Bei Humira angelangt - aber auch das wirkt nicht

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
sonjasonnenblume
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Bei Humira angelangt - aber auch das wirkt nicht

Beitrag von sonjasonnenblume »

Hallo liebe Forum Leser,

ich bin 40 Jahre alt und habe seit knapp 16 Jahren CU (damals Proktits) und so ziemlich alles durch. Mesalazin habe ich von Anfang an in keinster Weise vertragen, deshalb habe ich schon etliche Cortisontherapien hinter mir und auch Aza ( Leberwerte gingen deutlich hoch) sowie Mercaptopurin, das auch nicht wirklich gewirkt hat.
Vor 3 Jahren war nun das erste mal der komplette Dickdarm befallen , auch das wurde damals systemisch mit Cortison behandelt . Anschließend hatte ich eineinhalb Jahre Ruhe.
Nun bin ich seit letztem Dezember im Dauerschub, hatte im Februar/März eine Reha, dort wurde es eher schlimmer und ich habe nochmals eine Darmspiegelung bekommen.
hierbei war die linke und rechte Flexur entzündet , der querliegende Colon allerdings unauffällig.
Daraufhin wieder 70mg Cortison und beim Aussschleichen dann seid März Humira, alle 14 Tage. Anfangs verbesserte es sich etwas, so dass es auszuhalten war aber wirklich gut war es eben nie, immer wieder Schleim im Stuhlgang und eben auch teilweise imperativer Stuhlgang. Mein Calcprotectin ist momentan minimal erhöht und auch sonst sind die Blutwerte ok. Mein Gastro hat nun vor 4 Wochen gemeint, ich solle mir das Humira wöchentlich spritzen , was ich auch gemacht habe aber darunter geht es mir immer schlechter. Noch mehr Stuhl und Schleimabgang, dazu immer massive Muskelschmerzen am ganzen Körper.
Nun sollte ich zusätzlich Colifoam Schaum nehmen, der ist aber nicht lieferbar, deshalb Budenofalk Schaum.
Ich bin so langsam wirklich am verzweifeln,und würde das Humira am liebsten absetzen, da es scheinbar überhaupt nichts bringt. Ich habe meinen Gastro auch schon darauf angesprochen ob ich auch Infliximab probieren könnte aber er meinte die zwei Medikamente wären sich zu ähnlich und das würde nichts bringen.
Wer von Euch hat ähnliche Erfahrungen gemacht und stimmt das? Ich habe auch schon andere Dinge gehört...
Und kann das mit dem imperativen Stuhlgang auch wieder weggehen, wenn die Entzündung im Enddarm abklingt?
Ich kann einfach so langsam nicht mehr und mein Gastro meinte es gäbe dann nur noch Entyvio oder der Darm müsste eben raus :(
Ich bin echt verzweifelt...
Danke im Voraus für Eure Antworten :)

sonjasonnenblume
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Re: Bei Humira angelangt - aber auch das wirkt nicht

Beitrag von sonjasonnenblume »

Hat mir niemand einen Tip oder war/ist in einer ähnlichen Situation?
LG
Sonja :roll:

Sunnys
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Re: Bei Humira angelangt - aber auch das wirkt nicht

Beitrag von Sunnys »

Soweit ich weiß, ist Remicade wesentlich stärker als Humira. Der Wirkstoff ist ähnlich, das stimmt. Aber mein Gastro meinte mal, dass Remicade mehr schafft als Humira.

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neptun
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Re: Bei Humira angelangt - aber auch das wirkt nicht

Beitrag von neptun »

Hallo Sonja,

willkommen im Forum.

Der imperative Stuhldrang wird wieder verschwinden mit abklingender Entzündung im Rektum.
Wie viele Stühle hast Du denn täglich zur Zeit?

Wenn Du nun wirklich kein Mesalazin verträgst, auch bei rektaler Anwendung, dann ist cortisonhaltiger Schaum schon gut.
Du kannst aber auch symptomatisch behandeln. Es gibt Loperamid, was auch verschreibungsfähig ist. Es ist ein Opiatabkömmling. Damit wird die Peristaltik des Darmes für einige Zeit gelähmt. Es macht nicht süchtig, weil es die Blut-Hirn-Schranke nicht überwindet. Es ist auch für die Daueranwendung geeignet. An die richtige Dosierung muß man sich heran tasten.

