DCCV-Forum

Hallo ihr lieben.

Bei mir,ist ja mein 8jähriger Sohn an colitis Ulcerosa erkrankt und wir sind seit Diagnose im Juni jetzt das 6.mal im Krankenhaus gewesen.
Letztes Jahr Ostern ging es los und ich war wirklich jede Woche beim Kinderarzt,erst kurz vor Pfingsten kam dann Blut im Stuhl dazu und die Ärztin hat uns einweisen lassen.
Da war schon eine Darmspiegelung geplant,die dann abgesagt wurde,weil Parasiten gefunden wurde. Das Blut wurde am Anfang auch weniger,aber es ging wieder los. Ende Juni Sind wir dann in die Notaufnahme und die dortige Kinderärztin hat ein Blutbild gemacht und eine Stuhlprobe die ich dabei hatte zur Untersuchung geschickt. Sie hat uns nur gehen lassen,weil sie vermutete die Parasiten seien zurück. Ich sollte dann 2 Tage später anrufen. Das Testergebnis war da negativ und so hat sie uns dann über die Notaufnahme aufgenommen. Wir hatten dann mehr oder weniger Glück,das er 3 Tage später die Darmspiegelung gemacht werden konnte.
Der Chefarzt hat uns nach der Untersuchung umgehend informiert und der zuständige Spezialist der im Haus mit einer Praxis ansässig ist wurde konsultiert.
Dadurch hatten wir auch gleich einen Ansprechpartner der schon über 45 Jahre Erfahrung hat und eigentlich schon lange Rentner ist,aber noch 2 Tage die Woche ein paar Stunden seine Praxis geöffnet hat.
Es wurde dann gleich mit Infusion Cortison begonnen und auch Salofalk 500mg pro Mahlzeit. Das Cortison bekam er dann bis Ende August. Hatten dann 1 Monat Ruhe und dann kam der nächste Schub. Wieder Krankenhaus,wieder Cortison hochdosiert und Salofalk wurde erhöht. Das ging gar nicht lange,bei 35mg Cortison bekam er erneut einen Schub.
Wieder ins Krankenhaus,wieder Cortison hochdosiert und noch neu dazu Azathioprin. Am 27.12 wieder ins Krankenhaus und wieder Cortison hochdosiert. Der meinte,wir müssen jetzt unbedingt weg vom Cortison,die Nebenwirkungen sind zu gravierend. Er hat 18 Kilo zugenommen,Bluthochdruck und und und.
Ab 25.2 hat sich wieder ein Schub angekündigt und letzte Woche bekam er dann die Remicade.
Am nächsten Tag war er nur 2 mal groß.
Ich hoffe erstmal ganz stark das er mal etwas zur Ruhe kommt.

Medikamente im Moment

Salofalk 3mal 1000mg
Azathioprin 25/50/25mg
Pantoprazol 20mg
Cortison 2.5mg bis nächste Woche Dienstag nach der nächsten Gabe Remicade.

Lg Nadin

Hallo,
das was du berichtest kommt mir sehr bekannt vor.
Auch bei meiner Tochter (15) wurde im Juli 2018 M. Crohn diagnostiziert. Sie wurde auf Prednisolon und Azathioprin eingestellt, wobei sie auch bei ca. 30 mg rückfällig wurde und zwar so immens, dass sie sogar unter der noch nicht ausgeschlichenen Cortisongabe von mittlerweile 20 mg mehrere Erythema Nodosum sowie ein Pyoderma G. entwickelte, wegen dem sie mehrere Wochen nicht laufen konnte und in stationärer Behandlung war. Da auch das Blutbild schlecht war, wurde auch Azathioprin abgesetzt.
Keine 2 Monate nach der Erstdiagnose erhielt sie die erste Gabe Remicade, welche nicht anschlug. Nach weiteren 2 Wochen die 2. Gabe, welche am Folgetag volle Wirkung entfaltete. Seitdem ist alles gut. Dieses Medikament ist für sie die Rettung. Sie kann wieder Sport machen und das sehr erfolgreich. Nebenwirkungen hat sie KEINE.
Allerdings entwickelt sie Antikörper gegen Remicade und muss jetzt wieder Aza dazunehmen. Es soll erneut versucht werden und bis jetzt seit 5 Wochen sind die Blutwerte ok.
Ich kann bezüglich Remicade nur positive Erfahrungen berichten.

Liebe Grüße, Jaky

Danke liebe Jaky für deine Antwort.
Wir gehen am Dienstag zur 2. Gabe Remicade ins Krankenhaus und hoffen das es weiterhin hilft.
Natürlich darf man nicht immer über eventuelle Nebenwirkungen nachdenken,da einem sonst übel wird beim lesen.
Ich werde weiter berichten und würde mich freuen,wenn noch jemand mit Erfahrungen oder Meinungen betragen kann und möchte.

LG Nadin