Akuter Schub, seit gestern Humira Therapie.

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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hanna1504
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Akuter Schub, seit gestern Humira Therapie.

Beitrag von hanna1504 »

Hallo Ihr Lieben! Ich habe momentan einen akuten Schub und bin sehr dankbar für Austausch, Tipps, Erfahrungen.
Also ich bin 23 Jahre alt und habe jetzt seit ca 2 1/2 Jahren die Diagnose. Ich hatte leider erst einmal für ein paar Monate keine Symptome. Ansonsten nehme ich durchgehend Medikamente und habe Blut im Stuhl.
So im April ist es dann wieder schlimmer geworden und ich bin zum Arzt gegangen. Es wurde entschieden eine Darmspiegelung zu machen. Dabei kam raus das die letzten 4-5cm entzündet sind. Der Arzt hat mir Zäpfchen verschrieben trotz Hinweis von mir das sie mir zuvor [beim letzten Schub] nicht geholfen haben. Bin dann wieder in den normalen Alltag übergegangen mit ständiger Symptomatik (Blähungen, häufige Toiletten Gänge, Blut im Stuhl). Im Mai bin ich dann in den Urlaub gefahren. Anfangs noch alles funktioniert aber dann war es eine ziemliche Quälerei für mich. Als ich wieder gekommen bin habe ich eine Woche unter Schmerzen gearbeitet. Dann bin ich übers Wochenende Krank geworden (Bronchitis)und Glücklicherweise war ich dann erstmal krank geschrieben. Habe ein Antibiotikum bekommen und die Bronchitis wurde besser aber der Darm immer schlimmer. Habe mir dann akut einen Termin geholt. Bei dem Termin wurde dann eine Enddarmspiegelung gemacht. Ergebnis war : die Entzündung hat sich auf 20 cm ausgebreitet und ist aktiv. Dann wurde entschlossen ich soll auf Kortison umsteigen und ich habe ein Antibiotikum gegen mögliche Bakterien im Darm genommen. Ich habe mit 50 mg angefangen und sollte jede Woche um 10 mg runter gehen. Während dieser Zeit habe ich mich immer wieder zur Arbeit geschleppt und irgendwann gemerkt es geht nicht mehr. Jetzt bin ich auf 10 mg und es gibt keine Besserung eher Verschlechterung. Jetzt hat der Arzt gesagt das Kortison schlägt bei mir nicht an und ich muss mir Humira spritzen. Gestern habe ich die ersten zwei Spritzen bekommen und heute sollen zwei weitere Folgen.
Ich bin derzeit krank geschrieben noch für die ganze nächste Woche. Mir geht es aber auch dementsprechend schlecht. Ich liege fast den ganzen Tag im Bett und habe Dauer Bauchschmerzen. Muss ständig mit Durchfall aufs Klo. Novamintropfen nehmen ich 4x 40 am Tag mehr darf man ja leider nicht. Hunger habe ich gelegentlich aber durch das Wissen was auf dem Klo für Schmerzen entstehen esse ich momentan sehr wenig. Habe in den letzten 3 Monaten 8 Kg abgenommen. Sport treiben kommt momentan auch nicht in Frage.
Habt ihr irgendwelche Tipps was ich gegen die ständigen Schmerzen tun kann? Habt ihr Rezept Ideen ? Habt ihr Erfahrungen mit Humira?
Und was mich auch interessiert wie macht ihr das mit der Arbeit im akuten Schub ?

Fuchur
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Re: Akuter Schub, seit gestern Humira Therapie.

Beitrag von Fuchur »

Also mit der Arbeit ist es wohl so je nachdem... manchmal konnte ich arbeiten, oft aber nicht. Ich denke so wie Du es beschreibst, ist eine Krankschreibung und Schonung voll zu rechtfertigen.

Humira kenne ich mich nicht gut aus.

Und das Kortison hat auch bei 50mg keine Besserung gebracht?

hanna1504
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Re: Akuter Schub, seit gestern Humira Therapie.

Beitrag von hanna1504 »

Ja momentan geht arbeiten gar nicht. Es ist anfangs besser geworden aber nie Beschwerdefrei und dann würde es direkt wieder schlechter noch während der Einnahme. Unter dem Kortison hätte ich auch extreme Gelenkschmerzen die momentan wieder besser sind. Momentan ist es einfach nur anstrengend, da die Schnerzen gefühlt dauerhaft da sind.

Sturbuck
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Re: Akuter Schub, seit gestern Humira Therapie.

