Hilfe übersehe ich etwas?

[Legi]

Kurz zu mir denn langsam bin ich ratlos:
Männlich, 22, Diagnose CU Januar 2018, Erstmanifestation November 2017

Hatte über einen Tag plötzlich über 39°C Fieber und dachte, ich würde krank werden und bekam Durchfall.
Das Fieber ist plötzlich über den Tag wieder weggegangen, so dachte ich, dass nach wenigen Tagen der Durchfall auch besser würde.
Der Durchfall wurde besser, jedoch war mein Stuhl sehr fettig und hat geglänzt und nicht sehr angenehm gerochen.
Nach mehrern Wochen zum Arzt um nach Viren Bakterien und Parasiten zu suchen, jedoch o.B.
Da es dennoch nicht besser wurde, wurde mir kurz vor Weihnachten der Calprotectinwert gemessen, welcher bei 5300 lag.
Mein Hausarzt meinte, es sei entweder eine Darmfehlbesiedelung oder eine Autoimmunerkrankung.
Über die Feiertage wurde mir dann Ciprofloxacin und 60mg Prednison verschrieben und eine Überweisung zu einem Gasto zur Darmspiegelung.
Nach Absetzen des Ciprofloxacin habe ich erstmals Blut im Stuhl gehabt.
Koloskopie ergab Verdacht auf Colitis Ulcerosa. Die Gastroskopie hat einen MC höchstwahrscheinlich ausgeschlossen.
Danach noch ein MRT-Sellink dass lediglich eine starke Verdickung meines Dickdarms zeigte.

1. Medikation: 9mg Cortiment und Pentasa 4g

Damit bin ich passabel zurechtgekommen mein Stuhl war fester und die Frequenz war akzaptabel, jedoch habe ich meinen Gastroenterologen gewechselt.
Der Neue meinte, ich solle mal versuchen ob ich auch nur mit Pentasa zurechtkäme.
Das ist eine Woche gutgegangen, dann kamen Symptome wie steigende Stuhlfrequenz und hohe Stuhlmasse wieder, ebenso wie komparativer Stuhldrang.
Mein Gastro meinte ich solle mich mit Flohsamenschalen und Loperamid "über Wasser halten".
Zusätzlich soll ich wieder mit dem Cortiment anfangen, jedoch hat mir das keine Linderung mehr verschaffen können.

2. Medikation: 40mg/30mg/20mg Prednisolon

Mein Gastro ist ziemlich schlecht zu erreichen, somit hat mir seine Praxisvertretung mir das verschrieben,
jedoch habe ich unter 40mg Prednisolon lediglich eine leichte Verbesserung der Symptome feststellen können.
Als ich meinen Gastro dann erreichen konnte, meinte er, ich könne auf 60mg Prednisolon hoch und ich bekam einen Tag später von seiner Praxisvertretung eine Koloskopie
... selten soviel geballte Inkompetenz gesehen.

Koloskopiebefund: Aufgrund des Vorbefunds eines Morbus Crohn (?!?) konnte ein leichtgradig aktiver MC festgestellt werden. Kaum Entzündungszeichen vorhanden.

Aber mir wurde angeboten eine Basistherapie mit Remicade zu starten ...
Die nächsten Tage kaum an Essen oder Schlaf zu denken, bin ich zu meinem Hausarzt und habe ihm meine Situation geschildert.
Dieser hat mich direkt in's Uniklinikum überwiesen, ich solle dort in die Notaufnahme. Telefonisch habe ich meine Situation mit der Oberärztin der Gastroenterologie (die auf CED spezialisiert ist) besprochen.

In der Klinik wurde ich stationär aufgenommen.

3. Medikation: 80mg Decortin intravenös und 500ml Sterofundinlösung und die klassische Clexane-Spritze

Sono ergab starke über 30cm lange Entzündung in meinem Dickdarm
Dort wurden dann Test gemacht, damit ich schnellstmöglich mit einer Basistherapie nämlich Remicade (TNF-Alpha-Blockern) behandelt werden könnte.
Die 80mg Cortison haben mir nur bedingt geholfen. Nach der Infusion hatte ich ca. 12h ein Leben und danach haben meine Beschwerden wieder angefangen.
Somit war die Höchstdosis nur ein Tropfen auf den heißen Stein und ich galt seitdem als steroidrefraktär.
Dort habe ich noch eine Sigmoidoskopie bekommen die die Entzüngung zeigte, welche auf einer Skala zwischen 2-3/4 lag.

4. Medikation: Remicade (TNF-Alpha-Blocker) & 40mg Decortin, welches ich wochenweise um 5mg redizieren sollte.

Mit den 40mg Decortin ging es mir okay bis auf die cortisontypischen Nebenwirkungen.
Ich hatte 3 akzeptable Stuhlgänge am Tag.
Nach Absetzen des Decortins wurden auch meine Symptome wieder schlechter, ca. so schlecht wie vor meines Klinikaufenthalts.
Es wurde versucht die Dosis auf die Maximaldosis anzupassen und den zeitlich niedrigsten Abstand zu wählen (4 Wochen).
Dies hat mir leider nichts geholfen.

5. Medikation: Tacrolimus

Die Idee war, die Entzündung mit einem richtigen "Hemmer" zu bekämpfen, nämlich Tacrolimus.
Der Spiegel hat gestimmt (Talspiegel über 11), jedoch habe ich weder eine Verbesserung noch eine Verschlechterung gespürt.
Nach 3 Wochen wurde dann auch das abgesetzt.

