Guten Tag zusammen,
ich schreibe heute als sehr besorgter Vater eines neu an CU erkrankten 18jährigen Sohnes.
Mein Sohn bekam Anfang Dezember übel riechende Blähungen. Diese hielten über mehrere Wochen an. Unser Hausarzt verschrieb ihm etwas zur Regeneration der Darmflora. Dies half allerdings nicht.
Am 04. Jan. machten wir uns auf in den Skiurlaub. Nach wenigen Tagen klagte mein Sohn plötzlich über einen großen Schleim/Blut Pfopfen in der Toilette mit Durchfall. Wieder zu Hause angekommen fuhr ich mit ihm am 12. Jan gleich ins örtliche KH. Beim Ultraschall fiel der Verdacht auf eine Entzündung des Darmes. Sie behielten ihn dort, und nach den ausgewerteten Stuhlproben auf bakterielle Keime, die negativ ausfiel, wurde am 15.Jan. eine Darmspigelung durchgeführt, die den gestellten Verdacht einer CU linksseitig bestätigte.
Man begann mit Salofalk als Klisma, stellt dies jedoch nach drei Tagen wegen Misserfolg um auf morgens Salofalk Schaum morgens und abends Entocort rektal. Die blutigen Durchfälle mit einer Frepuenz von 10-15mal in 24 Std. hielten an. Auch kam jetzt noch sporadische Überlkeit mit Erbrechen zumeist nach dem Toilettenhang dazu, die aber auch so schnell sie kam wieder verschwand.
Sein Gesamtzustand verschlechterte sich, er nahm auch immer weiter ab. Er wog schon vor der Erkrankung bei 1,89 nur 62 kg. Am 24.Jan. waren es nur noch 57 kg. Am 25.Jan. nahm man wieder Blut ab, die Entzündungswerte hatten sich nochmal verschlechtert, und man machte noch einmal ein Ultraschall. Die CU hatte sich mittlerweile wohl auf den gesamten Dickdarm ausgeweitet.
Also begann man am 26. Jan mit einer intravenösen Cortisontherapie mit Prednisolon 50 mg. Am 01. Feb. machte man mangels Erfolg des Cortisones nochmal ein Ultraschall und eine Enddarmspiegelung. Die CU hatte sich jetzt wohl wieder auf die linke Seite zurückgezogen, aber die Stuhlfrequenz lag weiter um die 10mal mit Blut. Die Krämpfe haben auch etwas nachgelassen und die Blutmenge schien etwas weniger zu sein.
Allerdings ist es in der Summe nicht zu einer durchgreifenden Verbesserung gekommen, auf die der Arzt gehofft hatte.
Nachdem man seit Sonntag 03. Feb. Das Cortison auf 40 mg reduziert hat und auf Tabletten umgestellt hat, entschiede der Arzt gestern, 04. Feb. Die Cortisongabe intravenös auf 100 mg zu erhöhen, das für kurze Zeit. Nach der Gabe war er für 9 Std ohne Stuhlgang, allerdings fing es abends wieder an. Die Blutbeimengungen waren leicht reduziert, es gab sogar wenige Toilettengänge ohne Blut. Die Sthlfrepuenz hat sich aber in der Summe nicht verändert. Heute dann, auch wieder nach 100 mg Cortison, war die Stuhlfrequenz wieder ähnlich bei gut 10 mal und wieder etwas mehr Unruhe im Darm.
Laut Arzt wäre die nächste Stufe nun wohl ein Behandlung mit Biologika.
Mein Sohn wiegt mittlerweile nur noch 54 kg.
Wir überlegen nun auch, ihn in eine andere Klinik zu legen, wo man auf die CU etwas mehr spezialisiert ist.
Mittlerweile sind wir sehr beunruhigt und wissen nicht richtig weiter.
Ich würde mich auf Tips in diesem Forum sehr freuen.
Lieben Dank vorab.
