Wer hat Erfahrungen mit Stelara und/oder Januskinasen?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

Wer hat Erfahrungen mit Stelara und/oder Januskinasen?

Beitragvon Die Elfe » Di 14. Aug 2018, 08:21

Hallo allerseits,

nachdem Entyvio bei mir nicht ausreicht wirkt bei CU und ich erst in der Mutaflor Testphase bin (Blutung ist zur Zeit immer noch da), beschäftige ich mich schon damit, wie es danach weitergeht, falls Mutaflor und Symbioflor 1 mir auch nicht genug helfen.

Ich habe Angst, noch weitere Medis durch meinen Körper laufen zu lassen, denke trotzdem über Medikamente oder Kolektomie nach...

Wer von euch hat nach Entyvio Erfahrungen gemacht mit Stelara oder Januskinasen? Ich habe bei Stelara gelesen, Depressionswahrscheinlichkeit wäre unter häufigen NW, darauf habe ich wirklich keine Lust, da ich Depressionen schon mal hatte.

Zu Januskinasen haben meine Ärzte unterschiedliche Meinungen: mein CED-Prof. meinte, ich solle es lassen, da noch nicht richtig erprobt, ein anderer Arzt würde es gerne probieren. Verunsichert mich. Andere Medis wie Cortison, Aza, Remicade, Simponi und Prograf bin ich schon durch.

Oder wäre eine OP jetzt langsam angesagt. Es ist manchmal schwierig... Bekomme momentan das Gedankenkarussel nicht aus meinem Kopf. :?

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Re: Wer hat Erfahrungen mit Stelara und/oder Januskinasen?

Beitragvon samira127 » Di 14. Aug 2018, 08:36

ich bin gerade an dem selben punkt. entyvio abgesetzt. stelara halten meine ärzte für nicht so zielführend. januskinasen da schon eher, aber ich komme nicht ran. geht nur über studien. falls dud a einen weg fndest sag mal bescheid. ich habe nun in verschiedenen studienstandorten einen termin, mal abwarten was denen einfällt
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Re: Wer hat Erfahrungen mit Stelara und/oder Januskinasen?

Beitragvon hopie » Di 14. Aug 2018, 20:52

Hallo auch hier, Elfe :)

Ich bin am gleichen Punkt wie du, aber noch nicht bereit, den Darm herzugeben. Bei mir wird es, wenn nichts dazwischen kommt, in ca. 3 Wochen mit Xeljanz, also Tofacitinib, losgehen. Über die Wirkung kann ich erst danach berichten. Stelara wird schwieriger zu verordnen sein, weil es deutlicher weiter zurück in der Zulassung ist bei Colitis als Xeljanz.

Liebe Grüße
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Re: Wer hat Erfahrungen mit Stelara und/oder Januskinasen?

Beitragvon Die Elfe » Mi 15. Aug 2018, 15:00

Vielen ihr beiden für eure Antworten!

@samira127: ja, genau, soweit ich weiß, gibt es Januskinasen erst über Studien. Bin gespannt, was die Studienzentren Dir empfehlen. Gibt es nicht mittlerweile 2 Januskinasen. Hoffentlich bekommst Du dann das Erprobtere... Ich schau jetzt noch, nach der Infusion gestern, wie lange es diesmal wirkt, sonst muss ich mich beim CED-Prof. melden... Würde mich dann auch wieder bei Dir melden. Aber wie gesagt, vor einiger Zeit sagte er, ich soll das lassen. Aber viell. hat sich da mittlerweile doch noch was geändert...

@hopie: also ist Stelara noch gar nicht zugelassen für CU?? Ja, den Darm herzugeben, da tu ich mich auch noch schwer, obwohl ich schon 18 Jahre CU habe. Die Angst vor dem, was danach kommt, habe ich schon... Würde mich freuen, wenn Du berichtest, wie Xeljanz bei Dir wirkt und was sie zu Nebenwirkungen gesagt haben....

