Hallo, Ihr Lieben,
ich (58 Jahre) habe lange überlegt, hier zu schreiben (vor allem deshalb, weil es mir schlechter geht, wenn ich an meinen Bauch denke). Doch mittlerweile habe ich viel mehr Fragen als Antworten (obwohl ich mich ziemlich gut und intensiv informiere). Vorweg möchte ich anmerken, dass ich nicht glaube, dass ich MC habe (u.a. beträgt meine Stuhlfrequenz - Gott sei Dank - einmal täglich). Vielmehr denke ich, dass meine Schleimhautveränderungen und damit die Stenosen durch die jahrelange Einnahme von Antidepressiva ausgelöst wurden. (Ca. acht Jahre Elontril 300mg -> Das Arznei-Telegramm schreibt u.a. zu Buprion, was der Wirkstoff in Elontril ist (https://www.arznei-telegramm.de/html/20 ... 78_02.html): "In der US-amerikanischen Gebrauchsinformation nennt GlaxoSmithKline eine Vielzahl gastrointestinaler Störwirkungen, darunter Durchfall, Magen-Darm-Blutungen und Entzündungen im Verdauungstrakt... In der deutschen Fachinformation fehlen diese Hinweise... Einen kausalen Zusammenhang zwischen Bupropion und entzündlichen Darmerkrankungen sieht die Firma hierzulande nicht und verweist auf Einzelberichte über positive Effekte bei Morbus CROHN... Angesichts des geringen Kenntnisstandes halten wir besondere Zurückhaltung bei der Verordnung des ohnehin riskanten Mittels ... für angebracht, wenn der Patient an einer entzündlichen Darmerkrankung leidet." Habe daraufhin Elontril Ende Mai 2018 sofort abgesetzt.
Zunächst möchte ich meinen derzeitigen Zustand beschreiben (bislang gehen die Ärzte bei mir von MC aus, aber ich finde, es ist alles nicht schlüssig):
* Mitte April 2018 schickte mich meine Hausärztin in die Notaufnahme (aufgrund von flüssigem Stuhl ca. 3 Stunden nach warmem Abendessen); dort stellt man fest: Sonografisch kein wegweisender Befund hinsichtlich eines akuten Schubs; CRP =2,42 mg/l; verordnet wird Budenosid 1x6mg -> sehr gutes Ansprechen -> schon zwei Tage später fester Stuhl (ab diesem Zeitpunkt führe ich Stuhltagebuch)
* Anfang Mai 2018 Gastroenterologe A aufgesucht; ich habe noch kaum etwas gesagt, da sagte dieser: "Operation oder Azathioprin oder Infliximab"; Calprotectin = 303 (3.5.2018); Budenosid ab diesem Zeitpunkt 3 mg (Stuhlgang war in Ordnung)
* 4.6.2018: Budenosid wurde abgesetzt
* Calprotectin = 805 (11.6.2018)
* Calprotectin = 80 (14.6.2018); ich habe meinen Stuhl privat auf alles Mögliche untersuchen lassen; alles ohne Befund
* 20.6.2018 MRT-Sellink: Nachweis mehrerer, z.T. langstreckiger entzündlicher Darmwandverdickungen im Ileum. Punctum Maximum im terminalen Ileum. Keine Seromen, keine Abszesse, kein Hinweis auf Fistelbildungen, keine pathologischen Lymphknoten
* 27.6.2018 Abdomensonographie ergab u.a.: im Sigma und terminalen Ileum dtl. geschichtete und mehrperfundierte Verdickung der Darmwand auf bis maximal 10 mm. Kein Nachweis einer relvanten Ileumstenose. Empfehlung: Immunsuppression mit TNF-AK oder Azathioprin empfohlen, da sonst ein Rezidiv der Beschwerden (Subileus/Schmerzen) dtl. wahrscheinlicher ist
* ab 11.7.2018 wieder Budenosid genommen, und zwar 4,5 mg (eine Tag 3 mg; den nächsten Tag 6 mg); Stuhlgang besserte sich wieder
* 27.8.2018 schlimmer Durchfall -> Einlieferung ins Krankenhaus (Calprotectin = 1346; CRP = 77,7) -> Budenosid auf 6 mg erhöht; der Chefarzt dort sagte mir, ich könne 6 mg Budenosid bis an mein Lebensende nehmen und dass er mir TNF-AK oder Azathioprin nicht geben würde, sondern höchstens systemische Steroide wie Prednisolon; das leuchtet mir wg. der Leitlinien auch mehr als ein. Überhaupt war das der Arzt, zu dem ich vollstes Vertrauen habe. Allerdings gibt es in jenem Krankenhaus keine Ambulanz, sodass ich eine Behandlung bei ihm komplett allein tragen müsste. Aber die finanziellen Mittel hätte ich. Wenn bloß nicht die große Entfernung wäre (400km). Wäre im Prinzip aber auch kein Problem. Und außerdem geht er in drei Jahren in den Ruhestand. Ich weiß nicht ein noch aus.