Cortison Therapie schlägt nicht an
Re: Cortison Therapie schlägt nicht an
Hallo Oli,
erst einmal wünsche ich Deinem Sohn gute Besserung und hoffe, dass die Ärzte das bald in den Griff bekommen.
Gibt es einen Grund, warum kein Azathioprin gegeben wird? Wenn eine reine Cortison-Therapie nicht anschlägt, ist das ein gangbarer Weg. Natürlich ist auch das nicht der Weisheit letzter Schluss. Man muss leider bei CU und MC ausprobieren was individuell hilft. Gerade bei Azathioprin kann aber ein Rückfallrisiko nach mehrjähriger Einnahme sehr gut reduziert werden.
Natürlich sind auch Biologika eine gute Alternative, wenn Cortison nicht anschlägt. Und ja, eine Klinik oder ein Facharzt, die auf CU und MC spezialisiert sind, sind an diesem Punkt wichtig. Ich würde auf jeden Fall wechseln an Deiner Stelle.
Ich drücke Deinem Sohn die Daumen, dass Ihr das bald in den Griff bekommt.
Liebe Grüße
Alcazar
erst einmal wünsche ich Deinem Sohn gute Besserung und hoffe, dass die Ärzte das bald in den Griff bekommen.
Gibt es einen Grund, warum kein Azathioprin gegeben wird? Wenn eine reine Cortison-Therapie nicht anschlägt, ist das ein gangbarer Weg. Natürlich ist auch das nicht der Weisheit letzter Schluss. Man muss leider bei CU und MC ausprobieren was individuell hilft. Gerade bei Azathioprin kann aber ein Rückfallrisiko nach mehrjähriger Einnahme sehr gut reduziert werden.
Natürlich sind auch Biologika eine gute Alternative, wenn Cortison nicht anschlägt. Und ja, eine Klinik oder ein Facharzt, die auf CU und MC spezialisiert sind, sind an diesem Punkt wichtig. Ich würde auf jeden Fall wechseln an Deiner Stelle.
Ich drücke Deinem Sohn die Daumen, dass Ihr das bald in den Griff bekommt.
Liebe Grüße
Alcazar
Re: Cortison Therapie schlägt nicht an
Hallo Oli,
willkommen im Forum.
Cortison ist ja das einzige Akutmedikament, wenn man mal von speziellen Immunsuppressiva absieht, die auch mal im Notfall im Krankenhaus gegeben werden.
Da nun im Krankenhaus und Cortison i.v., man hätte sofort mit 100mg beginnen sollen für einige Tage. Und dann auch mit 60 mg Prednisolon oral weiter machen sollen, entsprechend der Leitlinie cu mit 1 mg je kg Körpergewicht, was ja noch bei ungefähr 60 kg lag.
Ich empfehle Dir ohnehin, mal in der Leitlinie zu lesen, ist sie doch Handlungsempfehlung für Ärzte und stellt den aktuellen Wissenstand rund um die cu in allen Bereichen dar.
Hier mal der Link dorthin:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html
Mesalazin, in diesem Fall ist es Salofalk, das soll nach Leitlinie oral und rektal verabreicht werden. Nach der Wirkungsweise soll Mesalazin möglichst lange auf der Entzündeten Darmschleimhaut liegen. Es wirkt also vor Ort, topisch, und nicht systemisch über Aufnahme in den Körper.
Somit macht es auch nur Sinn, die Klysmen über Nacht zu nehmen und nicht morgens, wo doch ganz klar ist bei der Stuhlfrequenz, daß das Zeug ziemlich umgehend in der Toilette landet.
Und diese Behandlung kann man sinnvoll ergänzen durch cortisonhaltigen Schaum am Vormittag, denn der ist nach ca. einer halben Stunde aufgenommen. Solange eben nicht auf die Toilette.
Oral nimmt man Mesalazin bei Entzündung mit min. 3g/d.
