Ratlos

[vanessamaria]

Ich, 23 Jahre alt, Colitis Ulcerosa seit 05/17, wurde 1 Jahr mit Remicade behandelt und hatte 1 Jahr Remission. Im September 2018 ging es plötzlich los das die Infusion nicht mehr gewirkt hatte. Blut im Stuhl , extrem viel Luft im Bauch und sobald sich Stuhldrang angekündigt hatte musste ich auch wirklich sofort auf Toilette. Nix mit aufhalten. Schmerzen nir bei Stuhldrang. Es wurde Aza probiert, vertrag ich nicht. Kortison super solange ich es nehme. Nach dem ausschleichen sofort wieder Blut im Stuhl gehabt. Jetzt wurde ein neuer Versuch mit Remicade gestartet. Es war auch alles super. Aber plötzlich hab ich wieder Blut im Stuhl. Keinen Durchfall und nur leicht Schmerzen. Kennt das jemand? Ich bin am verzweifeln. Es muss doch mal aufhören.

[Trüffel]

Hallo,
wenn Remicade nicht wirkt, gibt es auch andere Biologika, die noch zum Einsatz kommen können. Wurde im Blut überprüft, ob du Antikörper gegen Remicade gebildet hast? Evtl. kann es dir helfen, auf einen anderen TNF-alpha-Blocker umzusteigen, z.B. Humira (Spritzen mit dem Wirkstoff Adalimumab). Es gibt auch noch andere Medikamente. Wie sich die weitere Therapie gestaltet, musst du mit deinem behandelnden Gastro abklären.
Hat man im September letztes Jahr Untersuchungen gemacht bzw. weiß man, wie viel Dickdarm von deiner CU betroffen ist? Zusätzlich zum systemisch wirkenden Biologikum kann man auch lokal behandeln mit Zäpfchen, Klysmen, Rektalschäumen..., dann ist die Wirkung sozusagen vor Ort.

Ich hoffe, du bist bei einem CED-versierten Gastro in Behandlung, der sich auskennt, damit die Therapie optimiert und dir geholfen werden kann.
Gute Besserung!

Trüffel

[vanessamaria]

Hallo,
wenn Remicade nicht wirkt, gibt es auch andere Biologika, die noch zum Einsatz kommen können. Wurde im Blut überprüft, ob du Antikörper gegen Remicade gebildet hast? Evtl. kann es dir helfen, auf einen anderen TNF-alpha-Blocker umzusteigen, z.B. Humira (Spritzen mit dem Wirkstoff Adalimumab). Es gibt auch noch andere Medikamente. Wie sich die weitere Therapie gestaltet, musst du mit deinem behandelnden Gastro abklären.
Hat man im September letztes Jahr Untersuchungen gemacht bzw. weiß man, wie viel Dickdarm von deiner CU betroffen ist? Zusätzlich zum systemisch wirkenden Biologikum kann man auch lokal behandeln mit Zäpfchen, Klysmen, Rektalschäumen..., dann ist die Wirkung sozusagen vor Ort.

Ich hoffe, du bist bei einem CED-versierten Gastro in Behandlung, der sich auskennt, damit die Therapie optimiert und dir geholfen werden kann.
Gute Besserung!

Trüffel

Es wurde letztes Jahr zwei Mal gespiegelt und wenn ich mich richtig erinner war es eine Linksseitencolitis 2. Grades.
Ja ich bin beim Gastro in Behandlung und alle möglichen Lokal möglichkeiten wurden ausprobiert aber vertrage ich leider alle nicht.

[Trüffel]

Die lokal wirkenden Medikamente (Rektalschäume, Klysmen, Zäpfchen...) haben bei mir auch nichts gebracht. Wirkung gleich Null. Sehr frustrierend.

Aus eigener Erfahrung: Bei Verdacht auf Wirkungslosigkeit von Remicade wurde ein Antikörpertest gemacht. Als der kein Ergebnis geliefert hat, hat man das Intervall verkürzt auf den kleinstmöglichsten Abstand und als das auch nichts gebracht hat, stand ein Medikamentenwechsel an.

Im eigenen Umfeld hab ich immer wieder mitbekommen, wie hartnäckig eine CED im Enddarm bzw. in linksseitiger Lokalisation sein kann. Daher: Lass den Kopf nicht hängen!