Und es gibt indischen Flohsamen zur Stuhlregulierung. Der auch entzündungshemmend wirken soll. In Joghurt eingerührt , ohne quellen und ohne zusätzliches Wasser, da wirkt er eindickend, was den Drang und die Frequenz senken sollte. Sonst verschlankt er den Stuhl.

Was man sonst tun kann, Du kannst mal in diesem Aufsatz zum imperativen Stuhldrang lesen.
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661

Wenn Du durch Humira eine nachvollziehbare Verschlechterung spürst, dann sehe ich keinen Grund, daran festzuhalten.

Zudem doch der Calprotectinwert niedrig sein soll.
Entzündungswerte im Blut sind bei vielen CED-Betroffenen nicht aussagekräftig. Das ist schon lange bekannt und die Werte können nicht zur Verlaufskontrolle dienen.

Ich denke, von einer Kolektomie bist Du noch ziemlich weit entfernt. Dafür gibt es andere Indikationen.

Ich habe zum Beispiel Jahrzehnte einen chronisch aktiven Verlauf gehabt und habe meinen Darm immer noch, jetzt sogar seit über 4 Jahren in Remission.

Hat denn der koloskopierende Arzt nichts zu der merkwürdigen Verteilung der Entzündungsherde bei cu gesagt? Wenn wirklich nur linke und rechte Flexur Entzündung zeigten?
Du hast kein Blut am Stuhl, eigentlich das Leitsymptom bei cu?

LG Neptun

sonjasonnenblume
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Re: Bei Humira angelangt - aber auch das wirkt nicht

Beitrag von sonjasonnenblume »

Hallo und Danke für Eure - auch wieder mutmachenden- Antworten :)

Nein, ich habe dieses Mal kein Blut im Stuhlgang sondern wirklich nur Schleim und das aber massiv.
Und das komische ist aber das es von der Symptomatik her aber genauso ist wie die Schübe zuvor. Zur Zeit ca 8 Stuhlgänge am Tag
Und ich muss mich berichtigen : Im März war der Auf- und der Absteigende Dickdarm entzündet , jeweils bis zur Flexur, der Rest unauffällig.
(liegt wohl an der permanenten Übermüdung durch den Schlafmangel :? )
Trotzdem doch untypisch, oder?
@Neptun: Danke für Deinen Tip mit den Flohsamen - ich hab mir gestern welche besorgt und es scheint mir ganz gut zu bekommen, wesentlich besser
als das Mukofalk. Ich hatte in letzter Zeit auch mal Imodium genommen aber wohl zu wenig - aus Unwissenheit (danke auch für diesen Tip!)
Ich werde das Humira denke ich auch absetzen, da ich mehr Nebenwirkungen wie sonst irgend etwas habe und es anscheinend wirklich keine Besserung mehr bringt.
Ich hoffe sehr, dass sich die Entzündung soweit bessert, dass ich auch wieder mit Mutaflor anfangen kann, als Ersatz für das Mesalazin.

Das ist ja super , dass Du nun schon so lange Zeit ohne Beschwerden bist. Wie hast Du das geschaftt und welche Medikamente nimmst Du momentan?
( haben Dich wahrscheinlich schon mehrere Leute gefragt - sonst verlink es einfach)

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neptun
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Re: Bei Humira angelangt - aber auch das wirkt nicht

Beitrag von neptun »

Hallo Sonja,

Du hast recht, ich wurde einiges schon oft gefragt, und so stehen im Forum überall Teile meines Verlaufes und meiner Einstellungen.
Hatte aber vor kürzerer Zeit tatsächlich mal alles zusammen geschrieben.
Ich stelle es hier ein.

Meine Geschichte.

