Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Die Elfe
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Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von Die Elfe »

Hallo Allerseits,

bei mir ist nun auch noch Entyvio gescheitert und ich hatte dadurch einen Schub. Zur Zeit nehme ich Cortiment 9 mg, was gut angeschlagen hat.

Ich habe am 12.09.2019 einen Kolektomie-Termin, aber überlege noch, ob das wirklich die optimalste Entscheidung ist. Eine Klinik hat mir eine Risankizumab-Studie angeboten, aber man hat zu 33 % die Chance, das Placebo zu erwischen. Gut, man könnte natürlich auch positiv denken, zu 67 % bekommt man das Medikament, einmal in der Dosierung 200 und dann wieder 600 mg. Der Chirurg meinte, wahrscheinlich würde das neue Medi auch wieder nur ein halbes Jahr wirken wie Entyvio. Remicade, Simponi habe ich auch schon hinter mir.

Nur, durch diese Medikamente ging es mir auch nicht immer gut und ich lag 3-7 Tage danach darnieder. Ohne Studie wäre ich den Darm gleich los, nur las ich auch von schmerzhaften Blockaden, die man haben kann und dass man sehr viel trinken muss. 3 Liter am Tag schaffe ich nicht.

Es ist alles nicht einfach. Über die Stomaleute lese ich so häufig, dass sie glücklich mit ihrem Stoma sind, aber der Schritt dorthin erscheint mir irgendwie schwer. Ich habe übrigens eine aktive Linksseitencolits, 25 cm entzündet, der restliche DD ist ausgebrannt, teilweise wohl mit aufgehobener Haustrierung.

Ich hoffe, ich treffe die richtige Entscheidung!

Euch ein schönes Wochenende!

Viele Grüße von der Elfe

schwarzgelb
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Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von schwarzgelb »

Hallo liebe Elfe,
wir hatten uns ja schon vor einigen Wochen intensiv ausgetauscht.Ich stand vor der gleichen Entscheidung wie du,mir wurde die gleiche Studie angeboten.Erst wollte ich daran teilnehmen,aber dann ging es wieder rasant schlechter und ich habe sehr gelitten und eingesehen,dass ich in diesem Zustand keine 12Wochen mit Placebo oder einem Medikament,was womöglich nicht hilft,durchhalte.Mein Glaube daran war nach 3 Jahren,in denen kein Medikament geholfen hat,auch sehr eingeschränkt,dass das nun das Wundermittel sein soll.Zuletzt hatte ich ja so auf Stelara gehofft.
Mein Kolektomie Termin ist nun am 29.8.in Köln Porz bei Prof.Kroesen.
Habe in den letzten Monaten mit vielen Menschen gesprochen,die diesen Weg hinter sich haben.Mit dem Stoma geht es eigentlich allen besser,ein Pouch kann diverse Probleme mit sich bringen oder nach einer schweren Zeit gut funktionieren.Dazu gibt es hier ja auch den Thread lieber beim Stoma bleiben oder Pouch anlegen lassen.

Ich konzentriere mich jetzt erst mal auf Schritt 1,alles andere entscheide ich später.
Ohne Angst kann es nicht gehen und ich bin über alle positiven,mutmachenden Berichte so froh und dankbar.
Was andere Menschen geschafft haben,kann ich auch schaffen,leicht wird es nicht,aber der Weg,der hinter mir liegt ist ja auch nicht leicht.
Bin mittlerweile froh,diesen quälenden Darm endlich los zu werden,das Cortison los zu werden und hoffentlich wieder Leben zu können.

Bin mal gespannt,ob du den OP Termin diesmal wahr nimmst und wünsche dir alles Gute.
Andererseits verstehe ich nicht,wenn dir Cortiment so gut hilft warum du nicht einfach dabei bleibst.
Mir hilft das leider nicht.