Beitrag von Sturbuck »

Hallo Hanna,

so wie ich es verstehe hast du eine Colitis Ulcerosa?
Also bezüglich dem Humira kann ich dir sagen das es nach
2-6 Wochen eine große Verbesserung der Symptomatik geben wird, voraussgesetzt es schlägt an. Ich sehe es als ein Wundermittel. Eine AU sollte man sich immer nehmen wenn man einen Schub mit starken Schmerzen und Durchfällen hat. Quasi einfach immer dann wenn man sich nicht wohl genug zum arbeiten fühlt. Ich rate dir einen Antrag auf Schwerbehinderung zu machen. Ich habe nach 2 Anträgen und 4 Jahren Morbus Crohn 50% bekommen, somit dann einen besonderen Kündigungsschutz, Steuerlichen Vorteilen und 5 Tage mehr Urlaub. Die 5 Tage lasse ich mir immer offen für eine spontane Woche in der es mir nicht so gut geht und dich nicht zum Arzt möchte.

hanna1504
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Re: Akuter Schub, seit gestern Humira Therapie.

Beitrag von hanna1504 »

Habe gestern wieder zwei Spritzen Hunira bekommen. Also vor 2 Wochen die ersten 4. bin total verzweifelt. Mir geht es komplett Beschi****. Habe Bauchschmerzen ohne Ende. Wenn ich auf dem Klo bin Bauchkrämpfe ohne Ende aber es kommt nur Blut und der Mist, bis Stuhlgang kommt dauert es ewig und schmerzt höllisch. War ewig krank geschrieben und heute das erste mal arbeiten und habe in der Pause komplett auf dem Klo verbracht. Da wir akuten Mängel auf der Arbeit haben werde ich mich morgen nochmal durchwühlen und Freitag ab zum Arzt. Hat jemand ähnliche Probleme ? Oder ein Tipp gegen die höllischen Schnerzen nehme die Novamin Tropfen aber die bringen kaum was. Und der Arzt hat eine so kleine Flasche aufgeschrieben das sie fast leer ist das spare ich dann lieber für morgen. Bin momentan echt am Ende.

Colitos
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Re: Akuter Schub, seit gestern Humira Therapie.

Beitrag von Colitos »

Hi Hanna,

ich habe in Deinen Posts gelesen, dass Du sehr unter Bauchschmerzen, -krämpfen und Gelenkschmerzen zu leiden hast. Mein Tip gegen diese 3 Symptome: Wenn Du die Möglichkeit hast, versuche Cannabis - am besten per Vaporizer, und nur ein wenig inhalieren. Die Nebenwirkungen sind bekannt ;-) aber nicht unangenehm und positiv hinsichtlich geknickter Stimmung - wenn Du es psychisch verträgst und nicht überdosierst. Davor, das der Besitz leider noch illegal ist, muss natürlich gewarnt werden, aber vielleicht hast Du ja einen Kumpel, der Dich ausprobieren lässt.

Ich habe selber eine Colitis - zum Glück schlägt aber Cortison an. Ich würde Dir raten die hohe erste Cortison-Dosis länger als eine Woche zu nehmen - ich habe das erste Mal 3 Tabletten Prednisolon = 60mg über 2 Wochen genommen bis es gewirkt hat. Danach ist es sehr wichtig, das Cortison langsam abzusetzen und in der zweiten Hälfte noch langsamer auszuschleichen, also ab 10mg eventuell auch länger als eine Woche - je nachdem wie viel Wirkung Du dann noch spürst, bzw. ob die Symptome wieder am Anfangen sind.

Aktuell nehme ich zum zweiten Mal Cortison, weil wieder ein Schub kam. Ich bin inzwischen aber wieder runter auf 5mg, also 1/4 Prednisolon Tablette. Das werde ich 2 Wochen machen, dann versuche ich nur noch 1/8 Tablette zu nehmen, aber das wird schon schwierig beim Zerteilen bei den kleinen Tabletten :? Dazu schlucke ich Mesalazin als Granulat + Weihrauch- und Lecithin-Kapseln. Ich hoffe das die letztgenannten Kapseln mir helfen, ohne Cortison klar zu kommen, aber das wird sich erst noch zeigen.

Viele Grüße und alles Gute!
Colitos

hanna1504
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Re: Akuter Schub, seit gestern Humira Therapie.

Beitrag von hanna1504 »

Hallo,
Vielen Dank für den Tipp bei Gelegenheit werde ich es aufjedenfall mal testen!
Die Bauchschmerzen sind leider nicht besser geworden. Bin jetzt glaube ich schon seit 5 Wochen krankgeschrieben. Belastet alles natürlich sehr. Ich nehme nun seit ca 4 Wochen Humira doch bisher hat sich keine wirkliche Besserung gezeigt.
Jetzt wird nochmal nach Bakterien geprüft und ich bekomme wieder Eisen. Und seit 1 Woche nehme ich wieder zusätzlich Cortison ein diesmal beginnend mit 40 mg werde diese Dosis aber über 1 Woche beibehalten. Doch leider sind die Bauchschmerzen und häufigen Toilettengänge immer noch aktuell. Bin langsam etwas verzweifelt warum nichts der ganze Mittel mal wirklich Besserung bringt.

