wir doch mal hoffen). Egal wie du dich entscheidest, alles gute für deinen weiteren Weg ! Ich drücke dir die Daumen das alles zu deiner Zufriedenheit verläuft :)

schwarzgelb
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Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von schwarzgelb »

Hallo Korona,
vielen Dank für diese Aufklärung.Da hast du etwas Licht ins Dunkel gebracht.
Werde mich im Krankenhaus noch mal erkundigen und dann könnte ich zweimal eine AHB machen,da bei mir 3 Ops geplant sind.
Danke nochmal.
Liebe Grüße
schwarzgelb

Linette
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Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von Linette »

Hallo an Alle,
@Sabine: ich könnte heulen, so sehr berührt mich dein Beitrag! Du schreibst alles das, was mich momentan antreibt. Ich bin bei Weitem noch nicht austherapiert, und noch weit weg von einer OP, obwohl einige Medis schon versagt haben, aber ich habe so panische Angst davor, welche Entscheidungen ich vlt irgendwann treffen muss.
Natürlich wüünsche ich Euch allen, die sich für eine OP entschieden haben oder entscheiden mussten, alles Gute und gute Genesung. Sicher war die Entscheidung brutal schwer! Meine besten Wünsche sind unbekannterweise bei Euch

Daumendrück und liebe Grüße

Sabine77
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Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von Sabine77 »

Liebe Linette,

es ist wirklich nicht einfach und gerade die Psyche leidet bei CED-Patienten sehr. Ich möchte dich ermutigen, dir nicht so viele Sorgen zu machen.

Deutschland ist ein sehr OP-freudiges Land. Das vermittelt in der Gesellschaft den Eindruck, man solle sich schnell operieren lassen und das wäre oft die beste Therapie. Ich bezweifele das.

Zudem befinden sich CED-Patienten in einer Lebenskrise. Sie liegen psychisch am Boden und greifen nach jedem Strohhalm. Es ist ein Leichtes für Ärtze sie zu einer OP zu überzeugen, weil man in einer Lebenskrise so sehr mit Stresshormonen durchflutet wird, dass eine vernünftige Entscheidung selten möglich ist. Es kostet viel Kraft sich als Patient zu wehren und zu sagen „Stopp! Ich gehe meinen Weg.“

Oft lese ich den Satz „Alle Medikamente haben versagt, nun bleibt nur noch die OP.“ Das hört sich so an als ob man keine Wahl habe. Die hat man jedoch. Es bleibt nicht nur die OP, sondern auch die Möglichkeit nichts zu machen. Das nennt man die Therapie des „watchful waiting“. CU als chronische Krankheit kann von ganz alleine aufhören. Insofern liest man zwar häufig den Begriff „austherapiert“, den gibt es bei einer CU im strengen Sinne aber nicht.

Zudem wird es immer neue Medikamente geben. Für CU kommt im Herbst Stelara auf den Markt, derzeit ist Xeljanz (relativ neu) erhältlich, das vielen CU-Leuten ziemlich gut hilft. Filgotinib (ähnlich wie Xeljanz, nur selektiver) zeigt Erfolge bei MC und es wird in der Forschung an einem dritten Wirkmechnismus gearbeitet, der Entzündungsprozesse hemmen soll. Zahlreiche Studien sind im Kommen ... es gibt also Lichtblicke.

Viele Grüße
Sabine

Linette
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Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von Linette »

Danke, Sabine, das hilft mir sehr, die Hoffnung nicht aufzugegbrn.

Und bin immer wieder beeindruckt, über welches Fachwissen ihr hier verfügt! Respekt!!!

Ganz liebe Grüße und Danke!

