Fragen zur Medikation
Verfasst: Di 29. Jan 2019, 11:45
Hallo, ich bin neu hier, fast 40, wohne in der Nähe von Wien und bin seit ca. einen 3/4 Jahr mit dem Thema CU konfrontiert, seit einiger Zeit lese ich hier mit und bin sehr angenehm überrascht über den freundlichen Ton hier, die Kompetenz der einzelnen User und die vielen Infos die man zusammentragen kann.
zu mir: ich hatte die letzten Jahren immer schon mal ein paar Tage Durchfälle meist ohne ersichtlichen Grund aber mich nie darüber gewundert, im Nachhinein machts allerdings Sinn. vor ca 6 Jahren wurde mal einen Koloskopie gemacht, die war unauffällig. im Lauf des letzten Jahres dann wieder mal Durchfälle, nur sind die auch nach einer Woche nicht wieder weggegangen. erst Antibiotika, kein Erfolg, dann Ultraschall der inneren Organe, keine Auffälligkeiten. der Allgemeinarzt hat mir dann auf Verdacht Claversal 250 mg Tabletten verschrieben, dadurch wurde es besser und ging weg.
kurze Zeit später waren die Durchfälle wieder da, dann mit Blut und Schleim und dem dringensten Bedürftniss nach einer Toilette. Im Sommer dann Koloskopie mit Gewebeentnahmen. die Bilder waren eig. ok - ich war wohl in einer vermeintlichen Schubpause auch wegen Claversal, aber die Gewebeproben waren "Verdacht auf CU in Rektum und teilweise Sigma)". der Allgemeinarzt hat mich an einen Internisten verwiesen, der hat nochmals Ultraschall der Schilddrüse usw usf gemacht, aber das ist alles i.O. ich fühle mich auch sehr fit, bin sportlich aktiv und habe keine mir bekannte gröbere Lebenskrise. einen zT stressigen Job, Kinder, aber eigentlich mag ich mein Leben. ich versuche mich einigermaßen gesund zu ernähren. sonst keine Leiden, außer erhöhter Augendruck sprich Glaukom, das wird aber mit Tropfen behandelt und auch regelmäßig kontrolliert (auch in Bezug auf Kortison, siehe weiter unten).
der Internist hat mich zum Blut/Stuhltest geschickt und Calprotectintest. Blut war ok, Vit D Mangel und Bluttfett usw bisschen erhöht, Stuhl unauffällig und Calprotectin um die 400 wenn ich mich richtig erinnere. um den Bluttest herum sind auch wieder Durchfälle gekommen, Blut, Schleim, mir wurde dann wieder Claversal 500mg verschrieben 3x täglich und am Abend Entocort Einlauf. es ging mir dann besser aber mittlerweile weiss ich dass ich nicht komplett beschwerdefrei war, mir war auch nicht bewusst das Claversal dann über Monate hinweg genommen werden sollte, irgendwie hab ich mich immer über Verbesserungen gefreut aber das Ganze nicht richtig verstanden oder ernst genommen.
dann Ende November wurde alles wieder schlimm und der Arzt hat mir Aprednislon verschrieben zusammen mit Entocort. das hat erst gut angeschlagen, wurde rasch ausgeschlichen und vor Weihnachten vom Allgmeinarzt abgesetzt (der Interist war leider selber krank). Umstieg auf Claversal 500 mg Tabletten. der Arzt meinte noch dass immer in den Feiertagen was ist, hat mir Aprednislon mitgegeben und gemeint ich solle sobald Beschwerden kommen 4 x 25 mg einen Tag, 3 x 25 mg 3 Tage und dann 2 x 25 mg nehmen und mich so schnell es geht beim Internisten melden. genaus so ist es gekommen am 31.12. habe ich wieder Kortison genommen, weil die Durchfälle, Blut etc wieder da waren. Anfang Jänner zum Internisten auf 2x täglich Claversal 500 mg Zäpfchen gewechselt und Kortison diesmal langsamer reduziert. die Durchfälle wurden besser, immer wieder mal fester Stuhl, das Blut weniger und die Toilettengänge weniger (vor allem untertags, schlimm ist immer der frühe Morgen bis frühe vormittag !!!).
letzte Woche war ich dann recht entspannt und die Beschwerden waren ok und in kleinen Schritten immer besser, auf Anraten des Arztes dann auf 0,5 x 25 mg Kortison reduziert, Zäpfchen weiterhin. da wurden die Beschwerden dann sehr schnell wieder mehr, öfter und mehr Blut, mehrere Toilettegänge in der früh aber unter Tags oft stundenlang Ruhe. gestern hat er dann gemeint ich soll nochmal auf 1,5 x 25 mg erhöhen für eine Woche und dann wieder reduzieren. wenn es keine Verbesserung bringt muss er sich nächste Woche was neues überlegen (was, weiss ich leider nicht).
das Gute an der Sache: ich mach noch mehr Sport, mind 3 mal die Woche, habe blöde Angewohnheiten eingestellt (Kaffee, scharfes Essen,...) und muss mich mit meinem Körper auseinandersetzen.
Puh das ist lang geworden und eigentlich habe ich 2 Fragen die mich primär interessieren:
1. dauert es wirklich immer so lange bis man aus einen Schub in eine Beschwerdefreie Zeit / Remission kommt? sprich mehrere Wochen resp. bei mir jetzt Monate?