In der Leitlinie wirst Du den Begriff MMX-Matrix finden. Das ist eine etwas andere Art der Freisetzung, womit das Mesalazin möglichst auch wirksam in den absteigenden Dickdarm und das Rektum kommt, wo die cu ihren Anfang und die stärkste Ausprägung hat. Es ist das Produkt Mezavant mit 1,2 g je Tablette. Es wären also nach Leitlinie 3,6g-4,8g/d möglich.
Zur MMX-Matrix lies hier:
http://www.krankenpflege-journal.com/in ... tlich.html
Man möchte die Entzündung schnell reduzieren, was manchmal mit Cortison nicht gelingt. Da gäbe es dann die o.g. Immunsuppressiva Tacrolimus oder Cyclosporin. Aber dazu mehr zu anderer Zeit, wenn das Gespräch mit Ärzten darauf kommt.
Azathioprin oder das Stoffwechselprodukt Purinethol (auch 6-MP genannt), es ist eine Behandlung der 2. Stufe und zur längerfristigen Therapie geeignet. Durch die Wirkungsweise, es unterdrückt die Produktion von entzündungsfördernden B- und T-Zellen, die zu den Leukozyten gehören, da wirkt es erst nach 3-6 Monaten. Es wäre also nicht zur akuten Behandlung.
Dann gibt es noch die 3. Stufe, die Biologicals. Zum Beispiel Remicade oder auch Humira, sie wirken, indem sie einen Entzündungsweg im Körper blockieren. Es muß sich ein Wirkspiegel im Blut aufbauen. Auch das dauert meist einige Wochen bis zur vollen Wirksamkeit. Bei Remicade geht man davon aus, es muß wirken bis zur 14. Wochen, ansonsten setzt man es wieder ab und versucht anderes.
Was man wissen muß, die Medikamente unterdrücken, sie heilen nicht. Der Körper hat das Bestreben nach Entzündung aus einem unbekannten Grund, man weiß bis heute nicht, warum es mc und cu gibt, und zu diesem Zeitpunkt, also meistens aus unbekanntem Anlaß, angefangen. Nur er kann damit auch wieder aufhören und so lange wird die Entzündung unterdrückt.
Dann muß man wissen, alle Medikamentenwirkungen wie auch die Nebenwirkungen, sie sind immer individuell. Man kann also nur ausprobieren, was hilft und ist nie gewiß. Selbst ein wirksames Medikament kann seine Wirkung wieder verlieren, wie Du vielfältig im Forum lesen kannst.
Zu den Nebenwirkungen, sie sind in den Beipackzetteln ellenlang aufgelistet. Aber es sind nur statistische Aussagen zu Wahrscheinlichkeit, aus denen sich individuell nichts ableiten läßt.
LG Neptun
willkommen im Forum.
Cortison ist ja das einzige Akutmedikament, wenn man mal von speziellen Immunsuppressiva absieht, die auch mal im Notfall im Krankenhaus gegeben werden.
Da nun im Krankenhaus und Cortison i.v., man hätte sofort mit 100mg beginnen sollen für einige Tage. Und dann auch mit 60 mg Prednisolon oral weiter machen sollen, entsprechend der Leitlinie cu mit 1 mg je kg Körpergewicht, was ja noch bei ungefähr 60 kg lag.
Ich empfehle Dir ohnehin, mal in der Leitlinie zu lesen, ist sie doch Handlungsempfehlung für Ärzte und stellt den aktuellen Wissenstand rund um die cu in allen Bereichen dar.
Hier mal der Link dorthin:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html
Mesalazin, in diesem Fall ist es Salofalk, das soll nach Leitlinie oral und rektal verabreicht werden. Nach der Wirkungsweise soll Mesalazin möglichst lange auf der Entzündeten Darmschleimhaut liegen. Es wirkt also vor Ort, topisch, und nicht systemisch über Aufnahme in den Körper.
Somit macht es auch nur Sinn, die Klysmen über Nacht zu nehmen und nicht morgens, wo doch ganz klar ist bei der Stuhlfrequenz, daß das Zeug ziemlich umgehend in der Toilette landet.
