Nebenwirkungen Azathioprin... Abbruch/Wechsel?

[mika]

Hallo zusammen,
schön, dass es dieses Forum hier gibt... konnte schon wertvolle Informationen finden... danke an alle für den Austausch!

Ich nehme in der dritten Woche Azathioprin. 150mg bei 58 kg Körpergewicht. Eingeschlichen mit 50mg, alle drei Tage erhöht bis auf 150mg...
Parallel dazu: Pentasa (Mesalazin) und Klysmen (jeweils 2g) plus Cortison (mit 60mg in der ersten Woche... bin jetzt also in der dritten Woche bei 30mg)

Dank des Cortisons bin ich nach 10 Tagen die blutigen/schleimigen Durchfälle los... soweit so schön...
allerdings verspüre ich heftigen Magendruck, Brustdrücken und leichte bis mittlere Übelkeit. Und generelles Unwohlsein.
Blutwerte (Lipase und Leber ect) sind allerdings alle ok!
Mein Arzt meint, dass das Nebenwirkungen des Aza sind... er will noch eine Woche abwarten und dann bei Nicht-Besserung auf ein anderes Medikament wechseln...

meine Frage an Euch:
Sind das typische Nebenwirkungen des Azathioprins?
Habt ihr Efahrung damit gemacht, dass sich die Nebenwirkungen legen? Lohnt sich ein Aushalten für 3-4 Wochen??
Oder liegt es daran, dass ich seit Ende der Durchfälle wieder "mehr" esse... ich kann das schlecht einschätzen, wobei ich auch denke, dass ich das Aza nicht vertrage...

eine zweite Frage wäre:
mein Arzt schlägt TNF Infusionen vor (welche genau weiß ich noch nicht)... hier im Forum habe ich von Puri-Nethol gelesen.
Mich würde interessieren, ob TNF Infusionen nochmal mehr Nebenwirkungen machen bzw ob es ein noch aggressiveres Medikament ist (gemessen an Aza und Puri-Nethol)?
Welche Erfahrungen habt Ihr mit Aza, Puri oder TNF Infusionen gemacht? Als Alternative zu den Infusionen gibt es wohl auch noch Spritzen, die man sich selber setzen kann...

Viele Grüße,
Michael

Zu mir:
Ich bin 43, linksseitige CU Diagnose vor drei Jahren. Jeweils zweimonatige Schubphase in den ersten beiden Jahren... mit bis zu 10 blutig/schleimigen Durchfällen/Tag... Gewichtsabnahme 20kg... Mesalazin plus Cortison-Impulstherapie (60mg + wöchentliches Ausschleichen/Woche) hat gewirkt... hatte jeweils 6-8 Monate Ruhe...
jetzt komme ich im dritten Jahr seit September allerdings nicht aus einem CU Schub raus... neben Mesalazin und Prednisolon (wirkt zwischen 60mg und 20mg - drunter fangen die Blutungen bei mir wieder an)... Cortiment mit geringerer Predisolon Einnahme hat höher dosiertes Predisolon Solo nicht ersetzen können...

[Balin]

Hallo Mika,
meine Gedanken dazu:

heftigen Magendruck, Brustdrücken und leichte bis mittlere Übelkeit. Und generelles Unwohlsein.

Das sind wahrscheinlich Nebenwirkungen des Azathioprins. Es kommt wohl darauf an, als wie stark Du das empfindest. Hast Du mal versucht das gesamte Aza abends einzunehmen, um die Übelkeit zu verschlafen? Vl. könnt das helfen. Generell kann es sein / ist es nicht unwahrscheinlich, dass sich die Nebenwirkungen noch bessern mit der Zeit. Falls es also noch im gut tolerierbaren Bereich ist, würde ich wahrscheinlich noch eine Weile, auch länger als eine Woche, abwarten. Aber letztlich kannst nur Du wissen, ab wann die Nebenwirkungen zu schlimm sind.
Grundsätzlich gilt beim Aza (wie mir hier auch dankenswerterweise erklärt worden ist & von meinem Arzt), dass du bei sehr starken Bauchschmerzen sofort zum Arzt solltest, da Aza in sehr wenigen Fälle eine Bauchspeicheldrüsenentzündung auslösen kann!
Und Du solltest natürlich die regelmäßigen Blutkontrollen machen lassen - was Du ja tust, da Du angibst, die Blutwerte seien in Ordnung.

