DCCV-Forum

Hallo an alle,
nach fast einem Jahr im Schub habe ich die Hoffnung auf Besserung bald aufgegeben. Entyvio zeigte auch nach der 5. Infusion keinerlei Wirkung. Remicade mit statt 5 mg nun 7,5 mg/ kg Körpergewicht und verkürzten Intervallen alle 4 Wochen bringt nicht den gewünschten Erfolg, ich erhalte heute die 4. Infusion, bin hier allerdings wenig optimistisch, dass sich noch eine Wirkung einstellt. Calprotectin schwankt immer zwischen 1000, 250, dann über 3000 auf zuletzt 288, die Beschwerden wie Tenesmen und blutig schleimige Durchfälle bleiben. Zur Zeit nehme ich zusätzlich neben Mesalazin Granustix 3g und Mesalazin Supp. 1g noch Budenofalk Schaum 2x2 mg tägl. vormittags, da ein Sprühstoss a 2 mg gar nichts bringt. Unter Purinethol ( 6 -Mercaptopurin ) und Remicade zuletzt vor 10 Jahren hatte ich ein pleomorphes Sarkom entwickelt, daher ist mein Arzt etwas verhalten mit der Gabe von Immunsuppressiva. Coloskopie ist für nächste Woche geplant.
Wem geht es ähnlich, wer hat noch einen Rat?
Beste Grüße,
Milonga

Hallo Milonga,

das tut mir sehr Leid, dass bei Dir so gar nichts anschlagen will und Du nun auch noch ein Sarkom entwickelt hattest. Welche Erkrankung hast Du denn: MC oder CU?

Ich habe auch einen therapierefraktären Verlauf, wobei ich sagen muss, dass Remicade und Entyvio mir schon eine Weile geholfen haben, nur leider jetzt nicht mehr gut. Mir wurde jetzt auf einem CED-Seminar noch eine Studie mit Stelara oder Humira (also ohne Studie) vorgeschlagen. Ich habe auch schon sehr viele Medis in 19 Jahren durch. Entyvio hilft mir auch nicht mehr gut, obwohl ich begleitend dazu Mutaflor, Budenofalk-Schaum, Salofalk-Einlauf, Mezavant nehme.

Hast Du schon mal über eine OP nachgedacht? Auf dem Seminar letztens habe ich einige jüngere Leute kennengelernt, bei denen auch nichts angeschlagen hat und die glücklich waren, die OP gemacht zu haben. Ich kann mir vorstellen, dass der Arzt auf Grund Deines Verlaufes nun skeptisch ist mit der Gabe dieser Medikamente. Mit der OP wärst Du diese Medikamente auch los.

Ich spiele auch mit dem Gedanken mich evtl. operieren zu lassen, versuche jedoch gerade begleitend zu Entyvio eine Stuhltransplantation, da ich momentan so eingebunden bin, dass die OP ungünstig wäre. Mein Mann ist als Spender im KH getestet worden (Kosten lagen ca. bei 600 Euro), er ist kerngesund und schlank (weil bei übergewichtigen Spendern die Gefahr besteht, zuzunehmen), also geeignet. Ich habe das gestern versucht aus Verzweiflung, da es mir mit der Colitis gar nicht gut ging und nun geht es mir nach dem Stuhltransfer ein bisschen besser. Schmerzen besser, Blutung besser. NW hatte ich davon keine. Man kann es aber auch im KH per Darmspiegelung durchführen lassen, wenn man da auf der sicheren Seite sein möchte. Ein Arzt hatte mir vor längerer Zeit geraten, mal darüber nachzudenken, bevor ich mich operieren lasse. Es gibt dazu einige aktuelle Artikel dazu im Internet. Ich bin mir aber unsicher, ob das auch ein Versuch für Dich wäre. Mir ist auch nicht klar bzw. die Studienlage gibt es wohl dazu noch nicht, ob die Stuhltransplantation auf Dauer alleine reichen würde. Da forschen sie noch weiter und es wird weitere Studien dazu geben. Ich mache es begleitend zum Medikament. Bei Dir ist die Lage anders, da Dein Arzt verständlicherweise nicht mehr viel von den Medikamenten hält. 2 Immunsupressiva zusammen sind leider auch gefährlicher, als eines...

Ich drücke Dir die Daumen für die Colo nächste Woche! Wenn Du möchtest, halte uns auf dem Laufenden...

Gute Besserung weiterhin und liebe Grüße von
der Elfe

Hallo liebe Elfe,
Danke für die schnelle Antwort.
Bei mir ist es Colitis ulcerosa seit nunmehr 43 Jahren in bisher eher milden Verläufen bis vor 10 Jahren als ich mit einem schweren Schub stationär im Krankenhaus war, da gab es erstmalig Remicade, schon die erste Infusion brachte den Schub zum stehen. Nun hilft mir Remicade nicht mehr, ein Test auf Antikörper war negativ. Aber danke für Deinen Tip mit der Stuhltransplantation. Werde das mit meinem Gastroenterologen besprechen. Ein anderer Gastroenterologe meinte einmal zu mir
Colitis ulcerosa würde im Alter ausbrennen. Nun bin ich ja schon 61 und mein Darm, mein Immunsystem will das Bestreben nach Entzündung einfach nicht mehr aufgeben. Aber ist Hoffnung stirbt zuletzt.
Dir alles erdenklich Gute,
und liebe Grüße an alle hier im Forum

Hallo liebe Milonga,

ja, bei mir war es auch so, dass Remicade (bei mir nach ca. 8 Jahren) nicht mehr gewirkt hat. Bei mir scheint jedes Medi irgendwie zu scheitern Daher auch die Überlegung mit der OP, damit endlich mal Ruhe reinkommt.

Mir hat mein Internist auch gesagt, die Krankheit brennt aus. Ich kann davon nichts feststellen, ganz im Gegenteil. Ich glaube daran auch irgendwie nicht....

Ja, viell. ist es einen Versuch auch bei Dir wert, mit der Stuhltransplantation. Ich habe es jetzt einmal probiert, an dem Tag ging es auch ganz gut, nächsten Tag war wieder alles beim Alten. Ich werde es nochmal versuchen. Leider hilft es auch nicht jedem. Ich glaube, im Schnitt 30-50 %. Wenn es bei mir nicht bald anschlägt, hör ich auch wieder auf damit. Ja, das ist eine gute Idee, dass Du mit Deinem Gastro einmal sprichst...

Danke Dir, ich wünsche Dir auch alles erdenklich Gute, vor allen Dingen baldige Remission mit der CU!

Ganz liebe Grüße von
der Elfe