Alternative zur OP bei Fisteln /Abzess?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Alternative zur OP bei Fisteln /Abzess?

Beitragvon Nacho » Do 14. Feb 2019, 21:42

Hallo ihr Lieben,
diese Woche wurde bei mir ein (Kontroll-) Ultraschall gemacht. Hintergrund war eigentlich nur herauszufinden warum ich kurze Zeit zuvor nach Einnahme des Abführmittels zur Vorbereitung auf eine Spiegelung so heftige Krämpfe, Schüttelfrost und Stunden anhaltendes Erbrechen hatte was schlussendlich mich in die Notaufnahme brachte.
(dieses Abführmittel habe ich bestimmt bereits bei 10 Spiegelungen genommen ohne das es zu solchen Problemen kam)
Es wurde eine Engstelle /zu geringes Volumen angenommen.
Beim Ultraschall wurde grob folgender Befund festgestellt : Langstrecke Entzündung bis 6 mm Wandverdickung, mehrere Blind endende Fisteln, ein freier, nicht mit Darmwand verbundener sehr kleiner (abgekapselt) Abzess, Lymphknoten vergrößert, eine enge, aber nicht sehr enge Stelle.
Alles im Bereich Dünndarm /Übergang Dickdarm.

Letzter Ultraschall war vor 8 Monaten, da wurden nur die langstreckigen Wandverdickungen/Entzündungen festgestellt.

Bin in ambulanter Behandlung an einer Uniklinik und vertraue denen voll und ganz.
Derzeit Therapie mit Enthivio, wird aber abgesetzt wegen nicht Wirkung. Zuvor Stelara, auch keine Wirkung. Davor Humira, Salofalk... Alles wegen sekundären Wirkverlust abgesetzt.

Nun wurde mir zur Entfernung des betroffenen Abschnittes geraten, so schnell wie möglich.

Muss dazu sagen, ich habe schon 2 große Bauch-Op's - Darm wurde großzügig entfernt, 2 andere größere Bauch - Op's sowie 2 minimal invasive Eingriffe hinter mir sowie einen nicht operablen Narbenbruch.
Jetzt noch eine große OP?

Gibt es denn gar keine anderen Möglichkeiten? Chance, dass sich die Fisteln zurückbilden...
Vor den letzten großen Operationen ging es mir wirklich schlecht, also Schmerzen, da reicht keine Skala aus.
Aber im Moment geht es mir eigentlich so bis auf den Vorfall mit dem Abführmittel relativ gut, ab und an Krämpfe, zwar viel Durchfall, aber den habe ich schon seit Jahren, da finde ich mich langsam mit ab, etwas schlapp, gelenkschmerzen...
Aber nicht so, dass ich damit rechnen konnte, nochmal operiert werden zu müssen.
War ein Schlag ins Gesicht.

Nach der OP, würde ich noch engmaschiger untersucht werden, im ganz frühen Stadium könnte man dann bei beginnende fistelbildung durchaus gegensteuern, aber geht das denn jetzt nicht auch noch?
Bin für jeden Tipp dankbar.
Nacho
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 10
Registriert: Do 1. Mär 2018, 22:12
Diagnose: Morbus Crohn 2008

Re: Alternative zur OP bei Fisteln /Abzess?

Beitragvon neptun » Do 14. Feb 2019, 22:35

Hallo Nacho,

in den 10 Jahren mc mußtest Du ja sehr viel mitmachen leider.
Da ist dieser Befund ein Schlag, keine Frage. Und ich wünsche Dir die beste Behandlung. Die Du vielleicht in früheren Zeiten nicht hattest.

Ich sehe Dein Problem sehr komplex.
Daher denke ich, eine Sono ist gut, aber nicht ausreichend für solch weitgehende Entscheidung. Zumal das Ergebnis steht und fällt mit der Erfahrung des Untersuchers und mit dem Gerät.

Ich meine, ein MRT-Sellink sollte gemacht werden. Das geht auch ohne Abführen und ohne Sonde für das Kontrastmittel Mannitol. Weil manche Praxen und Kliniken dieser alten Technik aus CT-Zeiten noch verhaftet sind.

So wird man hoffentlich einen genauen Überblick bekommen. Eine OP dürfte wohl wegen der Fisteln unumgänglich sein. Aber es wäre fatal, man sieht erst später genau den Umfang, was man alles machen muß oder nach Entscheidung machen will.

Da Du schon eine Ileozökalresektion hattest, es mag die Anastomose Ausgangspunkt für diese neuerlichen Probleme sein.

Dann denke ich, es sollte mit dem MRT-Sellink eine Zweitmeinung eingeholt werden, denn in der jetzigen Klink scheint schon alles beschlossene Sache.
Ich weiß nicht, wo Du zur Zeit in Behandlung bist oder auch warst.

Mit Deiner Vorgeschichte, den weiterhin anstehenden Problemen, wie die Hernie und dem bereits vorhanden Verlust von wichtiger Dünndarmschleimhaut, wegen der Fisteln und überhaupt, Du solltest bei einem absoluten Fachmann nachfragen. Zum Beispiel Prof. Kroesen oder Prof Jehle.

Wie man weitere Komplikationen und Entzündungen verhindert, das scheint bei Dir leider auch ziemlich ausgereizt. Vielleicht hätten die Profs eine Idee.
Zumindest Remicade hattest Du wohl noch nicht erwähnt.

Ich drücke die Daumen.
Vielleicht hat jemand anderes noch Ideen oder Chirurgen parat.

LG Neptun
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
 
Beiträge: 3240
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Alternative zur OP bei Fisteln /Abzess?

Beitragvon Nacho » Fr 15. Feb 2019, 00:00

Hallo Neptun,
danke für die schnelle Antwort.

