Patientenwunsch als Indikation für Kolektomie

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Balin
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Patientenwunsch als Indikation für Kolektomie

Beitrag von Balin »

Hallo - ich habe eine Frage, die mich interessiert, auch wenn sie bei mir keineswegs "akut" ansteht.
Hoffe jemand nimmt sich trotzdem die Zeit zu antworten ;)

Es gibt ja Indikationen, die eine Dickdarmentfernung bei CU absolut notwendig machen, etwa ein Karzinom.

Nun habe ich aber meine ich in den Leitlinien mal gelesen, dass auch der Patientienwunsch eine Indikation sein kann und wollte fragen, wie das zu vertehen ist.

Konkret:

1. Nehmen wir an jemand "entscheidet" sich nach langer Krankheit dafür, eine Kolektomie vornehmen zu lassen, weil er
a) mit den Auswirkungen der Krankheit / Schübe nicht mehr leben will
b) die Krankheit zwar mit Medikamenten im Griff hat, aber die Nebenwirkungen der Medikamente so stark sind und so beeinträchtigen, dass er damit nicht mehr leben will...
...sind das ausreichende Gründe, um den Arzt zu veranlassen zu opieren?

2. Gibt es eigentlich Länder, in denen eine Kolektomie bei CU schon früher von den Ärzten vorgeschlagen wird? Ich finde es nicht mehr, aber ich meine irgendwo mal sogar gelesen zu haben, dass (in Skandinavien?) die Dickdarmentfernung bei CU standardmäßig empfohlen wird?
Hier muss ich aber wirklich sagen, dass ich mir das eigentlich überhaupt nicht vorstellen kann, es auch nicht mehr finde - aber weiß dazu jemand was?

Diese Überlegungen stellen sich mir natürlich, da ich wirklich sehr anfällig für die Nebenwirkungen der Medikament bin, insbesondere vertrage ich wie schon öfter geschrieben Mesalazin nicht mehr wirklich. Aber auch von Kortison bekomme ich die typischen Nebenwirkungen (und ist ja auch keine Dauertherapie).

Ich möchte die Frage aber bitte nicht missverstanden wissen, mir ist natürlich sehr bewusst, dass eine Dickdarmentfernung sehr viele Probleme mit sich bringen, nicht als einfache "Heilung" verkauft werden kann und sie steht bei mir auch derzeit überhaupt nicht an. Dennoch würde ich mich aber über Meinungen/Informationen zu den Fragen sehr freuen. :)

Dank und Grüße,
Balin

Fuchur
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Re: Patientenwunsch als Indikation für Kolektomie

Beitrag von Fuchur »

Hallo!

Ja Du hast recht! Der Patientenwunsch ist auch eine Indikation. Meine Ärztin sagt auch, es kämen immer wieder Patienten, die genau diesen Wunsch haben. Die Gründe sind wohl die, die Du auch geschrieben hast.

Wie das in Skandinavien ist, kann ich nicht sagen...

Kaja
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Re: Patientenwunsch als Indikation für Kolektomie

Beitrag von Kaja »

Hallo Balin,

lass mich mal anders zu Deiner Frage fragen... äh, hört sich jetzt deppert an, aber Du hast wohl einen Grund für Deine Frage.

Daher, wer steuert und wie gegen Deinen Wunsch? Dein Gastro? Eine Klinik?

Wer hat welche Aussagen gegen Deinen Wunsch und mit welchen Argumenten?

Wie viele zweit / dritt Meinungen hast Du Dir eingeholt?

Evtl. sind meine Fragen ein Ansatz für Dich.

Viele Grüße

Kaja

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Balin
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Re: Patientenwunsch als Indikation für Kolektomie

Beitrag von Balin »

Hallo Kaja,

derzeit ist das Thema nur theoretisch für mich. Der Grund für meine Frage ist ganz allgemein wie geschrieben, dass mich die Nebenwirkungen der medikamentösen Therapie anstrengen, was aber auch nicht so besonders ist denke ich, sondern ich stelle mir vor, dass das auch für andere Betroffene bestimmt öfter so ist.

Liebe Grüße,
Balin

56ooooo56
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Re: Patientenwunsch als Indikation für Kolektomie

Beitrag von 56ooooo56 »

Hallo,
meine Meinung zur --> Kolektomie <-- als "Heilung" der CU:

Vorab muss ich jedoch bekennen, dass ich 15 Jahre lang stikter Gegner dieser Tatsache war. Es war für mich nicht denkbar und auch nicht annehmbar, dass jemand, Arzt oder Patient, zu dem Schluss kommen konnte, dass eine Kolektomie - die Heilung bzw. Lösung des (meines) CU-Elendes sein könnte. Ich habe ALLES gemacht, was irgendwie Heilung für die CU bringen sollte: Ernährungsumstellungen inkl. Verzicht auf Gluten/Milchzucker, Vegetarisch-, Steinzeit-Diät, Sport, Psychotherapie, Kortosion + Mesalazin, Bioresonaz + Nosoden + Homöopathie - außer "Bionicle" (Humira und Remicade kamen damals Anfang der 2000der, gerade auf) habe ich eigentlich alles probiert. Ich habe sogar Lecithin in Kapseln gefüllt und magensaftresistent lackiert und geschluckt leider ohne nachhaltigen Erfolg.