6. Medikation: Entyvio (Vedolizumab) gleichzeitig mit 5mg Bethnesol Klysma, um die Zeit bis zum Wirkungseintritt des Entyvios zu überbrücken

Das erste Mal das ein Medikament gewirkt hat.
Das Bethnesolklysma hat es geschafft dass ich keine Beschwerden und eine Stuhlfrequenz von 2-5 geformten Stuhlgängen hatte.
Nach etwa 5 Wochen bin ich krank geworden, habe mich mit Fieber erkältet und hatte direkt massenweise Blut im Stuhl
(Blut war trotz meiner starken und aktiven Entzündung nie ein Problem gewesen)
Seit der Besserung meiner Erkältung habe ich fast einen Wirkungsverlust von 90% des Klysmas und das Vedolizumab
wirkt bis jetzt (Induktionsphase seit paar Tagen abgeschlossen) noch keineswegs.
Stuhlfrequenz wieder in's unermessliche hoch, selbst ohne, dass ich was esse.
Vorletzte Nacht hatte ich einen Ruhepuls von über 115 und einen Blutdruck von 145/95 und war sogar 3x pro Stunde auf der Toilette.
Zusätzlich habe ich beim Liegen Lungenschmerzen bekommen, als würde mein Darm,
bzw die Entzündung meines Darm auf meine Lunge drücken und ich konnte nur noch flach atmen.
Ich dachte daran mich stationär aufnehmen zu lassen, jedoch ist das Problem:

Es gibt nichts, dass mir akut noch helfen könnte (medikamentös)

Übrige mögliche Medikamente: Tofacitinib und Azathioprin

Keine Besserung durch: Pentasa, Salofalk, Mutaflor etc.


Meine Frage: Gibt es irgendetwas, dass ich vergessen habe, oder nicht bedacht habe, oder Erfahrungen mit ähnlichen Problemen?
Denn falls es weiterhin so schnell bergab geht sehe ich außer einer Kolektomie wenig Möglichkeiten.

Entschuldigt für den langen Text, ich hoffe ich habe mich verständlich ausgedrückt und mich klar ausgedrückt, falls nicht habt bitte Nachsehen mit mir

MfG

[Korona]

Hallo Legi,

es fällt auf, dass Du in einem Jahr einen großen Teil der verfügbaren Medikamente konsumiert hast. Mich irritiert es etwas, da man ja kaum Zeit hatte, den Wirkeintritt abzuwarten.

Sicher gibt es den Ansatz, schon frühzeitig die Therapie zu eskalieren und Biologica einzusetzen. Ich bin mir nicht sicher, ob das auch „schon“ bei einer Entzündungsstrecke von 30 cm erfolgen sollte.

konnte ein leichtgradig aktiver MC festgestellt werden. Kaum Entzündungszeichen vorhanden.

Wenn diese letzte Diagnose stimmt, kann man sich fragen, ob schon Biologica eingesetzt werden sollten, oder ob hier die Diagnose ansich über die Symptomatik gestellt wird.

Eine CED-Diagnose führt berechtigterweise zu großer Sorge und Verunsicherung. Aus eigener Erfahrung muss ich sagen, dass es unbedingt wichtig ist, den Stresshaushalt zu regulieren, denn der beeinflusst auch den körpereigenen Cortisolspiegel.
Die Angst, die durch so eine Diagnose ausgelöst wird, darf nicht führend werden.

Frage ist auch, was man als Erfolg bezeichnet. Eine Stuhlfrequenz von

Ich hatte 3 akzeptable Stuhlgänge am Tag.

ist für mein Gefühl bei dieser Grunddiagnose ein fast schon normaler Zustand. Also, was soll erreicht werden, um den Start einer positiven Entwicklung festzustellen? Welchen Anteil hat der persönliche Stresszustand bei der Beurteilung Deiner Situation? Welche Symptome oder welche erwarteten Therapieerfolge stehen hinter der Aussage, dass Du einen schweren Verlauf hast, der eine Kolektomie rechtfertigt?

Vorletzte Nacht hatte ich einen Ruhepuls von über 115 und einen Blutdruck von 145/95 und war sogar 3x pro Stunde auf der Toilette.
Zusätzlich habe ich beim Liegen Lungenschmerzen bekommen, als würde mein Darm,
bzw die Entzündung meines Darm auf meine Lunge drücken und ich konnte nur noch flach atmen.

Diese Symptome können pathologisch sein, können aber auch durch Angst verursacht werden.
Verstehe mich nicht falsch, man muss solche Symptome unbedingt ernst nehmen, gleichzeitig aber auch versuchen, auf dem Boden der Tatsachen zu bleiben.
Ein Blutdruck von 145/95 ist ein etwas erhöhter, spricht aber eher für Aufregung und bietet keinen Anlass zur Sorge, wenn er sich später wieder reguliert.
Versuche die wirklichen Tatsachen von Deiner berechtigten Sorge abzugrenzen, sonst holt Dich das Kopfkino ein!

Welche Symptome hast Du konkret? Sie gehen aus Deiner Beschreibung nur teilweise hervor. Blut und sehr hohe Calprotectinwerte sind natürlich starke Symptome. Sie könnten aber auch andere Ursachen als eine CED haben.

Es gibt den Behandlungsansatz, nach der individuellen Befindlichkeit des Patienten zu therapieren, und die Labor- oder Endoskopie-Ergebnisse nur zweitrangig zu betrachten. Ich frage mich manchmal, ob die Diagnose CU/MC manchmal zu schnell gestellt wird, und es tatsächlich anfänglich „nur“ eine Fehlbesiedelung ist, die im Verlauf der dann folgenden Fehltherapie aus dem Ruder läuft und wirklich zum Dauerschaden wird.
Ein Chirurg sagte mir einmal, dass die Therapien oft nur Ausdruck der Hilflosigkeit der Ärzte wären, und fatale Selbstläufer würden, weil wir im Grunde zu wenig über diese Krankheit wüssten.