* 5.9.2018: professionelle Ernährungsberaterin aufgesucht; Empfehlung: Fettarme Ernährung, Ernährungstagebuch führen -> das brachte den Durchbruch -> nur noch Durchfall nach dem Essen, wenn ich gesündigt habe; es war für mich wie ein Wunder, denn auf Fett bedingten Durchfall wäre ich nie im Leben gekommen
* 7.9.2018: Calprotectin = 322
* 5.10.2018: Gastroenterologe B aufgesucht -> Ergebnis der Sigma Etagen-PE: Fokal diskret hyperplastische, ansonsten weitgehend entzündungsfreie Dickdarmschleimhaut im Sigma; Budenosid wurde auf 1x9mg erhöht (wohl mit Blick auf die anstehende Koloskopie)
* 2.11.2018: PE Koloskopie; Befund aus der Pathologie: Valvula = Tubuläre Adenomsprossung ohne nennenswerte Zellatypien am Ileozökalpol; Hemikolon links und rechts = Intakte und entzündungsfreie Dickdarmschleimhaut ; Gastroenterologe B schreibt: "Vorschub zum Coecalpol, Appendixeinmündung, Valvula ileocoecalis regelrecht; Term. Ileum: Praevalvulär nicht passierbare, nicht entzündlich veränderte Stenose: Die Schleimhautbefunde im Colon sind regelrecht, entzündliche Schleimhautveränderungen, Divertikel und Colonpolypen stellen sich nicht dar" Unter Punkt Beurteilung und Procedere schreibt er: "Die Valvula zeigt ein unauffälliges Schleimhautbild. Unmittelbar praevalvulär findet sich eine endoskopisch nicht passierbare, nicht entzündlich veränderte, hochgradige Stenose... Es empfehlen sich Kontrollen des Calprotectinspiegels im Abstand von acht Wochen. Persistieren hier erhöhte Werte, so muss an den Einsatz einer immunsuppressiven Therapie wie Azathioprin oder eines Biologicums gedacht werden." Budenosid wird auf 6 mg täglich reduziert. Achtung: Unter dem Punkt "Diagnose" steht nichts mehr von Crohn, sondern nur: "Colon endoskopisch regelrecht. Praevalvulär hochgradige, nicht entzündlich veränderte Stenose"
* 17.12.2018: Calprotectin = 27
* seit 1.1.2019 fünf bis zehn Walnüsse täglich, denn (https://www4.uni-jena.de/Forschungsmeld ... krebs.html): "Nüsse, so zeigen ihre aktuellen Studienergebnisse, können das Wachstum von Krebszellen im Darm reduzieren."
* 30.1.2019: Calprotectin = 35
So, und nun zu meinen Fragen:
a) Normalerweise wird das Wachstum von Tumorzellen (Adenomsprossen sind gutartige Tumore) vom Immunsystem in Schach gehalten. Warum will man denn bei mir das Immunsystem schwächen?
b) So, nun ist mittlerweile mein Calprotectin in Ordnung und trotzdem will er mir Azathioprin oder ein Biologicum verordnen. Könnte in den nächsten Tagen einen Termin bei ihm haben. Was soll ich tun, nicht zu ihm hingehen und mich stattdessen an die Ambulanz einer Uniklinik wenden?
c) Müsste bei MC nicht das typische Pflastersteinrelief zu sehen sein? Hätte man bei der Pathologie nicht ganz klare Anhaltspunkte für MC finden müssen?
d) Könnten die Stenosen angeboren sein? Können sich Stenosen spontan zurückbilden?
e) Ich verspreche mir viel von RHB 104 (schließlich lebe ich dort, wo viel Milch direkt vom Bauern getrunken wird). Die Phase-III-Studien sind ja so gut wie abgeschlossen. Weiß man hier schon was genaueres? Kann man Paratuberkulose beim Menschen feststellen?
f) Ich glaube, ich habe eine Gallensäureaufnahmestörung. Könnte das wg. dem Durchfall nach fettem Essen sein? Sollte ich das abklären lassen? Mein Gastroenterologe will davon nichts hören. Obwohl man einfach einen Provokationstest mit Colestyramin machen könnte.
Am aller liebsten wäre mir, Ihr würdet sagen, ist alles halb so schlimm bei Dir. Versuche, das Budenosid langsam abzusetzen und ernähre Dich weiterhin fettarm. Dir fehlt doch nix.
g) Wie wird das Budenosid ausgeschlichen?
h) Was passiert, wenn man Budenosid 6mg über Jahre nimmt?
Mann, Ihr tut mir echt leid, wenn Ihr mit dem Lesen bis hierher gekommen seid. Aber meine Ängste vor den Nebenwirkungen der starken Medikamenten sind noch viel viel größer.
Ich würde mich freuen, wenn mir wenigstens einer hilft. Bis dahin wünsche ich Euch einen schönen Abend und eine erfolgreiche Woche. Euer Maxe
MC oder doch nicht?
Re: MC oder doch nicht?
Hallo Maxe,
willkommen im Forum.
Eine Glaubensfrage liegt hier sicher nicht vor. Schließlich gab es Beschwerden und es gibt Befunde.
Multiple Wandverdickungen im Dünndarm. Sicher Folge von Entzündungen an den Bereichen. Solch Befund ist bei mc recht selten.
Möglicherweise abgeklungene Entzündung im Sigma.
Der Calprotectinwert schwankt, aber er zeigt mit den höheren Werten sicher aktuelle Entzündungen im Magen-Darm-Trakt an.
Wir wissen, z.B. NSAR können so allein schon zu Magen- und Darmblutungen führen. Daher sind sie bei mc ein No Go. Außerdem können sie bei den CED einen Schub begünstigen.
Mag bei Deinem Medikament auch so sein, wie man aus der Nachricht entnehmen kann.
Nun gibt es das Auftreten von mc zu jeder Lebenszeit, allerdings mit Schwerpunkten in bestimmten Altersgruppen. Dazu könntest Du mit bald 60 Jahren gehören.
Es kann aber auch sein, wie bei einem reinen Dünndarmcrohn nicht so selten, die Entzündungen lagen schon lange vor, führten auch zu den Stenosen, aber da der Nahrungsbrei dort so dünn ist, führen diese lange Zeit unbemerkt ihr Dasein, weil sie nicht symptomatisch auffällig sind. Also z.B. keine Bauchschmerzen bereiten.
