Sind TNF-alpha-Blocker eine Einbahnstrasse ?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Mischkas
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Sind TNF-alpha-Blocker eine Einbahnstrasse ?

Beitrag von Mischkas »

Hallo zusammen

ich möchte mal fragen ob es hier Betroffene gibt die mit TNF-ALPHA-BLOCKER in Remission kamen und die Biologicals absetzen konnten oder nicht mehr gebrauchen mussten ?

Ich habe hier eigentlich nur von Fällen gelesen wo von einem Biologicals auf das andere gewechselt wurde und das Ganze sich relativ schnell zu einer Autobahn entwickelt hat.

Ich muss sagen das ich ziemlich Angst habe das es bei mir etwas zu schnell abläuft.

Bei mir wurde vor 4 Monaten mit Infliximab angefangen das hat sich positiv auf die Vernarbung von Fistel und die Vernarbung der Geschwüre im Enddarm ausgewirkt.
Jedoch habe ich noch immer zwei Fissuren die am bluten sind und an den Entzündungen der Rectite (Proktitis) hat sich auch nichts geändert.
Bei der letzten Infusion hatten sich auf dem Heimweg starke Nebenwirkungen gebildet.

Ich habe noch nicht mit der Gastroenterologin darüber gesprochen ich hatte mich damals lange quergestellt bevor ich mich mit TNF-ALPHA-BLOCKER einverstanden erklärt habe und nun habe ich Angst das nach knappen 4 Monaten schon wieder was neues ansteht.

Deswegen meine Frage kann es da ein Zurück geben wenn man einmal mit Biologicals angefangen hat oder ist man nun dem Zeug ausgesetzt ?

LG Mischkas

PS.

Wie ich unter der Pancolite stand mit 40 bis 50 blutigen Stuhlgänge und den Schmerzen hätte ich alles gegeben um ein Hilfsmittel zu bekommen.

Doch nun seit zwei Jahren geht es mir soweit gut ich hatte mehrere kleine Schübe aber das war kein Vergleich zu der Pancolite.
Das einzig echt stressige ist der imperative Stuhldrang.
Die Ärzte hatten mir das Infliximab aufgedrängt wegen der Fistelbildung und den Geschwüren im Endarm.
Ich frage mich nun echt ob ich da nicht zu schnell damit eingestiegen bin.
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Goldmund
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Re: Sind TNF-alpha-Blocker eine Einbahnstrasse ?

Beitrag von Goldmund »

Hey Mischkas,

ich hatte 2017 ebenfalls einen starken Pancolitis Schub und war unter anderem mit Humira und anschließend Remicade in Behandlung.
Humira wurde abgesetzt, weil es nach 2 Monaten nicht mehr gewirkt hat und Remicade habe ich nach drei oder vier Gaben selbst abgesetzt.
Grund hierfür war einmal die nicht ausreichende Wirkung - habe damals alle 4 Wochen eine Infusion bekommen - und andererseits ähnliche Gedanken, die du auch momentan hast. Hatte bereits im Hinterkopf, dass Remicade auch bald nicht wirken würde und die Medikamente dann knapp werden können.
Hatte damals fast täglich Angst vor dem Versagen meiner Immunsuppressiva, weshalb ich dann auf Naturheilkunde/Alternativmedizin/Ernährung umgestiegen bin und dies auch mit Erfolg, aber darum soll es hier nicht gehen.

Viele Ärzte sehen keinen Sinn in der Aufhebung der Medikation und auch meine haben mir davon abgeraten. Im Grunde haben sie auch Recht, da Immunsuppressivas ja lediglich die Körperreaktion abschalten, aber nicht das Problem selbst beseitigen. Sprich man gewinnt Zeit und schiebt vieles nach hinten, um dann auf eine Heilung/neue Medikamente zu hoffen. Ungefähr genauso hatte es mir damals auch mein Arzt erklärt.
Mir hat diese Zeit viel geholfen und ich konnte meine CU Auslöser erkennen und sie abarbeiten, dafür bin ich sehr dankbar.
Sofern man den schuldmedizinischen Weg geht, ist wohl aber leider immer etwas Glücksspiel dabei und es scheint durchaus riskant zu sein ein Medikament abzusetzen. Mein Arzt meinte jedoch damals zu mir, dass man nach 2-3 Jahren mal schauen könnte, sofern ich in einer stabilen Remission sein sollte.