Angefangen hat es 1972, aber die Diagnose gab es erst 1979. Vorher wurde nur mit Fingerling untersucht und es hieß, ich habe Hämorrhoiden. Die habe ich bis heute nicht. Erst bei wiederholtem Blut am Stuhl kam ich dann glücklicherweise gleich an einen Proktologen und nach umgehender Rektoskopie ging ich dann mit Proktitis nach Hause. Dazu dann 2 echte Polypen (Adenome), die ca. 4 Wochen später in einer richtigen Koloskopie entfernt wurden. Sie waren nicht entartet. Aber dies zeigt, daß eine CED lebensverlängernd, wenn nicht -rettend sein kann, denn Darmkrebs entsteht zu ca. 90 % aus Adenomen und eine Darmkrebsfrüherkennung, wie es offiziell heißt, und nicht Darmkrebsvorsorge, die hätte erst mit 55 Jahren die Krankenkasse übernommen. Da hätten die Adenome 28 weitere Jahre Wachstum hinter sich haben können und ich wäre wohl nicht mehr auf der Welt gewesen. Ein positiver Aspekt, der aber nur von mir beschrieben wurde und wird, nie von der DCCV. 

Ich bekam über die Jahre immer Sulfasalazin (Azulfidine) und hatte einen chronisch aktiven Verlauf. Dabei immer Blut am Stuhl und Tenesmen, öfter mal drängenden Stuhlgang. Im Verlauf bekam ich öfter Betnesolklysmen, die ich da noch halten konnte. Wann es mit rektaler Behandlung anfing, weiß ich nicht mehr. Sonst gab es noch Cortison systemisch, aber das gab es für mich da noch nicht.

Nach einem persönlichen Einschnitt in meinem Leben (Trennung) wurde mein Befinden zeitnah zu diesem Ereignis ab 1992 besser und ich kam dann nach ungefähr einem Jahr in Remission. Ich hatte keine Symptome, keine Beschwerden. Ich setzte das Sulfasalazin ab. Dieser Zustand, der sich in nichts von einem darmgesunden Menschen unterschied, hielt bis zum April 1996. Er wurde beendet durch Existenzängste, als unsere Abteilung in eine Firma (GmbH) ausgegliedert wurde und niemand wußte, ob wir nicht über kurz oder lang an die Wand gefahren würden.

Quasi zeitgleich bekam ich meinen ersten schweren Schub. Wurde längere Zeit AU geschrieben, bekam Cortison mit anfangs 50 mg, das dann über 3 ½ Monate ausgeschlichen wurde. Die cu weitete sich dabei zur Linksseitencolitis aus. Mit einem zweiten Schub Ende 1997, wo der Darm dann bis zur rechten Flexur entzündet war, ich auch Fieber hatte, da setzte dann der imperative Stuhldrang ein. Dazu kam eine erhöhte Stuhlfrequenz.
AU über viele Wochen mit Prednisolon. In den Folgejahren hatte ich kein gutes Befinden mehr. Wieder ein Schub im Frühjahr 2003. Meine Medikation änderten wir auf Aza. Schon während des Einschleichens stiegen meine Leberwerte und ich fühlte mich sehr bescheiden. Die Therapie mußte abgebrochen werden.

Im Herbst 2003 dann meine erste und einzige Reha in Mölln. War toll, aber brachte für die CED nichts. Körperlich war ich aber top, habe ich dort doch alle Angebote wahrgenommen, dazu immer wieder das Schwimmbad aufgesucht, 10 lange Waldläufe gemacht, mein Fahrrad dabei gehabt für u.a. Wochenendfahrten mit jeweils ca. 80 km in dem hügeligen Gelände dort.

Anfang 2004 der nächste Schub. Nachdem ich im März schon zu Hause war, fand ich dann im April meinen Weg zum Antrag einer vollen EM-Rente auf unbestimmte Zeit. Es war das Urteil des "Großen Senates des BSG" von 1996, in dem Katalogfälle bestimmt sind.
"Der Arbeitsmarkt ist nur bei Vorliegen der sogenannten "Katalogfälle" als verschlossen anzusehen. Ein solcher liegt vor, wenn ... 2. der Versicherte zwar an sich noch eine Vollzeittätigkeit ausüben kann, entsprechende Arbeitsplätze aber aus gesundheitlichen Gründen nicht aufsuchen kann (Katalogfall Nr. 2)"

Genau dies war mir durch die Schübe mit dem imperativen Stuhldrang nicht mehr möglich. Ich konnte nicht mehr regelhaft morgens meine Arbeit beginnen. Herbst 2006 wurde ich dann rückwirkend berentet.