Liebe Grüße
schwarzgelb

Die Elfe
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Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von Die Elfe »

Hallo liebe schwarzgelb,

schön, auch wieder von Dir zu lesen :-)

Erstmal wünsche ich Dir alles, alles Gute für den 29.08.! Ich werde an Dich denken! Ich kenne Deinen Verlauf ja auch ein bisschen und denke, es kann nur besser werden bei Dir! Prof. Kroesen macht das sicherlich sehr gut!

Ich habe mich bei Prof. Kreis vorgestellt, auch eine Koryphae wohl auf dem Gebiet, wurde mir von der DCCV empfohlen. Er hat mir gesagt, dass er denkt, dass Risankizumab mir höchstens ein halbes Jahr helfen wird. Ich bin skeptisch, sowas zu probieren, eben auf Grund der Placebo-Gefahr. Und ich hab ja auch so viele Therapien schon hinter mir und eben schon 19 Jahre CU, wo der Leidensdruck ja auch schon nicht so niedrig ist.

Dass Cortiment mir geholfen hat, wundert mich auch. Ich habe aber trotzdem Schmerzen und komme mit diesem Mondgesicht und der Gewichtszunahme nicht so gut klar, denn die beiden Dinge habe ich jetzt trotzdem von Cortiment. Und ich denke, dass man Cortiment auch nicht ewig nehmen kann, ist sicherlich kein Ersatz für eine "richtige" Therapie/Behandlung. In der Packungsbeilage steht 8 Wochen, habe aber auch schon von Leuten gehört, die es länger nehmen, ein paar Monate. Kennst Du denn Leute, die das jahrelang nehmen? Also ich weiß nicht, gesund ist das sicherlich auch nicht.

Prof. Kreis plädiert ein bisschen bei mir auch zur OP, weil er denkt, dass Cortison auch nicht für eine längere Remission geeignet ist. Ich habe Vertrauen, dass er es gut macht, habe nur vor den Folgen eben Angst, ob ich es schaffe, so viel zu trinken, vor Blockaden, was ich dann noch essen oder trinken kann etc. Aber die Beschwerden, Schübe durch CU sind ja nun auch nicht zu unterschätzen! Ich dachte vor ein paar Wochen, wenn ich jetzt nicht die Kurve kriege, kann ich ins KH einchecken.

Ja, von den Stomaleuten habe ich auch mehr Positives gehört als von den Pouchleuten. Nicht mehr durchschlafen können, wäre z.B. nicht mein Ding, obwohl Herr Kreis eine Patientin hat mit Pouch, die durchschlafen kann, ich weiß nur nicht, wann sie dann tagsüber aufhört zu essen. Auch muss sie nur 3 x! tagsüber auf's Örtchen, aber mir wurde schon gesagt, das wäre selten.
Ja, der Weg zum Pouch ist sicherlich nicht leicht, ich weiß nicht, ob ich die Nerven dafür nach 19 Jahren CU habe :(

Aber Du hast Recht, man kann ja erstmal eine OP machen und dann weiter überlegen, ansonsten lässt man sich das letzte Stück Darm dann noch entfernen, Po zunähen und das ist es dann ;)

Ja, ich hoffe, ich treffe die richtige Entscheidung. Der Chirurg meinte, ich solle nicht aus Angst vor der OP mich nicht operieren lassen. Sicherlich haben alle davor Angst, das ist klar.

Dir nochmal herzlichst alles Gute, viell. melde ich mich dann nochmal (falls Interesse vorhanden), wie es bei mir weiter ging.

Schönes Wochenende und liebe Grüße von der Elfe

Die Elfe
Dauergast
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Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von Die Elfe »

Ich habe noch was vergessen, zu erzählen: der Grund, warum sich meine Entscheidung schon lange hinzieht, ist, dass mein Internist, bei dem ich die Infusionen all die Jahre bekommen habe, mir immer Angst vorm Stoma gemacht hat: wie soll das denn sexuell gehen, 5-6 Liter Wasser fließen dann durch ihren Körper, viell. müssen sie dann sogar noch parenteral ernährt werden oder mit NaCl, sie werden dann hier sitzen und sagen: "Das hab ich mir anders vorgestellt". Ich hatte mich auch mal per Mail von Prof. Kroesen beraten lassen, dieser meinte, was erzählt Ihnen ihr Arzt für Horrorgeschichten?

