Verunsicherung nach Telefonat mit dem Arzt

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Verunsicherung nach Telefonat mit dem Arzt

Beitragvon Ellie » Mi 21. Nov 2018, 19:41

Hallo , liebe CED Gemeinde

Vielleicht könnt ihr mir weiter helfen und mir einen Rat geben. Ich hatte gestern ein Telefon -Termin mit meinem Gastro, welches mich ziemlich verunsichert hat. Zum besseren Verständnis versuche ich mal meine Krankheitsgeschichte möglichst kurz zu schildern:


-12/ 2014 erste Symptome Schmerzen rechter Unterbauch intermittierend und von unterschiedlicher Intensität

-April 2015 suchte ich mir einen Hausarzt und wurde von ihm mit Flohsamen und dem Ratschlag viel Flüssigkeit und regelmäßige Bewegung versorgt (habe keine Durchfälle sondern eher Verstopfung). Alles befolgt, doch trotzdem eher Verschlechterung der Beschwerden.

- 6/2015 Konsultation eines Gynäkologen ( bin seit 2005 Total operiert einschl. Adnexen), Appendix ist ebenfalls seit 1982 nicht mehr vorhanden-- es wurde keine Entzündungen oder größere Verwachsungen entdeckt. Der Gyn. schickte mich zur Darmsprechstunde in ein Krankenhaus

- Dort Vorstellung 8/2015 und Behandlung mit Carmenthin für 6 Wochen - Keine Besserung

-10/015 Darmspiegelung bis ins terminale Ileum-- erst Diagnose des M. Crohn mit pathologischer Bestätigung -Behandlung mit Budenofalk 9 mg tgl.

-2/2016 erneute Kontroll- Endoskopie , weiterhin Entzündungszeichen, jedoch etwas schwächer

-Akzelleration-Therapie mit 60 mg Prednisolon + Azathioprin 200 mg -- unter Aza Leberwert Anstieg auf GGT 451 ; GOT und GPT ebenfalls leicht erhöht

-3/2016 1. MRT nach Sellink: Vereinbar mit unspezifisch chronischer terminaler Ileitis ohne funktionelle Stenose ( Das teminale Ileum erscheint enggestellt, nicht stenosierend . Nach Kontrastmittelgabe umschriebene Anreicherung dieser enggestellten Strecke ca. 10-15 cm; Stuhlverhalt im Kolonrahmen bei maximal elongiertem Sigma)

-6/ 2016 Überweisung zur CED Sprechstunde dort wurde eine Humira Therapie mit mir besprochen und das Aza auf 250 mg erhöht

-8/2016 Beginn der Humira Therapie wurde gut vertragen

-10/ 2016 erneute Kontroll - Endoskopie/ MRT nach Sellink: alles ohne Befund -- Remission
-11/ 2016 Absetzung des Azathioprin, da Besserung

-4/18 Absetzen des Humira , da immer wiederkehrende Hautschwellungen im Gesicht und Ekzantheme , die auch durch längere Kortison-Creme Behandlugen nicht weggingen
-4/18 Diagnose einer leichten EPI (Exokrine Pankreasschwäche durch den Hausarzt)
-5/18 Wechsel zum neuen Gastro,da Schmerzen wider anfingen, der mir riet statt Humira --- Stelara zu nehmen, doch zunächst erneuter Versuch mit Budenofalk 9 mg tgl. -- dann 6 mg/tgl.

- unter dieser Medikation ( 6 mg Budenofalk/ tgl.) Kontroll- Endoskopie 9/2018 : --->erosiv ulzeröse Ileitis terminalis Crohn + 2 kleine Adenome ( eines tubulovillös, komplett abgetragen)

-Therapieversuch mit MTX: zunächst 12,5 mg für 4 Wochen jetzt 20, 5 mg für 4 Wochen -- trotzdem noch immer oder wieder bekannte Beschwerden rechter Unterbauch und jetzt auch stärker rechter Oberbauch und auf gleicher Höhe im Rückenbereich -- der Arzt gab mir im September eine Überweisung zur MRCP( Januar 2019), weil es auch bisher keine Bildgebung von Pankreas und Galle gibt.