Weitere Schwankungen, Schübe im chronisch aktiven Verlauf, gingen für mein Empfinden einher mit jeweils negativer psychischer Belastung, u.a. wegen der Gerichtsverfahren zu GdB und EM-Rente, die sich über Jahre hinzogen. Meine Erfahrungsberichte dazu sind seit 2005 auf der Seite der DCCV zu lesen. Dann im Anschluß an das Rentenverfahren noch ein Verfahren wegen Betriebsrente gegen meinen Arbeitgeber über 2 Jahre bis Ende 2008.

Danach gab es in meinem Leben Ruhe und Sicherheit.

So dachte ich mir, wenn diese Belastungen hinter mir liegen, wird sicher Besserung eintreten. Es traf nach meiner jetzigen Erfahrung zeitlich sehr verzögert ein, aber es traf zum Glück ein.
Im Verlauf 2013 merkte ich, daß sich etwas in meinem Körper tut. Ich kann es gar nicht genau beschreiben, auch wenn ich sonst gerne die passenden Worte finde. Es war ein entspanntes Gefühl im Unterbauch, das mir den Anfang dieser Entwicklung anzeigte. Da hatte ich noch moderate Entzündung auf 50 cm und einen Calprotectinwert von ca. 450 mg/kg. Aber genau solches Empfinden hatte ich auch schon damals in 1993. Es wurde begleitet von innerer Ruhe und Ausgeglichenheit. Irgendwie etwas befreiend und nichts ficht mich an. Ich habe auch weder tägliche Probleme oder Ärgernisse. Ich habe keine Geldsorgen, Haus und Garten, zwei Töchter mitten im Leben, eine sehr schöne und erfüllte Partnerschaft seit bald 25 Jahren.

Ich nehme kein Mezavant mehr. 33 Jahre Sulfasalazin und später Mesalazin, damit bin ich wohl einer der Konsumenten mit der größten Dauer.

Viele Betroffene versuchen über Veränderungen im Essen, mit Aufbau einer veränderten Bakterienzusammensetzung durch Probiotika, mit komplementären Verfahren und anderen Dingen ihren Verlauf zu verbessern.

Ich will niemandem ausreden, seine Hoffnungen in weitere Behandlungsmethoden zu begraben, sie nicht zu versuchen.

Für mich sind gravierende Veränderungen von Lebensumständen notwendig, die vielleicht Erfolg bringen, aber wie käme man da raus, wo man in seinem Lebensumfeld eingebunden ist, wo man als Mensch in seiner Art und Psyche geprägt ist, und wären es wirklich die richtigen Veränderungen?

Ich für meinen Teil denke, es muß sich etwas grundlegend im Leben ändern, eventuell im Umfeld, in den Aufgaben, in den Belastungen, ob familiär oder im Arbeitsleben. Geduld, Ausgeglichenheit, Gleichmut über lange Zeit. Sich auf jeden Fall auch nicht unter Druck setzen oder setzen lassen. Was nicht heißt, sich von allem zu entfernen, nicht aktiv zu sein. Das Leben geht ja weiter, nur vielleicht muß einiges anders werden. Es gilt, positiv gestimmt zu sein, mit Freude und in Ruhe zu leben. Nicht das ewige Streben zu irgendwas oder irgendwohin, sondern in der Hauptsache Zufriedenheit in dem, wie es ist.

Zum Befinden nach 1996.

Wenn der Darm durch Entzündung nicht richtig die Flüssigkeit resorbiert und Blut, Wundwasser so herauslaufen möchten, dann sind Blähungen erst recht hinderlich. Da kann man keine Blähungen mehr ablassen, ohne auf der Toilette zu sein, hinter einem Busch oder eventuell auch noch liegend auf dem Boden, wenn es nicht zu viel Flüssigkeit ist. Und in der Nacht wird man geweckt, weil der Kontinenzapparat immer noch unterscheiden kann, ob es gasförmig, flüssig oder fest hinaus drängt. Will man dann die Blähungen ablassen, so kann es schon erschrecken, wenn im Halbschlaf die Flüssigkeit hinaus will. Da ist ein kurzer Weg zur Toilette gefragt.