Die wenigen Male mit den flüssigen Stuhlgängen, sie können anderweitige Gründe haben, sie können ein Hinweis sein auf eine Stenose mit dem Wechsel von Stuhlverhalt und Durchfall. Sollten dann aber zeitlich gestaucht öfter vorkommen und wahrscheinlich auch mit Schmerzen im rechten Unterbauch zusammen hängen.
Bei einem Dünndarmcrohn wäre mit häufigem Stuhlgang sonst noch zu rechnen, wenn sich durch Entzündung im terminalen Ileum die Gallensäureresorption einschränkt oder aufgehoben wird, weil dadurch chologene Durchfälle verursacht werden. Der Dickdarm kann mit der Gallensäure nichts anfangen und reagiert so.
Du hast doch öfter Durchfall, wie nach Frage f zu schließen?
Du hast eine nichtentzündliche Stenose im terminalen Ileum. Sie müßte vernarbt sein und man müßte eingelagerte Bindegewebsfasern in einer Biopsie finden. Ansonsten sollte man der Stenose noch mal detailliert beikommen wegen Abklärung einer Cancerogenität nach meiner Meinung. Schließlich hat man so etwas nicht aus heiterem Himmel.
Ich nehme an, das tubuläre Adenom wurde bei der Kolo entfernt? Du schreibst nichts dazu, aber es gibt ein Ergebnis der Gewebeprobe.
Der aktuelle Calprotectinwert sieht gut aus, aber wir haben hier bereits mehrfach sehr merkwürdige Werte gehabt, die so gar nicht die Entzündung und das Befinden widerspiegelten.
Nüsse sind bei Stenose keine gute Idee, weil Bruchstücke an den Engstellen hängen bleiben können.
Du kannst ja mal einen Blick auf die Stenosediät im ersten Thread im Unterforum Ernährung werfen.
Budesonid kann als Cortison sicher immer zu den bekannten Nebenwirkungen führen, wie man auch im Beipackzettel lesen kann. Nun sind das statistische Angaben und so kann niemand sagen, was im Einzelfall zutreffen wird. Sicher wird auch bei Budesonid die Wahrscheinlichkeit für Nebenwirkungen mit der Dosis und der Dauer der Einnahme erhöht.
Dazu kommt, wenn man eine Prädisposition dafür hat, und es gibt Beispiele dafür, dann kann Budesonid auch schon schneller und unerwartet zu Nebenwirkungen führen, wobei das Cushingsyndrom noch harmlos ist, die anderen aber nicht.
Budenofalk, Entocort kann man kapselweise (3mg) reduzieren. Aus den Forenberichten konnte man entnehmen, je nach Höhe der Dosierung, max. 3 Kapseln sind ja möglich, und der Dauer der Einnahme, absenken wochenweise oder zweiwöchentlich, bei 3 mg wäre dann auch Einnahme jeden zweiten Tag über einige Zeit möglich.
Wahrscheinlich hat Dein Arzt auch eine Vorstellung dazu und wird Dir einen Vorschlag machen, wenn er es Dir verschreibt.
Nach meiner Erinnerung ist Aza bei einem reinen Dünndarmcrohn nicht so erfolgreich. Mag also sein, Remicade wäre besser. Aber da haben die Ärzte vielleicht auch vorliegende Erfahrung?
LG Neptun
PS: Pflastersteinrelief ist ein makroskopisches Zeichen des mc bei länger anhaltender sehr starker Entzündung.
willkommen im Forum.
Eine Glaubensfrage liegt hier sicher nicht vor. Schließlich gab es Beschwerden und es gibt Befunde.
Multiple Wandverdickungen im Dünndarm. Sicher Folge von Entzündungen an den Bereichen. Solch Befund ist bei mc recht selten.
Möglicherweise abgeklungene Entzündung im Sigma.
Der Calprotectinwert schwankt, aber er zeigt mit den höheren Werten sicher aktuelle Entzündungen im Magen-Darm-Trakt an.
Wir wissen, z.B. NSAR können so allein schon zu Magen- und Darmblutungen führen. Daher sind sie bei mc ein No Go. Außerdem können sie bei den CED einen Schub begünstigen.
Mag bei Deinem Medikament auch so sein, wie man aus der Nachricht entnehmen kann.
Nun gibt es das Auftreten von mc zu jeder Lebenszeit, allerdings mit Schwerpunkten in bestimmten Altersgruppen. Dazu könntest Du mit bald 60 Jahren gehören.
Es kann aber auch sein, wie bei einem reinen Dünndarmcrohn nicht so selten, die Entzündungen lagen schon lange vor, führten auch zu den Stenosen, aber da der Nahrungsbrei dort so dünn ist, führen diese lange Zeit unbemerkt ihr Dasein, weil sie nicht symptomatisch auffällig sind. Also z.B. keine Bauchschmerzen bereiten.
Die wenigen Male mit den flüssigen Stuhlgängen, sie können anderweitige Gründe haben, sie können ein Hinweis sein auf eine Stenose mit dem Wechsel von Stuhlverhalt und Durchfall. Sollten dann aber zeitlich gestaucht öfter vorkommen und wahrscheinlich auch mit Schmerzen im rechten Unterbauch zusammen hängen.
Bei einem Dünndarmcrohn wäre mit häufigem Stuhlgang sonst noch zu rechnen, wenn sich durch Entzündung im terminalen Ileum die Gallensäureresorption einschränkt oder aufgehoben wird, weil dadurch chologene Durchfälle verursacht werden. Der Dickdarm kann mit der Gallensäure nichts anfangen und reagiert so.
Du hast doch öfter Durchfall, wie nach Frage f zu schließen?