Zu Deiner Frage

Meine Frage: Gibt es irgendetwas, dass ich vergessen habe......

Wenn Du nicht vergessen hast es zu schreiben, hast nicht Du, sondern Dein Gastro vergessen Dir gleichzeitig mit dem Ciprofloxacin auch Metronidazol zu verschreiben!
Mal abgesehen davon, dass Ciprofloxacin ein sehr vorsichtig einzusetzendes Reserveantibiotikum ist, führt Cipro zu einem Ungleichgewicht im Darm, das Clostridien begünstigt!
Clostridien können sehr starke Beschwerden machen, Durchfälle, Blutungen, Krämpfe....
Du solltest also abklären lassen, ob Du welche hast, wenn das nach der Cipro-Einnahme noch nicht geschehen ist.
Ich werde in einer CED-Schwerpunktpraxis behandelt, da ist diese Therapie-Kombination grundsätzlich üblich.

oder nicht bedacht habe

Nicht bedacht haben könntest Du, was vor der Erstmanifestation war. Hast in den Wochen davor Du etwas spezielles gegessen, was einen der nicht üblichen Keime erklären könnte? Auch z.B. soetwas wie eine Überdosis Garnelen, die oft mit Antibiotika verseucht sind. Hast Du Antibiotika genommen, wegen einer Blasenentzündung oder einer Zahnbehandlung? Warst Du im Ausland, speziell in den Tropen?

Ein weitere Frage ist auch, ob etwas in Deinem Leben zu großem Stress führt, denn dieser kann auf den Darm einen sehr starken Einfluss haben.

Denn falls es weiterhin so schnell bergab geht sehe ich außer einer Kolektomie wenig Möglichkeiten.

Also an dieser Stelle nochmal die Frage: welche Symptome hast Du konkret und welche Besserung erwartest Du von einer Therapie?
Eine Kolektomie lässt sich nicht mehr rückgängig machen und ob Du jetzt schon diesen Weg gehen willst (ich spreche aus eigener Erfahrung), solltest Du Dir sehr gut überlegen!

VG von Korona

[Fuchur]

Es ging jetzt einiges durcheinander...

Welche Symptome hast Du denn jetzt grade? Zuletzt klang es ja schon recht heftig..?

Wurden bei Remicade und Entyvio die Zeiten bis zum Wirkungseintritt auch gut abgewartet?

Was raten Dir den die Ärzte, insbesondere diese auf CED-spezialisierte Oberärztin? Empfehlen sie die Kolektomie?

Also ganz klar, wenn es Dir so richtig Mist geht, dann in die Klinik...

[Legi]

Hey Korona, vielen herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort und dass du alles gelesen hast das bedeutet mir wirklich was

Also ich in die Klinik eingeliefert wurde habe ich innerhalb eines halben Jahres 15kg abgenommen und war in keiner guten Verfassung.
Ich habe wochenlang nicht mehr ansatzweise durchgeschlafen und bei zusätzlich 40 Stuhlgängen pro Tag unabhängig davon,
ob ich etwas gegessen habe oder nicht hat das ganze negativ eskalieren lassen.
Da das intravenöse Cortison auch keine Besserung brachte war zwangsläufig klar, dass ich eine Basistherapie benötige.
Die Wahl war dann zwischen Aza und den TNF-Alpha (zwischen Humira und Remicade).
Da Remicade aber besser dosierbar ist, habe ich mich für das Remicade entschieden.
Dieses sollte zwischen der 2. und 3. Induktionsphase anfangen zu wirken.
Nach der 5. Infusion wurde es dann abgebrochen, denn die 4. und 5. Infusion bekam ich schon in 10mg/kg statt 5mg/kg und innerhalb von 4 Wochen
statt wie üblich zwischen 6 und 8 Wochen.
Meine Ärztin wollte es schon nach der 4. Infusion abbrechen, aber ich meinte, ich würde wollen, dass ich es wenigstens gänzlich ausgeschöpft hätte.
Das Tacrolimus hat einen Wirkungseintritt nach mehreren Stunden und sobald der Spiegel stimmt, meist nach wenigen Tagen sollte es eine Besserung geben.
Diese Besserung die allerspätestens nach einer Woche kommen sollte auch nach 2 Wochen nicht eintrat wurde es dann eine Woche später abgesetzt.
Tacrolimus ist aufgrund seiner Toxizität auch kein Langzeitmedikament, sondern lediglich ein Kurzzeitmedikament und 3 Wochen sind für das Medikament schon keine kurze Zeitspanne.
Aktuell habe ich die 3. Vedolizumabgabe ja erst bekommen.


Entschuldige ich habe mich leicht missverständlich ausgedrückt.
Der inkompetente Gastroenterologe hat sich wohl nicht einmal meinen Vorbefund angeschaut der eindeutig einen MC ausgeschlossen hatte.
Ihm ist jedoch sein Fehler nicht einmal nach der Darmspiegelung aufgefallen, also habe ich kein MC sondern eine CU.
Ich habe dieses Jahr 2 Koloskopien, eine Gastroskopie und 2 Sigmoidoskopien gehabt.

Ich bin medizinisch versiert und an der Wissenschaft interessiert, somit habe ich auch mehrere Fachbücher und die Leitlinien zu der Erkrankung gelesen.
Der Stress ist zwar da, weil es ziemlich einschränkend ist, wenn man sieht wie das eigene Leben stillsteht, aber das würde ich nicht als das größte Problem sehen.