-Jetzt soll ich noch eine Überweisung zum Kontroll- MRT n. Sellink bekommen. Dauert ja irgendwie immer 3 Monate bis ich dran bin.

-fühle mich ausgelaugt und schlapp, die Schmerzen schwanken stark . insbesondere Nachts brauche ich immer häufiger Unterstützung durch Novaminsulfon. Es ist noch erträglich , aber es nervt! Ich bekomme auch immer häufiger Nachts Migräneanfalle mit Erbrechen und Durchfall. Mein Gewicht ist dennoch stabil.

Gestern sagte mir nun mein Arzt , der Befund wäre zu wenig um eine teure Therapie mit Biologika zu begründen. Er würde nochmal 4 Wochen MTX vorschlagen. wenn das nicht hilft, würde er die Therapie absetzen und nur noch mit Schmerzmitteln behandeln.

Ich weiß, dass ich nur ein " leichter Fall" bin, jedenfalls betonten der Arzt in der CED Sprechstunde und jetzige das immer wieder . Ich möchte auch keine Behandlung , die mir nicht zusteht oder irgendjemanden zur Last fallen, sondern nur meine Schmerzen soweit in den Griff bekommen, dass ich weiter arbeiten , Familie und Haushalt erledigen kann. Unter Humira war es deutlich besser, bzw. ganz weg und zur Not muss ich eben wieder zurück und es nochmal damit versuchen.

Ich habe große Angst davor ohne Behandlung wieder die Schmerzintensität vor meiner Diagnose ertragen zu müssen. Das war wirklich heftig und lieber nehme ich weiter MTX ,obwohl die Nebenwirkungen auch nicht schön sind , als gar nichts.
Was würdet ihr mir raten?

liebe Grüße Ellie
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Re: Verunsicherung nach Telefonat mit dem Arzt

Beitragvon neptun » Mi 21. Nov 2018, 21:10

Hallo Ellie,

es gibt leichtere Fälle als Deinen. ;)
So sehe ich dieses Argument des Arztes als Abwiegeln.

Zum MTX kann ich Dir schreiben, zumindest noch vor einiger Zeit galt, man fängt mit 25 mg MTX pro Woche an und senkt dann auf die minimal mögliche Erhaltungsdosis, welche meist bei 15 mg je Woche liegt.

Daraus folgt, erst war die Dosis zu gering und nun fehlt auch einfach noch Zeit bis zum Wirkungseintritt, denn der kann bis zu 3 Monaten dauern. Es soll zwar schneller als Aza wirken, aber das braucht ja auch 3-6 Monate. Bekommst Du Tabletten oder Spritzen? Viele CED-Betroffene bekommen die Spritzen, weil die orale Aufnahme wohl nicht so gut klappen muß. Insbesondere muß man wohl auch mit dem Essen und Getränken zumindest vor der Einnahme der Tablette auf einiges achten.

Nimmst Du am Folgetag die 5 mg Folsäure? Ist äußerst wichtig, um die Toxizität zu mindern.

Nun weiß ich nicht, ob wir schon mal über Mesalazin schrieben. Für den Bereich vor der Ileozökalklappe wäre Pentasa richtig, weil es sich durch die Beschichtung mit Ethylcellulose schon ab dem oberen Dünndarm auflöst. Es wird auch von etlichen Ärzten für mc-Betroffene verschrieben, weil man häufig gute Erfolge erzielt. Man orientiert sich mit der Dosierung an der Leitlinie cu, also bei Entzündung min. 3g/d.

Mit dem Aza warst Du ja hart. Hohe Leberwerte und kein Absetzen, dafür später auch noch eine Erhöhung. Hast Du Dich nicht körperlich schlecht gefühlt? Ich hatte deutlich niedrigere Werte, habe aber ein ganz schlechtes Befiinden gehabt und auch der Arzt sagte, unbedingt absetzen. Zumal für die CED die höchste Dosierung bei 2,5mg je kg Körpergewicht liegt.

