Entwicklungsdauer von Cu Pancolitis ?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Mischkas
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Entwicklungsdauer von Cu Pancolitis ?

Beitrag von Mischkas »

Hallo zusammen

Ich habe mehrere Fragen unter anderem über die Entwicklungsdauer von einer Pancolitis?

Über längere Zeit hatte ich Probleme mit einem Rektumprolaps den ich nach jedem Stuhlgang manuelle wieder zurückschieben musste.

Januar 2016 entwickelte sich eine Analvenenthrombose (schmerzhaft)die das zurückschieben des Prolaps
nicht mehr zuliess.
Der Proktologe hat das Blutgerinnsel entfernt und wegen den starken Blutungen die ich seit monaten hatte eine Koloskopie festgesetzt ( um Krebsverdacht auszuschließen).

Februar 2016 würde die Koloskopie durchgeführt und eine Sigmadivertikulitis festgestellt die wegen dem Risiko von Bauchfellentzündung im Spital mit Antibiotika behandelt wurde.

April 2016 wurde der Rektumprolaps operiert nach der Methode von Orr Loygue (mit Kunststoffnetz an das Kreuzbein angenäht).
Der Proktologe hat die Operation ausgenutzt um gleichzeitig die Hämorrhoiden ( Grad 4) nach der Methode Milligan Morgan zu entfernen.

Nach der Operation hatte ich vor allem Probleme mit Blut und Schleim im Stuhlgang, Inkontinenz (Imperative Stuhlgang)

September 2016 wurde ich notfallmäßig ins Spital gebracht nach 2 Wochen fiel die Diagnose Cu Pancolitis.

Nun zu meinen Fragen :
a)
Mit den ganzen Spitalaufenthalte (alle im Zusammenhang mit Darm, Rektum)ist es möglich das sich eine Pancolitis (aiguë grave) in nur 4 Monaten bildet ? ( Mein Hausarzt meint "unter der Hand"das ich seit langem eine Proktitis hatte die übersehen wurde?)
b)
Besteht die Möglichkeit noch nach einer Rektopexie einen provisorischen künstlichen Darmausgang zu machen ?
C)
Was die Inkontinenz anbelangt Proktologe meint das ich mit der Gastrologin (wegen Cu) in besseren Hände sein würde Vice-versa Gastrologin denkt das der Proktologe wegen der Hämerrhoidektomie besser zuständig sei was tun?

Vielen Dank im voraus Mischkas
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neptun
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Re: Entwicklungsdauer von Cu Pancolitis ?

Beitrag von neptun »

Hallo Mischkas,

Du hast ja leider sehr viele Probleme mit dem Darm. Zu denen ich auch wenig schreiben kann.

Hattest Du öfter eine Antibiotikaeinnahme? Dann sollte geprüft und klar sein, daß sich als Folge nicht auch eine antibiotikaassoziierte Colitis (pseudomambranöse Colitis) gebildet haben könnte durch Clostridium difficile.

Die Verläufe der CED sind sehr unterschiedlich und einige Betroffene haben bei Erstuntersuchung dann schon die Diagnose Pancolitis. Es ist auf jeden Fall nicht so, daß sich eine cu immer erst nur im Rektum zeigt und dann auch immer ausdehnt. Alle denkbaren Muster gibt es auch in der Wirklichkeit.

Die Entstehung einer Entzündung braucht sicher keine längere Zeit, kann aber andererseits auch dauern. Niemand weiß, warum es so ist, was der oder die Gründe für eine CED sind, was der Auslöser ist, der dann zu einem bestimmten Zeitpunkt zum Ausbruch der Erkrankung führt.

Hat der Proktologe Dich operiert? Ich habe gelesen, es kann dabei zu Inkontinenz kommen. Ist wohl eine schwierige OP. Wie auch bei Fisteln einiges sehr schief laufen kann. In beiden Fällen sollten dann nur absolut versierte Fachleute daran, deren tägliches Geschäft dies ist. in der Praxis ist dem leider lange nicht immer so.
Will Dich der Proktologe deshalb vielleicht lieber in andere Hände geben?