Du hast eine nichtentzündliche Stenose im terminalen Ileum. Sie müßte vernarbt sein und man müßte eingelagerte Bindegewebsfasern in einer Biopsie finden. Ansonsten sollte man der Stenose noch mal detailliert beikommen wegen Abklärung einer Cancerogenität nach meiner Meinung. Schließlich hat man so etwas nicht aus heiterem Himmel.
Ich nehme an, das tubuläre Adenom wurde bei der Kolo entfernt? Du schreibst nichts dazu, aber es gibt ein Ergebnis der Gewebeprobe.
Der aktuelle Calprotectinwert sieht gut aus, aber wir haben hier bereits mehrfach sehr merkwürdige Werte gehabt, die so gar nicht die Entzündung und das Befinden widerspiegelten.
Nüsse sind bei Stenose keine gute Idee, weil Bruchstücke an den Engstellen hängen bleiben können.
Du kannst ja mal einen Blick auf die Stenosediät im ersten Thread im Unterforum Ernährung werfen.
Budesonid kann als Cortison sicher immer zu den bekannten Nebenwirkungen führen, wie man auch im Beipackzettel lesen kann. Nun sind das statistische Angaben und so kann niemand sagen, was im Einzelfall zutreffen wird. Sicher wird auch bei Budesonid die Wahrscheinlichkeit für Nebenwirkungen mit der Dosis und der Dauer der Einnahme erhöht.
Dazu kommt, wenn man eine Prädisposition dafür hat, und es gibt Beispiele dafür, dann kann Budesonid auch schon schneller und unerwartet zu Nebenwirkungen führen, wobei das Cushingsyndrom noch harmlos ist, die anderen aber nicht.
Budenofalk, Entocort kann man kapselweise (3mg) reduzieren. Aus den Forenberichten konnte man entnehmen, je nach Höhe der Dosierung, max. 3 Kapseln sind ja möglich, und der Dauer der Einnahme, absenken wochenweise oder zweiwöchentlich, bei 3 mg wäre dann auch Einnahme jeden zweiten Tag über einige Zeit möglich.
Wahrscheinlich hat Dein Arzt auch eine Vorstellung dazu und wird Dir einen Vorschlag machen, wenn er es Dir verschreibt.
Nach meiner Erinnerung ist Aza bei einem reinen Dünndarmcrohn nicht so erfolgreich. Mag also sein, Remicade wäre besser. Aber da haben die Ärzte vielleicht auch vorliegende Erfahrung?
LG Neptun
PS: Pflastersteinrelief ist ein makroskopisches Zeichen des mc bei länger anhaltender sehr starker Entzündung.
Re: MC oder doch nicht?
Hallo, Neptun und alle Anderen da draußen,
vielen vielen herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort. Ich habe eben Deine Leidensgeschichte gelesen und Folgendem kann ich voll und ganz zustimmen:
"Für mich sind gravierende Veränderungen von Lebensumständen notwendig, die vielleicht Erfolg bringen, aber wie käme man da raus, wo man in seinem Lebensumfeld eingebunden ist, wo man als Mensch in seiner Art und Psyche geprägt ist, und wären es wirklich die richtigen Veränderungen? Ich für meinen Teil denke, es muß sich etwas grundlegend im Leben ändern, eventuell im Umfeld, in den Aufgaben, in den Belastungen, ob familiär oder im Arbeitsleben. Geduld, Ausgeglichenheit, Gleichmut über lange Zeit. Sich auf jeden Fall auch nicht unter Druck setzen oder setzen lassen. Was nicht heißt, sich von allem zu entfernen, nicht aktiv zu sein. Das Leben geht ja weiter, nur vielleicht muß einiges anders werden. Es gilt, positiv gestimmt zu sein, mit Freude und in Ruhe zu leben. Nicht das ewige Streben zu irgendwas oder irgendwohin, sondern in der Hauptsache Zufriedenheit in dem, wie es ist."
Bei mir ist es wohl auch psychisch bedingt. Beziehe seit 2011 EM-Rente. Ich bin ganz häufig so stark erschöpft, dass ich weder mit dem Hausputz noch mit der persönlichen Pflege nachkomme. Heute war ich bei meinem Therapeuten (bin dort schon seit 2008); er sagt, es ist diese Enge, in der ich aufgewachsen bin (knapp 50 qm für vier Personen). Diese Enge, die ich heute noch empfinde, schnürt meinen ganzen Bauch ab. Manchmal ist der so angespannt wie ein Brett. Ich könnte platzen. Selbst eine Unterhose tut mir dann weh. Übrigens musste ich schon mit 8 Monaten!!! auf den Topf gehen -> die totale Überforderung von Anfang an.
Mein Psychiater sagt, ich vertrage weder guten noch schlechten Stress. Ja, es ist so. Wenn ich mir dann mal einen Urlaub gönne, lande ich wieder im Krankenhaus. Habe ich mal einen guten Tag und tue etwas im Haushalt, geht es mir spätestens den nächsten Tag nicht so gut. Dieser Zusammenhang ist meinem Mann aufgefallen, nicht mir. Und auch er hat recht. Bei mir muss alles also extrem langsam und in Ruhe gehen, dann geht es.
Und dabei bin ich doch eine vom Schlag "zack zack" gewesen. Das tut alles so weh.
Jetzt habe ich mir ernsthaft überlegt, ob ich es mal mit biofeedback probiere. So soll man ja seine Anspannung besser erkennen. Und ich bin immer angespannt. Ich glaube, es sind unbewusste Ängste. Ängste davor, nicht gut genug zu sein.
Man kann sich ja mal fragen, warum heute so viele Leute mit den Darm zu tun haben. Eigentlich kann es nur am Druck liegen.
Dass Körper und Seele dermaßen zusammenhängen, das ist ja auch noch nicht so lange bekannt bzw. die alten Griechen wussten es schon. Aber im Laufe der Jahrhunderte ist dieses Wissen wieder in Vergessenheit geraten.
