Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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neptun
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von neptun »

Hallo Simran,

das MRT-Sellink wird nach Leitlinie immer gemacht, wenn es Symptome und Beschwerden gibt, die mit dem Befund der Kolo nicht zu erklären sind. Dann will man wissen, was im Dünndarm los ist, dessen großen Teil man ja nicht einsehen kann.
Da sind dann im Augenmerk Wandverdickungen, Stenosen, Strikturen, Fisteln, Abszesse.

Wenn eine Entzündung erfolgreich behandelt wird mit Medikamenten und sie verschwunden ist, dann wird man häufig sicher nichts sehen. Das ist schließlich der Sinn vieler Medikamente, die bei den CED genommen werden. Einzig Strikturen/Vernarbungen, die sind nicht reversibel. Schleimhäute regenerieren schnell und gut. Kennt sicher jeder vom Mund bei Verletzung oder Aphten.

Bei meiner cu ist auch nach vielen Jahren Entzündung jetzt in Remission quasi nichts zu sehen.

LG Neptun

Simran
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von Simran »

Hallo Neptun,

erstmal vorweg - Glückwunsch zur Remission.

Nochmal zurück zu meiner Frage.
Würdest Du empfehlen das Kortison einige Wochen vor so einem MRT-Sellink auszuschleichen, oder nicht?

Man will dieser möglichen Krankheit im Dünndarm ja auf die Schliche kommen.
Meine Sorge ist, dass das Budenofalk jetzt nicht nur das Symptom, also die Dauerübelkeit, wegdrückt, sondern vielleicht ja auch ein ev. zu Grunde liegendes Entzündungsgeschehen.

Nicht, dass das MRT-Sellink unter dieser Medikation keine Auffälligkeiten zu Tage fördert und wir das dann ev. zu Unrecht abhaken.
Dann würden wir die nächsten Jahre ewig weiter suchen, weil wir den Dünndarm möglicherweise zu Unrecht als Ursache ausgeschlossen haben.
Wenn meine Frau das Budesonid absetzt, ist die Übelkeit übrigens nach 3-4 Tagen wieder voll da - 24/7

Wenn ja, wie lange vorher würdest Du das Medikament absetzen, damit die mögliche Entzündung im Dünndarm auch sichtbar wird?
Oder bringt so ein Absetzen des Budesonids gar nichts für die Diagnostik?

Lieben Gruß!
Simran

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neptun
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von neptun »

Hallo Simran,

ich gebe Informationen, vermittele Wissen. Aber ich gebe keine Empfehlung. Es ist die Entscheidung Deiner Frau, nicht meine.
Die Argumente hast Du selbst beschrieben.

Und ich hatte erwähnt, ist die Entzündung abgeklungen, es wird dann auch wahrscheinlich keinen Befund geben können aufgrund der Heilung der Darmschleimhaut. Lediglich Strikturen wären sichtbar, weil Vernarbungen irreversibel sind.

Ich möchte noch mal an den Calprotectinwert erinnern.

LG Neptun

Simran
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von Simran »

Hallo Neptun,

nachdem meine Frau das Budesonid Mitte Nov. 2019 wieder nehmen durfte, war sie, wie immer, nach gut 2 Wochen beschwerdefrei.

Vor 10 Tage hat sie versucht eine Kapsel weniger zu nehmen - also nur noch 2x3mg.
Das ging aber völlig schief und nach 3-4 Tagen hat sie dann schnell wieder alle 3 Kapseln Budesonid genommen.
Seit diesem Versuch, die Dosis zu verringern, geht es ihr sehr schlecht.
Wir hoffen, dass das Kortison demnächst wieder die Oberhand gewinnt, aber noch gibt es dafür keine Anzeichen.

Immerhin war das jetzt eine gute Gelegenheit, unter diesem aktuellen Schub, endlich mal den von Dir erwähnten Calprotectinwert bestimmen zu lassen.
Der liegt, Stand heute, nur bei 39.
Und dass, obwohl die Krankheit wirklich sehr heftig wütet.
Habe in einem anderen Thread hier im Forum gelesen, dass der Calprotectinwert bei CEDs wohl auch nicht immer zu 100% aussagekräftig sein muss?

Der CRP-Wert meiner Frau lag Ende letzter Woche bei 92.

Zur Zeit gibt es viele Kältegefühl-Episoden (bis hin zu leichtem Schüttelfrost) inkl. Decke und Wärmflasche, oft abgewechselt nur eine halbe Stunde später durch: Kannst Du mal bitte alle Fenster aufmachen, mir ist so heiß.
Das alles mit sehr heftigem, lautem, würgendem Aufstoßen und eben dieser schlimmen Übelkeit.

An Nahrungsaufnahme ist seit 14 Tagen gar nicht zu denken, auch keine Kaloriendrinks.
Wir sind froh, wenn die Tabletten, mit Wasser eingenommen, drin bleiben.
Diesmal ist nämlich zum ersten Mal auch Erbrechen dabei.
Allerdings kommt da immer nur ein bisschen Schleim, da meine Frau ja nichts zu sich nehmen kann.

Nach wie vor hat hier kein Arzt eine Vermutung, was das für eine Krankheit sein könnte.

Lieben Gruß!
Simran

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neptun
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von neptun »

Hallo Simran,

es tut mir sehr leid, daß es Deiner Frau weiterhin so schlecht geht.

Eventuell müßt Ihr doch einen anderen Arzt, eine andere Klinik suchen. Damit auch weitere Diagnostik betrieben wird.
Da wäre dann zu besprechen, ob ein MRT-Sellink gemacht wird und unter welcher Voraussetzung.
Vielleicht kommen dann auch noch andere Gedanken zu den Gründen.

So sieht es nicht nach einem erträglichen Zustand aus, schon gar nicht auf Dauer.
Es gibt zwar Leute, die nehmen Budesonid in Langzeit, und bei den mikroskopischen Colitiden sieht es mit wirksamen Medikamenten als Alternativen zum Budesonid ganz mau aus, aber letztlich ist Cortison auf Dauer immer zu vermeiden.

Hoffentlich findet Ihr einen Weg und einen Grund, an dem ich zur Information natürlich auch interessiert wäre.

Gute Besserung und LG Neptun

Tiffy
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von Tiffy »

Ich komme leider auch nicht ohne Budesonid aus! Aber ich versuche so wenig wie möglich zunehmen. Vielleicht würde es helfen wenn die mit der Dosis etwas langsamer runter gehen würde?

Ich weiß das ist keine große Hilfe!

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