Alles Gute dir!

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Mischkas
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Re: Sind TNF-alpha-Blocker eine Einbahnstrasse ?

Beitrag von Mischkas »

Hallo Goldmund,

ich danke Dir,Deine Antwort ist ermutigend für mich.
Wenn ich das richtig verstanden habe hast Du eine Alternative gefunden um von den Biologicals
loszukommen und gleichzeitig geht es Dir soweit gut (ich bin mir bewusst das bei CED nichts definitiv ist aber ich drücke die Daumen das es bei Dir solange wie möglich hinhalten wird mit dem Wohlbefinden).

Ich hatte aus Eigeninitiative nach zweieinhalb Jahren Azathioprin abgesetzt war nicht meine schlauste Idee.
Habe zum Glück eine Gastroenterologin mit der ich mich sehr gut verstehe ihr sind offene Gespräche lieber wie Eigeninitiativen aber solange ich nicht heulend daherkomme wenn ich gegen ihre Meinung handle soll ich selbst auf meinen Körper achten.

Im Moment stehe ich wieder unter Infliximab, Azathioprin und Mesalazin.

Meine drei Hauptprobleme sind imperativer Stuhldrang, extreme Müdigkeit (Asthenie) und starke Kopfschmerzen.

Was CU/MC anbelangt sind es fast zwanzig Monate her seit meinen letzten blutigen,schleimigen Durchfällen.
Ich habe bis auf zwei,drei Ausnahmen keine Restriktionen was Lebensmittel anbelangt.
Was Schmerzen betrifft darf ich mich auch nicht beschweren selbst Fistel-Spaltung und Fissuren waren für mich "eher lästig" wie schmerzhaft (habe vielleicht das "Glück" das wegen Analprolaps und Hemorrhoidektomie die Nerven zerstört sind).
Das Ganze ist vielleicht der Grund warum ich mich in Remission fühle und die Biologicals bei mir keinen Freudentanz auslösen (ich bekomme jedesmal von der Gastroenterologin eine Seife verpasst wenn ich das Wort Remission in den Mund nehme).

Auf alle Fälle bin ich dankbar von Fällen zu hören in denen die Biologicals abgesetzt wurden vor der Endstation Kolektomie.

Ich verstehe sehr gut das in gewissen Momenten wenn die Lebensqualität nicht mehr vorhanden ist (unzählige Stuhlgänge, Schmerzen,Fisteln, Geschwüre, schlaflose Nächte etc.)die Kolektomie auch für mich die "Er"Lösung wäre.

Wie weiter oben geschrieben ich fühle mich einfach noch weit entfernt von dem Ganzen.

Bei mir wurde CU/MC vor drei Jahren diagnostiziert seit dem bin ich von Ciclosporin, Azathioprin, Mesalazin, Cortison,Klysma, Fistel-Spaltung,Fissuren ausschneiden, Adenokarzinom Entfernung, unzählige CT, Endosonos,sieben Darmspiegelungen auf Biologicals gelandet.

Mir geht das alles irgendwie einfach zu schnell und ich bekomme echt Angst das da alles außer Kontrolle gerät.

Sorry habe mal wieder den "Jammerlappen" rausgelassen.

LG Mischkas
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Goldmund
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Re: Sind TNF-alpha-Blocker eine Einbahnstrasse ?

Beitrag von Goldmund »

Hey Mischkas,

ja genau, bin ungefähr seit November 2017 in Remission und Ende Januar 2018 habe ich alle Medikamente abgesetzt.
Seitdem regel ich das gänzlich über die Ernährung/NEM/Stressabbau.
War ein sehr gewagter Schritt damals und die Ärzte haben mir davon abgeraten, aber für mich war das damals der einzig richtige Weg, weil ich sehr überzeugt davon war es auf diese Weise hinzubekommen. Wahrscheinlich hat mir das Mindset dann noch zusätzlich geholfen, trotzdem will ich jetzt niemanden dazu auffordern es mir gleich zu tun.