2. ist die Medikation so sinnvoll oder wie würdet ihr das beurteilen? irgendwie will ich ja wegkommen von diesen hohen Kortisondosen.
ich freu mich natürlich auch über erbauende und aufmunternde Worte
zu mir: ich hatte die letzten Jahren immer schon mal ein paar Tage Durchfälle meist ohne ersichtlichen Grund aber mich nie darüber gewundert, im Nachhinein machts allerdings Sinn. vor ca 6 Jahren wurde mal einen Koloskopie gemacht, die war unauffällig. im Lauf des letzten Jahres dann wieder mal Durchfälle, nur sind die auch nach einer Woche nicht wieder weggegangen. erst Antibiotika, kein Erfolg, dann Ultraschall der inneren Organe, keine Auffälligkeiten. der Allgemeinarzt hat mir dann auf Verdacht Claversal 250 mg Tabletten verschrieben, dadurch wurde es besser und ging weg.
kurze Zeit später waren die Durchfälle wieder da, dann mit Blut und Schleim und dem dringensten Bedürftniss nach einer Toilette. Im Sommer dann Koloskopie mit Gewebeentnahmen. die Bilder waren eig. ok - ich war wohl in einer vermeintlichen Schubpause auch wegen Claversal, aber die Gewebeproben waren "Verdacht auf CU in Rektum und teilweise Sigma)". der Allgemeinarzt hat mich an einen Internisten verwiesen, der hat nochmals Ultraschall der Schilddrüse usw usf gemacht, aber das ist alles i.O. ich fühle mich auch sehr fit, bin sportlich aktiv und habe keine mir bekannte gröbere Lebenskrise. einen zT stressigen Job, Kinder, aber eigentlich mag ich mein Leben. ich versuche mich einigermaßen gesund zu ernähren. sonst keine Leiden, außer erhöhter Augendruck sprich Glaukom, das wird aber mit Tropfen behandelt und auch regelmäßig kontrolliert (auch in Bezug auf Kortison, siehe weiter unten).
der Internist hat mich zum Blut/Stuhltest geschickt und Calprotectintest. Blut war ok, Vit D Mangel und Bluttfett usw bisschen erhöht, Stuhl unauffällig und Calprotectin um die 400 wenn ich mich richtig erinnere. um den Bluttest herum sind auch wieder Durchfälle gekommen, Blut, Schleim, mir wurde dann wieder Claversal 500mg verschrieben 3x täglich und am Abend Entocort Einlauf. es ging mir dann besser aber mittlerweile weiss ich dass ich nicht komplett beschwerdefrei war, mir war auch nicht bewusst das Claversal dann über Monate hinweg genommen werden sollte, irgendwie hab ich mich immer über Verbesserungen gefreut aber das Ganze nicht richtig verstanden oder ernst genommen.
dann Ende November wurde alles wieder schlimm und der Arzt hat mir Aprednislon verschrieben zusammen mit Entocort. das hat erst gut angeschlagen, wurde rasch ausgeschlichen und vor Weihnachten vom Allgmeinarzt abgesetzt (der Interist war leider selber krank). Umstieg auf Claversal 500 mg Tabletten. der Arzt meinte noch dass immer in den Feiertagen was ist, hat mir Aprednislon mitgegeben und gemeint ich solle sobald Beschwerden kommen 4 x 25 mg einen Tag, 3 x 25 mg 3 Tage und dann 2 x 25 mg nehmen und mich so schnell es geht beim Internisten melden. genaus so ist es gekommen am 31.12. habe ich wieder Kortison genommen, weil die Durchfälle, Blut etc wieder da waren. Anfang Jänner zum Internisten auf 2x täglich Claversal 500 mg Zäpfchen gewechselt und Kortison diesmal langsamer reduziert. die Durchfälle wurden besser, immer wieder mal fester Stuhl, das Blut weniger und die Toilettengänge weniger (vor allem untertags, schlimm ist immer der frühe Morgen bis frühe vormittag !!!).
letzte Woche war ich dann recht entspannt und die Beschwerden waren ok und in kleinen Schritten immer besser, auf Anraten des Arztes dann auf 0,5 x 25 mg Kortison reduziert, Zäpfchen weiterhin. da wurden die Beschwerden dann sehr schnell wieder mehr, öfter und mehr Blut, mehrere Toilettegänge in der früh aber unter Tags oft stundenlang Ruhe. gestern hat er dann gemeint ich soll nochmal auf 1,5 x 25 mg erhöhen für eine Woche und dann wieder reduzieren. wenn es keine Verbesserung bringt muss er sich nächste Woche was neues überlegen (was, weiss ich leider nicht).
das Gute an der Sache: ich mach noch mehr Sport, mind 3 mal die Woche, habe blöde Angewohnheiten eingestellt (Kaffee, scharfes Essen,...) und muss mich mit meinem Körper auseinandersetzen.
Puh das ist lang geworden und eigentlich habe ich 2 Fragen die mich primär interessieren:
1. dauert es wirklich immer so lange bis man aus einen Schub in eine Beschwerdefreie Zeit / Remission kommt? sprich mehrere Wochen resp. bei mir jetzt Monate?
2. ist die Medikation so sinnvoll oder wie würdet ihr das beurteilen? irgendwie will ich ja wegkommen von diesen hohen Kortisondosen.
ich freu mich natürlich auch über erbauende und aufmunternde Worte