Zwei Sonospezialisten haben1, 5 Stunden geschallt. Durch die vielen voroperationen war es schwer einen Überblick zu erhalten.
Ausgangsort der schlimmsten Entzündungen ist tatsächlich die Nahtstelle der letzten OP, kurz darunter die Stenose.
Die Ultraschallbilder wurden zusätzlich von der Professorin ausgewertet.
Diese versucht für mich einen Termin in Berlin bei einem spezialisierten Chirurg zu bekommen.
Noch lieber wäre ihr auch Prof. Kroesen aus Köln gewesen, aber halb Deutschland schickt die schwierigen Fälle dort hin, so dass ein Termin prinzipiell möglich, aber leider nicht zeitnah, daher die Terminanfrage in Berlin.
Dort findet zunächst ein Beratungsgespräch mit hoffentlich zeitgleichen MRT oder CT statt.
Dieser Chirurg hat wohl den Ruf bei crohn wirklich sehr, sehr vorsichtig und nur das was wirklich notwendig ist, zu operieren, da er um die Wichtigkeit des Darms weiß.
Das beruhigt mich etwas und ganz gebe ich nicht die Hoffnung auf, dass wenn auch er zu einer schnellen OP rät, er zumindest in Erwägung zieht, es minimal invasiv zu versuchen, was wohl sehr schwierig zu sein scheint.
Ich habe hier irgendwann mal gelesen, dass es eine Möglichkeit gibt, die Fisteln zu lasern. Den Beitrag finde ich aber leider nicht mehr.
Remicade ist eines der einzigen Medikamente, die ich noch nicht erhielt, warum dieser Schritt übergangen ist und ob dies eine Option nach ggf. Nach OP ist, werde ich noch erfragen.
Mich würde interessieren, ob es hier noch andere Betroffene gibt, die mehr als 2x einen großen (über Bauchnabel hinaus) Bauchschnitt hatten und wie diese es verkrafteten, mache mir wirklich Sorgen, ob der Bauch das alles so mitmacht.
Den Tipp mit Professor Jehle gehe ich nach, hatte bisher noch nie den Namen gehört, wird gleich in die Suchmaschine eingetippt.
Vielen vielen Dank!
Nacho
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 10
Registriert: Do 1. Mär 2018, 22:12
Diagnose: Morbus Crohn 2008

Re: Alternative zur OP bei Fisteln /Abzess?

Beitragvon neptun » Fr 15. Feb 2019, 00:14

Hallo Nacho,

es sollte ein MRT-Sellink sein, kein CT. Das MRT wird bessere Bilder liefern. CT ist eine veraltete Technik und es gibt nur wenige Indikationen dafür. Zum Beispiel, wenn es schnell gehen muß, jemand nicht lange liegen kann, verletzt ist.

Melde Dich vielleicht mal, wenn Du mehr zum Prozedere und der Adresse, dem Namen weißt.
Würde mich interessieren, damit man die Infos auch weiter geben kann.

Alles Gute und liebe Grüße,
Neptun
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
 
Beiträge: 3240
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Alternative zur OP bei Fisteln /Abzess?

Beitragvon Nacho » Do 21. Feb 2019, 16:53

Hallo neptun,
gestern war ich nun zur Besprechung an der Charité Berlin.
Es gibt tatsächlich keine andere Option als eine erneute Resektion. Es wird auch wieder eine offene Bauch-OP.
Operieren wird Professor Dr. Kreis.
Termin sollte schon in knapp 10 Tagen sein, aber da zwei meiner drei Kinder demnächst Geburtstag feiern, konnte ich den 11.3."rausschlagen".
Hoffe das war keine Fehlentscheidung, denn so langsam geht es gesundheitlich schlechter...
VG Nacho
Nacho
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 10
Registriert: Do 1. Mär 2018, 22:12
Diagnose: Morbus Crohn 2008

Re: Alternative zur OP bei Fisteln /Abzess?

Beitragvon neptun » Do 21. Feb 2019, 18:16

Hallo Nacho,

da wünsche ich Dir von Herzen eine schnelle und umfassende Genesung.
Ich drücke die Daumen.

LG Neptun
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
 
Beiträge: 3240
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: Alternative zur OP bei Fisteln /Abzess?

Beitragvon Speedfreak » Di 12. Mär 2019, 19:58

Hallo. Wie ist denn der Stand der Dinge? Noch immer einen Termin in Steglitz? Ich hoffe du kommst dort nicht mit einem Stoma wieder raus. Ich habe schon 3 große Bauch Ops und immer über den Bauchnabel hinaus hinter mir. Ich drück Dir die Daumen.
Speedfreak
neu hier
 
Beiträge: 4
Registriert: Di 12. Mär 2019, 19:55

Re: Alternative zur OP bei Fisteln /Abzess?

Beitragvon Nacho » Di 12. Mär 2019, 21:33

Hallo,
der Operationstermin wurde wegen Notfälle um zwei Tage auf diesen Donnerstag verschoben.
Operieren wird jetzt ein Oberarzt.
Sobald ich nach der OP in der Lage bin ein Smartphone zu benutzen, gebe ich eine Rückmeldung zu dem Ganzen Ablauf, gutes und schlechtes etc.
Nacho
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 10
Registriert: Do 1. Mär 2018, 22:12
Diagnose: Morbus Crohn 2008

Re: Alternative zur OP bei Fisteln /Abzess?

Beitragvon Speedfreak » Mo 17. Jun 2019, 18:29

Wie ist es dir denn nun ergangen?
Speedfreak
neu hier
 
Beiträge: 4
Registriert: Di 12. Mär 2019, 19:55


Zurück zu Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED)

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 10 Gäste