Hallo zusammen.
Um meine Frage zu erläutern, muss ich ein wenig ausholen:
Bei meinem Jüngsten wurde vor einigen Monaten eine angeborene Stoffwechselstörung festgestellt, der Arzt selbst hat jedoch keine Ahnung (seine Worte) und ich habe mich an die pädiatrische Gastroenterologie gewendet. Die wollten jetzt zur Abklärung einige Werte haben, dabei fiel das Calprotectin recht hoch aus (>1000). Der Termin in der Klinik ist morgen, aber meine Sorge nimmt eher zu als ab.
Es gab in den letzten zwei Jahren keinerlei Anzeichen für einen akuten Infekt, die letzte Magen Darm Grippe war 2017. Sein Stuhlgang ist, wie in den 9 Jahren zuvor, zum Großteil breiig bis flüssig (an 5-6 von 7 Tagen). Der Kinderarzt wusste das auch und hat es immer als Infekt abgetan.
Mit der Stoffwechselerkrankung und der resultierenden Ernährungsumstellung haben wir auf Besserung gehofft, aber diese ist nicht eingetreten.
Nun steigt natürlich meine Sorge und die Angst, dass er sich am Ende noch mehr in der Ernährung einschränken muss als ohnehin schon.
Ist meine Sorge berechtigt? Letztendlich muss ich den Termin morgen abwarten, aber es macht mich gerade etwas verrückt.
Liebe Grüße
Ist meine Sorge um CED berechtigt?
Re: Ist meine Sorge um CED berechtigt?
Hallo Jubi,
im Grunde zählt eine CED zu den Autoimmunerkrankungen und nicht zu den Stoffwechselerkrankungen (Diabetes, Schilddrüsenstörungen etc.).
Jeder CED´ler reagiert anders auf Ernährung. Einige können alles Essen, andere haben spezifische Einschränkungen. Aber das muss jeder für sich selber heraus finden.
Es gibt sehr viele die tolerieren keine Rohkost. Ich esse sehr gerne Rohkost und bemerke bei mir auch keine negativen Auswirkungen. Dies mal als Beispiel.
Die von Dir beschriebenen Stühle und Anzahl von Stuhlgängen sowie der Calpro-Wert lassen erstmal auf eine CED schließen.
Es ist der richtige Weg alles umfassend von einem Kindergastroenterologen zu diagnostizieren lassen.
Dies erspart Euch sicherlich vieles, weil dann eine gezielte Behandlung stattfinden kann und die Lebensqualität sich wieder steigern lässt.
Bitte bedenke aber auch: Heilung gibt es für uns noch nicht!!! Ziel ist Verbesserung des Zustandes und Remission.
Viele Grüße
Kaja
im Grunde zählt eine CED zu den Autoimmunerkrankungen und nicht zu den Stoffwechselerkrankungen (Diabetes, Schilddrüsenstörungen etc.).
Wenn es eine CED ist - dann wird Euch die Ernährungsumstellung weitestgehend wenig bringen.Jubi hat geschrieben:Mit der Stoffwechselerkrankung und der resultierenden Ernährungsumstellung haben wir auf Besserung gehofft, aber diese ist nicht eingetreten.
Jeder CED´ler reagiert anders auf Ernährung. Einige können alles Essen, andere haben spezifische Einschränkungen. Aber das muss jeder für sich selber heraus finden.
Es gibt sehr viele die tolerieren keine Rohkost. Ich esse sehr gerne Rohkost und bemerke bei mir auch keine negativen Auswirkungen. Dies mal als Beispiel.
Die von Dir beschriebenen Stühle und Anzahl von Stuhlgängen sowie der Calpro-Wert lassen erstmal auf eine CED schließen.
Es ist der richtige Weg alles umfassend von einem Kindergastroenterologen zu diagnostizieren lassen.
Dies erspart Euch sicherlich vieles, weil dann eine gezielte Behandlung stattfinden kann und die Lebensqualität sich wieder steigern lässt.
Bitte bedenke aber auch: Heilung gibt es für uns noch nicht!!! Ziel ist Verbesserung des Zustandes und Remission.
Viele Grüße
Kaja
Re: Ist meine Sorge um CED berechtigt?
Danke für deine Antwort.
Es war ein bisschen misslich ausgedrückt. Ich weiß, dass CED keine Stoffwechselstörung ist, das bezog sich auf:
Er hat bereits eine Stoffwechselstörung, die ihn sehr einschränkt und eben auch Durchfall als Symptom hat, aber durch Ernährungsumstellung hätte dies besser werden müssen. Tat es aber nicht.
Ich werde sehen was der Arzt in der Klinik sagt, da sind wir ja gleich. Und dann kann ich nochmal berichten.
Es war ein bisschen misslich ausgedrückt. Ich weiß, dass CED keine Stoffwechselstörung ist, das bezog sich auf:
Er hat bereits eine Stoffwechselstörung, die ihn sehr einschränkt und eben auch Durchfall als Symptom hat, aber durch Ernährungsumstellung hätte dies besser werden müssen. Tat es aber nicht.
Ich werde sehen was der Arzt in der Klinik sagt, da sind wir ja gleich. Und dann kann ich nochmal berichten.
Re: Ist meine Sorge um CED berechtigt?
Wir sind wieder zuhause aber es gab keinen Ausschluss von CED.
Die Sono hat nicht viel gebracht, Organe ok, Darm zeigte einige vergrößerte Lymphknoten über 1cm, was wohl auch ok ist. Die Ärztin die das gemacht hatte sagte aber sonst sei es nicht auffällig. Im Anamnesegespräch wurden zwei zusätzliche Ärzte hinzugezogen, darunter ein Chirurg.
Die waren sich einig, dass einige Bereiche auf eine Darmwandverdickung hinweisen könnten.
Es folgt nun also eine Darmspiegelung, Magenspiegelung und ein MRT
Die Sono hat nicht viel gebracht, Organe ok, Darm zeigte einige vergrößerte Lymphknoten über 1cm, was wohl auch ok ist. Die Ärztin die das gemacht hatte sagte aber sonst sei es nicht auffällig. Im Anamnesegespräch wurden zwei zusätzliche Ärzte hinzugezogen, darunter ein Chirurg.
Die waren sich einig, dass einige Bereiche auf eine Darmwandverdickung hinweisen könnten.
Es folgt nun also eine Darmspiegelung, Magenspiegelung und ein MRT
Re: Ist meine Sorge um CED berechtigt?
Hallo Jubi,
das hört sich doch erstmal sehr gut an, dass eine weitere Diagnostik leitliniengerecht weiter
durchgeführt wird.
Berichte dann mal nach den Terminen.
Viele Grüße
Kaja
das hört sich doch erstmal sehr gut an, dass eine weitere Diagnostik leitliniengerecht weiter
durchgeführt wird.
Berichte dann mal nach den Terminen.
Viele Grüße
Kaja