Nochmal ganz konkret meine Erfahrungen: Die leichte Übelkeit und der Druck in der Magengegend haben sich bei mir deutlich verbessert / sind weg. Da Du aber von "aushalten" schreibst, kann es auch gut sein, dass diese Nebenwirkungen bei Dir von Anfang an deutlich stärker waren / sind als bei mir...letztlich musst Du entscheiden.


Zu der 2. Frage:
Ich glaube, dass man auf Puri-Nethol ausweichen kann, wenn Du Aza nicht verträgst, manche vertragen es besser. Es wirkt so wie Aza (bin hier nicht ganz sicher).

Zur Tnf-Infusion:
Diese Infusionen werden (s. auch Infos hier auf der Seite des DCCV) mit einigen schwereren Nebenwirkungen in Verbindung gebracht, die aber wohl sehr selten auftreten. Grundsätzlich gilt das Nebenwirkungsprofil der sogenannten Biologika aber als sogar günstiger als beim Aza.
Also wenn Du Aza und Puri Nethol nicht vertragen solltest, dann ist ein solches Biologika wie Dein Arzt auch vorschlägt sicherlich laut Leitlinie sinnoll, um vom Kortison wegzukommen. [Ich gehe davon aus, dass eine intensivierte lokale Therapie, bei Linksseitencolitis z.B. mit Mesalazin Schaum, auch in Kombination mit einem Budesonid-Schaum, etwa Colifoam morgens, schon versucht worden sind].

Es gibt auch Ärzte, die anstatt tnf-Infusionen ("Remicade", Spritzen sind: "Humira") dann den Integrin-Blocker "Entyvio" (auch per Infusion) einsetzen. Da muss man schauen. Ob es agressivere Medikamente sind, ist meines Wissens schwer allgemein zu sagen. Laut Leitlinie werden sie als 3 Stufe der Therapie nach dem Aza (oder zusammen damit: "doppelte Immunsupression") eingesetzt, aber z.T. mittlerweile auch bereits vor dem Aza, da sich (s. oben) ihr Nebenwirkungsprofil als günstiger oder jedenfalls als nicht schlechter herausgestellt hat.

In die Überlegungen einzubeziehen wäre noch, dass
- Aza länger / lange für den (vollen) Wirkungseintritt braucht als Biologika (3-6 Monate)
- Biologika eine etwas geringere Wahrscheinlichkeit haben, anzuschlagen, dann aber auch "mucosal healing" herbeiführen können.

Das wären meine Gedanken, aber alles ohne Gewähr, da ich keinesfalls ein Experte bin.

[Legi]

Hey,

Also die Schmerzen und die Schmerzregion klingt eher nach einer Bauchspeicheldrüßenentzündung. Also Spannungsschmerzen um die Magengegend wären ein Anzeichen dafür und daraufhin müsste es auch abgesetzt werden.

Also Aza ist die Prodrug von Puri-Nethol (muss über die Leber verarbeitet werden) und wird zu Mercaptopurin (Puri Nethol)

Also Antikörper haben ein nebenwirkungsgünstigeres Nebenwirkungsprofil, jedoch auch ein geringeres Ansprechen von >30% im Vergleich zu Azathioprin von >50%, jedoch brechen >30% der Probanden Azathioprin aufgrund von Nebenwirkungen in der ersten Zeit wieder ab.

In meinem Fall kam es zum kompletten Versagen von TNF-A-Antikörpern und Entyvio.
Also weder eine Wirkung noch eine Nebenwirkung, außer vielleicht trockene Haut.

Aktuell nehme ich Aza und Entyvio und zusätzlich Betamethason und das als Kombination macht es etwas erträglicher .. somit warte auch ich auf die Wirkung von Entyvio oder dem Aza, das bis zu 6 Monate dauern kann.

[curio]

Hallo Mika,

da deine Blutwerte anscheinend in Ordnung sind, kommen deine Beschwerden höchstwahrscheinlich nicht von einer Bauchspeicheldrüsenentzündung.
Sowohl Azathioprin als auch Puri Nethol sind dafür bekannt, dass sie bei einigen Patienten Magenbeschwerden auslösen können. Das gipfelt bei längerer Einnahme dann gerne in einer Gastritis. So war es damals auch bei mir.