LG Neptun
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Re: Verunsicherung nach Telefonat mit dem Arzt

Beitragvon Ellie » Mi 21. Nov 2018, 23:26

Hallo Neptun,

auf Dich ist Verlass! Danke für Deine Rückmeldung.
Ja ich denke , ich bin hart im Nehmen. Aber das sind doch sehr viele hier. Das Aza war noch die Empfehlung der Ärzte, die die Erstdiagnose gestellt haben. Als die Werte in die Höhe schossen, rief mich abends mein Hausarzt an und fragte was wir denn nun tun sollten. Er hätte es sofort abgesetzt, doch er wollte den weiterbehandelnden Gastroenterologen nicht ins Handwerk fuschen. Telefonisch war in der CED Sprstd. nie jemand zu erreichen (das Telefon ist einfach nicht besetzt) Das war auch einer der Gründe zu wechseln. Man konnte weder einen Termin machen, ein Rezept bestellen oder im Notfall mal eine Frage stellen.
Ich musste ihn dann beruhigen, das ich das schon überleben werde. Aber gut ging es mir dabei nicht.
Die Werte pendelten sich im Laufe der nächsten Monate dann bei einem GGT von 100 ein . Das war aushaltbar. Bevor sie das Humira einsetzten, machten sie nochmal ein Versuch mit Höchstdosis 250 mg. War auch nicht schön.

Ich spritze das MTX jeden Freitag Abend vor dem Schlafengehen. Hab`s mal vergessen und die Spritze am nächsten Morgen gesetzt und mich damit für den gesamten Samstag abgeschossen. Am Sonntag Morgen kommt dann 5 mg Folsäure dran und am Sonntag Nachmittag geht es mir dann wieder besser, so dass ich fit am Montag zur Arbeit kann. So kriegt man auch seine Wochenenden rum.

Du hast ein paar gute Vorschläge parat und damit kommen wir zu meinem Hauptproblem. Wenn ich irgendwelche Vorschläge oder Änderungen mache, kommt das in der Regel nicht gut bei Ärzten an.

Als ich dem CED Arzt sagte, dass mein Hausarzt mittels der Stuhl Elastase eine EPI diagnostiziert hätte ( mein Wert liegt bei 141 , Normalw. >200) und ich jetzt Pankreatan nehme, winkte er nur ab. Richtige EPI Kranke hätten einen Wert von 13 und wären am verhungern und ich sähe doch nun wirklich nicht so aus, als wäre ich am verhungern! Das stimmt ich wiege 84 kg bei einer Größe von 172 cm. Ich nehme aber auch bei der Darmreinigung vor einer Kolo zu!
Der Arzt wurde dann kurz raus gerufen und als er wieder kam, habe ich ihm mitgeteilt, dass weder die Diagnose M.Crohn noch die der EPI auf meinem Mist gewachsen ist. Ich bin nur der Patient, der Beschwerden vorträgt und diese gern behandelt haben wolle. Wir haben uns dann wieder versöhnt und er hat mir dann großzügig angeboten, im Notfall wieder zurück kommen zu dürfen. Ich habe seit gestern schon mit dem Gedanken gespielt, aber würde es sehr ungern tun.

Ich weiß einfach nicht ob und was ich in der Patienten/Arzt Kommunikation falsch mache. Eigentlich halte ich mich für einen vernünftigen und umgängliche Menschen. Ich möchte auch nicht ständig den Arzt wechseln, aber ich glaube, ich brauche irgendeine Behandlung. Die 3 Monate Medi Pause war ein blasser Vorgeschmack auf das was ohne folgen könnte . Davor habe ich echt Respekt . Na, gut Angst!

Wenn das MTX erst nach so langer Zeit wirkt, wäre es vielleicht nicht verkehrt es weiter damit zu versuchen. Vielleicht gewöhnt man sich an die Übelkeit, Kopfschmerzen, Müdigkeit und die juckenden Hautstellen, die sich gerade auf meinem Rücken gebildet haben.

Du kennst Dich doch mit den Leitlinien aus. Was macht man denn, wenn trotz eines topischen Kortikoids noch eine (mäßig bis chronische)Entzündung besteht? Versucht man dann ein anderes oder lässt man alles weg und hofft aufs beste?

