Schub trotz Humira?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Schub trotz Humira?

Beitragvon Hasino » Mo 5. Nov 2018, 05:59

Hallo miteinander! :)

Ich bin 19 Jahre alt, männlich und mache derzeit mein Abitur (12.Klasse)
Bei mir besteht seit 2012 eine Colitis, welche jedoch erst im April 2013 richtig diagnostiziert werden konnte.
Ich verfolge dieses Forum seither durchgehend als Leser, bekomme sehe viele schöne Sachen zu Lesen welche mir auch Mut machen und Hoffnung geben.
Jedoch bin ich Langsam am Ende.
Bis 2017 wurde ich durchgehend mit Cortison, Aza, Salofalk und Mutaflor behandelt. Erwähnenswert ist, dass dies alles Gleichzeitig eingenommen wurde. Nun ist es so, dass meine Eltern (aus welchen Grund auch immer) damals eine Remicade Therapie abgelehnt hatten. Es folgten lange KH Aufenthalte und letztendlich musste ich ein jahr meiner Schule wiederholen, was natürlich nicht so prickelnd ist.

Nunja ich wurde im Jahr 2017 achtzehn Jahre alt. Es ging mir relativ gut, da ich bis etwa Februar 2018 schubbfrei war, bzw diesd nicht so ausgeprägt waren.
Dann erfolgte ein Schub. Meine Ärztin empfahl mir Humira, wovor ich damals grosse Angst hatte. Habe es jedoch probiert. Meine Dosierung war jedoch sehr spezifisch, da ich hier im Forum andere Dosierungen sehe.
Dosierung war eine Spritze (40mg) alle 4 Wochen.
Nichtsdestotrotz ging es mir Super. Ich konnte normal am Alltag teilnehmen und habe auch schulisch richtig reinhauen können. Alle anderen Medikamente wurden abgesetzt.
Doch nun bin ich am verzweifeln:
Seit 3 Wochen habe ich einen schub. Durchfall, Blut und schleim. In den Ferien weniger schlimm da ich dachte ich könnte mich ausruhen. Habe 40mg Prednisolon 4 Tage lang genommen (bis Samstag) und es ging mir besser. Am Samstagabend wieder planmäßig Humira gespritzt.
Jedoch ist es seit der Spritze wieder schlimmer geworden. Wieder Durchfall sowie Blut. Obendrauf schreibe ich diese Woche 3 Klausuren.

Ich bin besorgt. Für mich war Humira meine Chance auf „Heilung“ oder zumindest Ruhe. Kann mir jemand bestätigen, dass auch unter Einnahme von Humira schübe auftreten können? Oder wirkt das Humira einfach nicht mehr?
Klangen die Schübe auch aus?
Ich sollte erwähnen, dass der Schub weitaus weniger anstrengend ist wie als unter Cortison (statt 20 Stuhlgänge nur 8-15 und durchaus auch fester als früher) jedoch macht mir das Blut Angst.
Kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten? Der Schub zueht mich mental sehr runter da ich vor habe nächstes jahr zu studieren aber es nichtmal schaffe irgendwo hinzugehen wenn ich nicht vorher die Toilettensiuation geprüft habe.
Werde nächste Woche zur Klinik fahren jedoch wäre ich über jede Erfahrungen dankbar, sei es positiv oder negativ
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Re: Schub trotz Humira?

Beitragvon Ricky » Mo 5. Nov 2018, 16:14

Sehr viel kann ich zu Deinen Fragen nicht beitragen, nur so viel: ich habe Ende Mai Humira bekommen, anfänglich hat es sehr gut gewirkt. Im Juli ließ die Wirkung trotz wöchentlicher Gäbe nach und im August war die Entzündung wieder voll da(Endoskopiebefund, nicht nur gefühlt). Es wurde dann abgesetzt, Cortison iv gegeben und im September mit Infliximab, Aza und Cortison weitergemacht.Also Antwort von mir: ja, auch mit Humira kann es Schübe geben. Aber: gut möglich, dass ein anderer Antikörper, zB Entyvio besser hilft. Bloß nicht die Hoffnung verlieren! Ich habe mit meiner CU studiert, war nicht schön, aber irgendwie ging es trotzdem....
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Re: Schub trotz Humira?

Beitragvon Kaja » Mo 5. Nov 2018, 21:47

Hallo Hasino,

ich habe MC und nach Anfangs Cortison + Aza, MTX etc. bei Humira gelandet und kann von mir aus sagen, Anfangs - die ersten Monate mit Humira lief es gut und nach ca. 6 Monaten war ich "IM SCHUB MEINES LEBENS".

Calpro über 1400, Arthralgien, Einsteifung, Schmerzen, Müdigkeit, Bewegungsunfähigkeit.....

Nach über 1,5 Jahren bin ich immer noch nicht wieder hergestellt!

Uns bleibt leider nur die Möglichkeit die Wirkstoffe zu versuchen in der Hoffnung, dass diese Wirken und dies sehr lange.

Viele Grüße

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Re: Schub trotz Humira?

Beitragvon Hasino » So 18. Nov 2018, 01:01

Hallo,
Besten dank für daa Teilen eurer Erfahrungen.
Ich war letzte Woche beim Arzt am 08.11.
Es wurde wieder Aza und Salofalk eingeführ. Zuvor war ich Medikamentenfrei.
Das hat mich richtig runtergehauen.
Ich dachte ich wäre raus aus diesem Sche...
Naja Blutungen haben auch Aufgehört. Bis vorhin. Heute um 16:09 war meine Hunira Spritze, seitdem wsr ich nur gerade aufs Klo. Und was sehe ich?
Schleim und Blut
Ich glaube langsam wirklich, dass es da eine Verbindung gibt. Zum Glück werde ich von meiner Ärztin demnächst auf Antikörper getestet.
Aber dennoch schade, so wie es aussieht war meine Rezession nicht allzu lange.
Ich hoffe, dass es wirklich bald etwas dagegen gibt. Mein Leben leidet, wie bestimmt das vieler anderer auch, enorm drunter.
Wenn ich mit meiner Freundin weg will muss ich erst die Klos googlen. Wenn ich blut im stuhl habe geht es mir generell mies, was sich auf alles Auswirkt, sei es schule, Beziehung oder Familie.
Ich habe große Pläne, wäre die Colitis nicht mein Hindernis :(
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Re: Schub trotz Humira?

Beitragvon Kaja » So 18. Nov 2018, 10:29

Hallo,

es gibt auch eine CED-App mit verschiedenen Funktionen zur Dokumentation bzw. auch mit einem Toilettenfinder.

Aber gerade beim Toiletten-Finder kannst Du Dich nicht wirklich darauf verlassen.

Ich habe in meinem Umkreis heraus gefunden, dass dort ein Museum mit WC aufgeführt ist - aber dieses Museum wird nur bei Buchung geöffnet.

Ebenfalls eine "vermeintliche" Pizzeria, welche ein klassischer Döner-Verkauf ist, 2 Tische aber auch kein WC.

Also valide sind die Daten nicht wirklich, könnten aber dennoch mal helfen.

https://www.leben-mit-ced.de/finden/apps/ced-app/

Viele Grüße

Kaja
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Re: Schub trotz Humira?

Beitragvon Hasino » Di 20. Nov 2018, 01:13

Hi,
Danke für die App, wird mir bestimmt helfen
Mit freundlichen Grüßen
Hasino
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