In solchen Fällen ist es ratsam, das Aza/Puri Nethol nicht auf nüchternen Magen zu nehmen. Das nimmt den Magenbeschwerden einen großen Teil ihrer Schärfe.
Aber Vorsicht: beide Medikamente dürfen NICHT zusammen mit Milchprodukten eingenommen werden. Sonst wird ein großer Teil der eingenommenen Wirkstoffmenge unwirksam, bevor der Körper diese aufnehmen kann.

Im Allgemeinen wird Puri Nethol etwas besser vertragen als Aza. Wobei das von Patient zu Patient auch unterschiedlich sein kann. Aber es könnte einen Versuch wert sein auf Puri Nethol umzusteigen, sollten sich die Beschwerden nicht bessern.


Viele Grüße,

[mika]

Dank Euch für die Erklärungen und Hinweise zu den verschiedenen Medikamenten ect:)

Zwei/drei Tage nach Absetzen des Aza ging es mir wesentlich besser! Überlkeit, Magen und Brustdruck sind glücklicherweise veschwunden.
Mein Gastro schlug also heute Entyvio vor. Ich brachte Puri-Nethol mit ins Gespräch. Vorschlag fand er gut.
Wir entschieden uns, es mit Puri-Nethol 75mg zu versuchen (ca.1,5mg/Körpergewicht)

1) Ich habe vergessen ihn zu fragen, ob man die wie Aza ebenfalls einschleichen soll, damit sich der Körper dran gewöhnt. Wisst ihr das?
bzw, klar, werde ihn morgen nochmal anrufen und nachfragen...

2) Beipackzettel und Nebenwirkungen. Puh! Da wurde mir dann doch anders. In höherer Dosierungshöhe (2-2,5 mg/Körpergewicht) wird die Kiste also als Chemotherapie eingesetzt. Na großartig. Werde mir noch ein paar Tage Gedanken machen... Erhöhtes Hautkrebsrisiko, verstehe ich das richtig? Sonne am besten meiden?
Doch "besser"Entyvio?
Die zweite (Wunsch) Alternative wäre, abwarten, ob mit Ausschleichen des Prednisolons die Blutungen und Durchfälle wieder anfangen. Bin gerade bei 25mg Cortison.
Seit September fing regelmäßig bei Unterschreiten von 10mg Blutungen ect wieder an... Versuche mit Cortiment 9mg in Kombi mit Prednisolon 20mg konnte dem Schub nicht einhalt gewähren.
Die Darmspiegelung von Oktober zeigte dank des Cortisons nur einen leichten/milden Colitis Befund. Wobei die Darmspiegelung genau zu dem Zeitpunkt durchgeführt wurde, an dem es mir subjektiv dank Corti besser ging. (Kein Blut) Eine Woche später fing es dann wieder an...
Ich bin also möglicherweise nicht einer der ganz schlimmen Fälle. Erst im dritten CU-Jahr. Die ersten beiden Jahre kam ich mit Cortison in Remission und konnte mich auch dort halten (Rückblickend mit besserer Ernährung vielleicht sogar länger)

Ich schreibe das hier auch ein bisschen für mich selber, um zu einem Beschluss zu kommen.
Es ist wohl so: Wenn ich eine Steroid Abhängigkeit erreicht haben sollte, ist das Ziel Cortison mit einem Immunsuppressivum zu tauschen.
Wenn die Dinger so beschissene Nebenwirkungen haben, dann muss man das "in Kauf" nehmen... mmmhhh...

Ich schlaf' mal drüber...
Liebe Grüße,
Mika

[Claudette F.]

Hallo Mika,

ich bin zwar etwas spät dran und vielleicht ist das Thema für Dich gar nicht mehr aktuell gerade, aber falls mal wieder jemand diesen Thread liest, wollte ich berichten, dass ich ebenfalls ab und an diese Schmerzen in der Brust habe, genauer gesagt in der Speiseröhre hinterm Brustbein und ich denke, dass das vom Kortison kommt, da ich das bisher jedes Mal hatte bei Kortisoneinnahme. Ich nehme zur Zeit noch 20 mg, ab Montag 10 mg, und seit ein paar Wochen auch AZA (erstmalig), wovon ich eigentlich nichts merke bisher. Ich nehme das Koritson immer morgens zwischen 6 und 7, zusammen mit einem Joghurt mit Obst und Leinöl und das AZA immer nach dem Abendbrot.