Aber es kam dann doch für mich die Kolektomie. NAch mehr als 15 Jahren Kampf gegen die CU (Pankolitis = Colitis ulcerosa totalis) und ohne nennenswerte REmissionszeiten: konkret Proktokolektomie mit Stoma. Die Entscheidung zur OP wurde forciert/getrieben durch eine "High-grade-Dysplasie" also eine massive Entzündungen im Dickdarm.

Ich habe damals, ist jetzt ca. 3 Jahre her, trotz bedrohlicher Begleiterscheinungen durch die High-grade-Dysplasie, lange gezögert. Ich trage zur Erinnenrung an diese Tage, noch eine vernarbte Hautstelle (Pyoderma gangraenosum), Fläche von ca. 10x10cm am linken, inneren Oberarm.

Warum schreibe ich Euch das? Weil, im Nachhinein betrachtet, hätte ich bereits nach 5 oder sagen wir 8 Jahren CU, den Schritt in die Chirurgie gehen können. Ich behaupte mal, dass man das für alle "CU - Pankolitiker" sagen kann. Wenn der Dick-Darm einmal komplett bis zum Ilium entzündet ist, dann hat man, im Moment, zum Stand der jetzigen Medizin, nur die Hoffnung auf ein Wunder oder man nutzt die Kunst des Operateurs. Klingt vlt. etwas eigenartig aber ich möchte noch ergänzen, das ich an Wunder glaube.

Also, lange Rede, LEUTE es macht Sinn, die eigene Situation nüchtern zu betrachten und festzustellen bzw. abzuwägen, dass es ein Laben nach der CU und nach einer Kolektomie gibt und das ist für mich auch ein Wunder...

Übrigens, wenn man alles ein wenig plant, dann kann man sich die Klinik aussuchen und auch mit dem Arzt vorab mal reden. Stichwort "Laparoskopische OP" nach 7 Tagen war ich wieder drausen... im Bauch sind auch nur 3 kleine Löcher, keine Längsschnitte!

Mir gehts mit meinem Stoma-Stöpsel jetzt richtig gut: KEIN aufs Klo "rennen+hocken+krampfen" mehr, problemlos Auto oder ÖPNV fahren, in Ruhe (stunden Lang) mit jemandem reden, wieder "normaler" Essen, kein Kortison u.ä. mehr usw.usf. ich geh auch schwimmen und mach Gartenareit...

Liebe Grüße
tilo

Lynkas
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Re: Patientenwunsch als Indikation für Kolektomie

Beitrag von Lynkas »

Hallo!
Ja, der mündige Patient und seine Wünsche....Patientenwünsche werden, meine Erfahrung, nicht so gerne gesehen. Ich habe keine CU, sondern eine schwere intestinale Motilitätsstörung. Tja, ich „wollte“ auch eine (subtotale) „Wunschkolektomie“, nachdem ein Arzt mir diese Möglichkeit erläutert hatte. Habe schwerste Schmerzen, kann vieles nicht mehr essen, chronische Erschöpfung, Pseudoobstruktionen....aber als ich die Möglichkeit nach dem ersten Schock langsam als Option annahm, sahen die Ärzte mich plötzlich als psychisch gestört an denn: keine Patientin könne das doch freiwillig wollen.
Da wollte es keiner mehr machen. Setz mal so einen Eingriff gegen den Willen der Ärzte durch. Keine Chance.
Alternativen werden mir seit langer Zeit null und keine mehr vorgeschlagen. Medikamente gibt es kaum und die es gibt, habe ich durch. Auch alternative Methoden. Deswegen hatte ich ja auch in Betracht gezogen, zunächst ein temporäres Ileostoma zu haben und dann evtl. einen Teil Dickdarm entfernen zu lassen.
Ich informierte mich umfassend. So bin ich. Ich lese dann alles drüber. Als ich aber in die Diskussion einsteigen wollte, ob und wie und wann, wurde die Diskussion beendet. Ich sei ja offenbar „besessen“ von meiner Krankheit :shock: - ja, sorry, ich schleppe mich damit 24/7 durch mein sogenanntes Leben, bin oft völlig benebelt von Medikamenten, da fällt es schwer, an was anderes zu denken.
Aber du kannst niemanden zwingen, dich zu operieren, du kannst auch keine Behandlung erzwingen. Mir z.B. wurde ein Medikament vorgeschlagen, das aber in Deutschland nicht erhältlich ist. Ich sollte „gucken, wer es verschreiben kann“ (der vorschlagende Arzt konnte es nicht, war ein Krankenhausarzt). Ende vom Lied: keiner konnte. Behandlung gescheitert bevor sie begonnen hatte und mir konnte der Krankenhausarzt vorwerfen: ja Sie haben das ja nicht probiert.
Okay, natürlich wirst du mit CU mehr Argumente haben. Du kannst als „geheilt“ gelten nach so einem Eingriff und „heilen“ wollen Ärzte gerne. Beziehungsweise: geheilte Menschen sind besser als (kostenverursachende) chronisch Kranke.
Bei CU gibt es vor einer OP natürlich mehr Medikamente, die noch probiert werden können. Wie ich oft höre und lese, probieren Ärzte ja manchmal eher zu viel und zu lange noch Medikamente. Ein Gastroenterologe sprach in einem Vortrag, den ich hörte, mal vom „mip, map, mup Marathon“, da ja diese sehr nebenwirkungsreichen Medikamente alle diese Endung haben. Oft seien die Patienten, sagte er, durch diesen „Marathon“ mit Hammer-Medikamente so geschwächt, dass sie kaum OP fähig seien. Es ist also durchaus gut, wenn ein Patient sich frühzeitig entscheidet, dass eine Kolektomie in Frage käme, da Ärzte auch mal eher zurückhaltend sind und man als Patient Entschlossenheit zeigen muss.
Viele Grüße.