Liebe Grüße und gute Nacht

Ellie
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Re: Verunsicherung nach Telefonat mit dem Arzt

Beitragvon neptun » Do 22. Nov 2018, 00:13

Hallo Ellie,

meines Wissens ist die Folsäure 24 Stunden nach dem MTX zu nehmen. Nicht später. Ob es aber einen Unterschied macht, auch mit der Übelkeit, das kann ich Dir nicht sagen.

Anscheinend gibt es doch immer noch sehr viele Ärzte, die nicht genug auf die Betroffenen eingehen und speziell auch nicht akzeptieren wollen, daß diese sich Wissen angeeignet haben und ein Wörtchen in der Behandlung mitreden möchten. Ein immer wieder präsentes Thema. Dabei versuche ich seit Jahren, nicht nur Infos zu geben sondern auch aufzuklären dahingehend, daß man die Entscheidung letztlich immer selbst fällt, ob nun durch Handeln oder Nichthandeln, und dann auch die Folgen der Entscheidung immer allein zu tragen hat.

Das scheint den Ärzten abzugehen, will nicht in deren Bewußtsein dringen. Sie sind lieber doch die Götter in Weiß und fertigen die "Patienten" ab.
Und viele Betroffene haben anscheinend nicht genügend Selbstbewußtsein. Nur läßt sich das nicht eintrichtern. ;)

Auch die topisch wirksamen Steroide sind keinesfalls eine Dauerlösung, wenngleich wir schon Fälle haben, wo Ärzte keine Bedenken haben, sie auch über ein Jahr und länger zu verschreiben. Eigentlich ist die maximale Dauer auf 8 Wochen begrenzt. Und wer eine Prädisposition für Budesonid hat zum Beispiel, der kann schon nach recht kurzer Zeit die typischen Nebenwirkungen eines Steroids merken, und dann eben nicht nur das eigentlich harmlose Cushingsyndrom.

Der Vorschlag war ja auch, noch Pentasa zu nehmen, wenn bisher keine Unverträglichkeit gegen Mesalazin bestand.

Wirken MTX und Mesalazin nach einiger Zeit immer noch ungenügend, man sollte wohl auf ein Biological wechseln, wenn Entzündung nachgewiesen ist. Schließlich schriebst Du von Symptomen und Beschwerden, die ohne Medikation eintraten.

Alles weglassen ist sicher nicht der Weg. Das Risiko einer weitergehenden Stenosierung mit entsprechenden weiteren möglichen Folgen läge bei Dir.
Der Vorschlag des Arztes, ersatzweise dann nur noch mit Schmerzmitteln behandeln zu wollen, erscheint mir sträflich. Der ist wohl mit dem Klammerbeutel gepudert.
Ich bin eh kein Freund von Schmerzmitteln, sollte doch eher der Grund dafür gefunden und in den Griff zu bekommen sein. Nicht umsonst wird doch immer wieder in den Medien vor dem ungezügelten Gebrauch von Schmerzmitteln in der Bevölkerung gewarnt. Und ich habe schon mehrfach auch über den Einsatz von Opiaten bei CED gelesen.

Liebe Grüße,
Neptun
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Re: Verunsicherung nach Telefonat mit dem Arzt

Beitragvon Ellie » Do 22. Nov 2018, 18:09

Hallo Neptun,

mein Vater nimmt auch das MTX 12,5 mg im selben Rhythmus . Freitag abends Spritze und Sonntag morgens die Folsäure. Hat ihm so sein Rheuma Arzt verordnet . Leider haben meine beiden Elternteile Rheuma und sind in Behandlung. Er kommt aber wesentlich besser damit klar.

Das Budenofalk habe ich zwei Wochen ausgeschlichen als ich schon das MTX gespritzt habe. Jetzt bekomme ich nur MTX. Mesalazin und Pentasa wurden mit noch nie vorgeschlagen.