Diese Schmerzen tauchen nur ab und zu auf und nehmen an Intensität ab, je niedriger die Kortisondosis und ich habe den Eindruck, dass bei jedem runterfahren um 10 mg die Nebenwirkungen des Kortisons kurz aufblühen für ein-zwei Tage und sich dann wieder legen. Ich mache mir da keinen Kopf drum, sondern sehe dem Ausschleichen positiv entgegen.

Die Blutwerte werden wöchentlich kontrolliert und haben bisher noch keinen Anlass gegeben, irgendwas zu ändern und Bauchschmerzen habe ich zum Glück auch keine - noch nicht. Ich hoffe, dass ich das AZA weiterhin gut vertragen werde und meine Leber mitspielt.

Was mich aber noch mal interessieren würde, und vielleicht weiß das hier jemand: Wenn die Wirkung des AZAs erst in 3 bis 6 Monaten eintritt, gilt dies dann auch für die Nebenwirkungen? Wäre doch zu schön, wenn man jetzt die Sonne noch ein wenig sorgloser genießen könnte, ehe man dann empfindlich wird - natürlich mit Sonnencreme und Hut und all das, aber trotzdem Ein Freund von mir (mit MC) musste das AZA nach 3 Monaten absetzen, weil dann seine Leberwerte durch die Decke gingen... könnte das dafür sprechen, dass die Nebenwirkungen wie die Wirkung ebenfalls verzögert einsetzen?

Ich wünsche allen noch schöne Ostertage
VG, Claudette

[curio]

Was mich aber noch mal interessieren würde, und vielleicht weiß das hier jemand: Wenn die Wirkung des AZAs erst in 3 bis 6 Monaten eintritt, gilt dies dann auch für die Nebenwirkungen? Wäre doch zu schön, wenn man jetzt die Sonne noch ein wenig sorgloser genießen könnte, ehe man dann empfindlich wird - natürlich mit Sonnencreme und Hut und all das, aber trotzdem

Nicht soweit ich weiß..
Sobald man Aza oder Puri-Nethol nimmt, immer schön in den Schatten flüchten.

[geierwally]

Genau diese Fragen stelle ich mir auch gerade.

Bin jetzt in Woche 7 oder 8 mit Azathioprin, bisher ohne schlimme Nebenwirkungen. Habe das Gefühl, der Stuhl ist fester, allerdings noch mit Schleim belegt. Werte sind bisher okay. Frage mich auch, ob die Nebenwirkungen dann nach 3-6 Monaten richtig anfangen.

Sonnenschutz ist mein Problem, benützte ich quasi nie, kann Creme auf der Haut nicht leiden, bin Schattensitzer und war eh nie beim Baden. Schatten reicht jetzt aber nicht aus, oder? Habe jetzt 2x die freie Haut eingecremt, muss das wirklich sein im Schatten? Und über einen Hut denke ich auch nach. Muss man im Alltag wirklich cremen? Das ist so eklig für mich.

[neptun]

Hallo,

etliche Nebenwirkungen können ziemlich umgehend eintreten, macht man doch gerade auch deswegen anfangs wöchentliche Blutkontrollen. Also Leberwerte, Lipase, großes Blutbild.
Man ist aber nicht gefeit vor Nebenwirkungen, nur weil sie erst mal nicht kommen. Blutbildveränderungen, und von denen sind etliche im Beipackzettel aufgeführt, die können auch viel später, vielleicht in einem Jahr oder noch länger auftreten.

Wie es mit der Sonnenempfindlichkeit aussieht, warum soll man sich da einem Risiko aussetzen, wo man genau weiß, die Haut vergißt nie. Und hat man erst mal einen Hautkrebs, dann ist guter Rat teuer, speziell bei einem malignen Melanom.
Früher haben viele auf dem Teutonengrill in Italien geschwitzt, und auch heute gibt es noch sehr viele Unverbesserliche, ob nun beim Sonnenbaden oder sogar im Sonnenstudio, welches vollkommen überflüssig ist und gemieden werden sollte.

@geierwally
Wie wäre es mit Nase, Stirn, Hals? Speziell in Wassernähe oder auf dem Wasser. Den Rest verpacken. Und die Ohren unter Haar.

Früher gab es nur Öl. Das war wirklich eklig, wie ich finde.

LG Neptun

[Claudette F.]

