Angst und ständige Schmerzen

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
tirolerin1810
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Re: Angst und ständige Schmerzen

Beitrag von tirolerin1810 »

Hallo Neptun,

sorry, ich muss dich schon wieder belästigen.

Bin ja aktuell im Krankenhaus. Am Freitag ist bei mir ein Sallek-MRT geplant. Morgen mit Abführen und Co.
Sie wollen sich ansehen, wo die Entzündungen sind, wie ausgedehnt diese sind und ob es schon Vernarbungen gibt.

Frage: kann man bei dieser Untersuchung wirklich genau erkennen, was, wo und wie stark entzündet ist?
Kann man hier Vernarbungen etc. erkennen?

Bin total verunsichert, denn ich hatte gestern ein Gespräch mit dem zuständigen Gastro und er hat mir folgendes mitgeteilt: Zitat: Ich vermute bei Ihnen, dass aufgrund der häufigen Schübe der Endbereich des terminalen iliums bereits völlig vernarbt ist. Wenn das so ist hilft nur eine Op und dann passt das wieder!! :::((((

Bin geschockt.

Ich bin Mutter einer kleinen Tochter. Es muss doch hier noch alternativen geben???
Er hat mir auch gesagt, dass man die Medikamente änder muss. Sprach von Immurek.

Ich versuche ruhig zu bleiben. Lass das MRT nun machen und hoffe, dass keine Stenosen und Vernarbungen zu sehen sind.

Werde mir auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen.

lg tirolerin

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neptun
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Re: Angst und ständige Schmerzen

Beitrag von neptun »

Hallo Carmen,

Du nervst oder belästigst mich nicht. Schließlich bin ich hier, um Fragen zu beantworten. :)

Wie ich schrieb, die sind dem Röntgen verhaftet und daher das nicht notwendige Abführen beim MRT-Sellink.

Was man wirklich erkennen kann? Es sollte alles zu erkennen sein. Ob aber alles erkannt wird, das kann ich Dir nicht sagen. Und es wird einen Graubereich geben bei der Frage, was ist entzündlich, was bereits vernarbt. Der Vernarbungsprozeß ist ja ein kontinuierlicher Vorgang, wenn dann Bindegewebe eingelagert wird. Ansonsten sollten die Entzündungsherde zu sehen sein, die Wandverdickungen, Verbackungen, Raumforderungen durch Wasser, was sich bei starken Entzündungen leicht im Bauchraum bildet, und man sieht, ob Lymphknoten in der Nähe vergrößert sind, z.B. in der Leiste.

Eine Frage vorweg, wann wurde denn mal eine Koloskopie gemacht? Die ist Goldstandard, weil man alle möglichen Veränderungen, Entzündungsherde direkt in Augenschein nehmen kann, dazu auch die Biopsien macht, die weitere Informationen liefern. Ob zum Beispiel schon vernarbtes Gewebe eine Stenose bildet, wenn man denn dran kommt und eine Probe nehmen kann.

Falls eine Stenose nicht mit dem Endoskop passierbar ist, dann wird für weitere Erkenntnisse ein MRT-Sellink gemacht, um nähere Informationen zur Stenose selbst und den Bereich davor zu gewinnen. Häufiger will man auch sehen, wie weit die Entzündung ins terminale Ileum reicht, weil man mit dem Endoskop nur ca. 10-15 cm tief da rein kommt, und ob es weitere Entzündungen im Dünndarm gibt, wenn eine Vermutung dazu aufgrund von Symptomen und Beschwerden besteht.

Imurek ist Azathioprin, also ein Immunsuppressivum. Aufgrund seiner Wirkungsweise, es greift in die DNA von Zellen ein und reduziert dadurch die Bildung von B- und T-Zellen als Teil unseres Immunsystems, die anscheinend den Darm angreifen, dauert es 3-6 Monate, bis ein Behandlungserfolg eintritt., wenn man es denn verträgt.
Nun sammeln sich im Forum bestimmt die Betroffenen eher, die mit Nebenwirkungen zu kämpfen hatten, die zum Abbruch führen. Bei mir waren es erhöhte Leberwerte und ein ganz schlechtes Befinden dadurch. Andere bekommen Brust-, Rückenschmerzen, wo dann eine Bauchspeicheldrüsenentzündung diagnostiziert wird. Diese ist häufiger Nebenwirkung als die Leberwerte.
Daher sollte man Aza auch einschleichend geben, alle 14 Tage 50 mg/d mehr bis zur Enddosis. Und anfangs wöchentliche Blutkontrollen. Dazu bei den geschilderten Syptomen und Schmerzen sofort absetzen und zum Arzt, der ein Blutbild machen kann. Sonst landet man unweigerlich für eine Woche im Krankenhaus.