So, nun mal wieder zum körperlichen. Du schreibst: "Multiple Wandverdickungen im Dünndarm. Sicher Folge von Entzündungen an den Bereichen. Solch Befund ist bei mc recht selten." Das ist selten? Ich habe ernsthaft gedacht, das ist die Regel. Dann könnten die Wandverdickungen doch angeboren sein?
Ich vermute auch, dass ich chologene Durchfälle habe. Denn Durchfall habe ich nur, wenn ich etwas Fettes gegessen habe (gestern 1/4 Grillhähnchen). 4 Stunden später ging es los (aber nur einmal, dann war Ruhe). Ich kann die Uhr nach stellen. Und der Durchfall riecht furchtbar; mann könnte damit eine ganze Kompanie gestandener Soldaten vergasen. Riechen chologene Durchfälle immer so?
So, das soll's für heute gewesen sein. Ich will Dich und Euch nicht zu doll beanspruchen.
Bis bald Euer Maxe
vielen vielen herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort. Ich habe eben Deine Leidensgeschichte gelesen und Folgendem kann ich voll und ganz zustimmen:
"Für mich sind gravierende Veränderungen von Lebensumständen notwendig, die vielleicht Erfolg bringen, aber wie käme man da raus, wo man in seinem Lebensumfeld eingebunden ist, wo man als Mensch in seiner Art und Psyche geprägt ist, und wären es wirklich die richtigen Veränderungen? Ich für meinen Teil denke, es muß sich etwas grundlegend im Leben ändern, eventuell im Umfeld, in den Aufgaben, in den Belastungen, ob familiär oder im Arbeitsleben. Geduld, Ausgeglichenheit, Gleichmut über lange Zeit. Sich auf jeden Fall auch nicht unter Druck setzen oder setzen lassen. Was nicht heißt, sich von allem zu entfernen, nicht aktiv zu sein. Das Leben geht ja weiter, nur vielleicht muß einiges anders werden. Es gilt, positiv gestimmt zu sein, mit Freude und in Ruhe zu leben. Nicht das ewige Streben zu irgendwas oder irgendwohin, sondern in der Hauptsache Zufriedenheit in dem, wie es ist."
Bei mir ist es wohl auch psychisch bedingt. Beziehe seit 2011 EM-Rente. Ich bin ganz häufig so stark erschöpft, dass ich weder mit dem Hausputz noch mit der persönlichen Pflege nachkomme. Heute war ich bei meinem Therapeuten (bin dort schon seit 2008); er sagt, es ist diese Enge, in der ich aufgewachsen bin (knapp 50 qm für vier Personen). Diese Enge, die ich heute noch empfinde, schnürt meinen ganzen Bauch ab. Manchmal ist der so angespannt wie ein Brett. Ich könnte platzen. Selbst eine Unterhose tut mir dann weh. Übrigens musste ich schon mit 8 Monaten!!! auf den Topf gehen -> die totale Überforderung von Anfang an.
Mein Psychiater sagt, ich vertrage weder guten noch schlechten Stress. Ja, es ist so. Wenn ich mir dann mal einen Urlaub gönne, lande ich wieder im Krankenhaus. Habe ich mal einen guten Tag und tue etwas im Haushalt, geht es mir spätestens den nächsten Tag nicht so gut. Dieser Zusammenhang ist meinem Mann aufgefallen, nicht mir. Und auch er hat recht. Bei mir muss alles also extrem langsam und in Ruhe gehen, dann geht es.
Und dabei bin ich doch eine vom Schlag "zack zack" gewesen. Das tut alles so weh.
Jetzt habe ich mir ernsthaft überlegt, ob ich es mal mit biofeedback probiere. So soll man ja seine Anspannung besser erkennen. Und ich bin immer angespannt. Ich glaube, es sind unbewusste Ängste. Ängste davor, nicht gut genug zu sein.
Man kann sich ja mal fragen, warum heute so viele Leute mit den Darm zu tun haben. Eigentlich kann es nur am Druck liegen.
Dass Körper und Seele dermaßen zusammenhängen, das ist ja auch noch nicht so lange bekannt bzw. die alten Griechen wussten es schon. Aber im Laufe der Jahrhunderte ist dieses Wissen wieder in Vergessenheit geraten.
So, nun mal wieder zum körperlichen. Du schreibst: "Multiple Wandverdickungen im Dünndarm. Sicher Folge von Entzündungen an den Bereichen. Solch Befund ist bei mc recht selten." Das ist selten? Ich habe ernsthaft gedacht, das ist die Regel. Dann könnten die Wandverdickungen doch angeboren sein?
Ich vermute auch, dass ich chologene Durchfälle habe. Denn Durchfall habe ich nur, wenn ich etwas Fettes gegessen habe (gestern 1/4 Grillhähnchen). 4 Stunden später ging es los (aber nur einmal, dann war Ruhe). Ich kann die Uhr nach stellen. Und der Durchfall riecht furchtbar; mann könnte damit eine ganze Kompanie gestandener Soldaten vergasen. Riechen chologene Durchfälle immer so?
So, das soll's für heute gewesen sein. Ich will Dich und Euch nicht zu doll beanspruchen.
Bis bald Euer Maxe
Re: MC oder doch nicht?
Hallo Maxe,
chologene Durchfälle sollten auch am After brennen. Abhilfe würde Colestyramin bringen können, also Lipocol, Colestyramin oder ähnliches. Ist ein Harz und bindet die Gallensäure. Würde ein Arzt bei Bedarf verschreiben.
PS: Wie ich gerade las, Du kennst es.
Das Wandverdickungen im Dünndarm angeboren sein können, wäre mir neu.
