Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Simran
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von Simran »

Hallo Korona Und Neptun,

@Korona
Nein, weitere Symtome hat meine Frau nicht - nur diese unendliche Übelkeit.
Und ja, das KH ist auf Magen-Darm spezialisiert.

Reg. meine "Fixierung" auf Budensonid - es hat bisher halt als einzige Maßnahme geholfen!
Als die Krankheit vor 2,5 Jahren ausbrach, hat es ja erstmal Monate gedauert, bis die genaue Ursache gefunden wurde.
Da haben mehrere Ärzte und Fachgebiete, auch mit Medikamenten, gemäß ihren Verdachtsdiagnosen behandelt, bis am Ende zweifelsfrei eine mikroskopische Kolitis feststand.
Erst mit dem zu dieser Diagnose verabreichten Budesonid war meine Frau dann auf einmal symptomfrei.
Einzige Ausnahme - unser Ausschleichversuch im letzten Sommer.
Ohne Budesonid sofort wieder diese Megaübelkeit.
Mit Budesonid wie weggezaubert.
Daher ruhen meine Hoffnungen selbstverständlich auf dem Budenofalk.

Da spielt auch die Psyche keinen Streich.
Meine Frau und ich meditieren seit 25 Jahren 2-3 Stunden pro Tag.
Insofern wissen wir ziemlich genau, was mit unserem Bewusstsein, Unterbewusstsein und Körperbewusstsein so los ist.

Mit dem Stoma kommt meine Frau, bzw. wir beide, sehr gut zurecht.
Gleich vom ersten Tag überhaupt kein Problem.
Wir sehen es beide als wichtigen und positiven Baustein, um die OP am Ende zu einem guten Abschluss zu bringen.

Mit den Ernährungshinweisen hat Du sicher recht, auch mit "schaffen von Normalität".
Allerdings sind Gemüsesuppen im Vergleich zu Fresubin zu kalorienarm.
Wenn meine Frau sich schon 200ml reinwürgt, dann muss es auch was bringen.
Zumal es ihr nach jeglicher Nahrungsaufnahme immer 1-2 Stunden sehr schlecht geht, bis sich alles wieder beruhigt hat.

@Neptun
Du schreibst:
Nur die Übelkeit, immerhin schon vor 2 Jahren aufgetreten, die muß ihren Grund viel weiter oben haben. Einzig eine Stenose im Dickdarm bei mc wäre bisher ein plausibler Grund gewesen, der durch Kolo und nun die Stomaanlage ja nicht greifen kann.

Genau.
Insofern habe ich halt die Hoffnung, dass, sollte es tatsächlich vom Dünndarm ausgehen, das Budenofalk dort noch die Oberhand gewinnt.

Die meisten in diesem Forum kennen sich sicher mit systemisch wirkendem Kortison gut aus.
Ich überlege zur Zeit, ob, wenn denn gar nichts hilft, ev. eine Vorgehensweise wie bei MC die Übelkeit beseitigen könnte:

Zitat:
Führt Budesonid nicht zur Remission, ist auf systemische Glukokortikoide umzusteigen. Gestartet werden soll mit einer Dosis von ca. 60 mg Prednison-Äquivalent. Beim moderat aktiven Morbus Crohn ist die Wirkung von Budesonid im Vergleich zu einer systemisch wirkenden Prednison-Therapie (1 mg/kg KG/Tag) geringer, es treten aber auch deutlich weniger Nebenwirkungen auf. Durch eine Prednison-Behandlung können die meisten Patienten innerhalb von 6 Wochen in eine Remission gebracht werden. Allerdings ist mit häufigeren Nebenwirkungen als unter Budesonid zu rechnen.

Bei stark aktivem Morbus Crohn wird empfohlen, direkt mit systemischen Steroiden zu behandeln (ca. 60 mg Prednison-Äquivalent). Die Dauer sollte 3 Monate nicht überschreiten. Nach etwa einer Woche sollte eine deutliche Besserung der Symptome, nach 4-8 Wochen eine Remission eintreten. Das Ausschleichen der Steroide erfolgt individuell; ein zu frühes Absetzen ist wegen der Gefahr eines Frührezidivs zu vermeiden. Eine Nebenniereninsuffizienz kann durch schrittweise Reduktion verhindert werden.

Quelle: http://www.gastro.medline.ch/Therapien/ ... _Crohn.php

Danke Euch beiden.

Lieben Gruß!
Simran

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neptun
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von neptun »

Hallo Simran,

ich schrieb Dir ja schon dies:
"Es kann sein, die Entzündung hat sich verstärkt, und daher wirkt Budesonid nicht mehr ausreichend. Ein häufiger Grund, nach einiger Zeit auf das systemisch wirkende Prednisolon in höherer Dosierung zu wechseln."

und dies:
"Und ein Arzt könnte Prednisolon in höherer Dosierung verordnen, um symptomatisch zu behandeln und um zu sehen, ob das Budesonid wirklich nicht mehr ausreichend wirkt.
Zum Ausschleichen bei den CED kannst Du hier lesen."
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Und ich möchte noch mal darauf drücken, es sollte nun umgehend ein MRT-Sellink veranlaßt werden, weil es Gründe dafür gibt und außerdem überhaupt kein anderer Vorschlag zu sehen ist, kein anderer Weg beschritten wird.
Aber Deine Frau hungert quasi und das kann man nicht sehr lange durchhalten.