Eigentlich ist Cortison/Prednisolon als Akutmedikament das Mittel der Wahl. Nun weiß ich nicht, ob die übliche Anfangsdosierung von 1mg je kg Körpergewicht am Tag bei Dir versucht wurde, ob es Behandlungserfolg gab, und ob Du schon sehr viel Cortison genommen hast. Wegen der Nebenwirkungen wie Osteoporose.
Ansonsten nimmt man Prednisolon und zeitgleich Aza. Schleicht das Cortison aus und hofft, Aza wird erfolgreich die Entzündung eindämmen.

Ansonsten wäre ein Biological anzudenken, meist ein TNF-alpha-Blocker wie Remicade oder Humira. Die können schneller wirken und auch gegen Gelenkschmerzen und Gelenkentzündungen helfen.

Zur OP schrieb ich schon, welche Indikationen vorliegen sollten. Was durchaus sein kann. Aber dafür wird ja untersucht.

Wenn aber eine Resektion gemacht wird, einmal gilt auch hier, nicht zu üppig in den nichtentzündlichen Bereich schneiden, was früher und wohl auch heute noch wegen der Heilungschance gern gemacht wird, vornehmlich aber von Chirurgen, die nicht mit CED und den Problemen vertraut sind. Es sollte immer ein versierter Chirurg sein, dessen tägliches Geschäft diese OP's sind.

Außerdem klären Gastroenterologe und auch Chirurg häufig nicht auf, daß die OP Folgen haben kann neben den üblichen Risiken einer OP mit Narkose und der Wundheilung.

Im terminalen Ileum werden die Gallensäuren und auch Vitamin B12 resorbiert. Diese Funktionen können verringert oder aufgehoben sein. Es ist individuell, welche resezierte Darmlänge dafür entscheidend ist und auch, ob es sich nach längerer Zeit wieder einregelt.
Folge wäre eine lebenslange Substitution von Vitamin B12, meist als Spritze alle 4 Wochen.
Bei den Gallensäuren gibt es als Folge chologene Durchfälle, weil der Dickdarm damit nichts anfangen kann und dann mit den Durchfällen reagiert. Abhilfe schafft dann hier die Bindung. Eventuell reicht indischer Flohsamen, meist wird aber Colestyramin genommen, ein Harz, welches auch zur Cholesterinsenkung verwendet wird.

Deine Geschichte erinnert mich leider an andere, wo man auch eher das Gefühl haben kann, hier sind Leute unterwegs nach dem Motto trial and error.
Anscheinend will man auch Geld machen, denn man macht eigentlich ein CT nur bei bestimmten Indikationen, ist schließlich doch mit recht ansehnlicher Strahlenbelastung verbunden, wenn jemand nicht länger liegen kann, verletzt ist, Vielleicht auch, wenn Klaustrophobie besteht.
Und dann noch 2 CT's im Abstand von einer Woche, wo es eine veraltete Technik ist und schlechtere Ergebnisse als ein MRT liefert.
Und was ist mit der Kolo als Goldstandard?
Dazu läßt die Aufklärung anscheinend auch zu wünschen übrig.
Und ins Krankenhaus kommt man bei Verdacht auf Subileus oder Perforation.

Ich drücke mal die Daumen.
LG Neptun

tirolerin1810
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OPERATION wurde mir empfohlen

Beitrag von tirolerin1810 »

Hallo.

Ich wurde aufgrund starker Unterleibschmerzen teils rechts stationär aufgenommen.

Seit 2013 habe ich Morbus Crohn.
Heure wurde ein Sallik MRT gemacht und nun wurde ich vom Primar über folgendes informiert.

Ich habe eine 10 cm lange Stenose im Bereich des terminales ileum. Es zeigen sich kaum Entzündungen sondern in erster Linie fibrotische Veränderungen.
Laut Primar ist es schon sehr eng.
Ein aufdehnen sei aufgrund der Länge kaum mehr möglich.

Er empfiehlt mir eine Operation!!!!
Also eine Entfernung des betroffenen Bereiches. Die zerkalklappe ist auch betroffen.
Sonst habe ich weder Abszesse noch Fisteln.

Ich werde mir nächste Woche bei einem sehr bekannten Gastroendomologen eine Zweite Meinung einholen.

Ich kann heutes nach Hause. Bekomme 40 mg Urbason bis Dienstag. Dann wieder eine KontrollUntersuchung.

Bin jetzt natürlich sehr verunsichert. Bin gwrade Ende 30ig und jetzt operieren?