Viele Betroffene mit mc haben ihre Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe, also dem Übergang von Dünn- zu Dickdarm. Welche Darmlängen dann im terminalen Ileum und im aufsteigenden Dickdarm betroffen sind, daß ist individuell. Diese Entzündung ist aber auch gerne vergesellschaftet mit Entzündung im Analkanal, dem Rektum oder Sigma.
Es gibt auch öfter den reinen Dickdarmcrohn. Der kann unterschiedliche Segmente befallen, kann in den Bereichen wechseln, kann herdförmig auftreten, kann auch den gesamten Darm als Pancolitis betreffen. Sicher deutlich häufiger als den reinen Dünndarmcrohn.
LG Neptun
chologene Durchfälle sollten auch am After brennen. Abhilfe würde Colestyramin bringen können, also Lipocol, Colestyramin oder ähnliches. Ist ein Harz und bindet die Gallensäure. Würde ein Arzt bei Bedarf verschreiben.
PS: Wie ich gerade las, Du kennst es.
Das Wandverdickungen im Dünndarm angeboren sein können, wäre mir neu.
Viele Betroffene mit mc haben ihre Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe, also dem Übergang von Dünn- zu Dickdarm. Welche Darmlängen dann im terminalen Ileum und im aufsteigenden Dickdarm betroffen sind, daß ist individuell. Diese Entzündung ist aber auch gerne vergesellschaftet mit Entzündung im Analkanal, dem Rektum oder Sigma.
Es gibt auch öfter den reinen Dickdarmcrohn. Der kann unterschiedliche Segmente befallen, kann in den Bereichen wechseln, kann herdförmig auftreten, kann auch den gesamten Darm als Pancolitis betreffen. Sicher deutlich häufiger als den reinen Dünndarmcrohn.
LG Neptun
Re: MC oder doch nicht?
Hallo, Neptun,
vielen lieben Dank für Deine Antwort von gestern. Dass meine Wandverdickungen angeboren sein könnten, stand im Entlassbericht eines Krankenhauses 2011. Damit ging die ganze Choose los, Koloskopie (2x), MRT-Enteroklysma (furchtbar), Budenosid etc. Als mein damaliger Gastroenterologe in den Ruhestand ging, habe ich mich erstmal sieben Jahre nicht mehr um meinen Darm gekümmert - bis 2018 das Blutbild nicht mehr stimmte (Blut war zu dick wohl wg. den chologenen Durchfällen).
Heute bin ich durch Zufall beim Durchstöbern des Forums mal wieder auf 5-ASA gestoßen und Deine Aussage, dass das auch bei MC wirken kann. Nun habe ich einen interessanten Beitrag dazu in der Ärztezeitung gefunden: https://www.aerzteblatt.de/archiv/12552 ... hn-wirksam
Hier steht die interessante Passage: Eine aktuelle Vergleichsstudie hat jedoch ergeben, dass Mesalazin bei Patienten mit aktivem mildem bis moderatem Morbus Crohn in seiner klinischen Wirksamkeit dem Budesonid nicht unterlegen ist. Ich würde mal sagen, dass das eine Option bei meinem milden Verlauf sein könnte. Was meinst Du? Weiter was als Bauchzwicken oberhalb des Schambeins habe ich ja nicht. Und chologenen Durchfall ja auch nur, wenn ich was zu fettes gegessen habe. Und natürlich brennt es dann bei mir am After (aber das ist zu verkraften).
Liebe Grüße Maxe
vielen lieben Dank für Deine Antwort von gestern. Dass meine Wandverdickungen angeboren sein könnten, stand im Entlassbericht eines Krankenhauses 2011. Damit ging die ganze Choose los, Koloskopie (2x), MRT-Enteroklysma (furchtbar), Budenosid etc. Als mein damaliger Gastroenterologe in den Ruhestand ging, habe ich mich erstmal sieben Jahre nicht mehr um meinen Darm gekümmert - bis 2018 das Blutbild nicht mehr stimmte (Blut war zu dick wohl wg. den chologenen Durchfällen).
Heute bin ich durch Zufall beim Durchstöbern des Forums mal wieder auf 5-ASA gestoßen und Deine Aussage, dass das auch bei MC wirken kann. Nun habe ich einen interessanten Beitrag dazu in der Ärztezeitung gefunden: https://www.aerzteblatt.de/archiv/12552 ... hn-wirksam
Hier steht die interessante Passage: Eine aktuelle Vergleichsstudie hat jedoch ergeben, dass Mesalazin bei Patienten mit aktivem mildem bis moderatem Morbus Crohn in seiner klinischen Wirksamkeit dem Budesonid nicht unterlegen ist. Ich würde mal sagen, dass das eine Option bei meinem milden Verlauf sein könnte. Was meinst Du? Weiter was als Bauchzwicken oberhalb des Schambeins habe ich ja nicht. Und chologenen Durchfall ja auch nur, wenn ich was zu fettes gegessen habe. Und natürlich brennt es dann bei mir am After (aber das ist zu verkraften).
Liebe Grüße Maxe
Re: MC oder doch nicht?
Hallo Maxe,
es ist richtig, Mesalazin ist schon gut, und Studien belegen die Wirkung. Auch wenn immer wieder Leute behaupten, es hätte bei ihnen überhaupt keine Wirkung. Kann sein, es wirkt allein nicht ausreichend, weil die Entzündung zu stark ist, nur der Rückschluß daraus, der ist eher ein Schnellschuß ohne Hintergrund.
Zu Dir. Du hast multiple Stenosen im Dünndarm. Da würde allenfalls Pentasa wirken können, weil es mit Ethylcellulose ummantelt ist und sich daher schon ab dem oberen Dünndarm auflöst.