Ich hatte 3 akzeptable Stuhlgänge am Tag.

Das war leider temporär unter den TNF-Alpha und den 40mg Prednisolon.
Ich wäre auch schon mit täglich 5-8 Stuhlgängen vollkommen zufrieden

Also, was soll erreicht werden, um den Start einer positiven Entwicklung festzustellen? Welchen Anteil hat der persönliche Stresszustand bei der Beurteilung Deiner Situation? Welche Symptome oder welche erwarteten Therapieerfolge stehen hinter der Aussage, dass Du einen schweren Verlauf hast, der eine Kolektomie rechtfertigt?

Eine positive Entwicklung wäre für mich, eine Stuhlfrequenz von täglich 5 und dass eine Stuhlform erkennbar wäre. Ebenso dass ich mal nachts länger als 1h am Stück schlafen könnte.
Ebenso, dass der komparative Stuhldrang zumindest "besser" wird und ich nicht kontinuierlich an Gewicht verliere. Das wären alles Anzeichen für eine Besserung.
Die Kolektomiegedanken kommen daher, dass ich auf keine meiner bisherigen Medikationen angesprochen habe und dass ich steroidrefraktär bin und somit keine "Akutmedikation" habe.
Somit gehöre ich zu den unglücklichen 10% die nicht auf Corticosteriode ansprechen.
Aufgrund meines schlechten bis inexistenten Ansprechens auf Cortison ist die Wahrscheinlichkeit, dass andere Immunsuppressiva wirken auch dementsprechend gering.

Diese Symptome können pathologisch sein, können aber auch durch Angst verursacht werden.

Danke, dass du auch auf die Psyche eingehst, dass wird oft vernachlässigt.
Ich selbst arbeite in der geschlossenen Psychiatrie somit kann ich mit ziemlicher Sicherheit sagen, dass die Symptome eher weniger pathologischer Natur waren, aber bestimmt hat das auch eine geringe Rolle dabei gespielt.

Welche Symptome hast Du konkret?

Aktuell habe ich einen kontinuierlichen Gewichtsverlust, Intestinalkrämpfe die einen Stuhldrang und Übelkeit auslösen, laute Darmgeräusche, komparativen Stuhldrang, Stuhlfrequenzen bis zu 60/d, sporadische Blutbeimengungen. Zudem weiß ich dass ich eine kontinuierliche Entzündung in meinem ganzen Dickdarm habe. Im Bericht steht "CU Mayo 2-3 mind. bis C. transversum", denn bei einer Sigmo kann man nicht den ganzen Dickdarm einsehen.

Du solltest also abklären lassen, ob Du welche hast, wenn das nach der Cipro-Einnahme noch nicht geschehen ist.

Das Ciprofloxacin habe ich von meinem Hausarzt verschrieben bekommen.
Danach wurde aber vor meiner ersten Darmspiegelung pathogene Keime, Parasiten und alles erdenkliche ausgeschlossen.
Dies geschieht ca. 1x im Monat denn aktuell bin ich ambulant im Uniklinikum in Behandlung.
Dort wurde ich auch mehrfach auf CMV getestet, dass bspw. eine Steroidresistenz auslösen kann.
Ebenso wurde ich auf EBV getestet und der Quantiferontest und das Lungenröntgen wegen der TB.
Also ich denke nicht, dass ich auf eine Möglichkeit die diese Beschwerden auslöst nicht getestet wurde.
Im Unikinikum nimmt man das schon um einiges ernster als bei meinen vorigen Gastoenterologen.
Meine letzte Stuhluntersuchung liegt jetzt einen Monat zurück und es wurden: Campylobacter, Salmonella, Shigella/EIEC, Enterocolitica, Aeromonas spp, Clostridium getestet und alles war negativ.

Nicht bedacht haben könntest Du, was vor der Erstmanifestation war.

Ich habe viel Sport getrieben und hatte in meinem Leben noch nie Probleme mit meinem Darm, weder Unverträglichkeiten, noch eine Magen-Darm-Grippe und auch die letzte Antibiotikabehandlung lag bestimmt mehrere Jahre zurück.
Kein Ausland gar nichts. Ebenso esse ich wenig exotisches oder auch Sushi ist nichts für mich.
Ich denke auch, dass die Psyche keinen geringen Einfluss auf die Erkrankung hat.

Ernährungstechnisch ist es fast irrelevant was ich esse, da ich auf Kartoffeln genauso reagiere wie auf weißen Industriezucker.

Somit habe ich weder eine medikamentöses, noch ernährungstechnisches, noch psychisches Ventil gefunden, was mir eine Linderung bringt.
Ich bin ein offener Mensch. Mir ist es egal, was mir am Ende hilft, ob es nun Psychotherapie ist oder Akkupunktur oder Cannabinoide oder Weihrauch.
Hauptsache es hilft mir.

Also an dieser Stelle nochmal die Frage: welche Symptome hast Du konkret und welche Besserung erwartest Du von einer Therapie?

Die Symptome habe ich oben schon geschildert und die Besserung die ich erwarte wäre allgemein gesagt, dass ich wieder an meinem Alltag teilhaben kann, vielleicht mal wieder gekochtes Gemüse essen und meiner sportlichen Aktivität weiter nachgehen kann und mein Studium adäquat weiterführen kann.
Das bedeutet aber auch, dass die Entzündung dazu runter muss, ebenso wie die Stuhlhäufigkeit und der komparative Stuhldrang.

