Mikroskopische ko.. Darmentzündung

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Tiffy
Dauergast
Beiträge: 116
Registriert: Mi 13. Mär 2019, 18:48

Mikroskopische ko.. Darmentzündung

Beitrag von Tiffy »

Hallo
So dann bin ich nun ,bei euch im Forum gelandet !
Vielleicht kann mir jemand bei einigen Fragen weiter helfen.
Wie lange sollte man das Cortison nehmen,bevor man versucht aus zu schleichen ?Bin jetzt seit glaube ich 3 Wochen auf 6 mg. und seit dem 29,1 nehme ich es.Mein Gastro meinte ich sollte es ein halbes Jahr nehmen.
Und gäbe es auch etwas ,was vielleicht nicht ganz so heftige Nebenwirkungen hat die Cortison,was man versuchen könnte.Ich weiß alles Medis haben Nebenwirkungen,aber der Gedanke ein leben lang das Cortison zu nehmen ,macht mir etwas Angst.
Im Mai muss ich noch mal zum Gastro,der leider nicht gerade viel sagt,gibt es etwas wonach ich fragen könnte oder sollte?

Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird täglich mit abgestaubt
Beiträge: 5498
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Mikroskopische ko.. Darmentzündung

Beitrag von neptun »

Hallo Silke,

willkommen im Forum.
Bisher gibt es im Forum leider nur sehr wenige Betroffene einer mikroskopischen Kolitis. Daher ist das Wissen eher gering und auch der Gedankenaustausch läßt zu wünschen übrig.
Mörchen11 ist aber auch gerade hier aufgetroffen mit kollagener Kolitis.

Kennst Du die Falkbroschüre zur kollagenen Kolitis?
Hier mal der Link dahin.
Ist soweit recht informativ.
https://www.drfalkpharma.de/patienten/p ... e-kolitis/

LG Neptun

Christine11
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 7
Registriert: Mo 23. Apr 2018, 22:09

Re: Mikroskopische ko.. Darmentzündung

Beitrag von Christine11 »

Hallo, Silke, ich habe letztes Jahr die Diagnose kollagene Colitis bekommen. Zum Glück habe ich - bisher- einen wohl nicht so schweren Verlauf. Deswegen ist meine Erfahrung sicher nicht zu verallgemeinern. Aber: Bei mir ist es keineswegs egal, was ich esse, die Ernährung beeinflusst meine Darmaktivität extrem stark!
Bis zur Diagnose habe ich normal gegessen, und viel Durchfälle gehabt. Der Doc sagte mir , genau wie Du es schreibst, ich soll Budenosid uno von Falk nehmen( " das ist das einzige, was hilft, finden Sie sich damit ab", und könne im übrigen alles essen, was ich will, das hätte keinerlei Einfluss auf die Krankheit. Zwischen der Darmspiegelung und dem Besprechungstermin lagen etwa 4 Wochen.
Gleich nach der Darmspiegelung habe ich angefangen, konsequent glutenfrei zu essen. Vielleicht waren dadurch die Beschwerden schon weniger (oder einfach so, bei diesen Autoimmunerkrankungen ist ja alles drin), jedenfalls habe ich erstmal für mich entschieden gehabt, mit dem Budenosid noch zu warten.(Bis jetzt habe ich es noch nicht angefangen) Ich habe aufgehört, Kaffee zu trinken, nehme keine Schmerzmittel wie Aspirin, Ibuprofen oder Paracetamol mehr , sondern Novalgin, und habe ausserdem den Serotonin-Wiederaufnahmehemmer, (Antidepressivum) ausgeschlichen,( brauchte es zum Glück auch nicht mehr). Bei der Ernährung habe ich nach und nach festgestellt, das für mich die sog. FODMAP-arme Ernährung (es gibt da Tabellen im Internet oder in Büchern) sehr gut ist als Orientierung. Es gibt auch noch eine Tabelle mit Empffehlungen für CED, irgendwo hier ist ein link, die ist etwas anders, z.B. bei Obst. Aber für mich passt das mit den FODMAPs besser... Natürlich habe ich immer mal ein paar Tage Df .Auch die Psyche spielt eine Rolle. Aber ich "muss" meist nur 1 - 2 mal täglich, damit kann man wohl bei der Diagnose zufrieden sein.... Besonders , wenn es mir länger ganz gut geht, werde ich unvorsichtig, und esse z.B. mal öfter Süssigkeiten oder gönne mir einen Cappucino. Die Quittung bekomme ich dann oft etwa 2 Tage später , und es braucht normalerweise so 2 Wochen, bis sich alles wieder einpendelt. !!!!!Wie gesagt, das alles kann man nicht verallgemeinern.!!!!!!! Nach allem, was ich weiss, verlaufen die CED bei jedem Menschen anders; vielleicht hatte ich bisher einfach nur Glück.
Aber: Sicher kann es für Dich nicht schaden, wenn Du mal schaust, welches Essen Dir bzw. Deinem Darm gut und welches nicht gut tut. Das kann Dir das Cortison nicht ersparen , aber vielleicht kann das dazu beitragen, dass es Dir besser hilft, und Du irgendwann mit einer noch kleineren Menge davon auskommst. ich wünsche Dir alles Gute!