Gastroendomologe hier meint, dass es Fälle gibt, die dann viele Jahre Ruhe haben?

BIn total verunsichert. GIst es hierzu bitte Meinungen.

Vielena Dank

Tirolerin

glöckchen09
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Re: Angst und ständige Schmerzen

Beitrag von glöckchen09 »

Hey Tirlolerin, Was dir bevorsteht habe ich hinter mir. Dieses jahr wurdenmir 15 cm dünndarm auf grund einer dtenose an der ileozökalklappe entfernt.
und ich bin froh es gemacht zu haben! die lebensqualität ist um einiges höher, ich kann wieder essen, sport machen. brustschwimmen zb ging jahrelang nicht aufrgund von schemrzen in dem bereich.

für dich als überlegung: eine stenos egeht nicht mehr weg, die wird nichtmehr besser. du kannst also nun warten, bis deine lebensqualität völlig weg ist. so habe ich es gemacht... das risiko dabei ist ein darmverschluss. dann wird es ein notfall der auch mittwochnacht um 2 in den op muss. das will keiner.
mit der ernährung kannst du es ein bisschen steuern. keine körner, keine rohkost, nichts langfasriges usw..
das geht ist aber sehr einschränkend auf dauer.
mich hat im endeffekt die ständige angst um den darmverschluss zur op gedrängt. damit wollte ich nichtmehr leben.

du hast zeit, lass dich nicht drängen, aber pass gut auf dich auf=)

liebe grüße, glöckchen09 (ich bin 28, falls das wichtig ist für dich=))

tirolerin1810
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Re: Angst und ständige Schmerzen

Beitrag von tirolerin1810 »

Hallo Glöckchen.

Wow deine Worte tun mir gerade recht gut.
Die letzte drei Jahre sind geprägt aus Schmerzen und ständiger Angst.

War das die einzige entzündete Stelle bei dir? Musst du jetzt noch Medikamente nehmen?
Wie lange warst du wegen der Op im Krankenhaus? Und dann im Krankenstand? Hast du Kinder?
Was für Einschränkungen hast du jetzt?
Bei mir müsste man die Klappe auch weg tun.

Sorry, für die vielen Fragen.

Bin nur gerade a bissi durch den Wind.

Danke Tirolerin

glöckchen09
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Re: Angst und ständige Schmerzen

Beitrag von glöckchen09 »

Hey tirolerin,
komm doch in den chat hier, dann können wir plaudern=)

glöckchen09
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Re: Angst und ständige Schmerzen

Beitrag von glöckchen09 »

Ich antowrte dir natürlich auch hier gerne.

die ängste und sorgen kenne ich, können einen zermürben. umso wichtiger, dass man nun weis was dir fehlt und dir helfen kann!

bei mir war das die hauptstelle. manchmal meldet sich das rektum, da gibts aber schaum und gut is.
für die op war ich eine woche im kh. dann 3 wochen zuhause und dann in reha. die reha war super, hat richtig gut getan.
nach der reha habe ich dann eine wiedereingliederung gemacht.

einschränkungen habe ich jetzt keine mehr. kann quasi alles essen, brauche keine medis momentan. sogar tonnenweise rohkost gehen wieder:D daswar zig jahre unvorstellbar. am geburtstag meiner mama hat mein papa mich ungläubig angeguckt, als ich mir nen teller rohes gemüse mit dip reingestellt habe :D
auf dem bauch liegen ist von der naht noh bissel, aber das wird. durch die schlüssellochtechnik sind die schnitte ja klein.

meine klappe is auch ganz raus, ebenso der blinddarm. es wurde eine seit-zu-seit anastomose gemacht.

dass du durch den wind bist glaube ich dir. aber siehs positiv, man kann dir helfen. lass dir zeit und such dir den passenden zeitpubnkt aus. ich hab mich auch erst monate nah der entdeckung der stenose operieren lassen. dachte auch es geht ;)
aber nein, eine stenose geht nichtmehr weg.. und mit ihr zu leben macht ehrlich keinen spass. schmerzen, übelkeit nachm essen, grummeln usw, alles weg=)

lass dich nicht entmutigen, glöckchen09

tirolerin1810
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Stenose

Beitrag von tirolerin1810 »

Hallo,

hatte gestern nochmal ein Gespräch mit meinem Gastro-Spezialisten. Morgen habe ich noch einen Termin mit einem weitern Gastroendomologen, um mir eine zweite Meinung einzuholen.
Bin gespannt, was er dazu meint!