Eine Kolektomie lässt sich nicht mehr rückgängig machen

Das ist für mich auch der letzte Weg nur ist genau heute mein 1-jähriges Krankheitsjubiläum.
In diesem Jahr habe ich nicht bekommen oder machen können, das meinem bisher chronisch aktiven Krankheitsverlauf Abhilfe schaffen konnte.
Nach einem Jahr zehrt das dann schon ganz schön an den Nerven. Ebenso die ständigen stationären oder teilstationären Klinikaufenthalte schlagen dann noch zusätzlich auf's Gemüt.

Hast du eine Kolektomie hinter dir, die dir nicht das gewünschte Ergebnis gebracht hat?

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort und der Hilfe, ich hoffe ich habe vor lauter Freude, dass mir geantwortet wurde, nicht alles viel zu schnell kompliziert und unverständlich geschrieben ...
In der Hoffnung, dass ich überhaupt richtig "gequotet" habe.

[Legi]

Hey Fuchur,

Die Symptome habe ich oben geschildert

Wurden bei Remicade und Entyvio die Zeiten bis zum Wirkungseintritt auch gut abgewartet?

Bei Remicade wurde die Induktionsphase abgewartet also 1. Gabe, 2. Gabe 2 Wochen später, 3. Gabe 4 Wochen später und 4. Gabe 4 Wochen später, also der Wirkungseintritt kam auch nach 2 Monaten unter der Höchstdosis nicht. Die gemessene Antikörperkonzentration in meinem Blut war in Ordnung.

Bei Entyvio habe ich gerade die 3. Induktionsphase abgeschlossen und laut meiner Ärztin wurde in der Studie zu Entyvio bloß 2 Infusionen getestet also ob ein Wirkungseintritt nach 2 Infusionen eintrat oder nicht. Aber es sollte nach ca. 4-6 Wochen nach Gabe der ersten Infusion wirken. Jetzt sind 6 Wochen um und ich merke noch nichts davon.

Das einzige das mir eine minimale Besserung zumindest temporär bringt ist mein Bethnesolclysma mit den 5mg Bethametason.

Sie meinte ich solle mich einmal damit beschäftigen und einen Termin bei der dafür zuständigen Chirurgin ausmachen, sodass sie mir das Prozedere einmal erklären könnte, sodass ich weiß, was im Notfall auf mich zukommen würde, aber aktuell empfiehlt sie es mir noch nicht.
Aber sie weiß auch noch nicht wie schlecht es mir aktuell geht, daher hoffe ich, dass sich es jetzt wieder etwas stabilisiert, sodass ich mir darüber noch keine Gedanken machen muss.

Danke für deine Antwort

[neptun]

Hallo Legi,

wenn man im Magen nichts findet, ist sicher auch kein mc auszuschließen. Was wäre das denn für eine Logik? Jeder mit mc hätte Entzündung im Magen? Quatsch.

Wo und wie ausgedehnt war die Entzündung bei der ersten Koloskopie?

Cortiment ist für den Dickdarm. Löst sich wie Mezavant auf nach MMX-Matrix.
http://www.krankenpflege-journal.com/in ... tlich.html

Pentasa aber ist mit Ethylcellulose ummantelt und löst sich ab den oberen Dünndarm auf. Daher für mc im Bereich der Ileozökalklappe geeignet. Habe gerade in den letzten Tagen wieder dazu geschrieben. In den Enddarm kommt da nichts und bei cu sollte doch der Enddarm entzündet sein. Dann wäre eine rektale Behandlung vorzuziehen oder, wie die Leitlinie empfiehlt, die rektale Behandlung mit der oralen Mesalazinbehandlung (Salofalk, Claversal, Mezavant) zu kombinieren.

Eine Cortisoninduktionstherapie soll nach Leitlinie heutzutage mit 1mg je kg Körpergewicht begonnen werden. Das Ausschleichen soll systematisch erfolgen und dauert in der Regel 3 ½ Monate. Du kannst dazu mal in diesem Thread lesen.
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3& ... 085#p33085

LG Neptun

[Legi]

Hey Neptun, danke, dass auch du dir die Zeit genommen hast, mir zu antworten

wenn man im Magen nichts findet, ist sicher auch kein mc auszuschließen. Was wäre das denn für eine Logik? Jeder mit mc hätte Entzündung im Magen? Quatsch.

Nein, aber möglicherweise hätte man Aphten erkennen können oder der histologische Befund der Biopsie hätte etwas Crohnassoziiertes ergeben können.
Aber man hat erst mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit nach dem MRT-Sellink ein MC ausgeschlossen.

Zu Beginn nach der ersten Koloskopie hieß es (weil ich davor 2 Wochen mit 60mg Prednison behandelt wurde) "Diskontinuierliche leicht aktive Colitis Indeterminata bei V.a. CED
Aufgrund des diskontinuierlichen Verlaufes wurde Crohn nicht ausgeschlossen. Daraufhin habe ich noch eine Gastroskopie bekommen, bei der Helicobacter negativ war und als Diagnose "Kein Anhalt für M. Crohn im eingesehenen oGI-Trakt"
Daraufhin das MRT-Sellink: "Terminale Illeum ist kollabiert. Ansonsten regelrechte Distension und Kontrastmittelfüllung der Dünndarmschlingen. Dünndarmwände sind nicht verdickt und zeigen kein pathologisches KM-Enhancement. Kein Nachweis einer Diffusionsstörung im Dünndarmbereich."
Daraufhin wurde MC zu einem hohen Prozentsatz ausgeschlossen.

Abschlussbefund: Colitis Indeterminata mit Aussparung von Rektum und Teilen des Sigmas bei V.a. CED ED (am ehesten Colitis ulcerosa)

Das Aussparen wurde letztendlich auf die systemische Cortisontherapie über die 2 Wochen geschoben.