Imperativer Stuhldrang ist im eigentlichen Sinn keine Inkontinenz, weil man alles an Unterscheidungsmöglichkeiten zu Blähungen, Flüssigkeit und Stuhl noch fühlt, die Schließmuskel ihre Arbeit tun. Nur kann man durch die Entzündung im Rektum mit den kurz vor dem Stuhlgang auftretenden Tenesmen dann die Stuhlentleerung nicht willentlich verhindern und hat im schlechten Fall nur einige Sekunden Zeit. Und die Dehnungsrezeptoren im Rektum sprechen deutlich schneller an, was zu vermehrten Stuhlgängen führt.
Was meist nur temporär ist und mit abnehmender Entzündung wieder verschwindet.

Ich denke, sowohl Kolo- wie auch Ileostoma sind jederzeit möglich. Ob nun endständig oder doppelläufig. Wobei Kolostoma bei Dir wohl nur endständig Sinn macht, durch die OP's und Einschränkungen.

LG Neptun
Bei Darmentzündung, also eine CED, sollte die Gastroenterologin schon richtig sein. Aber nur, wenn sie wirklich Erfahrung hat mit den CED. Sonst solltest Du jemanden suchen.

Goldmund
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Re: Entwicklungsdauer von Cu Pancolitis ?

Beitrag von Goldmund »

Hallo Mischkas,
ich stimme neptun da zu, es gibt keine allgemeine Formel.
Zu Zeiten meiner Diagnose waren die letzten 18cm des Dickdarms entzündet; 2 Monate später hatte ich dann eine linksseitige Colitis und dann hat es nicht mal 2 Wochen gedauert und ich hatte die Diagnose Pancolitis.
In Laufe der Zeit kann sich eine Pancolitis aber auch wieder zurückbilden - sprich die Ausbreitung der Colitis Ulcerosa ist nicht nachhaltig in Stein gemeißelt.

LG Goldmund

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Mischkas
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Re: Entwicklungsdauer von Cu Pancolitis ?

Beitrag von Mischkas »

Hallo Neptun,

erst mal vielen Dank für Deine Erklärungen.
Ich dachte immer das sich eine Cu systematisch vom Rektum aus nach oben arbeitet und je nach Stufe den Namen ändert.

Nun was Antibiotika anbelangt ich hatte in meinem Leben vielleicht 3 oder 4 Mal Antibiotika eingenommen und das immer im Spital wegen Operationen.
Wie ich in den Notfall kam September 2016 wurde sofort eine Antibiotikatherapie (Rocephine-Flagyl) gestartet die nach 6 Tagen noch keine Wirkung zeigte.Es wurden MRE-Keime (BMR,BHRE) festgestellt was mir 5Wochen Einzelzimmer und Isolation einbrachte.
Die Suche von Clostridium und Coprokulturen war negativ.

Übrigens meine ganzen Operationen und Untersuchungen wurden in der gleichen Uniklinik durchgeführt.

Die Operation wurde vom Proktologe durchgeführt.
Was die Inkontinenz anbelangt kann ich mir nur selbst Vorwürfe machen.Da ich keine Schmerzen hatte habe ich den Prolaps über 2Jahre rumgeschleppt was den Schliessmuskel beschädigt hat.Das gleiche mit den Hämorrhoiden ich hatte starke Blutungen (benutzte Slipeinlagen)aber keine Schmerzen und schleppte diese über Jahre mit mir rum.

Die Gastroenterologin habe ich erst seit November 2017 (Uniklinik wird oft gewechselt)sie kannte mein Dossier sehr gut was mich versicherte.Die Rektoskopie mit ihr verlief auch bestens sie hatte gute Erklärungen gegeben.
Der Professor (Pr.Nancey CHLS)der sich um mich kümmert befindet sich in einer Spezial-Klinik hatte mich damals geweigert verlegt zu werden den die Anfahrt zur Klinik dauert über 1Std Metro,Bus,Bus Inkontinenz lässt grüßen.