Die Elfe
Dauergast
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Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von Die Elfe »

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für eure vielen und umfassenden Antworten! Ich habe mich über soviel Feedback wirklich sehr gefreut! <3

Ja, es ist wirklich manchmal nicht leicht im Leben, wie man es richtig machen soll. Nach 19 Jahren CU und so vielen Medikamenten fühle ich mich zur Zeit sehr ausgebrannt, wieder was Neues zu probieren. Mein Darm ist wohl auch schon sehr ausgebrannt. Zu Xeljanz wollte ich noch schreiben, dass mir ein Gastroenterologe gesagt hat, das die Lungenemboliegefahr bei CU erhöht ist und durch Xeljanz noch weiter erhöht wird, da man bei CU anfangs wohl 2 x 10 mg einnehmen muss und das wäre wohl bei CU dann noch gefährlicher. Ich habe auf einem Seminar einige Leute kennengelernt, die Xeljanz überhaupt nicht vertragen haben und auch schon operiert waren. Also ist es mit diesem Medikament auch nicht immer so einfach bei allen. Viell. wird aber der Nachfolger Filgotinib einmal noch besser vertragen werden, aber dieser ist noch nicht auf dem Markt.

Ja, Sabine, da gebe ich Dir Recht, man ist mit dieser Erkrankung häufig psychisch am Boden und es ist durch den seelischen Zustand nicht immer einfach, wie es denn nun am besten weiter gehen soll. Alles hat Vor- und Nachteile. Bei mir ist ein großer Nachteil, dass ich mich schon wieder längere Zeit nicht mehr allein aus dem Haus traue. Selbst letzten Freitag war ich wieder in so einer Panik-Situtation draußen, schnell eine Toilette zu finden.

Einspruch muss ich ein bisschen erheben, dass man bei einer CU nichts machen sollte. Wenn ich das vor kurzem gemacht und kein Cortison eingenommen hätte, wäre ich sehr wahrscheinlich ins KH gekommen. Da wäre ich doch ein wenig vorsichtig, wenn das hier neue Mitglieder lesen. Mein erster Schub, als ich noch nicht wusste, was mit mir los war, endete auf Intensivstation mit 9 Blutkonserven. Also bei mir würde nichts machen, wirklich leider sehr nach hinten los gehen, im Wahrsten Sinne des Wortes. ;) Ich habe eine Bekannte, Ende Sechzig, die hat immer noch die Krankeit und muss immer noch schauen, wo die nächste Toilette ist. Ich traue dem Frieden daher nicht ganz, dass die Krankheit einfach verschwindet. Auch wenn manche Ärzte behaupten, die Krankheit kann irgendwann ausbrennen.

Bei der Studie hab ich Angst, dass ich das Placebo erwische und es dann wieder bergab geht. Obwohl natürlich 67 % die Wahrscheinlichkeit auch besteht, dass man das Medi erwischt. Ich werde gut überlegen, wie ich weitermache... Klar, wenn der DD weg ist, ist er weg, aber eine Krankheit, die einen immer ärgert und depressiv macht, ist auch irgendwie nicht schön. Es ist wirklich ein Kreuz, weil es bei unserer Krankheit nicht so eindeutig ist, als wenn man nur den Blinddarm raus nimmt und gut ist.

@Rolf: danke auch für Deine Nachricht. Es freut mich, dass Du so gut mit dem Stoma klar kommst! Danke für diesen Trink-Tipp. Schaffst Du denn überhaupt täglich Deine Trinkmenge? Sollen ja 2-3 Liter sein... Kann man sich denn mit Stoma noch den täglichen Morgenkaffee genehmigen oder ist das dann passé? Ich hab gehört, auch Kohlensäure geht nicht mehr? Ich trinke gerne mal ein Glas Cola. Dass der Alltag planbar wird, hört sich gut an. Ich habe ja den Traum, ich traue mich wieder alleine aus dem Haus. Obwohl der Gastro meinte, ob dies wohl mit Stoma überhaupt so wäre. Aber es geht ja dann in die Tüte.

Ja, das Loch im Bauch ist schon komisch. Auch hörte ich von Hernien, Prolaps und Blockaden. Man kann nur hoffen, dass dies dann nicht so häufig vorkommt. Sicher kann man sich dann noch die Pouchanlage machen lassen. Aber der Weg dorthin ist sicherlich lang....

Ich danke euch allen noch einmal SEHR für eure Antworten. Werde versuchen, mich weiter zu beruhigen, damit ich mit klarem Kopf den nächsten Schritt machen kann, wie immer er jetzt auch aussehen mag.