Tiffy
Dauergast
Beiträge: 116
Registriert: Mi 13. Mär 2019, 18:48

Re: Mikroskopische ko.. Darmentzündung

Beitrag von Tiffy »

Danke für eure Antworten.
Ja den Fyler habe ich schon gelesen ! Und mir auch bestellt,leider ist er noch nicht da .
Glutenfrei ernähre ich mich schon ganz viele Jahre und gesund eigentlich auch .
Ich habe schon gemerkt das man wenig Austausch hat.Gestern war ich in Hildesheim Aktionstag Darmerkrankungen ,aber auch die Selbsthilfegruppe so wie der Arzt der die Vorträge halten wollte konnte mir gar nichts zu der Erkrankung sagen .
Ohne das Cortison,wäre für mich kein normales Leben mehr möglich gewesen.
Ich glaube das mein Darm auf heftifge Milchprodukte reagiert ( Milchreis ) ,aber das muss ich noch mal genau testen !

Also nehme ich das Cortison einfach weiter und freue mich das es mir hilft und das es auch so bleibt .
Muss ich dann regelmäßig zu Blutabnahmen oder ist das wurscht ?
Bei Facebook,habe ich eine kleine Gruppe gefunden und die Leute sind dort echt klasse !!!
Aber wenn man beim Arzt sitzt fühlt man sich wieder so alleine und hilflos,weil der auch einfach nichts zu sagen hat !

Tiffy
Dauergast
Beiträge: 116
Registriert: Mi 13. Mär 2019, 18:48

Re: Mikroskopische ko.. Darmentzündung

Beitrag von Tiffy »

Hat jemand Erfahrungen ob die Schilddrüse da durch anfangen kann zu spinnen ?

Tiffy
Dauergast
Beiträge: 116
Registriert: Mi 13. Mär 2019, 18:48

Re: Mikroskopische ko.. Darmentzündung

Beitrag von Tiffy »

Ich weiß das ich wohl kaum eine Reaktion hier bekommen werde,aber ich muss mal meinen Frust los werden.
Ich hatte ja mit einer sehr netten Ärztin vom DCCV telefoniert,die mir ein bisschen die Ängste wegen dem Cortison genommen hat und meinte ich sollte es ruhig 6 Monate nehmen,da die Erfahrungen gezeigt haben zu frühzeitiges ausschleichen ist nicht gut.Danach ging es mir vom Kopf her schon viel besser und dann kam heute der Termin beim Gastro !

Ich war einfach sprachlos und fühle mich jetzt echt schlecht.
Warum ich ins KH deswegen gegangen bin konnte er gar nicht verstehen und das ich so arg Durchfall hatte daran konnte er sich gar nicht erinnern.Aber Fakt ist
1 Die Diagnose könnte nicht stimmen,da mein Clapdings viel so hoch war, das spricht gegen eine MKK
2 Soll ich sofort das Cortison ausschleichen
3 Es gibt keine echten Studien über Naturheilkunde und ist alles spinnerei
4 zu Kontrolle oder sonst was muss ich nicht,vielleicht mal in 5 Jahren wieder
5 meine anderen Symptome,können nie von der Schilddrüse kommen und ich soll das nicht weiter abklären lassen.Vielleicht bilde ich mir das alles nur ein

Ich fühle mich echt schlecht und so überhaupt nicht verstanden ! Das war es jetzt?Cortison absetzen und in 5 Jahren wieder kommen ?

Kaja
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 954
Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
Diagnose: MC

Re: Mikroskopische ko.. Darmentzündung

Beitrag von Kaja »

Hallo Tiffy,

bist Du aktuell und kontinuierlich bei einem Gastro in Behandlung?

Viele Grüße

Kaja

Tiffy
Dauergast
Beiträge: 116
Registriert: Mi 13. Mär 2019, 18:48

Re: Mikroskopische ko.. Darmentzündung

Beitrag von Tiffy »

Ich war seit letzten Jahr Anfang November bei dem Gastro in Behandlung,da er meinte es wäre eine Kopfsache war die Spiegelung für August 2019 angesetzt.
Mitte Januar konnte ich nicht mehr und bin ins KH gekommen und sollte danach in weiterhin in Gastro-- Behandlung blieben.Also hatte ich heute meinen Termin !

Kaja
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 954
Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
Diagnose: MC

Re: Mikroskopische ko.. Darmentzündung

Beitrag von Kaja »

Hallo Tiffy,

was hat denn die Spiegelung, Blutwerte und der Calpo-Wert an Diagnose gebracht?

Wie ist nun Dein aktuelles Behandlungsregime?

Viele Grüße

Kaja

Tiffy
Dauergast
Beiträge: 116
Registriert: Mi 13. Mär 2019, 18:48

Re: Mikroskopische ko.. Darmentzündung

Beitrag von Tiffy »

Blutwerte waren immer unauffällig der Clapo Wert im Dezember bei 80 dadrauf hin Cortison Prednisolon 25 mg 1 Woche und dann jede Woche weniger.Das half überhaupt nicht.
Im Januar war der Clapo Wert bei 1800 .Im Kh wurde eine Magenspiegelung gemacht ohne Befund,Darmspiegelung ohne Befund ,Biopsie ergab mikroskopische Kolitis
darauf hin 9mg Budenofalk bis jetzt.
MRT ohne Befund !

Antworten