Das war zeitlich alles zwischen Januar und März

Daraufhin: EInleitung einer Induktionstherapie mit Budesonid und 5-ASA

Die 2. Kolo ergab also leichte Entzündung, aber wo?
Hast Du Dir nicht alle Befunde in Kopie geben lassen und einen Ordner angelegt?

Doch ich habe alle chronologisch und inhaltlich in einem Ordner angelegt und sogar digitalisiert.

Das Problem ist, der 2. Gastroenterologe kannte weder meine Anamnsese noch sonst etwas und hat sich scheinbar nicht einmal informiert, weswegen er fälschlicherweise von einem Vorbefund mit MC ausging, jedoch ist ihm im Verlauf auch kein Irrtum aufgefallen.

Ergebnis 2. Koloskopie: "Regelrecht entzündungsfreie Ileumschleimhaut
Regelrechte entzündungsfreie Dickdarmschleimhaut
Maßiggradige chronische, mäßig aktive Proktocolitis mit Kryptenarchitekturstörung, Kryptitis und Kryptenabzessen sowie Regeneraephitel passend zu dem klinisch bekannten Morbus Crohn mit mäßiger entzündlicher Aktivität. Keine präkanzerösen Epitheldysplasien"

Das war die Beurteilung der 2. Koloskopie

Während ich bis zu 40 Stuhlgängen/Tag hatte trotz der 60mg Prednisolon die ich währenddessen nehmen sollte.

Wo wurde in der Sono die 30cm lange Entzündung gesehen? Im Rektum ist da nämlich schwer etwas zu sehen aufgrund der Lage im Becken.

Einige Tage später kam ich in die Notaufnahme meiner Uniklinik

Dort wurde das 1. Mal überhaupt eine Anamnese mit mir gemacht.
Um das besser beurteilen zu können wurde bevor ich aufgenommen wurde eine Sono gemacht die ergab:
"Akute Entzündung im Bereich des distalen Colon ascendens, sowie des gesamten Sigmas, distendierte, stuhlgefüllte Dünndarmschlingen"

Dann also Sigmoidoskopie, aber wieder keine Beschreibung der Lange und Ausdehnung.

Ich dachte eine detailreichere Beschreibung würde eher abschreckend wirken.

Ergebnis Sigmo: Entzündliche Schleimhautveränderung bei bekannter CU.
Im gesamten eingesehenen Bereich zeigt sich die Schleimhaut erythematös mit Fibrinbelägen und Verlust der Haustrierung. Bei etwas 5cm aa zeigt sich eine kleine Schleimhauterhabenheit von 2mm die mit der Zange abgetragen wird."
Histologischer Befund: "signifikante florider Entzündung mit zahlreichen Kryptitisherden, Kryptenabzszessen und umschriebender Schleimhauterosion sowie Kryptenarchitekturstörung und Becherzellverlust und entzündlich reaktiver erklärbaren Epithelveränderung. Keine epitheloidzelligen Granulome."

Kommentar: Befunde passend zu CU

Während meiner Aufnahme habe ich 1mg/kg Decortin intravenös bekommen jedoch hat mir das immer nur temporär Besserung gebracht (12h) und je länger ich das Decortin bekam desto kürzer fiel die Zeit aus, in der es eine Wirkung zeigt hat.

Dann wäre eine rektale Behandlung vorzuziehen oder, wie die Leitlinie empfiehlt, die rektale Behandlung mit der oralen Mesalazinbehandlung (Salofalk, Claversal, Mezavant) zu kombinieren.

Während meines Klinikaufenthaltes (2 Wochen) habe ich neben des Cortisons auch Salofalk 60ml Klysmen bekommen, die mir meines Erachtens nichts gebracht haben.

Auch Entyvio muß nicht sofort wirken. Im Forum gibt es Berichte zu Monaten. Und Betnesol dazu, dann täglich, ist schon ein Hammer. Wir schrieben schon zur Vergleichbarkeit, aber die 5mg Betamethason sind nun mal sehr stark wirksam im Vergleich zu 5mg Prednisolon. Kein Wunder also.

Vergessen zu erwähnen habe ich dass, als ich die schlimmen Symptome hatte, ich das Bethnesol morgens nicht genommen habe, da ich es abends versuchen wollte, in der Hoffnung damit könne ich besser schlafen, aber durch das Weglassen des Bethnesols kamen erst die "schweren Probleme". Klar ich habe 2 Tage davor die 3. Induktionsinfusion mit Vedolizumab, eine Eiseninfusion bekommen, was natürlich auch nicht unbemerkt am Körper vorbeigeht, jedoch habe ich auf eine Infusion noch nie etwas verspürt, weder Mattheit, noch Müdigkeit oder sonstiges.

Das Puls und Blutdruck in die Höhe schnellen, das kann an Schwäche liegen, aber vielleicht reagierst Du doch stärker auf die Betnesolklysmen, als Du bisher dachtest, denn Cortison kann durchaus solche Nebenwirkungen machen.

Ich nehme das Bethnesol schon fast 2 Monate und kann langsam sagen wie es wirkt. Es gab Zeiten, da habe ich das Klysma fast vollständig resorbiert. Aber inzwischen scheide ich die 100ml wieder vollständig aus, was ich denke, dass das auch mit dem Wirkungsverlust zusammenhängt.
Ja bisher habe ich nur gute Erfahrungen mit dem Klysma gemacht in Relation von Wirkung und Nebenwirkungen.
Bisher habe ich keine der bekannten Cortisonassoziierten Nebenwirkungen bemerken können.
Selbst nach 2 monatiger Anwendung.