Und diese Behandlung kann man sinnvoll ergänzen durch cortisonhaltigen Schaum am Vormittag, denn der ist nach ca. einer halben Stunde aufgenommen. Solange eben nicht auf die Toilette.
Oral nimmt man Mesalazin bei Entzündung mit min. 3g/d.
In der Leitlinie wirst Du den Begriff MMX-Matrix finden. Das ist eine etwas andere Art der Freisetzung, womit das Mesalazin möglichst auch wirksam in den absteigenden Dickdarm und das Rektum kommt, wo die cu ihren Anfang und die stärkste Ausprägung hat. Es ist das Produkt Mezavant mit 1,2 g je Tablette. Es wären also nach Leitlinie 3,6g-4,8g/d möglich.
Zur MMX-Matrix lies hier:
http://www.krankenpflege-journal.com/in ... tlich.html
Man möchte die Entzündung schnell reduzieren, was manchmal mit Cortison nicht gelingt. Da gäbe es dann die o.g. Immunsuppressiva Tacrolimus oder Cyclosporin. Aber dazu mehr zu anderer Zeit, wenn das Gespräch mit Ärzten darauf kommt.
Azathioprin oder das Stoffwechselprodukt Purinethol (auch 6-MP genannt), es ist eine Behandlung der 2. Stufe und zur längerfristigen Therapie geeignet. Durch die Wirkungsweise, es unterdrückt die Produktion von entzündungsfördernden B- und T-Zellen, die zu den Leukozyten gehören, da wirkt es erst nach 3-6 Monaten. Es wäre also nicht zur akuten Behandlung.
Dann gibt es noch die 3. Stufe, die Biologicals. Zum Beispiel Remicade oder auch Humira, sie wirken, indem sie einen Entzündungsweg im Körper blockieren. Es muß sich ein Wirkspiegel im Blut aufbauen. Auch das dauert meist einige Wochen bis zur vollen Wirksamkeit. Bei Remicade geht man davon aus, es muß wirken bis zur 14. Wochen, ansonsten setzt man es wieder ab und versucht anderes.
Was man wissen muß, die Medikamente unterdrücken, sie heilen nicht. Der Körper hat das Bestreben nach Entzündung aus einem unbekannten Grund, man weiß bis heute nicht, warum es mc und cu gibt, und zu diesem Zeitpunkt, also meistens aus unbekanntem Anlaß, angefangen. Nur er kann damit auch wieder aufhören und so lange wird die Entzündung unterdrückt.
Dann muß man wissen, alle Medikamentenwirkungen wie auch die Nebenwirkungen, sie sind immer individuell. Man kann also nur ausprobieren, was hilft und ist nie gewiß. Selbst ein wirksames Medikament kann seine Wirkung wieder verlieren, wie Du vielfältig im Forum lesen kannst.
Zu den Nebenwirkungen, sie sind in den Beipackzetteln ellenlang aufgelistet. Aber es sind nur statistische Aussagen zu Wahrscheinlichkeit, aus denen sich individuell nichts ableiten läßt.
LG Neptun
Re: Cortison Therapie schlägt nicht an
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"Ein Dank hätte die Beitragsschreiber im Forum sicher erfreut."
LG Neptun
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LG Neptun
Re: Cortison Therapie schlägt nicht an
Erst mal ist es grosse Sch... wie es dem Sohn da geht.
Mein Minimum waren 57 kg bei 1,91 m und da war ich gefühlt fast tot. Man fing das damals mit Cortison imun Azathioprin auf. Allerdings war das MC im Dünndarm.
Bei 54 kg und 10 Durchfallen am Tag würde ich mal sagen, dass es lebensbedrohlich wird.
Mein Minimum waren 57 kg bei 1,91 m und da war ich gefühlt fast tot. Man fing das damals mit Cortison imun Azathioprin auf. Allerdings war das MC im Dünndarm.
Bei 54 kg und 10 Durchfallen am Tag würde ich mal sagen, dass es lebensbedrohlich wird.