LG Neptun

Korona
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von Korona »

Hallo Simran,

dann stimmt ja die Basis bei Euch, wunderbar!

Es ist schwer, das einzuschätzen ohne weitere Einzelheiten zu kennen. Und ohne Informationen zum Output des Stomas zu haben. Die Art und Menge des Outputs ist ein interessanter Anteil um die Ursache einzugrenzen. Auch wenn sie fast nichts isst, sollte mind. ca. eine Menge von 600 - 800ml pro Tag im Beutel sein.
Ich habe auch seit einem Jahr mit täglicher Übelkeit zu kämpfen. Mal sehr stark, mal weniger. Bei mir eine Folge der OPs, und wenn ich die einzelnen Tage betrachte, sind es häufig stessbedingte oder ernährungsbedingte Verschlimmerungen. Auch Hunger und ein nicht entfalteter Darm verursacht starke Übelkeit.
Besonders schlimm ist es bei mir aber, wenn sich aus unerfindlichen Gründen mal wieder irgend eine Dünndarmschlinge verklemmt oder vor das Stoma geschoben hat.

Der Darm ist ein Sensibelchen, er reagiert (unbewusst) extrem auf Kleinigkeiten. ER hat sich vermutlich noch nicht mit dem Stoma angefreundet, auch wenn Ihr Euch damit gut arrangiert habt. Ich spreche aus eigener langjähriger Erfahrung und spreche mir auch ein ausgeprägtes Bewusstsein zu.

Aber alle Mutmassungen bringen nichts. Auch das vorläufige Herumprobieren mit Cortison verzögert nur.
Du schreibst
Nein, weitere Symtome hat meine Frau nicht - nur diese unendliche Übelkeit.
Ich kann Deinen Ansatz, es wieder mit Cortison zu versuchen gut nachvollziehen, m.E. bedeutet das aber mit Kanonen auf Spatzen zu schießen, wenn man nur von der Übelkeit ausgeht. Auch wenn die sicher sehr belastend ist, hat man ohne weitere Diagnostik keine ausreichende Grundlage für diese Medikation!

Ich sehe es wie Neptun: Eine schnelle und wunderbar einfache Lösung ist eine optische Kontrolle per MRT.
Deine Frau muss ggfs. auch nicht das Kontrastmittel trinken, das i.v.-Kontrastmittel oder wenig orales könnte ausreichen. Man erkennt Wandverdickungen, Stenosen, in der Darmwand angelagerte Entzündungen....wenn alles durchgängig sein sollte, kann man weiter suchen oder es mit Cortison versuchen.
Die Tatsache, dass es Wundheilungsstörungen gab, untermauert dieses Vorgehen m.E. noch.

Falls es eine Stenose geben sollte und nachoperiert werden muss, ist ein Versuch mit hochdosiertem Cortison eher problematisch! Das wird Dir jeder kompetente Chirurg bestätigen.

Gute Besserung!
Korona

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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von Korona »

....Nachtrag: auch über eine Magenspiegelung könnte man natürlich nachdenken.....wobei mir einfällt, dass die Frage nach weiteren Medikamenten/Nahrungsergänzungsmitteln die Deine Frau derzeit nehmen könnte, auch noch nicht gestellt wurde.

LG

Simran
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von Simran »

Hallo Korona & Neptun,

meine Frau erinnerte sich jetzt auf Nachfrage, dass sie im KH, neben CT und den ganzen Magen- und Darmspiegelungen und Sonographien einmal auch mal ein bisschen Kontrastmittel schlucken musste.
Das könnte ev. das MRT-Selling vom Dünndarm gewesen sein.
ich werde im KH nachfragen.

Ansonsten scheint sich für die Dauerübelkeit wohl keine Lösung abzuzeichnen.

In meinem allerersten Post stellte ich übrigens auch die Frage nach dem Kollagenband.
Denn das ist ja, in Bezug auf meine Frau, die einzige, pathologisch abgesicherte Diagnose: Kollagene Kolitis.

Ich schrieb:
Die Chirurgen meinten allerdings, dass es meiner Frau jetzt sogar besser gehen müsste, da der Fäkalstrom nun keine Passage mehr durch den Dickdarm hat.
Aber, interessiert sich das verdickte/entzündete(?) Kollagenband überhaupt dafür, ob im Darm Stuhl vorhanden ist oder nicht?
Wenn ja, wie lange dauert es denn, bis sich so ein Kollagenband regeneriert hat?


Habt Ihr dazu eine Meinung?

Lieben Gruß!
Simran

Xaero
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von Xaero »

Ich hätte noch eine andere Frage an deine Frau.