Ich nahm Mezavant. Hatte sonst auch Colifoam in Gebrauch und Mesalazinzäpfchen. Schaum brannte zu stark und Klysmen konnte ich nicht mehr halten.

Für cu gab es seit 2005 dann Remicade, seit 2012 Humira. Diese habe ich für mich nicht als Behandlungsoption gesehen, denn ich fand den Verlauf dafür nicht heftig genug, sprach auf Cortison immer gut an, und ich wollte mir immer noch eine mögliche Eskalation in der Medikation bewahren. Dann hatte ich ja schon viele Jahre mit Schüben verbracht, wo es keine Medikamentenalternativen gab. Somit bin ich auch in diese Verhaltensweise hinein gerutscht.

Über den Segen der Medikamente braucht man wenig zu schreiben, über die Schwierigkeiten der dauerhaften Einnahme, der mangelnden Erkenntnisse bei Langzeitanwendung, zu Nebenwirkungen speziell nach Jahren, zu der Schwierigkeit, wie lange sollte man ein Medikament nehmen und wie merke ich, ob ich auch ohne auskäme, wie sieht es mit der Behandlung in 10, 20, 30 oder 40 Jahren aus, wenn ich in jungen Jahren am Anfang der Erkrankung stehe, da kann man sich schon Gedanken machen.

Heute habe ich meist mehr Zeit, um eine Toilette aufzusuchen und die Frequenz hat sich deutlich verringert. Ich fühle mich also fast wie ein gesunder Mensch. Hemmnisse im Kopf, denen muß man sich stellen, wie ich auch im Artikel zum imperativen Stuhldrang schrieb.

Zu Dir.
Es freut mich, wenn Flohsamen und Loperamid Dir das Leben vielleicht erleichtern.

Der Befund spricht nicht für cu, aber das ist ein anderes Thema. Über das ich allerdings schon häufig schrieb.
Und eventuell wäre dann auch an andere Medikation zu denken, wenn es Verschlechterung gibt. Nur Humira ohne Behandlungserfolg, dafür aber mit Nebenwirkungen, das brauchst Du wohl wirklich nicht. ;)

LG Neptun

56ooooo56
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Re: Bei Humira angelangt - aber auch das wirkt nicht

Beitrag von 56ooooo56 »

