Entyvio, Gelenk und Nerven Schmerzen

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Trine
Dauergast
Beiträge: 127
Registriert: So 23. Dez 2012, 11:56

Entyvio, Gelenk und Nerven Schmerzen

Beitrag von Trine »

Hallo,

ich bekomme seit ca. einem dreiviertel Jahr Entyvio. Dem Darm (CU seit 1985) hilft es relativ gut nur meinen Gelenken und Füßen tut es nicht gut.
Schmerzmedikation zur Zeit 200mg Celebrex und bei Bedarf zusätzlich Novalminsulfon (beides gegen Gelenkschmerzen). Außerdem hat mir die Schmerztherapeutin Gabapentin (für die Nervenschmerzen in den Füßen) verschrieben. Die habe ich allerdings noch nicht genommen da ich echt Angst vor den Nebenwirungen habe.

Vielleicht ist ja jemand im Forum der das gleiche Problem mit den lieben Gelenken und/oder Nervenschmerzen hat und mir vielleicht ein wenig die Angst nehmen kann. Die Medikamente sind ja nicht ganz ohne. :x

Danke und viele Grüße

Trine

samira127
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 573
Registriert: Mo 31. Dez 2012, 01:15

Re: Entyvio, Gelenk und Nerven Schmerzen

Beitrag von samira127 »

hallo trine,

ich kenne deine probleme nur zu gut. auch die medikamente kenne ich alle und noch einige mehr ;) . celebrex hat bei mir leider nie angeschlagen und arcoxia habe ich nicht vertragen. hatte danna anfangs novalgin als schmerzmedikation bis ich da irgendwann an der höchstdosis angekommen war. vorher gab es noch quensyl dazu was ich auch heute noch nehme. das hilft mir etwas und zwei absetzversuche brachten immer wieder eine verschlechterung, also bleibt es dabei. vieleicht ist das auch eine option für dich. als novalgin nicht mehr ausreichte gab es dann tilidin (meine 2014) dazu was ich auch heute noch nehme (die probleme fingen 2012/2013 an) . dazu kamen versuche mit mtx und anderen biologikas. da die cu zu dem zeitpunkt auch gut aktiv war kam dann irgendwann die kombi aza entyvio und anfangs noch cortison. darunter kam der darm endlich zur ruhe, die gelenke leider nicht. dann wurde der versuch mit gabapentin gestartet was ich an sich gut vertragen hatte und keine nebenwirkungen hatte, wirkung leider auch keine. nahm das ganze fast ein jahr dann wurde es abgesetzt. aza wurde gegen ciclosporin getauscht in der hoffnung den gelenken so zur ruhe zu verhelfen aber auch leider ohne chance. nebenwirkungen hatte ich damit aber auch keine. mittlerweile gab es durch wirkverlust vom entyvio eine gesamte umstellung auf xeljanz und seit dem sind die gelenke fast komplett ruhig. ich setzte nun ganz langam die schmerzmittel ab (nehme neben dem tilidin noch stärkere medis zusäzlich).

ich will dir damit nun keine angst machen wegend em verlauf. ich habe wieder mal zu oft hier geschrien als es um die verteilung der probleme ging (meine cu ist ein ähnlicher fall) . mein vorteil ist allerdings das ich ganz viele medikamente ohne große probleme vertrage. aber überleg mal, was bringt es dir vor angst das medikament nicht zu nehmen und vieleicht wäre es genau DAS medikament was dir hilft und die schmerzen weg nimmt. nebenwirkungen verschwinden wieder wenn du es absetzt. und du bist ja auch unter kontrolle.
Hoffnung, ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass es gut ist, egal wie es ausgeht.

Vaclav Havel

Trine
Dauergast
Beiträge: 127
Registriert: So 23. Dez 2012, 11:56

Re: Entyvio, Gelenk und Nerven Schmerzen

Beitrag von Trine »

Hallo Samira,

lieben Dank für Deine Meinung. Du hast recht wer nicht wagt der nicht gewinnt. Ich werde das Gabapentin versuchen. Kostest zwar ziemliche Überwindung aber die Schmerzen sind manchmal kaum auszuhalten vor allen morgens.
Ich werde Dir berichten. Meines Wissens dauert der Wirkeintritt ja auch ein Weilchen, hoffentlich nicht zu lange.