Gleichermaßen habe ich auch Leute getroffen, bei denen die Immunsuppresivas gut funktioniert haben, z.T. sogar bis zu acht Jahre Remission durch Infliximab.
Ich kann das "jammern" aber durchaus verstehen; ich war damals stationär und hätte das Infliximab + Ciclosporin nicht gegriffen, hätte ich heute keinen Dickdarm mehr. Damals war er mir dann aber tatsächlich auch nicht mehr so wichig, wollte ihn fast lieber raus haben, weil ich den Schmerz nicht mehr ertragen konnte. Irgendwann hält man es schließlich nicht mehr aus, bin aber dennoch froh, dass ich jetzt meinen Weg gefunden habe und hoffe, dass es so bleibt. Mein schwer entzündeter Darm hat sich nach nicht mal einem Jahr wieder komplett regeneriert - es ist also immer alles möglich und die nächsten Monate können bei dir auch ganz anders aussehen!

Die Müdigkeit kommt sicherlich durch die Entzündungsprozesse im Darm/schlechter Absorption/Nährstoffmangel/Medikamente

Wünsche dir aufjedenfall alles Gute!

Tom1970
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Re: Sind TNF-alpha-Blocker eine Einbahnstrasse ?

Beitrag von Tom1970 »

Ich habe etwas mehr als 1 Jahr Humira gespritzt.
Mit gutem Erfolg. Vor 3 Monaten habe ich letztmalig gespritzt.
Momentan befinde ich mich in komplett medikamentenfreier Remission.
Für mich sind Biologicals somit keine Einbahnstrasse.
Ich hoffe, das bleibt auch so.

Bitte bedenkt, dass hier eher Menschen mit Problemen posten.
Die, die keine Probleme (mehr) haben, geniessen das Leben....

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Mischkas
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Re: Sind TNF-alpha-Blocker eine Einbahnstrasse ?

Beitrag von Mischkas »

Hallo Goldmund und Tom1970,

danke für Eure Berichte wünsche Euch beiden das Alles weiterhin positiv abläuft.

Ich habe bis jetzt leider im Internet noch nichts konkretes gefunden.
Das Gemeinsame von von mehreren Studien besteht in der Konklusion : Ärzte sollen bei der Langzeitbehandlung mit Biologicals den Sinn von Nutzen/Kosten (?!?) abschätzen.

Ich habe leider nichts gefunden in Studien über Leute die nach absetzen von Biologicals in einen neuen Schub kamen und sich mit anderen Medikamenten durchschlagen konnten.
Da wird natürlich nur von Leuten geschrieben die direkt wieder mit Biologicals einsteigen mussten und über den hohen Prozentsatz von der guten "Neuverträglichkeit". (Nutzen/Kosten?)

Deswegen würde es mich erfreuen wenn es Betroffene hat die erzählen könnten das Sie Biologicals abgesetzt haben und bei einem neuen Schub mit Medikamenten von Stufe 1 oder 2 ausgekommen sind.

Wobei ich mich natürlich erst mal echt bei all denen bedanke die Ihre Erfahrung teilen mit dem absetzen von Biologicals das ist ja schon einmal ein riesiger Lichtblick für mich das es überhaupt möglich ist. DANKE

LG Mischkas
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anonym
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Re: Sind TNF-alpha-Blocker eine Einbahnstrasse ?

Beitrag von anonym »

Hallo Mischkas,

zu den Geschwüren kann ich leider nichts sagen, damit kenne ich mich nicht aus.

Ich kann nur sagen, wie es mir mit den Medikamenten ergangen ist und wie meine Meinung dazu ist.

Die jeweiligen Erkrankungen (cu/mc) verlaufen bei jedem anders, manche haben einen Schub nach dem andern, bei manchen ist es chronisch aktiv, manche haben oft beschwerdefreie Zeiten. Aber wie du ja weißt, fängt man klein an und landet irgendwann bei den Biologica.
Und alle Medikamente sind ein Glücksspiel was funktioniert und was nicht . In Punkto Ernährung, Naturheilmittel, Psychotherapie kann ich für mich sagen, ich habe sehr viel mitgenommen und es hat mir zwar geholfen, konnte aber keine Verschlechterung bzw. schlimme Schübe verhindern. Aber jeder ist individuell und es lohnt sich alles mal auszuprobieren, da es auf jeden Fall Linderung verschaffen kann/nicht muss.