Sind es wirklich Lungenschmerzen? Oder können es auch schmerzhafte Blähungen sein, die in den oberen Bauchraum drücken?

Das klingt eher nach den Schmerzen die ich hatte. Ich dachte entweder dass die Entzündung meine Darmwand verdickt, die daraufhin auf meine Lunge drückt oder eben Gase, die auf meine Lunge drücken. Aber an dem Tag konnte ich auch nicht liegen ohne dass ich meinen Darm schmerzhaft unangenehm gespürt habe.
Inzwischen sind die "Lungenschmerzen" wieder weg und seit ich wieder regelmäßig meine Klysmen nehme, blieben mir ein weiterer Tag mit 60 Stuhlgängen erspart.
Ich versuche mich wieder an das Essen zu wagen, in der Hoffnung ich vertrage das, was ich zu mir nehme.

Dann kann ich Dir noch schreiben, nach meiner Erinnerung haben Betroffene, die so gar nicht positiv auf irgendwelche Medikation reagiert haben, dann doch eher mc.
Was dann auch die Frage nach einer Kolektomie schwierig gestaltet, denn die ist bei mc in der Regel nicht angesagt, muß doch befürchtet werden, der mc breitet sich dann weiter oben im Magen-Darm-Trakt aus. Was auch für die Anlage eines Pouches gilt.

Ja, ich weiß um die Differenzierung zwischen MC und CU bei Kolektomie und Resektionen und derer Ausbreitung.
Da mein Darm aber scheinbar kontinuierlich entzündet ist, gäbe es keine Resektion, da kein gesundes Gewebe unter meinem Dickdarm wäre.
Ja bei CU macht man den bekannten Pouch, jedoch bei MC geht häufig der Schließmuskel während der Entzündung zugrunde und somit wäre dann kein Pouch möglich, sondern nurnoch ein Stoma.

Dazu erscheinen mir im Vergleich die Symptome und Beschwerden eher noch akzeptabel. Gibt es einen aktuellen Calprotectinwert? Der Wert mit 5.300 mg/kg war sehr hoch, aber er paßte, wie leider oft, nicht wirklich zu den Schilderungen und anderen Befunden.

Der letzte gemessene ist ca. 2 Monate her und wurde mit 1800 bemessen, jedoch ist er über 1800, da man in der Uniklinik nur bis 1800 "misst" damit man Entzündungen leichter klassifizieren kann...

Und die letzte partielle Koloskopie (04.10.2018):
Inspektion und Palpation unauffällig
"Glatter Vorschub bis Geräteaufbruch, a.e. C. transversum/rechte Flexur, gesamter eingesehener Bereich mit erythematöser, granulärere, erosiver und fibrinbelegter Schleimhaut, reduzierte Haustrierung und fehlende Gefäßzeichnung, ausgeprägt vulnerabel."

Diagnose: CU Mayo 2-3 mind. bis C. transversum und die Mayoskala geht bis 4


Danke Neptun, dass du dir die Zeit zum Antworten genommen hast, ich hoffe ich konnte, falls was unklar war, es klären.

[neptun]

Hallo Legi,

eine Menge Infos.

Insgesamt vermitteln mir die Infos, es scheint schon ein ziemlich schwerer Verlauf zu sein. Der Dir aber so gar nicht unbedingt von den Ärzten vermittelt wurde.

Einmal natürlich Deine Beschwerden.

Aber eben auch die Befunde, welche jetzt eine recht ausgedehnte und starke Entzündung zeigen. Die auch schon bei der Sigmoidoskopie bestanden haben wird. Wobei trotz der noch nicht lange bestehenden CED bereits Spätschäden geschildert werden, weil die Reduzierung, bzw. sogar anscheinend teils der Verlust der Haustrierung beschrieben wird.

Leider kann ich Dir weiter keine Therapiemöglichkeiten aufzeigen, die Dir nun nicht auch bekannt sind. Und die auch fast alle in den Leitlinien zu finden sind. Somit bleibt nur, Du und der Arzt machen weitere Versuche. Wobei eben nicht geklärt ist, ob wirklich auch die Einsätze der Medikation genügend abgewartet wurden bis zum möglichen Wirkungseintritt.

Die starke Entzündung im absteigenden Dickdarm mag auch Erklärung dafür sein, daß die Klysmen nicht mehr gut aufgenommen werden. Dort wird nämlich auch der Stuhl am meisten entwässert.
Ich denke, die Betnesolklysmen werden alle zur Nacht genommen, weil man die 100 ml sonst gar nicht halten kann. Ich hatte es früher auch so gemacht. Was das Nebenwirkungsrisiko steigert.

Ist natürlich blöd, daß die letzte Kolo anscheinend an der rechten Flexur abgebrochen wurde. Soll a.e. am ehesten heißen? Und warum ging es nicht weiter?
Aber die Sono in der Notaufnahme zeigte bereits Entzündung im Colon ascendens. Womit die Frage eigentlich beantwortet ist, wie es vor der rechten Flexur aussah.

Wie Du an den verschiedenen Berichten der Pathologen sehen kannst, es gibt zahlreiche feingewebliche Veränderungen, die aber mal mc, mal cu zugeordnet werden, je nach der Einschätzung des koloskopierenden Arztes. Was nicht verwunderlich ist, denn bei beiden CED sind eben diese Befunde möglich, wie ich immer wieder schreibe. Man findet diese Veränderungen, nur statistisch gesehen in unterschiedlicher Anzahl. Deswegen kann ein Pathologe auch eigentlich fast nur die Diagnose des Arztes (aufgrund der Anamnese mit makroskopischen Untersuchung) bestätigen. Der koloskopierende Arzt hat nämlich eindeutigere Zeichen dafür zur Verfügung, die dann auch viel eher die Diagnose ermöglichen.
Einzig Granulome würden eindeutig auf mc hinweisen, aber die findet man nach Fachliteratur nur in ca. 25-30 % aller Fälle.