Vielen Dank an Glöckchen über deine aufmunternden Worte - hat mir sehr gut getan.
Mir war bisher gar nie so bewusst, was für eine Auswirkung eine Stenose genau haben kann. Das Gespräch mit dem Gastro gestern hat mich ziemlich runter geholt.
Er meinte: Früher oder später kommt da ein Darmverschluss - besser eine geplante OP als dann eine Notfall-OP.

Hatte gestern am Nachmittag wieder über Stunden starke Bauchschmerzen und da hätte ich mich am liebsten sofort auf den OP-Tisch gelegt.

Hab mich hier im Forum etwas umgesehen und alle schreiben immer, dass eine OP so lange wie möglich hinhaus gezogen werden und nur im äußersten Notfall gemacht werden soll?!

Aber gibt es un Falle einer Stenose (bei mir sind es jetzt 10 cm) mit ständigen Schmerzen überhaupt eine andere Möglichkeit??
Gibt es hier auch Leute (abgesehen von Glöckchen) denen es seither einfach besser geht?
Gibt es Fälle, die über Jahre keine Probleme mehr haben?

Diese Aussicht wäre ja schon auch sehr verlockend!
Bin immer noch hin und her gerissen, aber ich möchte so ehrlich gesagt nicht weiter machen.
Ich bin Mutter einer kleinen Tochter, ich habe einen Job und eine Familie zu versorgen. Es muss doch irgendwie eine Lösung geben, damit man wieder einigermaßen normal Leben kann.

Vielen Dank für die Hilfe

Tirolerin

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neptun
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Re: Angst und ständige Schmerzen

Beitrag von neptun »

Hallo Carmen,

hast Du Dich denn mal strikt an die Stenosediät gehalten? Findest Du als obersten Thread im Unterforum Ernährung. Danach ist alles zu meiden, was an einer Stenose hängen bleiben kann. Also faserige Stoffe, Ballaststoffe, Körner, Kerne, Mais, Häute von Obst und Gemüse, etc. Dazu kann man vieles auch klein machen, gut kauen, pürieren. Danach solltest Du weniger Schmerzen und Beschwerden haben.

Eine pauschale Aussage zu Stenosen ist sicher dem Thema nicht angemessen.

Ist die Stenose entzündlich, ist sie auch behandelbar. Komplikationen können z.B. ein Konglomerattumor sein. Da wäre es in meinen Augen auch durchaus legitim frühzeitig ein Biological zu versuchen.
Allerdings soll sie nach MRT ja eher vernarbt sein.
Ist die Stenose vernarbt, die Resektion kann notwendig sein, weil eventuell durch Dilatation des Darmes vor der Stenose eine Perforation droht oder auch die Lebensqualität massiv eingeschränkt ist. Was forciert sein kann, wenn auch die Klappe vernarbt und verformt ist.
Über die möglichen Folgen mit chologenen Durchfällen und Vitamin B12-Mangel schrieb ich schon.

Man geht mit der Dünndarmschleimhaut heutzutage sehr vorsichtig und erhaltend um, ist sie doch lebenswichtig. Und da niemand seinen Verlauf kennt, so weiß man auch nicht, was sich in den Jahren noch an Entzündung im Dünndarm ergibt.

Zu lesen im Forum auch gerade die zwei Geschichten zu Dünndarmcrohn und den dortigen Stenosen, die bei einem Betroffenen schon 80 cm Dünndarm forderten.
Nun ist ein reiner Dünndarmcrohn mit seinem Verlauf eine Besonderheit, aber niemand kennt die Zukunft.

LG Neptun

tirolerin1810
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Re: Angst und ständige Schmerzen

Beitrag von tirolerin1810 »

Hallo.

Ich ernähre mich seit zwei Wochen von Suppen und ballaststoffarmen Nahrungsmitteln. Kartoffelbrei, Reis, Zwieback und Co.
Kann das nicht mehr lange machen, da ich nur mehr 46 Kilo habe.

Bin schon wieder die halbe Nacht wach - die Schmerzen sind furchtbar.

Rechts runter und ganz tief in den Unterleib. Bin echt am verzweifeln.
Die Entzündungen sei kaum mehr vorhanden - aber eben alles stark vernarbt.
Kann so eine Stenose sooo weh tun oder haben die irgendwie etwas übersehen?
Es ist ja echt ein Dauerschmerz.

Habe mich im Forum durchgeklickt und viele Frauen haben auch noch Endometriose??
Aber das hätten sie doch am mrt gesehen, wenn das auch noch der Fall wäre??

Gott, ich halte das so echt nicht mehr aus.

Diese Schmerzen machen mich fertig.

Lg Tirolerin

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