PS. Bei meinem 1.Besuch beim Proktologe (6Monate vor Cu Diagnose) hat er mir mit Spiegel gezeigt daß ich eine Analfistel. habe die sich von alleine vernarbt hat.Vor 2Wochen habe ich entdeckt das sich eine neue Fistel im gleichen Bereich bildet.Ich dachte das dies nur bei Mc zutrifft.
Ich hatte die Resultate nicht gesehen aber laut Gastroenterologue sollen die Ergebnisse von ANCA und ASCA die Cu bestätigen.
Bei Koloskopie wurde übrigens auch eine Stenose festgestellt.

Mischkas
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neptun
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Re: Entwicklungsdauer von Cu Pancolitis ?

Beitrag von neptun »

Hallo Mischkas,

eine cu beginnt im Rektum, hat dort ihre stärkste Ausprägung. Sie kann aber sofort als Pancolitis bei Diagnosestellung auftreten, braucht sich also nicht langsam auszudehnen. Wie sie sich auch nie ausdehnen muß und lebenslang eine Proktitis bleiben kann. Nur weiß niemand, wie der Verlauf sein wird.
Ich hatte 13 Jahre Proktitis, dann 3 Jahre Remission, dann Linkseitencolitis für 18 Jahre mit eingebetteten schweren Schüben und nun seit 2014 wieder Remission.

Stenosen und auch Fisteln sind sehr eindeutige Zeichen auf mc. Man kann zwar auch ohne CED Fisteln bekommen, die haben ihren Ursprung dann aber nicht im Darm und verlaufen somit anders.
Eine Stenose bei cu würde immer und sofort einen Verdacht auf Krebs begründen und müßte umgehend aufgeklärt werden.

ANCA und ASCA haben so viel Wert wie ein HLA-B27. Man kann Morbus Bechterew bekommen, muß aber nicht. Wäre es so eindeutig, es gäbe keine Colitis indeterminata und auch keine Fehldiagnosen, die nach meiner Erfahrung aus 12 Jahren Forenarbeit immer nur in eine Richtung gehen, also eine Einbahnstraße sind von cu nach mc.

LG Neptun

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Mischkas
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Re: Entwicklungsdauer von Cu Pancolitis ?

Beitrag von Mischkas »

Hallo Neptun und Goldmund,

nochmals Danke für Eure Antworten.

Neptun was "Analfistel" betrifft da war ich vielleicht ein wenig schnell in der Klassifizierung.Der Proktologe hat nur von einer selbst geheilten Fistel geredet,da sie sich ~ 5cm. oberhalb vom Anus befindet war für mich der Name sofort gefunden.

Bei mir wurden 4 Scanner von dieser Zone (Unterleib)gemacht in den Berichten war nie die Rede von Fistel (Schliessmuskel,Darm).Von dem her hast Du sicherlich Recht das es sich auch um eine Fistel die nichts mit CED zu tun hat handeln kann.

Habe im September Rdv. mit Gastroenterologin werde das dann genau abklären.

Wegen der Stenose:

Der Bericht von der Darmspiegelung März 2018 lautet
Der Darm ist sehr vernarbt, grossteils mit Pseudopolypen tapeziert wovon hauptsächlich der aufsteigende Dickdarm und der Querdarm betroffen sind.
Im Querdarm (Colon transversum) befindet sich eine durchlässige Stenose.
Keine Infektionen.

Etagen Biopsie wurde vorgenommen,auch von der Stenose befallener Stelle.Krebs negativ.
Mir werden nie die Resultate von Biopsien und Blutanalysen (das Ganze wird im Spital gemacht Laboratorium privat befindet sich aber auswärts) gesendet.Bei Anomalien bekomme ich einen persönlichen Anruf um Dosierungen von Medikamenten,Analysen etc. neu zu machen.