Nichtsdesdotrotz hat mich das sehr eingeschüchtert. Deswegen habe ich noch mehr Angst vor der OP, viell. macht das einiges besser verständlich.

LG von der Elfe

schwarzgelb
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Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von schwarzgelb »

Liebe Elfe,
wenn du dich mit Cortiment gut fühlst,ist das doch der leichtere Weg.
So weit ich weiss,haben Menschen mit Stoma auch noch Sex und womöglich ist das auch mit Pouch nach einer Heilungsphase möglich,aber das ist für mich derzeit nicht die erste Priorität,überhaupt wieder Leben,das Haus verlassen,bei mir geht nicht mehr viel.
Für so eine Entscheidung muss der Leidensdruck schon hoch sein,auch ich habe dafür gebraucht.
Die Sekretärin von Prof.Kroesen erzählte mir,dass es ihr tägliches Brot sei,dass Menschen anrufen,mailen,vorbei kommen und sich bedanken,für das neue Leben,das sie nun haben,auch gab sie mir Telefonnummern von ehemaligen Patienten.
Persönlich kenne ich mittlerweile etliche Menschen,die mit Stoma gut Leben und auch einige,die mit dem Pouch fast normal leben.
In Foren und im Internet tauschen sich natürlich Menschen mit Problemen aus,die meisten anderen leben ihr Leben.
Merkt man hier ja auch,dass sich nach Jahren Menschen wieder melden,wenn Probleme auftauchen.
Eine Frau mit der ich vor 13 Jahren im Krankenhaus zusammen lag,denkt 8 Jahre nach ihrer OP gar nicht mehr an ihre Colitis,der Pouch funktioniert wunderbar,deshalb stöbert sie auch nie in Foren zu diesem Thema.
Nur muss man so große Bauch Ops erst überstehen und die Zeit bis alles funktioniert ist heftig.
Mittlerweile denke ich,dass die OP eine Chance ist,im Vergleich zu Krankheiten wo man gar keine Chance mehr hat.

Würde mir Cortiment helfen,würde ich so ein vergleichsweise harmloses Medikament einer OP oder einer Therapie mit Biologika oder sonstigen schweren Medikamenten vorziehen.
Liebe Grüße
schwarzgelb

Rolf
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Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von Rolf »

Hallo Elfe,
mir wurde ende April der komplette Dickdarm entfernt (Kolektomie). Meine CU war medikamentös austherapiert und der Darm war so entzündet das die Entfernung der einzige Schritte war.
Bis heute habe ich diesen Schritt nicht bereut. Der Körper benötigt natürlich Zeit sich an die neue Situation zu gewöhnen. Das Fest/Flüssig Verhältnis musste sich in den ersten Wochen erst einspielen.
Im Nachhinein war es für mich extrem hilfreich im Anschluss der OP eine AHB/Reha gemacht zu haben. Nicht nur die Anwendungen / Seminare durch die Klinik auch die vielen persönlichen Gespräche mit den
Mitpatienten haben mir sehr geholfen. Der Umgang mit dem Stoma (Illeostoma) ist mittlerweile zum Altag geworden und stört kaum noch.
Mein Alltag ist wieder planbar geworden. Ich habe angefangen wieder Sport zu treiben.(Kraft, Radfahren , Laufen und Schwimmen !) Auch kann ich wesentlich mehr Lebensmittel als früher zu mir nehmen. Reife Früchte waren
damals ein No Go. Entscheidend ist, das man direkt vor, während und direkt nach den Mahlzeiten nichts bzw. nur sehr wenig trinkt. Dafür ist es sehr wichtig zwischen den Mahlzeiten sehr viel zu trinken. Gerade bei diesem Wetter.
Ich muss am Tag ca. 6-7 mal den Beutel entleeren. Dies ist jedoch kein Vergleich mit den bis zu 25 blutigen und schmerzhaften Stuhlgängen vor der OP.
Der erste Teil der Rückverlegung (Pouchanlage) ist bei mir für Anfang Dezember terminiert.

