Was hilft gegen permanente Müdikeit bei CU

[pescador]

Hallo Leute,
ich habe seit 12 Jahren CU und schon so einiges probiert.Jetzt bekomme ich seit August 2017 Infliximab und hatte den letzten Schub im Feb. 2018 weil ich versuchte die Intervalle von 6 auf 8 Wochen zu verlängern, was mein Immunsystem mit einem Schub beantwortet hat.

Eigentlich geht es mir mit Infliximab sehr gut wenn nicht diese ständige Müdigkeit wäre.Nach dem Frühstück könnte ich gleich wieder zu Bett gehen.
Ich schlafe bei Meetings immer ein und habe sicherhaltshalber eine Dose Red Bull im Handschuhfach.

Das Calprotectin ist bei schlappen 60 units, was sehr gut ist.Die Elektrolyte und Vitamine sind auch ausreichend vorghanden lt. Aussage meines Gastros.

Was könnte ich mir bloß noch reinpfeifen das die Müdikeit verschwindet.

Dankbar für alle Ratschläge

pescador

[TeeKluntje]

Hi

Meines Wissens gibt es da nichts gegen. Es ist halt eine Nebenwirkung die man wohl oder übel akzeptieren muss. Sonst korigiert mich BITTE SCHNELLST MÖGLICH liebes Forum.

ich habe seit 2014 CED und die Müdigkeit. Mal mehr, mal weniger. Man kann sich nur weiter gesund Ernähren und ein bisschen Sport treiben. Aber BITTE lass die Energy-Drinks weg. Die sind absoluter MIST für deinen Körper. FINGER WEG! Auch für gesunde Menschen. Wenn du diese Energy-Drinks schon länger trinkst musst wohl durch eine Entzugs-Phase durch. Aber dann wird es wieder besser.

[bennyb]

Also mir fällt spontan ein zu niedriger Eisengehalt - also eventuell im Normbereich, aber eben für dich persönlich zu wenig. Andererseits wäre Kreatin noch eine Möglichkeit - das war zb bei mir zusammen mit dem Eisen ein ziemliches Problem und lies sich nur durch Substitution lösen. Allerdings sind Eisentabletten nur semi günstig. Da eventuell auf ein Rezept eingehen. Kreatin ist sehr sehr billig. Das spiegelt aber nur meinen Fall wieder, bei dir kann es natürlich von auch aus anderen Gründen sein, wie eben von Medikamenten, was eventuell nicht so einfach zu handhaben ist.

[curio]

Ich schlafe bei Meetings immer ein und habe sicherhaltshalber eine Dose Red Bull im Handschuhfach.

Bei einsetzender Müdigkeit in Meetings immer feste in die Oberschenkel kneifen. Ist unauffällig und hält wach.

[Korona]

Hallo pescador,

Du solltest Dich nicht auf die mündliche Aussage Deines Gastros verlassen, sondern Dir die Laborwerte aushändigen lassen und selbst kontrollieren ob die Werte ausreichend sind, bzw. überhaupt überprüft wurden.
Beim Gastro sollte man annehmen, dass er es richtig macht, aber viele sparen einfach an jeder Ecke.

Für Müdigkeit kann ein Mangel der B-Vitamine oder ein Eisenmangel verantwortlich sein:

Bei den B-Vitaminen sollte mindestens B 12 und B 6 geprüft werden. Falls Du einen Mangel hast, solltest Du Dir s.c. Spritzen verschreiben lassen, die Du Dir selbst in den Bauch oder ins Bein geben kannst. Tabletten bringen hier gar nichts, weil sie im Darm meist nicht aufgenommen werden können.
An dieser Stelle ist auch der Magen erwähnenswert: er produziert das Transportprotein für Vit B. Wenn Du z.B. Pantoprazol o.ä. „Magenschutz“ nimmst, kann dadurch die Bildung dieses Proteins verhindert werden.

Beim Eisen ist nicht der allseits beliebte HB wichtig, sondern der Ferritin! Der sollte bei CU regelmäßig geprüft werden.
Falls Du einen Mangel hast, KEINE Tabletten nehmen! Es würde ewig dauern bis ein Mangel aufgefüllt ist und vor allem können Eisentabletten schubauslösend sein!
In diesem Fall muss man auf Eiseninfusionen zurückgreifen. Manchmal braucht es zwei oder drei um einen Ausgleich des Mangels zu erreichen.
Diese Infusionen werden in CED-Praxen häufig verabreicht. Hausärzte machen das nicht so gern, weil es ein gewisses Allergiepotential gibt. Manche Ärzte/Arzthelferinnen spritzen Eisen einfach per Spritze i.v., das solltest Du ablehnen, weil es nicht gut für die Venen ist.

Bei der Gelegenheit lasse auch gleich den Vit D-Spiegel kontrollieren, falls Du hier einen Mangel hast, nimm eine Woche täglich Dekristol, dann alle 1-2Wochen eine Kapsel. Es enthält 20.000 Einheiten, die es braucht um einen Mangel auszugleichen.

Gruß Korona

[pescador]

Hallo Korona,

vielen Dank für die ausführliche Antwort. Ich bekomme Vit B 12 alle 4 Wochen beim Hausarzt gespritzt, ohne Erfolg.
Habe ein großes Blutbild bei 3 Ärzten machen lassen, alle sagen , alles sei ausreichend vorhanden.

ich lasse nochmal Kreatin und Eisen bzw. Vit D checken.

beste Grüße
pescador

[TeeKluntje]

Jetzt ist ja schon einige Zeit vergangen. Wie sieht es nun bei dir aus?

Wurde eine konkrete Urache gefunden? Weil deine Müdigkeit war schon extrem, wie du es beschrieben hast.

[pescador]

Moin Teekluntje,

habe jetzt grade ganz andere Probleme. Das Infliximab ( Remicade ) wirkt nicht mehr.Habe vor exakt 1 Woche die erste Spritze Humira bekommen,
die wirkt allerdings erst frühestens nach 2 Wochen.
Habe grad nen fetten Schub Calpro > 800 units und bin sehr müde / schlapp.
Nehme seit heut morgen 100 mg Cortison 3 Tage ein danach 50 mg täglich, bis hoffentlich das neue Humira greift !!

Hast du andere Vorschläge was gut hilft ?

Gruß

pescador

[TeeKluntje]

Wie gehts es dir mittlerweile?

Auf deine Frage muss ich leider mit einem "NEIN" beantworten. Ich bin zwar selber betroffen, aber ich bin überhaupt nicht vom Fach. Ich fasse all die Informationen von meinem Arzt und aus diesem Forum in meinem Kopf zusammen. Und versuche die Sache für mich zu verstehen.
Laienhafte Tipps kann ich schon geben. Wie ich was bewerkstellige, aber fachliche Dinge ziehe ich, wie oben beschrieben, aus dem Forum und von meinem Arzt zusammen.
So mache ich das.

Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung, melde dich....