Wünsche Dir erstmal viel Erfolg!

Liebe Grüße von
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Re: Wer hat Erfahrungen mit Stelara und/oder Januskinasen?

Beitragvon samira127 » Mi 15. Aug 2018, 22:22

ja es sind aktuell zwei januskinasen in der testung. mir wäre letzlich egal was es gibt. hauptsache irgendwas. habe seit ende april keine cu behandlung mehr. mich wundert es das es halbwegs gut geht. freitag ist ein termin. denke zwar da wird noch nichts entschieden aber mal abwartenw as kommt. ansonsten gehts im september weiter mit hoffen. irgendwann muss jemand was versuchen. so gehts auf jeden fall nicht.
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Re: Wer hat Erfahrungen mit Stelara und/oder Januskinasen?

Beitragvon Kaja » Do 16. Aug 2018, 09:07

Hallo Elfe,

Stelara ist aktuell nur für MC zugelassen.

Viele Grüße

Kaja
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Re: Wer hat Erfahrungen mit Stelara und/oder Januskinasen?

Beitragvon Die Elfe » Do 16. Aug 2018, 21:54

Guten Abend!

@Kaja: Danke! :-)

@Samira und hopie: habe heute in der Klinik angerufen, bekomme jetzt was zugesandt zu 2 Studien, darunter wohl auch zu den Januskinasen. Sei meinte, sie hätte damit 6 Patienten in Remission bekommen, die so wie wir einen schwereren bzw. therapierefraktären Verlauf haben. Kommt nur darauf an, was mein Prof. dazu noch sagt, ich sprach heute mit der Studienschwester. Ich bin ein bissl skeptisch wegen der Nebenwirkungen, da ich da Medi überhaupt noch nicht kenne. Ist ja noch sehr neu.

Sie empfahl mir zur Linderung der Beschwerden jetzt erstmal Kurkumin hochdosiert, damit Schmerzen und Entzündung erstmal etwas besser werden. Hab mir heute gleich was bestellt (ich fand das 2. Präparat für mich ganz gut). Ich hoffe, es hilft wenigstens ein wenig. Falls es euch auch interessieren sollte, hier ist der Link dazu: https://www.kurkumahq.de/

Soll aber hier keine Werbung darstellen, ist nur die Empfehlung der Studienschwerster der CED-Sprechstunde! Ansonsten soll wohl das im Darm lokal wirkende Cortiment gut sein, dauert jedoch 8 Wochen bis es wirkt - hat mich sehr erstaunt und ist natürlich keine Dauerlösung, soll wohl nur 8 Wochen gegeben werden (da auch eine Cortisonart, aber eben nur topisch bzw. lokal).

Ich hoffe jedenfalls, dass es für uns alle bald eine gute Lösung gibt!

Liebe Grüße von
der Elfe
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Re: Wer hat Erfahrungen mit Stelara und/oder Januskinasen?

Beitragvon samira127 » Fr 17. Aug 2018, 06:08

^hi elfe,

das klingt doch schon mal sehr interessant. magst du mir sagen welche klinik das ist bzw wo in deutschland du dich befindest? ich habe nachher den termin aber in der klinik werde ich so wie es beim letzten mal klang nicht in eine studie aufgenommen da ih einfach zu weit weg bin.
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Re: Wer hat Erfahrungen mit Stelara und/oder Januskinasen?

Beitragvon Die Elfe » Fr 17. Aug 2018, 08:41

Hi Samira,

habe Dir eine PN gesandt.

LG von der Elfe
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Re: Wer hat Erfahrungen mit Stelara und/oder Januskinasen?

Beitragvon samira127 » Fr 17. Aug 2018, 18:57

danke dir elfe.

ich habe heute die info bekommen. tofazitinib (xeljanz) eine der beiden januskinasen ist seit zwei wochen zugelassen. ich bin nun gespannt. nächste woche werde ich es wissen ob ich dran komme. heute hat sich nicht wirklich was ergeben.
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