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig Mut machen.
Falls Du noch fragen hast ... Gerne
Viele Grüße
Rolf

schwarzgelb
Dauergast
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Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von schwarzgelb »

Lieber Rolf,
mir konntest du Mut machen!Vielen Dank für deinen Bericht,so etwas lese ich gerne.
Man kann doch glaube ich nur einmal eine Reha/AHB machen und ich dachte,das sei vielleicht nach der Inbetriebnahme des Pouches sinnvoller?
Liebe Grüße
schwarzgelb

Rolf
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Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von Rolf »

Hallo SchwarzGelb,
vorab... tolle Farbkombi ;-)
In der Fragestellung wann und wieviel AHB`s / Rehas war ich zunächst auch unsicher.In meiner AHB nach der Kolektomie habe ich mehrere Mitpatienten kennen gelernt, die schon mehrfach eine AHB/ Reha in Anspruch genommen haben. Sowohl nach einer Kolektomie als auch nach der Pouchanlage und sogar nach der dritten OP. Ich denke (bin aber nicht sicher) das es mit der Art der "Kur" zusammen hängt. Ob es sich um AHB oder um eine Reha handelt. Des Weiteren soll es eine Rolle spielen ob es über die Rentenversicherung Land oder Bund (Berlin) beantragt wird. Aber hier bin ich auch kein Fachmann und lasse mich gerne eines besseren belehren.
Jedenfalls scheint es nicht richtig zu sein das immer nur eine AHB/Reha gibt.
Ich werde jedoch nach der Pouchanlage direkt eine weitere AHB beantragen.

Viele Grüße
Rolf

Korona
könnte auch hier einziehen
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Diagnose: CU

Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von Korona »

Hallo,

Reha bekommt man üblicherweise, wenn man im Arbeitsleben steht und dafür wieder gestärkt = rehabilitiert werden soll.
AHB = Anschlussheilbehandlung heißt die Maßnahme im Anschluss an einen Krankenhausaufenthalt.

Soweit ich weiß
A) muss die AHB spätestens 10 Tage nach dem Krankenhausaufenthalt angetreten werden.
B) steht uns eine AHB zu, wenn die Pouchanlage gleichzeitig mit der Kolektomie erfolgt ist, und zwei AHB‘s können wir in Anspruch nehmen, wenn die OP in drei Schritten erfolgte. In diesem Fall kann man selbst entscheiden, nach welcher OP man die zweite AHB nimmt. Nach der Pouchanlage oder nach der RV.

Gruß, Korona

Sabine77
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Registriert: Di 7. Feb 2017, 22:14

Re: Kolektomie oder lieber Studie Risankizumab

Beitrag von Sabine77 »

Liebe Elfe,

ich leide unter einen chronisch aktiven Colitis und habe alle Medikamente ausprobiert. Nach einer jahrelangen Phase der Entscheidungsfindung (OP ja oder nein) habe ich mich dagegen entschieden. Doch vorab noch einige allgemeine Hinweise, die ich in all den Jahren für mich sammelte.

1. Die Wahl der Therapie ist eine sehr individuelle Entscheidung. Es gibt kein „richtig oder falsch“. Jede Option hat Vor- und Nachteile. Ein Stoma beeinträchtigt das Leben, ein Pouch beeinträchtigt das Leben, ein kranker Darm beeinträchtigt das Leben. Du musst allein für dich entscheiden, welche der drei Optionen für dich die geringsten Probleme verursacht.

2. Um das herauszufinden, solltest du gut informiert sein. Eine Kolektomie, die keinen Notfall darstellt (toxisches Megacolon, Darmkrebs etc.), wird unter Ärzten und Patienten kontrovers diskutiert. Es gibt Befürworter und Gegner. Du solltest beide Sichtweisen anhören und dann entscheiden, was für dich der richtige Weg ist.