Colitos
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Re: Akuter Schub, seit gestern Humira Therapie.

Beitrag von Colitos »

Ich bin seit heute runter auf 2,5mg Prednisolon, was ich 2 Wochen nehmen werde. Dann nochmal halbieren und dann ist das Cortison wirklich superlangsam ausgeschlichen worden. Vermutlich geht es auch etwas schneller, aber ich will auch nicht riskieren, dass direkt der nächste Schub kommt.

Ziel beim Cortison-Ausschleichen ist dabei übrigens, dass der Körper langsam daran gewöhnt wird, dass er wieder selber das Cortison produzieren muss. Wenn man das externe Cortison zu plötzlich weglässt, ist die eigene Produktion noch nicht wieder gestartet und man hat dann Probleme wegen Cortison-Unterversorgung, was nicht so lustig ist, da Cortison in vielen Körperprozessen eine wichtige Rolle spielt. So habe ich es wenigstens verstanden.

Was sagen andere Forenbesucher aus eigener Erfahrung zum Thema Cortison-Ausschleichung? Inwiefern hängt die Wahrscheinlichkeit eines erneuten Schubes beim Ausschleichen ab?

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neptun
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Re: Akuter Schub, seit gestern Humira Therapie.

Beitrag von neptun »

Hallo Hanna,

was für eine Diagnose hast Du denn? Ist es eine cu?

Der Arzt hätte anfangs eine Stuhlprobe nach pathogenen Keimen untersuchen lassen sollen. Und auch nicht irgendwie mit einem Antibiotikum behandeln, denn das kann bei den CED auch die Entzündung befeuern oder eine pseudomembranöse/antibiotikaassoziierte Colitis bewirken.

Du schreibst nichts von der Basismedikation Mesalazin oral, also von Salofalk, Claversal oder Mezavant. Das gehört zu jeder Behandlung einer cu, wie die Leitlinie cu ausweist, aber auch bei mc gibt es Behandlungserfolge.

Dann sollte auch immer rektal behandelt werden, wenn die Entzündung von dort zugänglich ist. In Deinem Fall jetzt also mit Schaum oder Klysma mit Mesalazin wegen der Ausdehnung auf 20 cm. Diese zur Nacht, denn Mesalazin soll möglichst lange auf der entzündeten Darmschleimhaut liegen.
Das läßt sich kombinieren mit einem cortisonhaltigen Schaum am Vormittag, falls die alleinige Mesalazinbehandlung nicht ausreicht. Angenehm ist Colifoam, Hydrocortisonacetat, es gibt aber auch für solche Fälle den Wirkstoff Budesonid.

Dann solltest Du mal genau schildern, was Du mit Bauchschmerzen meinst. Sind es Schmerzen kurz vor dem Stuhlgang, also Tenesmen. Brennt es nach dem Stuhlgang. Sind die Bauchschmerzen im gesamten Bauchraum diffus? Oder sind sie rechtsseitig unten und stechend und verschwinden und kommen? Etc.

Zur Einnahme und zum Ausschleichen von Cortison/Prednisolon kannst Du mal in diesem Thread lesen:
http://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3&t=181

Auch Colitos sollte da mal reinsehen.
Es sind meine Erfahrungen und ein Querschnitt als Zusammenfassung aus den Berichten anderer Betroffener aus diesem Forum.

LG Neptun

hanna1504
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Re: Akuter Schub, seit gestern Humira Therapie.

Beitrag von hanna1504 »

Hallo,
Ich habe als Diagnose eine CU 20 cm befallen. Ich habe eine Antibiotikum gegen Clostridien genommen.
Zuletzt gab es dann die Hunira Spritzen + Antibiotikum + mesavant + Cortison. Symptome wurden nicht besser. Hätte mal gute und mal schlechte Tage irgendwann wurden zumindest die Schmerzen besser dank Präparat vom Hausarzt.
Mein Gastro wusste nicht mehr weiter warum es keine Verbesserung gibt. So letzten Freitag nochmal alles wiederholt - blutabnahme , Endoskopie und Stuhlprobe. Ergebnis war jetzt: keine Bakterien ! Aber dafür CMV positiv. Der Arzt vermutet deswegen geht es mir so schlecht. Endlich Medikamente dafür bekommen und das Antiobiotikum abgesetzt. Jetzt soll ich so schnell wie möglich das Cortison ausschleichen und dann ist hoffentlich bald mal Ruhe in Sicht. Bin natürlich immer noch krank geschrieben.
Danke für eure Antworten!
LG

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