Langsam beginne ich mich auch wieder zu beruhigen. Ich habe mich nur deshalb so darüber aufgeregt, weil der " neue" Gastro mir selbst von Humira abgeraten hat, da es seiner Meinung nach zu viele Nebenwirkungen bei mir hervorgerufen hat. Er sagte damals , dass sich da doch noch ein besseres Mittel finden würde und nannte z.B. Stelara. Darauf hin brach ich meine Zelte ab und begab mich in seine Behandlung und zuerst verschreibt er mir ein Medikament, dass früher schon nicht wirklich funktioniert hat und dann MTX , aber vielleicht muss ich nur geduldiger sein, bis es wirkt?

Die Biologicals , welche ich ja schon erhalten habe , werden mir jetzt von ihm verweigert, mit der Begründung ,dass ihm die Entzündungen in meinem Darm ( trotz noch laufender Kortison Behandlung) zu weinig sind!

" Das sind ja sehr teure Mittel, müssen Sie wissen." Ja das war mir auch sehr wohl bewusst und ich war dankbar dafür . Ich war über ein Jahr lang fast schmerz- und beschwerdefrei und jetzt bereue ich meine Entscheidung und das ärgert mich auch. Denn der Arzt in der CED Sprechstunde hat es mir prophezeit. Auch ein Grund nicht mehr dort hin zurück zu gehen. Aber ich würde es tun, wenn ich keine andere Wahl hätte.

Ich fühle mich einfach im Stich gelassen und verarscht (darf man das hier sagen?). Dabei wollte ich nur einen Arzt in meiner Nähe , der mich betreut .

An Schmerzmitteln bleibt uns ja nicht viel. NSAR sind Tabu. Also Novaminsulfon. Mittlerweile habe ich zu Hause und auf Arbeit ein Depot angelegt und versuche den Schmerzmitteleinsatz auf 1-3 Mal /Woche einzuschränken . Hauptsächlich abends , um einschlafen zu können. In Ausnahme -Fällen Tilidin. Tramal vertrage ich nicht gut.

Mit diesen Mitteln habe ich auch schon meine Bandscheiben OP gut überstanden. Und jetzt höre ich auf zu jammern ! Es wird schon irgendwie gehen und wir werden eine Lösung bzw. Behandlung finden. Ich lasse jedenfalls nicht locker !

Danke , fürs zuhören. Es tut gut mal das Gefühl zu haben ernst genommen zu werden.

libe Grüße Ellie
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Re: Verunsicherung nach Telefonat mit dem Arzt

Beitragvon Kaja » Do 22. Nov 2018, 20:32

Hallo Ellie,

hast Du zzgl. Novalgin schon mal Arcoxia = Etoricoxib versucht.

Ist noch ein Schmerzmittel, welches für CED geeignet ist.

Ob natürlich hilfreich, kommt auf jeden einzelnen an.

Tillidin macht aus meiner Sicht und Erfahrung max. platt im Kopf aber hilft nicht gegen Schmerzen.

Dennoch, jeder Körper reagiert anders.

Viele Grüße

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Re: Verunsicherung nach Telefonat mit dem Arzt

Beitragvon Ellie » Fr 23. Nov 2018, 11:23

Hallo Kaja,

Danke für den Tipp mit Arcoxia. Das wusste ich noch nicht. Tilidin war auch nur in höchster Not für mich der Rettungsanker . Bei mir half es , aber arbeitstauglich war ich dann auch nicht mehr. Bisher habe ich es höchstens zur Nacht hin genommen, um schlafen zu können und auch nur 1-2 mal im Jahr.

Ich versuche meinen Schmerzmittelverbrauch möglichst gering zu halten. Deshalb bin ich auch so beunruhigt über die Ankündigung meines Gastro`s, mich nicht mehr zu behandeln, wenn es mit dem MTX in den nächsten 4 Wochen nicht aufwärts geht.