Ich habe mich des öfteren beschwerd den ich finde es wichtig zu wissen ob ich wegen Vitaminmangel meine Nahrungsgewohnheiten umstellen muss.
So wie es aussieht werde ich ein Privatlabor suchen müssen.

Meine Gastroenterologin hat mir erklärt das bei Pancolitis automatisch eine Darmspiegelung alle 2 Jahre durchgeführt wird wegen erhöhter Krebsgefahr.
Durch meine Vorgeschichte wurden die Termine auf 1 Jahr verkürzt.
Bei 3 Schüben von Proktitis hatte ich jedes mal Anspruch auf eine Rektoskopie.

Meine ganzen Spitaltermine sind auf September verschoben.
Ich habe das Glück Juli, August auf dem Land verbringen zu können.
Als Baumfreund werde ich meine Inkontinenz voll ausleben.
Gespräche über Cu sind tabu würden meine Katzen nie verzeihen wenn ich damit anfange.
2 Monate Sauerstoff für die Psyche werde ich gut gebrauchen können ist und bleibt halt das beste Medikament.

Mischkas
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neptun
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Re: Entwicklungsdauer von Cu Pancolitis ?

Beitrag von neptun »

Hallo Mischkas,

auch die weiteren Infos werte ich als Ausdruck des mc. Vernarbungen können bei mc leicht entstehen, weil die Entzündung transmural ist, sich also über die gesamte Dicke der Darmwand erstreckt. Bei cu ist nur die Darmschleimhaut entzündet.
Da bei mc die Entzündung durch die Darmwand geht, so kann sie sich auch ins angrenzende Gewebe erstrecken, wo es dann zum Fistelkanal führen kann.

Die Pseudopolypen können bei mc und cu auftreten. Bei cu aber eher im absteigenden Dickdarm, weil dort die stärkste Ausprägung der Entzündung ist. Während bei mc eben öfter diese Pseudopolypen im aufsteigenden und querverlaufenden Colon auftreten.

Gerne ist der mc im terminalen Ileum, also dem Ende vom Dünndarm, entweder nur dort oder zusätzlich.
Dort wird aber das Vitamin B12 resorbiert, was durch Entzündung temporär eingeschränkt sein kann. Man sollte also mal einen Vitaminstatus im Blut bestimmen.

Ebenfalls wird dort die Gallensäure resorbiert. Somit kann diese in den Dickdarm gelangen und dort zu chologenen Durchfälle führen. Die brennen dann auch meist am After.

Ich wünsche schönen und erholsamen Urlaub. Ist ja aber noch etwas hin. ;)

LG Neptun
PS: Wie eigentlich immer, ich empfehle, alle Unterlagen in Kopie zu Hause zu haben. Man kann wirklich alles nachlesen, ist also nicht auf mündliche Überlieferung angewiesen, man vergißt nichts, sieht den Verlauf auch nach Jahren, man kann leicht den Wohnort und damit auch den Arzt wechseln.

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Mischkas
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Re: Entwicklungsdauer von Cu Pancolitis ?

Beitrag von Mischkas »

Hallo Neptun,

bei mir werden alle 3 Monate Analysen von :
CRP (C- reactiv protein)
Bilirubinewerte Transminasen SGOT+SGPT
Blutbild (NFS)
Kreatini
Serumelektrolyte
Ferritine
Albumine
6TGN+6MMP (AZATHIOPRIN)
Calprotectine
Blutzucker
Zink, Selenium, Vitamin:B9,B12,250H Vitamin D. gemacht

Vor jedem Besuch mit Gastroenterologin zusätzlich:
Clostridium Toxin À+B, Coprokulturen
CMV (Cytomegalovirus)
PCR

Normalerweise habe ich via Internet direkten Zugriff zu meiner Spitalakte, gleichzeitig müsste ich jedesmal einen schriftlichen Bericht von allem erhalten.
Wenn ich auch nur gutes über die Gastroenterologin sagen kann so ist es genau das Gegenteil mit der Medizinsekretärin.
Vor 3 Wochen hat mir der Pneumologe den Bericht vom Dermatologen ausgedruckt da ich nichts bekommen hatte (hat 5 Sekunden gedauert zum ausdrucken)?????