Viele Grüße Trine

samira127
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 573
Registriert: Mo 31. Dez 2012, 01:15

Re: Entyvio, Gelenk und Nerven Schmerzen

Beitrag von samira127 »

in welcher dosierung sollst du es denn nehmen? ich hatte anfangs eine niedrige dosierung und später ging es nochmal höher.

ich habe mir angewöhnt gar keine packungsbeilagen groß zu lesen. ich gucke auf wechselwirkungen und grob ob ich sehr häufig mit was rechnen muss und dann nehme ich die erste tablette zum abend. dan verschlafe ih zur not den schlimmsten teil
Hoffnung, ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass es gut ist, egal wie es ausgeht.

Vaclav Havel

Trine
Dauergast
Beiträge: 127
Registriert: So 23. Dez 2012, 11:56

Re: Entyvio, Gelenk und Nerven Schmerzen

Beitrag von Trine »

Hallo Samira,

ich nehme 200mg am Abend. Außer extremer Müdigkeit merke ich leider noch nichts.Da ist wohl Geduld das Zauberwort. In welcher Dosierung hattest Du es genommen. Ich nehme zusätzlich noch Novalminsulfon. Naja irgendwie rette ich mich über den Tag.

Viele Grüße Trine

Trine
Dauergast
Beiträge: 127
Registriert: So 23. Dez 2012, 11:56

Re: Entyvio, Gelenk und Nerven Schmerzen

Beitrag von Trine »

Hallo Samira,

ich habe noch eine Frage zum Garbapentin. Ich bin jetzt bei 300mg abends und es ist eher schlechter geworden bzw. habe ich Nebenwirkung. Wie gut hast Du es vertragen? Ich glaube vor der Einnahme ging es mir besser.

Liebe Grüße

samira127
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 573
Registriert: Mo 31. Dez 2012, 01:15

Re: Entyvio, Gelenk und Nerven Schmerzen

Beitrag von samira127 »

hi,

ich hatte es damals gut vertragen. hatte keinerlei nebenwirkungen. aber halt auch keine wirkung. vieleicht solltest du mal ein aar tage medikamentenause machen. nebenwirkungen sollten ja eigentlih schnell wieder verschwinden. was ist denn das problem?
Hoffnung, ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass es gut ist, egal wie es ausgeht.

Vaclav Havel

Trine
Dauergast
Beiträge: 127
Registriert: So 23. Dez 2012, 11:56

Re: Entyvio, Gelenk und Nerven Schmerzen

Beitrag von Trine »

Hallo,

ich habe es nun abgesetzt. Ich konnte kaum noch laufen, extremes Kribbeln und starke Kopfschmerzen. Jetzt geht es besser. Mal schauen wie es nun weitergeht.

Viele Grüße.

samira127
könnte auch hier einziehen
Beiträge: 573
Registriert: Mo 31. Dez 2012, 01:15

Re: Entyvio, Gelenk und Nerven Schmerzen

Beitrag von samira127 »

ach mist. aber nun weißt du auch das du das medikament nicht verträgst. frag doch mal ob eventuell quensyl für dich eine option wäre. das hilft mir auch recht gut. habe da uch keine nebenwirkungen von. aber das heißt ja nix :D
Hoffnung, ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass es gut ist, egal wie es ausgeht.

Vaclav Havel

Xaero
ist öfter hier
Beiträge: 23
Registriert: Di 29. Jan 2019, 15:36

Re: Entyvio, Gelenk und Nerven Schmerzen

Beitrag von Xaero »

Ich hatte, nachdem die Bioligica IV Therapie begonnen hat starke Gelenkschmerzen in den Händen. Zusätzlich habe ich auch die Immunsupressiva bekommen, könnte auch durchaus davon gekommen sein.

Nach ca. einem Jahr hat der Arzt gemeint ich soll versuchen, mich zu zwingen die betroffenen Gelenke (Hände) zu trainieren. Ich hatte schon solche schmerzen das ich, wenn ich zB. ein loch in die Wand gebohrt habe nach dem einen Loch die Hände so geschmerzt haben das ich 10min Pause machen musste damit ich weiter machen konnte.

Ich habe dennoch ein Trainingsgerät besorgt und muss gestehen es ist seit dem wirklich viel besser geworden. Die erste zeit war furchtbar weil das trainieren echt schmerzhaft war. Langsam über die Monate wurde es besser. Mittlerweile spüre ich es nur noch leicht an manchen tagen oder wenn ich etwas anstrengendes mache. Schöner Nebeneffekt war auch das die Venen wieder besser funktionieren, musste teilweise schon 5-6 mal gestochen werden beim Blut abnehmen oder wenn ich die Infusion bekommen habe.

Bei einem Schub, wenn ich echt körperlich am ende bin kommen die Schmerzen allerdings doch wieder recht stark.

Antworten