Hallo Sonja,
ich habe auch noch einen Tipp, den will man aber nicht so gerne höhren:

~~~> KOLEKTOMIE.

Wenn's Dich interessiert, hier kannst Du meine Geschichte lesen https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=10&t=3620

Denk bitte mal über das Thema nach, nee besser ist - frag mal in einer (Uni) Klinik wo die "laparoskopische Kolektomie" durchgeführt wird, sollte eigenlich Standard sein, machen aber eher die größeren Kliniken. Du kannst dort mal mit einem Chirurgen reden/fragen...

Ich war in Dresden Uni-K, die machen solche OPs dort.

Bei mir ist die OP jetzt 2,5 Jahre her, ich komme gerade vom Schwimmen/Freibad, Neoprengürtel drüber - geht! Wir haben eine kleine Firma, ich bin dort wieder voll im Einsatz, trotz vormals 60% GDB. Stoma-Versorgung wechsle ich alle 2 bis 3 Tage, manche kommen auch länger hin - ist keine Wissenschaft. Stomaschwester kommt, wenn ich will mal mit zum Nachschauen usw. Wir waren dieses Jahr auch wieder im Urlaub, Hinfahrt 14 Stunden, hatten uns ein bissel verplant aber wenn ich zurückdenke - was jetzt alles wieder geht. Ich bin durch das Stoma wieder im Leben angekommen.

Ich schaue hier im Forum sporadisch gern mal wieder rein und leide natürlich bei jeder Geschichte hier auch wieder mit.

Ich wünsch Dir gute Besserung und vor allem: Hab den Mut auch mal in diese Richtung zu denken.

Liebe Grüße

quintessenz
Dauergast
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Re: Bei Humira angelangt - aber auch das wirkt nicht

Beitrag von quintessenz »

Vermutlich wirst du dann bald die JAK-Hemmer ausprobieren müssen. Die gibt es endlich in Tabletten Form.

Alles gute von mir.

Piefke
ist öfter hier
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Registriert: Mi 17. Feb 2016, 18:07

Re: Bei Humira angelangt - aber auch das wirkt nicht

Beitrag von Piefke »

Hallo, ich habe seit ca.15Jahren CU und habe schon eigentlich alles ausprobiert. REMICADE habe ich über einen Zeitraum von 1 Jahr genommen ( a. 4 Wo.-Infusion) hat aber nur am Anfang recht gut geholfen ,also schon nach der ersten Infusion. Wirkung lies dann aber immer mehr nach. Humira hat innerhalb von 3 Tagen bei mir angeschlagen(ohne Nebenwirkungen) und ich war immerhin gut 8 Monate beschwerdefrei, Wirkung lies dann auch nach, entwickelte Antikörper dagegen, schade.
Konnte man sich auch zu Hause selbst verabreichen, recht einfach mit diesen Pens.
Nehme jetzt seit 3Jahren Entyvio (erst alle4Wo.-Infusion, dann a. 8 Wochen)und bin jetzt sehr zufrieden, Beschwerdefrei ohne Nebenwirkungen. Hat aber gut 6 Monate gedauert bis es angeschlagen hat. Habe aber immer auch die ersten Monate min.10mg Prednisolon mit dosiert, mittlerweile bin ich vom Kortison ganz weg :D .
Also mein klarer Favorit ist Entyvio. Ich hoffe das mein Rat dir irgendwie eine Hilfestellung ist. Kopf hoch, man sollte es wenigstens Versucht haben.
Gute Besserung

sonjasonnenblume
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Re: Bei Humira angelangt - aber auch das wirkt nicht

Beitrag von sonjasonnenblume »

Wollte mich mal wieder melden und über den "Stand der Dinge" berichten.


Ich habe das Humira vo 2 Monaten abgesetzt. Danach sind zumindest die Nebenwirkungen komplett verschwunden aber meinem Darm ging es weder besser noch schlechter. Habe dann über den Sommer nochmal einen Versuch mit Lecithin und Aminosäuren gestartet und für die Aktivitäten immer mal Wieder Immodium genommen. Daraufhin wurde es besser aber es kehrte eben nie Ruhe ein und ich musste mal wieder die ein oder andere peinliche Situation durchleben ( ihr kennt das ja alle- wenn man plötzlich aufs Klo muß und es dann eben doch nicht ganz reicht :cry: )
Daraufhin bin ich vor 2 Wochen wieder zu meiner Gastroenterologin gegangen, denn ich weiß ja auch um die Gefährlichkeit einer nichtbehandelten CU (wobei ich ja ständig irgendwie in Behandlung war). Daraufhin letzten Freitag eine Colo - und das schlimme ist dass ich seither so einen heftigen Schub habe mit Krämpfen, nicht mal mehr breiigem Stuhlgang, Übelkeit und leichtem Fieber. Das Befallsmuster war das selbe wie vor einem halben Jahr (!) trotz so vielen Medikamenten nämlich auf- und absteigender Dickdarm enzündet und ein kleiner Teil des Transversums frei. Ich habe dann nochmals gefragt ob es durch das Befallsmuster nicht sein kann, ob es nicht doch ein Chron ist aber alles andere spricht dagegen und sie meinte dass dieser Befund bei einer behandelten Colitis nicht untypisch sei.

schließlich ging es mir am WE so schlecht, dass ich einen Tag im Krankenhaus verbracht habe um ein paar Infusionen und Schmerzmittel zu erhalten.
Heute bin ich dann nochmal beim Gastro gewesen und ab morgen geht dann das volle Programm los: 70mg Cortison und ab Mittwoch dann Entyvio.
Bin die Woche krank geschrieben , fürchte aber dass das nicht reicht

Eigentlich wollte sie Xeljanz ausprobieren , da ich aber nicht um das Cortison drumrum komme und es keine Erfahrungen in Verbindung mit diesem Medikamt gibt machen wir es so.

Irgendwie habe ich mega Angst, dass ich das alles nicht vertrage... :|
..

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