Ich habe mir auch überlegt eine Zweitmeinung von dem Chefarzt in der Darmsprechstunde in dem Krankenhaus einzuholen, der mich das zweite mal endoskopiert hat. Damals habe ich auch Budenofalk bekommen und er sah trotzdem noch eine Entzündung. Sie war meiner Meinung nach noch geringer als jetzt, doch er sagte, dass man die Behandlung unbedingt fortsetzen müsste, bzw. sogar steigern sollte ( Aza+ Predni) , denn das Wichtigste sei, die Entzündung aus dem Darm wenn möglich vollständig weg zu bekommen.

Das scheint der jetzige Arzt nicht so zu sehen . Ich möchte nicht wieder zurück auf Anfang! Deshalb wäre ich froh, wenn es wenigstens noch eine Alternative dazu gibt.

Kennst Du bei der Kombination von Novaminsulfon und Etoricoxib die Dosierungen bzw. Höchstdosen? Wieviel darf man im Höchstfall nehmen?

Liebe Grüße
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Re: Verunsicherung nach Telefonat mit dem Arzt

Beitragvon Kaja » Fr 23. Nov 2018, 20:45

Hallo Ellie,

habe ich Dich recht im Hinterkopf mit MC?

Also diese Aussage von Deinem Gastro kann ich nicht so stehen lassen:

Ellie hat geschrieben:Deshalb bin ich auch so beunruhigt über die Ankündigung meines Gastro`s, mich nicht mehr zu behandeln, wenn es mit dem MTX in den nächsten 4 Wochen nicht aufwärts geht.


Kennt dieser Gastro die Leitlinien?

Bzw. aufgrund dieser Aussage handelt er m. E. nicht leitliniengerecht.
Denn es gibt weitere Medikamente. Das MTX nicht anschlägt oder nicht wirkt ist nun auch keine Seltenheit.
Die Leitlinien sehen weitere medikamentöse Therapien ins Spiel!

Natürlich sei hier auch allg. und von mir gesagt - nicht alles wirkt oder auch nur für sehr kurze Zeit.
Dafür können wir bzw. unsere Ärzte auch nichts.

ABER unsere Ärzte - Gastros haben noch mehr Möglichkeiten außer Kortison, AZA und MTX!!!

Hast Du dem Gastro Deine Beschwerden vollumfänglich vermittelt? Wenn Du Schmerzmittel benötigst, dann hast Du wohl auch massive Gelenkbeschwerden! Liege ich richtig?

Wurdest Du bereits beim Rheumatologen vorgestellt?

Wenn ja, wie war das Ergebnis?

Ansonsten kann ich Dir nur raten, Deinen aktuellen Gastro in den Wind zu schießen und Dir einen neuen Arzt zu suchen.

Viele Grüße

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Re: Verunsicherung nach Telefonat mit dem Arzt

Beitragvon Ellie » Sa 24. Nov 2018, 11:17

Hallo Kaja,

Hier gibt es 2 Elli`s . Ja, ich bin die Ellie mit ie am Ende und dem MC.
Das mit der Leitlinie habe ich mich auch schon gefragt, aber ich kenne sie auch nicht genau und weiß auch nicht , ob sich ein Arzt daran halten muss und wo die Grenze zwischen einem "leichten Fall" und einem behandlungswürdigen gezogen wird.

Die nächste Frage ist, ob man sich damit bei ihm beliebt macht, darauf zu beharren behandelt zu werden, wenn er anderer Meinung ist. Vielleicht bin ich naiv, aber ich habe immer daran geglaubt , dass die Basis eines guten Arzt-- Patienten - Verhältnisses Vertrauen ist.

Ich würde auch niemanden einen Vorwurf machen, wenn eine Behandlung nicht anschlägt. Doch alleine der Gedanke , gar nicht mehr behandelt zu werden, macht mir Angst. Ich habe schon Schmerzen gehabt und immer geglaubt gut damit zurecht zu kommen, aber wenn das zum Dauerzustand werden soll, komme ich auch an meine Grenzen.

Gelenkschmerzen, insbesondere der kleinen Gelenke (Finger und Zehen) habe ich auch , gerade jetzt unter MTX , aber die sind gut erträglich und die Gelenke sind weder rot noch geschwollen. Ich kenne das von meinem Vater wenn er einen Rheuma Schub hat. Das habe ich Gott sei Dank nicht und somit habe ich mich auch noch nicht bei einem Rheumatologen vorgestellt. Ich weiß das MC zum rheumatischen Formenkreis zählt. Der RF war bei mir negativ.