Will man die Stenosen dort wirksamer behandeln, so wäre wohl ein Biological richtig, weil ich schon manchmal las, unter Aza wäre es zu fortwährenden Entzündungen gekommen.
Nun scheinen die bei Dir nicht symptomatisch und da ist die Frage an Dich und den Arzt, will man die Stenosen weiter unbehandelt lassen?
Den Calprotectinwert zeigte doch Achterbahnfahrt. Insofern wird auch Entzündung vorhanden sein.
Gedanken solltest Du Dir um die Stenose im terminalen Ileum machen, die dem Arzt nach nicht entzündet ist. Von Vernarbung schrieb er auch nichts?
Die ist mir suspekt und wenn der Arzt sich nicht näher äußert, sie sollte vielleicht noch mal begutachtet werden für eine Zweitmeinung.
Ansonsten ist Mesalazin eher für mc im Dickdarm wohl eine gute Option.
LG Neptun
es ist richtig, Mesalazin ist schon gut, und Studien belegen die Wirkung. Auch wenn immer wieder Leute behaupten, es hätte bei ihnen überhaupt keine Wirkung. Kann sein, es wirkt allein nicht ausreichend, weil die Entzündung zu stark ist, nur der Rückschluß daraus, der ist eher ein Schnellschuß ohne Hintergrund.
Zu Dir. Du hast multiple Stenosen im Dünndarm. Da würde allenfalls Pentasa wirken können, weil es mit Ethylcellulose ummantelt ist und sich daher schon ab dem oberen Dünndarm auflöst.
Will man die Stenosen dort wirksamer behandeln, so wäre wohl ein Biological richtig, weil ich schon manchmal las, unter Aza wäre es zu fortwährenden Entzündungen gekommen.
Nun scheinen die bei Dir nicht symptomatisch und da ist die Frage an Dich und den Arzt, will man die Stenosen weiter unbehandelt lassen?
Den Calprotectinwert zeigte doch Achterbahnfahrt. Insofern wird auch Entzündung vorhanden sein.
Gedanken solltest Du Dir um die Stenose im terminalen Ileum machen, die dem Arzt nach nicht entzündet ist. Von Vernarbung schrieb er auch nichts?
Die ist mir suspekt und wenn der Arzt sich nicht näher äußert, sie sollte vielleicht noch mal begutachtet werden für eine Zweitmeinung.
Ansonsten ist Mesalazin eher für mc im Dickdarm wohl eine gute Option.
LG Neptun
Re: MC oder doch nicht?
Hallo, Neptun, danke für die schnelle Antwort,
es ist echt zum Verrücktwerden mit mir. Weißt Du, was der Arzt als Erstes nach der Kolo zu mir gesagt hat, als ich wieder bei mir war? Sieht gut aus.
Nein, er schreibt nichts von vernarbter Stenose. Er schreibt auch nichts vom freien Darmlumen. Ich hab noch nicht einmal einen Besprechungstermin bzgl. dem Histologiebefund bekommen. Da ich das Budenofalk ja nun schon - mit Unterbrechungen - ein dreiviertel Jahr nehme, habe ich es auf 3mg täglich reduziert (schließlich spürte ich schon meinen Oberschenkelhalskopf.
Vor Remicade oder Azathioprin habe ich solche Angst. Habe in der Rückenmarksflüssigkeit Varizella Zoster sitzen, Masern Viren und eine bis dato noch unbekannte oglioklonale Bande. Du weißt, wie sehr ich alle Nebenwirkungen anziehe. Ich nehme sie mit, selbst wenn sie noch nicht mal im Beipackzettel stehen...
Über Pentasa werde ich mich mal informieren.
Ich weiß nicht, ob die Stenosen behandelt werden müssen oder können. Was meinst Du?
Ich habe mich bzgl. OP schon schlau gemacht. Wenn das erforderlich wäre, dann würde ich alles minimalinvasiv operieren lassen.
Du schreibst: "unter Aza wäre es zu fortwährenden Entzündungen gekommen". Was meinst Du mit Aza? Meinst Du Azathioprin oder 5-ASA???
Einen schönen Abend wünscht Dir und Deiner Familie
Maxe
PS: Aus welcher Gegend in Deutschland kommst Du denn?
es ist echt zum Verrücktwerden mit mir. Weißt Du, was der Arzt als Erstes nach der Kolo zu mir gesagt hat, als ich wieder bei mir war? Sieht gut aus.
Nein, er schreibt nichts von vernarbter Stenose. Er schreibt auch nichts vom freien Darmlumen. Ich hab noch nicht einmal einen Besprechungstermin bzgl. dem Histologiebefund bekommen. Da ich das Budenofalk ja nun schon - mit Unterbrechungen - ein dreiviertel Jahr nehme, habe ich es auf 3mg täglich reduziert (schließlich spürte ich schon meinen Oberschenkelhalskopf.
Vor Remicade oder Azathioprin habe ich solche Angst. Habe in der Rückenmarksflüssigkeit Varizella Zoster sitzen, Masern Viren und eine bis dato noch unbekannte oglioklonale Bande. Du weißt, wie sehr ich alle Nebenwirkungen anziehe. Ich nehme sie mit, selbst wenn sie noch nicht mal im Beipackzettel stehen...
Über Pentasa werde ich mich mal informieren.
Ich weiß nicht, ob die Stenosen behandelt werden müssen oder können. Was meinst Du?
Ich habe mich bzgl. OP schon schlau gemacht. Wenn das erforderlich wäre, dann würde ich alles minimalinvasiv operieren lassen.
Du schreibst: "unter Aza wäre es zu fortwährenden Entzündungen gekommen". Was meinst Du mit Aza? Meinst Du Azathioprin oder 5-ASA???