PS. Du hast mich von meiner Wolke runtergeholt,
rückgängig machbares Stoma war immer meine
Geheimwaffe gegen Cu,gab mir das Gefühl das ich Cu im
Griff habe und nicht das Gegenteil.
Nun mit offenen Augen wird mir Bewusst das mit meinem
Rektum das ganze gar nicht möglich gewesen wäre.Na ja
nicht nur Pferde tragen Scheuklappen.

Wenn sich nun noch herausfindet das ich eine
Fehldiagnose hatte und das ganze Mc ist brauche ich wohl
mehr wie 2 Monate zum abschalten.

Mischkas
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Re: Entwicklungsdauer von Cu Pancolitis ?

Beitrag von neptun »

Hallo Mischkas,

gibt es vielleicht ein Mißverständnis?

Ich möchte Dich nicht verunsichern.

Ich kann Dir natürlich nur Hinweise geben, Möglichkeiten aufzeigen und meine Eindrücke schildern aus Deinen Beschreibungen und Fragen und aus meinem Wissen.

Bei Deinen Enddarmproblemen mit der Frage nach einem Stoma habe ich nur Antwort gegeben. Ich kann mir die Entlastung des absteigenden Dickdarmes durch Stoma als sehr sinnvoll vorstellen. Wie lange aber richtet sich nach dem Genesungsfortschritt. Ob Zurücklegung richtet sich sicher danach und nach der Einschränkung in Deiner Lebensqualität. Ob Colo- oder Ileostoma, da gibt es wohl Wahlmöglichkeit und bei Entschluß zum Stoma sollte man sich mit den Vor- und Nachteilen auseinander setzen. Aber da gibt es sicher Erfahrungen bei Dir vor Ort.

Gerade nach den OP's, die ja auch aus verschiedenen Gründen notwendig wurden, und mit der Inkontinenz, es mag ein Stoma deutliche Verbesserung für Dich bringen. Dazu kannst Du auch im Forum lesen.
Und selbst eine Kolektomie bei mc ist nicht ausgeschlossen, wenn Behandlungsmöglichkeiten erschöpft sind und die Folgen des mc zu tiefgreifend. Obwohl man dies nicht gerne macht aufgrund der Befürchtung, der mc könne dann in den Dünndarm überspringen.
Solch Entscheidung kommt in aller Regel spät, wirkt dann aber bei den Betroffenen wie eine Befreiung von der jahrelangen Pein. Hängt eben wirklich mit der verschwundenen Lebensqualität zusammen.

Vitaminmangel scheint also nicht vorzuliegen. Ist doch schon mal gut.

Einzig mein Hinweis, Du hast sicher mc und nicht cu, das sehe ich als Fakt.

LG Neptun

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Re: Entwicklungsdauer von Cu Pancolitis ?

Beitrag von Mischkas »

Hallo Neptun,

nein es gibt kein Missverständnis es tut mir leid wenn ich Dir das Gefühl gegeben habe verunsichert zu sein im Gegenteil Dank Deinen detailierten Erklärungen wurde ich mir bewusst das ich mich viel zu wenig mit dem Ganzen auseinander gesetzt habe.

Ich werde nun in Ruhe mich informieren das Für und Wieder aufschreiben damit ich mit dem Proktologe und der Gastroenterologin darüber diskutieren kann.

Ich danke Dir für Deine Unterstützung ist mir viel Wert.

Mischkas
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