3. Das Gespräch mit Ärzten bezüglich der Notwendigkeit einer Kolektomie ist mit Vorsicht zu genießen. Ein Gastroenterologe wird häufiger gegen eine OP stimmen und die Risiken ins Zentrum stellen. Ein Chirurg wird eine OP favorisieren. Es ist sein Job, seine Leidenschaft, seine Expertise. Er verdient damit Geld und wird seine Patienten kaum wegschicken. Deshalb würde ich weder auf die Horrorgeschichten deines Gastroenterologen noch auf die positiven Schilderungen eines Chirurgen so viel Gewicht legen.

4. Wichtig ist allein dein Bauchgefühl! Du entscheidest. Egal, in welche Richtung. Du selbst musst wissen, ob du mit den Nachteilen eines entzündeten Darms leben kannst/willst oder ob du mit den Nachteilen eines künstlichen Ausgangs leben kannst/willst. Das hängt sehr mit deinem eigenen Leben zusammen. Versuch deshalb alle Informationen und Erfahrungsberichte nicht einfach 1:1 auf dich zu übertragen, sondern sehe das immer im Zusammenhang mit deiner Lebenssituation (Kinder, Beruf, Psyche, Wertvorstellungen, Abneigungen, Ängste).

Aus folgenden Gründen entschied ich mich gegen eine Kolektomie (sehr subjektiv):

Prinzip Hoffnung: Die CU ist kein Todesurteil. Auch mit entzündetem Darm kann ich - mit Einschränkungen - mein Leben führen. Da die CU eine Krankheit mit Remissionsphasen ist, hoffe ich diese Phase eines Tages zu erreichen.

Medizinischer Fortschritt: In der Medizin bewegt sich derzeit viel und neue Wirkmechanismen werden entdeckt. Während in den letzten 15 Jahren die Biologika (Humira, Remicade, Simponi, Entyvio) als (mehr oder weniger) einzige Option zur Verfügung standen, gibt es nun die JAK-Hemmer, die auf einem ganz anderen Wirkmechanismus als alle „-mab-Wirkstoffe“ basieren. Keine Antikörperbildung, hemmen die Signalübertragung direkt in der Zelle usw. Mit Xeljanz wurde das erste Medikament für CU bereits zugelassen und es werden weitere folgen (Vermutung). Ich könnte es nicht ertragen, nicht alles Mögliche ausprobiert zu haben.

Wichtiges Organ: Ich denke, dass der Darm in seiner Funktion unterschätzt wird. Er entwässert nicht nur, sondern übernimmt zahlreiche Funktionen. Die Wissenschaft steht erst am Anfang die Bedeutung des Darmes für das gesamte System „Körper“ zu erforschen.

Großer Eingriff: Der Eingriff ist nicht zu unterschätzen. Der Dickdarm schwimmt nicht einfach im Körper und wird kurz und schnell entnommen. Stundenlang wird mühsam Blutgefäß für Blutgefäß durchtrennt. Zahlreiche Wunden entstehen. Der Dünndarm wird genäht. Es gibt Komplikationen, die entstehen können (Nähte entzünden sich, Nähte platzen, Bauchfellentzündung, aus Versehen wird bei einem Blutgefäß daneben geschnitten). Das muss natürlich alles nicht passieren! Dennoch ist mir die Unversehrtheit meines Körpers wichtiger und ich möchte keine Risiken eingehen.

Ich wollte damals unbedingt die OP machen, habe jedoch vieles zu „naiv“ gesehen, weil ich keinen richtigen Bezug zu meinem Dickdarm hatte. Wenn mir die Entfernung meines linken Armes angeboten würde, damit ich wieder besser leben könne ... obwohl das medizinisch nicht wirklich notwendig wäre ... Das käme für mich nicht in Frage.

Und natürlich noch all die „kleinen“ Eitelkeiten: Loch im Bauch, Narben (egal wie klein), Sexualität psychisch schwieriger ...

Dennoch möchte ich betonen, dass das lediglich meine Sicht der Dinge ist.

Ich wünsche dir alles Gute und egal wie du dich entscheidest - nur das Beste!

Es grüßt dich
Sabine

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