So, da bin ich wieder, nun nicht mehr ganz so nebenwirkungsfrei wie noch vor einer Woche - und etwas ratlos darob, was ich nun machen soll, denn es ist, wie immer Freitag und meine Gastrologin hat es nicht gepeilt, mich auf dem handy anzurufen, anstatt zu Hause, obwohl ich mehrfach darauf hingewiesen habe.

Nach meinem letzten Gespräch mit ihr letzten Donnerstag ging es mir noch recht gut, ab und an hatte ich diese Magenschmerzen und Schmerzen in der Speiseröhre, die aber wieder vergingen. Zudem waren die Rückmeldungen zu meinen Blutwerten alle positiv und auch das Thema Sonne hat sich im Gespräch etwas relativiert, so dass ich ganz glücklich war! Leider habe ich die darauffolgenden Tage dann durchgehend Magenschmerzen gehabt, auf Höhe des Brustbeins, die auch in den Rücken zogen und Tag und Nacht anhielten. Ich habe versucht, aus Dr. Google schlau zu werden, ob das jetzt eine Gastritis aufgrund des Kortisons ist oder ob es der BSD zuzuschreiben ist, und landete für mich eher bei der Gastritis, woraufhin ich wieder angefangen habe, Pantoprazol zu nehmen.

Nach 3 Tagen wurden die Magenschmerzen dann besser, dafür bekam ich unerträgliche Kopfschmerzen und war die letzten Tage so müde, dass ich die 5 Stunden auf der Arbeit nur knapp geschafft habe und schon morgens die 40 Km zur Arbeit im Auto nur schwer bewältigen konnte. Habe dann gelesen, dass man es mit Esomeprazol (Nexium Control) versuchen kann, was vielleicht besser vertragen wird von einigen, und das habe ich heute getan, allerdings nur 20 mg statt der sonst üblichen 40 mg, einfach weil ich mal sehen wollte, ob es magentechnisch auch mit weniger geht und in der Hoffnung, die Kopfschmerzen bleiben dann aus.

Die Magenschmerzen sind nun nur noch ab und zu spürbar und im Rücken spüre ich gar nichts, aber Kopfschmerzen und Müdigkeit bestehen weiterhin. Dazu gesellt sich seit gestern ein Juckreiz am ganzen Körper, der mich auch Nachts kratzen lässt und ein nicht nur neonfarbener sondern sehr dunkelgelber Urin samt heller Stuhl. Schwindel und Benommenheit habe ich schon ein wenig länger, aber in den letzten Tagen fühle ich mich einfach schlechter und kann meinen Tag nicht bewältigen, weil ich nur noch schlafen möchte.

Meine Fragen nun an euch hier im Forum: Im meinem Beipackzettel des AZAs steht, dass man es absetzen soll, wenn Schwindel und allg. Müdigkeit oder Veränderungen des Harnvolumens oder der Farbe oder Hautrötungen/Hautausschlag als Zeichen einer allergischen Reaktion auftreten. Dann steht da aber auch, dass man das Medikament nur nach Rücksprache mir dem Arzt absetzen soll. Ich finde es extrem schwierig, zu entscheiden, ob ich es absetzen soll oder nicht. Wie soll ich unterscheiden, was z.B.vom Kortison und was vom Aza kommt? Wieviele Nebenwirkungen muss man aushalten, bevor man absetzt? Ich habe mir jetzt schon mehrfach gesagt, dass es reicht, aber nehme es dann doch immer weiter, weil ich mir nicht sicher bin, ob es richtig ist, es abzusetzen. Merke aber, dass es mir nicht mehr gut geht und ich nicht mehr klarkomme.

Was passiert, wenn ich es 2 Tage nicht nehme? Die Labor-Kontrollen finden jetzt 14-tägig statt, die nächste Kontrolle ist in 4 Tagen.

Ich habe hier schon öfter gelesen, dass manche Nebenwirkungen wieder verschwinden - das würde für ein Fortsetzen der Einnahme sprechen. Das Hautjucken und der dunkle Urin und wahrscheinlich auch die Müdigkeit sind wohl Zeichen dafür, dass die Leber etwas überfordert ist. Ist es da ratsam, noch 4 Tage weiterzumachen oder ist es schlimmer, das Medikament 2 Tage auszusetzen, bis ich am Montag mit der Ärztin sprechen kann? Oder soll ich 116 117 anrufen und irgendeinen Arzt fragen?

So viele Fragen - und immer zum Wochenende. Vielleicht weiß ja hier jemand Rat.

Viele Grüße
Claudette