Die Übelkeit war bei mir durchgehend. Stärker oft wenn ich mit Essen konfrontiert wurde oder wenn mich Gerüche gestört haben.

Manchmal auch ohne ersichtlichen Grund wurde es von einem Moment auf den anderen so stark das ich erbrechen musst.

Auch manchmal wenn ich auf einmal dringend aufs WC muss von einem Moment auf den anderen und es zurückhalten muss weil ich es nicht bis zum WC schaffe wird die Übelkeit auf einmal extrem.

Meine Frage wie verhält es sich wenn deine Frau abgelenkt ist? Mir ist aufgefallen das, wenn ich stark abgelenkt bin, die Übelkeit wie ausgeblendet ist. Ich weis die Frage ist schwierig aber mich interessiert ob die Probleme gleich sind. Jemanden zu erklären wie die Übelkeit sich verhält ist schwierig wenn man nicht darunter leidet. ich glaube zwei betroffene verstehen sich da besser.

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neptun
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von neptun »

Hallo Simran,

ein MRT sollte eigentlich in Erinnerung bleiben, trinkt man doch vorher ca. eine Stunde, liegt dann ca. eine halbe Stunde in dieser überdimensionalen Röhre. Also nichts, was man mal eben so nebenbei macht.

Ob sich der Darm schert, wenn da nun Stuhl durchgeht, es dürfte die grundsätzliche Frage sein, warum gibt es diese kollagene Colitis überhaupt, was sind die Auslöser zu diesen bestimmten Zeitpunkten, wenn es zum Rezidiv kommt.
Dürfte wohl niemand wissen.
Allenfalls, wie lange es dauert, bis sich ein Kollagenband zurück bildet, wenn es nicht von der Stärke der Entzündung und vom Verlauf abhängig wäre. Also nur von einer gegebenen Remission.

LG Neptun

Simran
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von Simran »

Hallo Xaero,

ebenso wie bei Dir, ist die Übelkeit bei meiner Frau immer da (24/7), selbst wenn sie zB. nachts mal kurz aufwacht.
Und ja, das einzige was minimal für eine zeitlang "hilft" ist auch bei ihr Ablenkung durch TV, Kopfhörer etc.
Mit Erbrechen geht das, wie schon beschrieben, zum Glück nicht einher.

Wenn meine Frau sich mal was rein zwingt (zB 200ml Fresubin), bekommt sie meistens sehr schnell so ein Kältegefühl am ganzen Körper, bis hin zu leichtem(!) Schüttelfrost.
Nach 1 bis max. 2 Stunden ist das dann wieder weg.
Nur die Übelkeit die bleibt.

Lieben Gruß!
Simran

Simran
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von Simran »

Hallo Neptun,

habe gestern im KH nachgefragt.
Die Untersuchung mit dem oralen Kontrastmittel war wohl ein CT.

Werde nun die Hausärztin fragen, ob sie ein MR-Sellink veranlassen kann.

Lieben Gruß!
Simran

Xaero
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Re: Mega Dauerübelkeit bei kollagener Kolitis?!

Beitrag von Xaero »

Simran hat geschrieben:Hallo Xaero,

ebenso wie bei Dir, ist die Übelkeit bei meiner Frau immer da (24/7), selbst wenn sie zB. nachts mal kurz aufwacht.
Und ja, das einzige was minimal für eine zeitlang "hilft" ist auch bei ihr Ablenkung durch TV, Kopfhörer etc.
Mit Erbrechen geht das, wie schon beschrieben, zum Glück nicht einher.

Wenn meine Frau sich mal was rein zwingt (zB 200ml Fresubin), bekommt sie meistens sehr schnell so ein Kältegefühl am ganzen Körper, bis hin zu leichtem(!) Schüttelfrost.
Nach 1 bis max. 2 Stunden ist das dann wieder weg.
Nur die Übelkeit die bleibt.

Lieben Gruß!
Simran

Das klingt wirklich sehr nach dem was ich habe. Auch ich bin wie beschrieben mitten in der Nacht mit Schüttelfrost aufgewacht. Bei mir wird es jetzt langsam besser (Ohne es mit Medikamenten zu behandeln). In der zeit habe ich aber auch Endocort und Pentasa Zäpfchen abgesetzt. (Aber mir war ja schon übel bevor ich die beiden Medikamente genommen habe). Was glaube ich eher geholfen hat, auch wenn es dämlich klingt ich habe mir mehr essen rein gezwungen seit ca. 2 Wochen. 2 Marmeladenbrot in der Früh. Mittags 2 Weckerl mit Butter. Abends Suppe... Wirklich rein gezwungen, gerade das ich nicht weinen musste... Jeden tag wurde es ein wenig besser. Mittlerweile habe ich nur noch ein Unwohles Gefühl aber muss mich nicht mehr zwingen. Auch wenn ich noch relativ wenig esse und keinen Appetit auf etwas bestimmtes habe.

Das Erbrechen würde ich auch Personenbezogen beschrieben. Ich bin zum beispiel jemand den es leicht rekt oder relativ schnell erbricht.

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