Einen schönen Abend wünscht Dir und Deiner Familie
Maxe
PS: Aus welcher Gegend in Deutschland kommst Du denn?
Re: MC oder doch nicht?
Hallo Maxe,
ich habe mich nicht verschrieben. Aza ist Azathioprin.
Neptun...ich komme aus dem Norden, bin Hamburger, wohne aber schon über 35 Jahre etwas nordwestlich. Also Meernähe.
Da schilderst Du Erkrankungen, von denen ich keine Ahnung habe. Klingt gefährlich und kann es wohl auch werden?
Ich kann Deine Skrupel unter diesen Voraussetzungen voll und ganz verstehen.
Zu den Stenosen kann ich nichts weiter schreiben. Das muß jeder selbst entscheiden. Denn nur derjenige hat auch die möglichen Folgen zu tragen. Auch ein Arzt kann nur Angebote machen, aufklären, sofern sein Wissen und seine Erfahrung dies zulassen. Entscheiden tut immer der Betroffene.
Zu Pentasa wirst Du finden, es soll bei cu wirken. Also im Dickdarm. Es gab mal die lapidare Aussage, wenn es nicht bis in den Enddarm wirkt, da kann man ja rektal behandeln.
Aber...
Entgegen dem Beipackzettel ist es eigentlich nicht für cu. Das war früher mal ein Verkaufsargument als Marktführer. Will man verstehen warum, es geht da um die Resorption schon im Dünndarm, also die Aufnahme in den Körper. Mesalazin soll aber lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegen und nicht aufgenommen werden. Dann denkt man, was oben rein geht, muß auch unten ankommen. Mesalazin wird aber durch Darmbakterien acetyliert und damit in einen inaktiven Zustand überführt.
Je weiter oben es sich auflöst, je mehr wird resorbiert und auf dem langen Weg wird der Rest inaktiv.
Quintessenz ist, es wird auch von den wissenden Ärzten für mc im Bereich der Ileozökalklappe verschrieben und von Betroffenen auch mit Erfolg genommen.
Das mal zur Info.
Jan 2005 Retardgranulat: 4.1 Anwendungsgebiete Leichte bis mittelschwere Colitis ulcerosa
Jun 2008 Retardtablette aber dies: 4.1 Anwendungsgebiete
- Akutbehandlung der Colitis ulcerosa sowie Behandlung zur Vermeidung eines Rezidivs.
- Behandlung zur symptomatischen Besserung bei aktivem Morbus Crohn.
Umhüllung ist jeweils Ethylcellulose
LG Neptun
ich habe mich nicht verschrieben. Aza ist Azathioprin.
Neptun...ich komme aus dem Norden, bin Hamburger, wohne aber schon über 35 Jahre etwas nordwestlich. Also Meernähe.
Da schilderst Du Erkrankungen, von denen ich keine Ahnung habe. Klingt gefährlich und kann es wohl auch werden?
Ich kann Deine Skrupel unter diesen Voraussetzungen voll und ganz verstehen.
Zu den Stenosen kann ich nichts weiter schreiben. Das muß jeder selbst entscheiden. Denn nur derjenige hat auch die möglichen Folgen zu tragen. Auch ein Arzt kann nur Angebote machen, aufklären, sofern sein Wissen und seine Erfahrung dies zulassen. Entscheiden tut immer der Betroffene.
Zu Pentasa wirst Du finden, es soll bei cu wirken. Also im Dickdarm. Es gab mal die lapidare Aussage, wenn es nicht bis in den Enddarm wirkt, da kann man ja rektal behandeln.
Aber...
Entgegen dem Beipackzettel ist es eigentlich nicht für cu. Das war früher mal ein Verkaufsargument als Marktführer. Will man verstehen warum, es geht da um die Resorption schon im Dünndarm, also die Aufnahme in den Körper. Mesalazin soll aber lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegen und nicht aufgenommen werden. Dann denkt man, was oben rein geht, muß auch unten ankommen. Mesalazin wird aber durch Darmbakterien acetyliert und damit in einen inaktiven Zustand überführt.
Je weiter oben es sich auflöst, je mehr wird resorbiert und auf dem langen Weg wird der Rest inaktiv.
Quintessenz ist, es wird auch von den wissenden Ärzten für mc im Bereich der Ileozökalklappe verschrieben und von Betroffenen auch mit Erfolg genommen.
Das mal zur Info.
Jan 2005 Retardgranulat: 4.1 Anwendungsgebiete Leichte bis mittelschwere Colitis ulcerosa
Jun 2008 Retardtablette aber dies: 4.1 Anwendungsgebiete
- Akutbehandlung der Colitis ulcerosa sowie Behandlung zur Vermeidung eines Rezidivs.
- Behandlung zur symptomatischen Besserung bei aktivem Morbus Crohn.
Umhüllung ist jeweils Ethylcellulose
LG Neptun
Re: MC oder doch nicht?
Hallo, Neptun,
ich werde wohl darauf bestehen, Pentasa Retardtablette verschrieben zu bekommen. Nach dem Calprotectin bin ich ja nun in Remission (denke ich jedenfalls). Ist Pentasa auch was zum Erhalt der Remission?
Liebe Grüße
maxe
ich werde wohl darauf bestehen, Pentasa Retardtablette verschrieben zu bekommen. Nach dem Calprotectin bin ich ja nun in Remission (denke ich jedenfalls). Ist Pentasa auch was zum Erhalt der Remission?
Liebe Grüße
maxe
Re: MC oder doch nicht?
Hallo Maxe,
Mesalazin immer.
Und zur Darmkrebsprophylaxe.
LG Neptun
Mesalazin immer.
Und zur Darmkrebsprophylaxe.
LG Neptun