Verzweifelt

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Verzweifelt

Beitragvon Val » Mi 15. Aug 2018, 20:56

Hallo,
Ich erkranke Januar 2017 mit meine 50 Jahren an CU, sehr spät nachdem ich im August 2017 aufgehört zu rauchen habe! Im August 2017! Nikotin schützt vor Colitis
Ich habe dir normal Therapie bekommen nach 2 Wochen Aufenthalt im Krankenhaus und nach 3 Monaten heftige Blutungen ! Kortison, Antibiotika und Imurek ! Es hat kurze remission gegeben aber ging es wieder an ! Dann entschied mein gastro mit Biologika zu behandeln und starte ich Oktober 2017 Remsima intravenös ! Es ging gut bis Mai diese Jahr also bis vor 2,5 Monaten, genau war es die 6 Infusion! Plötzlich bekam ich dicke füsse Schwindel Kurzatmigkeit und konnte ich nicht mehr auf die füsse stehen dass ich mit rettungsretter im Krankenhaus kam !!! 5 Tagen dort mit heftige schluckbeschwerden und fühlte mich schlapp aber kein Arzt wollte eine Zusammenhang mit der Infusion sondern vermuten eine Angina was es keine war natürlich! Trotzdem setzen Sie RemSima ab !!! Ich ging zurück nach Hause war 1 Woche krankgeschrieben dann 50% machte mich schlau über verschiedene Therapie Form! Dann kamen immer mehr gelenkbeschwerden heftig Tag zu Tag !!! Schluckbeschwerden reduzierten aber verschwunden nicht! Ich mache sowas mit seit jetzt fast 2 Monaten ! Im Grund lebe ich mit heftige Schmerzen und es ist leicht ausgedrückt !!! Ich habe eine Akupunktur Therapie bei eine choriphee angefangen vor 10 Tagen, bringe keine Verbesserung aber er sagte wir kriegen es hin es dauert! Nur halte ich die Schmerzen nicht mehr!!! Er sagt, remicade Humira Remsima bekämpfen Symptome aber nicht die Ursachen ! Er hat leider recht , der Sinn ist mein immunsystem in Gang zu bringen !!! Ich bin jetzt in dargssse und weiss nicht was machen ??! Retour im Krankenhaus eine andere Therapie anfangen ? Humira? Puh die Nebenwirkungen sind heftig zu lesen? Habe schiess !!! Ich kann aber nicht mehr mit solche Schmerzen leben!!! Wieder anfangen zu rauchen , hat jemand damit Erfahrung ??? Ich bin am Ende mit mein Latin und bin dankbar für jeder Rückmeldung ! Bitte bitte ! Sorry für Fehlern bin Französin :-) die Endungen sind nicht meine Stärke !
Vielen Dank und liebe Grüsse an alle!
Valérie
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Re: Verzweifelt

Beitragvon Mischkas » Do 16. Aug 2018, 10:39

Hallo Valérie

auch bei mir wurde Cu (pancolite aiguë grave)
spät mit 51Jahren diagnostiziert.

Ich war ein grosser Raucher über 30 Jahre hätte mich eigentlich vor Cu schützen sollen.

Ich habe mein Leben lang selbst gekocht.Im Sommer kam das Gemüse und Früchte vom eigenen Garten,im Winter auf dem Markt vom Produzent auch das passt nicht zur Cu.

Ich wurde direkt mit Ciclosporin (nach 4 Monaten abgesetzt) und Imurel behandelt und hatte das Glück das es bis jetzt gut ging.

Remsima (Infliximab) musste ich bis jetzt noch nie nehmen deswegen kann ich Dir leider nichts über Nebenwirkungen sagen.

Ich weiss nicht ob bei Dir die Schmerzen schon vor dem Remsima vorhanden waren.
Ich hatte starke Gelenkschmerzen und bekam erst Tramadol alleine verschrieben hat mir aber Schwindel verursacht danach Paracetamol mit Tramadol das hat mir sehr gut geholfen (man muss aber die Leberwerte im Auge behalten).

Was das Rauchen anbelangt wenn Du schon das Glück hast das Du aufhören konntest dann lass das lieber bleiben.

Falls die Atemprobleme anhalten ist es schlauer einen Pneumologue aufsuchen um Radio oder Scanner zu machen (würde nicht zu lange warten war mein Fehler).

Auf alle Fälle spreche mit Deinem Gastroenterologue oder Arzt über die Schmerzen denn heutzutage sind Schmerzen keine fatalité mehr.

Ich hoffe es meldet sich jemand der Erfahrung mit Remsima (Infliximab) hat und mit Dir ein wenig detaillierter darüber sprechen kann.

Wünsche Dir das Du die Schmerzen schnell unter Kontrolle bekommst und das es Dir besser geht.

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Re: Verzweifelt

Beitragvon neptun » Sa 18. Aug 2018, 18:10

Hallo Valérie,

kennst Du die Leitlinie cu? Hier ein Link dahin.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-009.html

Darin werden die Therapiemöglichkeiten geschildert.
Als Basismedikation gibt es Mesalazin, das man oral nimmt. Bei cu ist Mezavant gut. Im Schub mindestens 3 Tabletten, was 3,6g/d entspricht. Später nimmt man es zum Remissionserhalt mit 2 Tabletten am Tag. Es wirkt am besten im Enddarm.

Dan gibt es eine rektale Behandlung mit Zäpfchen, Schaum oder Klysma, je nach Ausdehnung/Höhe der Entzündung. Das nimmt man zur Nacht, damit das Mesalazin möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegt. Reicht das allein nicht aus, dann kann man am Vormittag noch cortisonhaltigen Schaum nehmen mit dem Wirkstoff Budesonid oder auch Hydrocortisonacetat. Letzteres ist in Colifoam und am besten geeignet.

Imurek (Azathioprin) wurde Dir nur kurzzeitig gegeben. Es wirkt aber erst nach 3-6 Monaten. Vorher nicht, weil es die Bildung bestimmter weißer Blutkörperchen reduziert. Das dauert. Und die Dosierung muß 2,0-2,5 mg je kg Körpergewicht am Tag sein.
Da ist also nicht richtig gehandelt worden.

Schmerzen bei cu sind meist mit der Entzündung im Enddarm verbunden. Sie kommen kurz vor dem Stuhlgang und heißen Tenesmen. Da kann man den Stuhl auch nur kurz halten. Das verschwindet, wenn die Entzündung abklingt.

Sonst mußt Du noch mal genauer schildern, wie und wo die Schmerzen bei Dir sind.

LG Neptun
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