Ich kann nur für mich sagen, dass mir die Medikamente zwar das letzte mal das Leben gerettet haben, mir aber nie geholfen haben in eine Remission zu kommen). Ohne Medikamente verschlechtert sich mein Zustand relativ schnell, da ich einen chronisch aktiven Verlauf habe.

Ich empfand alle Medikamente immer nur als schlecht unterdrückend der Symptome.. sie können aber die Ursache nicht heilen, was ich immer als sehr frustrierend empfand.

Mein Arzt ist der Meinung, dass Schübe tendenziell schlechter als besser werden, was es wahrscheinlich erschwert wieder zu Stufe 1 bzw. 2 zurück zu gehen. Aber es kann auch sein, dass er das nur auf mich bezogen hat.

Also ich würde deinen zuständigen Gastroenterologen mal fragen ob ihr versuchen könnt mehr lokal zu arbeiten. Gerade eine Prokritis kann imperativen Stuhlgang befeuern (hatte ich leider auch mit zu kämpfen.. zu imperativen Stuhlgang gibt es gute Beiträge hier im Forum) und da macht es Sinn auch lokal zu behandeln- falls du das nicht schon machst.


Wegen Studien würde ich die Dccv mal direkt kontaktieren.

Liebe Grüße

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Mischkas
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Re: Sind TNF-alpha-Blocker eine Einbahnstrasse ?

Beitrag von Mischkas »

Hallo anonym,

es war interessant für mich Deinen Beitrag zu lesen ich danke Dir.

Ich hatte geschrieben:
["Mischkas"]
Ich verstehe sehr gut das in gewissen Momenten wenn die Lebensqualität nicht mehr vorhanden ist (unzählige Stuhlgänge, Schmerzen,Fisteln, Geschwüre, schlaflose Nächte etc.)die Kolektomie auch für mich die "Er"Lösung wäre.

Ich bin mir bewusst geworden wie einfach es ist sowas zu schreiben wenn man im Hinterkopf alles noch in (weiter)Ferne sieht.

Ich hoffe für Dich das Du die Kraft und eine gute Unterstützung in Deinem Umfeld hast um das Ganze was auf Dich zukommt bestens zu bewältigen.

Betreff Studien da die meisten von der "Pharmalobby" gesponsert sind ist es für mich in etwa das Gleiche wie Statistiken die haben den Wert den man ihnen gibt.
Mir geht es eigentlich nur darum zu Erfahren das es Fälle geben könnte die meinen Erwartungen entsprechen.

Deswegen wende ich mich hier lieber direkt an Betroffene im Forum denn da weiss man wenigstens das es sich um erlebtes (konkretes) handelt und man kann vieles lernen.

Die lokale Behandlung der Proktitis (Klysmen,Suppositoire)hatte ich zwei mal über längere Zeit durchgeführt leider ohne Langzeitwirkung.

LG Mischkas
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anonym
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Re: Sind TNF-alpha-Blocker eine Einbahnstrasse ?

Beitrag von anonym »

Hallo Mischkas,

ich kann natürlich verstehen, dass du natürlich noch alles ausprobieren willst was geht. Ich hoffe, dass sich noch ein paar mit positiven Erfahrungen melden. Ich habe auch nochmal ein bisschen im Forum quergelesen und es gibt tatsächlich ein paar, die nach dem absetzen trotzdem ein paar Jahre Ruhe hatten. :)

Ich hoffe du findest deine Antworten! Und das mit den Studien kann ich verstehen, ich tausche mich auch lieber mit Mitbetroffenen aus.

Liebe Grüsse

Colitos
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Re: Sind TNF-alpha-Blocker eine Einbahnstrasse ?

Beitrag von Colitos »

Vielen Dank für das Teilen Eurer Erfahrungen!

Ich habe mich für eine Therapie mit Adalimumap (Hyrimoz) entschieden, habe aber noch nicht begonnen. Gerne berichte ich, sobald es losgeht.

Aktuell liege ich seit2 Wochen im Krankenhaus, und das Kortison scheint nicht weiter zu wirken, so dass ich nur 2x 2,5h Stunden pro Nacht schlafe mit jeweils einem Blutbad auf der Toilette dazwischen. Tagsüber geht es mir dann wieder gut.

Viele Grüße!
Colitos

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