Seid lieb gegrüßt von der Elfe

Sabine77
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Registriert: Di 7. Feb 2017, 22:14

Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von Sabine77 »

Liebe Elfe,

das hört sich bei dir wirklich schrecklich an! 19 Jahre sind eine lange Zeit und ich habe mir immer gesagt, wenn es so schlimm ist, dass ich im Krankenhaus Blutkonserven erhalten muss, werde ich meine Entscheidung gegen eine OP sicherlich noch einmal überdenken. Das ist dann wirklich schon lebensgefährlich!

Und natürlich hast du recht. Ich wollte auf keinen Fall sagen, dass man bei einer Colitis gar nichts machen sollte. Das kann böse enden ...

Auf YouTube gibt es gute Beiträge von Hannah Witton - leider nur auf Englisch. Sie erläutert, wie sie mit dem Stoma lebt und beschreibt in allen Einzelheiten, was sie essen und trinken kann, welche Tricks sie bei der Sexualität anwendet, welche Geräusche ein Stoma macht, welche Kleidungsstücke sie wie kombiniert. Vielleicht ist das etwas für dich ...

Dich scheint die Krankheit psychisch richtig mitzunehmen, deshalb schrieb ich, es kommt immer auf den Einzelfall an. Ich habe meine Behinderung irgendwie akzeptiert. Wie ein Rollstuhlfahrer plane ich meine Ausflüge sehr gut, d.h. Ich fahre dort hin, wo es Toiletten gibt und trage immer Windelhöschen. Wenn etwas daneben gehen sollte, ist es halt so. Dann muss ich schnell einen Ort suchen, an dem ich alles wechseln kann (wie bei einem Baby). Ist zwar alles umständlich, aber ich nehme es, wie es ist. Wenn dich das jedoch immer wieder in eine depressive Krise stürzt, ist das wirklich blöd und ein Stoma wäre sicherlich eine Erleichterung.

Viele Grüße und ganz viel Glück!

hopie
Dauergast
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Registriert: Do 20. Dez 2012, 21:07

Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von hopie »

Huhu elfe,

ich verstehen deine Ängste vollkommen. Die Kolektomie habe ich im Dezember hinter mich gebracht. Auch in der Charité übrigens. Dr. Kreis kenne ich durch die Chefarztvisiten. Ich hab die Kolektomie auch herausgezögert, bis es nicht mehr anders ging. Alle Medikamente haben irgendwann versagt. Tacrolimus habe ich genommen, um die Zeit bis zum Xeljanz zu überbrücken, aber auch das hat schlussendlich nicht ausgereicht, um den Darm zu retten. War seit Monaten hochdosiert auf Predni. Ich hatte auch immer wahnsinnige Angst vor der Op. Dachte mir, dass ich das Stoma dann aber so schnell wie möglich wieder loswerden möchte. Weil ich es (an mir, nicht an anderen) eklig finden würde. Das hat sich aber tatsächlich schon vor der Op geändert. Als klar, war, dass der Darm rauskommt, war ich natürlich niedergeschlagen. Aber danach habe ich die Situation angenommen. So bin ich nach der Kolektomie auch ziemlich schnell klargekommen. Am Anfang war es natürlich komisch, das Stoma zu versorgen, aber wenn man die Herausforderung annimmt, schafft man das alles besser, als man vorher von sich erwartet hat. Glaubt man auch immer erst hinterher und vertraut nicht auf das, was andere sagen oder schreiben, so gings mir ja selbst auch. :D
Das mit dem Essen war tatsächlich am Anfang schwierig. Ich dachte vorher auch, du kannst dies nicht essen und das nicht...Man muss sich nach der Op einfach vorsichtig an alles herantasten. Ich esse Salat, ungeschälte Tomaten und Paprika, habe mehrfach scharf gegessen, Alkohol geht, etv. Alles erstmal in kleinen Mengen ausprobieren, gerade am Anfang.
Meine Op ist auch in drei Schritten geplant, die zweite hätte ich schon hinter mir haben können, wahrscheinlich die letzte auch schon. Aber ich wollte noch nicht weiter machen und üerlege, was ich früher nie gedacht hätte, ob ich mir überhaupt den Pouch basteln lasse. Die Freiheiten, die ich jetzt habe, möchte ich eigentlich nicht aufgeben. Ich war zwischenzeitlich im Urlaub, mit täglichem Baden ohne Unfälle bei der Stomaversorgung, habe Konzerte besucht und gehe Vollzeit arbeiten.
Übrigens haben meine Chirurgen, sowohl der Chirurg des Vorgesprächs, als auch die Chirurgen auf der Station inklusive Dr. Kreis, vor der Kolektomie gefragt, ob ich denn alle Medikamente ausprobiert hätte.
Also schielen nicht alle Chirurgen gierig auf deinen Darm. Falls dich Dr. Kreis nicht selbst operiert, kann ich dir Dr. Lauscher ans Herz legen. Er ist menschlich großartig, nimmt deine Ängste und Probleme ernst und kümmert sich auch drum. Er hat sich auch mitten in der Nacht noch Zeit genommen, meiner Mutter in einem Telefongespräch zu erklären, was sie während der Op gemacht haben und wie es weiter geht.