Zum nicht entzündeten Rektum, wo man trotzdem auf cu beharrt. Es wird häufiger behauptet, dies könne durch rektale Behandlung geschehen. In der Fachliteratur nicht zu finden und damit auch ohne Nachweis.
Nun schreibst Du von systemischer Cortisonbehandlung als Erklärung. Dies ist nun gar nicht mehr logisch und nachvollziehbar. Da sollte sich mal der Arzt erklären. In einer Fachliteratur fand ich, es könne im Zusammenhang auftreten, wenn gleichzeitig eine PSC vorhanden wäre. Warum dies möglich sein soll, kein Kommentar.

Was man aber immer wieder in der Fachliteratur lesen kann, die cu beginnt im Rektum und hat dort ihre stärkste Ausprägung.
Wobei nun nicht der Umkehrschluß richtig ist, bei mc würde immer das Rektum ausgespart sein. Das wäre falsch, kann eben bei mc auch das Rektum mitbetroffen sein.

Der Analkanal kann bei mc entzündet sein, aber das ist nicht so häufig. Wäre also meist kein Hinderungsgrund bei Pouchanlage.
Aphten sind im Mund zu finden, nicht im Magen, wenn die Mundschleimhaut bei mc auch betroffen ist.
Das MRT-Sellink wird gemacht, um bei mc zu sehen, ob auch eine Dünndarmbeteiligung vorhanden ist. Es dient aber nicht einer Ausschlußdiagnose, denn viele mc-Betroffene haben ihre Entzündung auch nur im Dickdarm.

Haben sich Hypertonie und Tachykardie denn wieder gegeben?

Meine Ausführungen sollen Dir nur helfen, die Situation vielleicht besser einschätzen zu können.

LG Neptun

[DaniSahne]

Hallo an alle,

lese hier wie auch bei vielen anderen Posts still mit und muss jetzt mal was einwerfen:
@Neptun immer wieder lese ich von dir es wäre in der Fachliteratur nicht beschrieben das bei CU das Rektum ausgespart sein könnte. Meine das aber bereits mehrfach gelesen zu haben. Nun habe ich mich noch mal auf die Suche gemacht.
Erwähnt wird dies eben in der aktuellen AWMF Leitlinie:
https://www.dgvs.de/wp-content/uploads/ ... a-2018.pdf

"In diagnostischer Hinsicht ist zu berücksichtigen, dass das morphologische Erscheinungsbild chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen biologischen Variationen unterliegt (phasenhafter Verlauf) und zudem durch die Therapie beeinflusst wird [132, 133].So kann es im Verlauf einer Colitis ulcerosa durchaus zur diskontinuierlichen Ausprägung des Entzündungsbildes, auch mit Aussparung des Rektums, kommen [134]." (Seite 1100)


Korrigier mich gerne wenn ich dich falsch verstehe und du etwas anderes meinst aber wenn schon wichtige Informationen und Ratschläge ausgetauscht werden, dann doch auf auf Grundlage korrekter Informationen.


LG

DaniSahne

[neptun]

Hallo Dani,

danke für den Hinweis.

Leider habe ich nur ein Abstract zu dieser alten Veröffentlichung (Literaturangabe 134) gefunden.

"Eine chronische Entzündung, sowohl endoskopisch als auch histologisch, in einer zusammenhängenden und symmetrischen Verteilung wird als wichtig für die Unterscheidung der Colitis ulcerosa von Morbus Crohn angesehen. Es ist wenig bekannt, ob diese Regel im Verlauf der Krankheit gilt und ob die endoskopische / histologische Korrelation bestehen bleibt."

Wobei die cu klinisch, also in ihren Auswirkungen, diagnostiziert wurde. Hier dann ohne weitere Angabe, welche klinischen Befunde herangezogen wurden.

Nur dieser Satz gibt einen Hinweis auf das Thema:
"nondiffuse chronic inflammation and rectal sparing occurs in UC and are not necessarily markers of Crohn's disease."

Was man der Zusammenfassung nicht als Thema entnehmen kann, daß ist die kritische Beleuchtung dessen, was die feingeweblichen Veränderungen wirklich aussagen können, was also ganz typisch für cu ist, aber bei mc nicht zu finden, wie auch umgekehrt. Das gäbe eher Klärung, was in der Studie angewandt und definiert wurde als typisch.

Und leider werden auch nicht die typischen makroskopischen Veränderungen erwähnt, die meist für die Diagnose sehr viel besser geeignet sind und damit zielführend. Die wurden anscheinend gar nicht erhoben sondern nur die Ausbreitung der Entzündung.

Man kommt also dem eigentlichen Problem nach meiner Meinung nicht näher.
Deshalb überzeugt mich die Aussage nicht, welche nach der Literaturangabe 134 in die Leitlinie kolportiert wird.

Dazu kommt, es gibt eben doch häufiger den Wechsel in der Diagnose von cu nach mc. Was ich als Einbahnstraße sehe. Ein gewichtiges Indiz.
Wirst Du wohl auch verfolgt haben.

Und meiner Meinung nach zeigt sich in den letzten Jahren, daß die Häufigkeit des Auftretens von cu und mc sich in Inzidenz und Prävalenz verschieben, hin zu mc. Und es gibt mehr Neuerkrankungen mit mc in jüngeren Jahren.

LG Neptun