Einen Rheumatologen hier in Berlin zu finden ist fast noch schwieriger ( 1Jahr Wartezeit) als einen neuen Gastro (wenn möglich nicht so weit weg) zu finden und dauert vermutlich auch wieder ein halbes Jahr und was mache ich bis dahin?
Ich habe jetzt um eine Zweitmeinung in dem Krkh gebeten, welches die Erst- Diagnose gestellt hat. Sie haben mir für kommenden Dienstag einen Termin gegeben, was ich schon super schnell finde.
Es ist allerdings ein Arzt, der sehr eng mit meinem jetzigen Gastro zusammen arbeitet bzw. mit ihm befreundet ist. Sein Foto hängt jedenfalls auch in der Praxis. Ich weiß also nicht, ob er da neutral an die Sache rangeht. Vielleicht reagiere ich auch einfach zu panisch und muss mich einfach zusammenreißen.


Schönes Wochenende und liebe Grüße
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Re: Verunsicherung nach Telefonat mit dem Arzt

Beitragvon Ellie » Mi 28. Nov 2018, 10:20

Hallo,

hier ein kleines Update:

Ich war nun gestern in der Darmsprechstunde des Krankenhauses, welches auch die Erstdiagnose gestellt hat. Der Arzt dort war sehr freundlich und hat sich sehr viel Zeit (ca eine halbe Stunde) genommen. Das bin ich gar nicht mehr gewöhnt.

Ich habe ihm meine Geschichte (s.o.) in Kurzform erzählt und habe ihm mein Problem geschildert. Er hörte aufmerksam zu und stellte einige Fragen. Nun war ich ja sehr gespannt auf seine Meinung, da ich auch wusste, dass er mit meinem jetzigen Gastro zusammen in einer Praxis arbeitet und sie sich gut kennen. Er lobte diesen auch als fachlich kompetent und engagierten Arzt , konnte aber seine Aussage die Behandlung abzubrechen und nur noch mit Schmerzmittel zu arbeiten auch nicht nachvollziehen. Er bot mir daher auch an , meinen Fall mit ihm zu besprechen, was ich allerdings ablehnte.

Ich wollte nicht, dass der Eindruck entsteht, dass ich nicht selbst für mich einstehen kann, sondern mich bei anderen über ihn beschwere. Er verstand das und riet mir nochmal ein persönliches Gespräch mit seinem Kollegen zu führen und nicht am Telefon. Er schlug mir eine Infusionstherapie mit Infliximab vor. Das Problem mit Infusionen , sind allerdings meine schlechten Venen. Man schlug mir schon einen Port vor, um dieses Problem zu umschiffen. Ich halte das aber für übertrieben, da Infliximab meiner Meinung nach nur alle 8 Wochen gegeben wird, wird das schon irgendwie klappen.

Auch die Alternative Mesalazin (Tipp von Neptun) käme für mich wohl nicht in Frage, da es nur eine Therapie für einen akuten Schub sei und nicht zur Erhaltungstherapie geeignet ist.
Insgesamt war es ein Gespräch , dass mich wieder etwas besser schlafen lässt . Er gab mir das Gefühl , ernst genommen zu werden und auch ein berechtigtes Anrecht auf eine Behandlung zu haben.

"Sie sind eine Patientin mit einem Befund und Schmerzen und das muss man behandeln, keine Frage." Das hat mir Mut gemacht und er sagte , dass es schon irgendeine Lösung für mich geben wird.
Nun steht allerdings noch das unangenehme Gespräch mit dem Gastro an.

Falls alle "Stricke reißen sollten", bot er mir an , mich im Januar nochmal vorzustellen, wenn ich die Untersuchungen (MRT n. Sellink und MRCP) hinter mich gebracht hätte.

Vielen Dank auch an euch , die ihr mir hier im Forum den Rücken gestärkt habt.

Liebe Grüße
Ellie
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