Ich verstehe es vollkommen, wenn du das Risankizumab noch ausprobieren möchtest, ich hätte genau dieselben Überlegungen angestellt. Du solltest nur nicht warten, bis es dir körperlich immer schlechter geht. Denn dann steigt das Risiko für Komplikationen.

Ach, und was das Trinken angeht: man sollte so viel trinken, dass man wenigstens 1 Liter Urin pro Tag ausscheidet. Dann gehts den Nieren auch gut. Mengen von 5 oder 6 Liter sind totaler Quatsch, es sei denn man hat ein Stoma mit sehr, sehr hohem Durchlauf. Das ist aber nicht die Regel und man könnte mit Loperamid, Flohsamenschalen, ö.ä. gegenwirken. Blockaden sind auch nicht die Regel. Und Brüche auch nicht.
Kaffee kann auch weiterhin getrunken werden. Wenn ich vorher was gegessen habe, rauscht der auch nicht gleich durch. Wenn ich den so runterkippe, dann kann ich dem Kaffe gleich wieder hallo im Beutel sagen. :D Wenn ich vorher nichts essen möchte, kann ich aber auch Loperamid nehmen und dann gehts.

Weder meine Freunde, noch meine Kollegen oder Familie, behandeln mich anders als vor der Op. Gut, ich arbeite in der Apotheke, da kann man auch über Sch...reden. :D

So, da ist jetzt ein ganz schöner Roman zusammen gekommen.

Wenn du dich für die Op entscheidest und vorher reden möchtest oder Ablenkung auf Station brauchst, sag Bescheid. :D

LG :)

schwarzgelb
Dauergast
Beiträge: 142
Registriert: Mi 22. Aug 2018, 12:27

Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von schwarzgelb »

Danke Hopie für deinen Bericht,der wirklich Mut macht.

Zu Sabine 77 kann ich nur sagen,dass du nur von dir reden kannst.
Selbstverständlich gibt es Verläufe,in denen dir ausser der OP keine Wahl bleibt.
Einfach nichts machen geht bei 80- 100 Stuhlgängen schlecht,da kannst du weder schlafen,essen noch das Bad verlassen,vom ausser Haus gehen gar nicht zu reden und zu warten bis der Darm durchbricht,kann ja auch kein ernstgemeinter Rat sein.
Niemand wird sich seinen Darm entfernen lassen,wenn es noch eine andere Möglichkeit gibt.
Bei all deiner Eitelkeit bezüglich eines Lochs im Bauch,muss ich sagen,dass Pampers zu tragen auch Eitelkeiten mit sich bringt.

Wünsche allen,dass sie mit ihrer Situation gut zurecht kommen.
Liebe Grüße
schwarzgelb

hopie
Dauergast
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Registriert: Do 20. Dez 2012, 21:07

Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von hopie »

Huhu schwarzgelb,

sehr gerne! :) Ich habe ja deine Beiträge schon länger verfolgt. Und wollte dir längst einen Text siehe oben schreiben, bin dann aber immer wieder davon abgekommen. :D
Auch dir alles Gute! Und wenn du Fragen hast, schreib einfach. :)
Prof. Kroesen war ja früher bei uns an der Charité, ich hab ihn allerdings hier nicht mehr erlebt, da er ja inzwischen schon sehr lang in Köln tätig ist.

LG

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