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Balin
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Re: Patientenwunsch als Indikation für Kolektomie

Beitrag von Balin »

Vielen lieben Dank für die Schilderungen bisher!

@56oooooo56: Eine high grade Dysplasie ist ja bereits eine stärker entartete Krebsvorstufe, also nicht "nur" Entzündung und laut Leitlinie soll/muss dann ja der Dickdarm entfernt werden glaube ich. Sehr gut zu hören, dass es Dir mit dem Stoma gut geht! :)

@Lynkas: Ja, das ist ein Vortrag von Prof. Jehle aus Ravensburg, bei der der Prof. das ausführt. Den Vortrag fand ich auch interessant und Jehle ist ja auch ein was man hört sehr erfahrener Operateur. Spannend fand ich bei dem Vortrag aber auch die Nachfrage eines Gastroenterologen, wie viele seiner operierten Patienten denn dann eine "Pouchitis" entwickeln würden, worauf - wenn ich mich richtig erinnere - ausgeführt worden ist, dass es dazu keine konkreten Zahlen gebe....
Zwar wurde dann auch erzählt, man gebe einmal frühzeitig Antibiotikum dagegen, dann sei das meist/oft weg, aber Zahlen habe er so nicht.
Meiner Meinung nach spricht das dafür, dass der Operateur hier möglicherweise die Prognose etwas sehr positiv zeichnet, aber das ist nur (m)ein Gefühl. Letztendlich wäre es ja sehr wünschenswert, wenn der Erfolg so gut wäre, wie behauptet.

Viele Grüße,
Balin

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neptun
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Re: Patientenwunsch als Indikation für Kolektomie

Beitrag von neptun »

Hallo Balin,

die Antworten stehen alle in der Leitlinie cu, nachzulesen auf Seite 67.

Daraus dies:
Empfehlung 7.5
Ein trotz Einsatz von Immunsuppressiva inkl. Biologika therapierefraktärer Verlauf sollte als absolute Operationsindikation operiert werden. [Evidenzgrad: D, Konsensusstärke: Konsens, Empfehlungsstärke: KKP]

Erläuterung
Nach Versagen einer intensivierten, konservativen Therapie ist die chirurgische Entfernung des Kolons indiziert. Die Operation kann je nach Dauer und Intensität der Vormedikation und der klinischen Symptomatik dreizeitig erfolgen. Extraintestinale Komplikationen sollen präoperativ ausgeschlossen werden.

Empfehlung 7.7
Eine elektive Operation kann bei Patientenwunsch erfolgen. Dabei sind die Risiken der konservativen Behandlungsstrategien gegen die Risiken einer Operation abzuwägen. [Evidenzgrad: D, Konsensusstärke: starker Konsens, Empfehlungsstärke: ↑]

Erläuterung
Die Operation stellt eine gute Alternative zu einer langjährigen medikamentösen Therapie dar. Im Langzeitverlauf lässt sich trotz aller möglichen Komplikationen nach restaurativer Proktokolektomie mit ileo-analem Pouch eine gute Lebensqualität für ca. 95 % aller Patienten erreichen [479][480]. Insbesondere Patienten, die ein dauerhaftes Krankheitsgefühl beklagen, eine schlechte Medikamenten-Compliance haben oder unter Karzinomangst leiden, profitieren besonders von einer Operation [478][479][482]. Grundvoraussetzung ist ein intensives Beratungsgespräch mit einem in der Pouchchirurgie erfahrenen Viszeralchirurgen. Vor der Entscheidung für eine Operation sollen funktionelle Beschwerden ausgeschlossen werden.

In der Leitlinie wird wohl grundsätzlich davon ausgegangen, man macht bei Kolektomie einen Pouch. Auch entsprechend dem Wunsch der Betroffenen.
Was sicher nicht in jedem Fall so ist. Somit wird es auch ganz klar solche Entscheidungen zur Kolektomie ohne Pouchanlage geben.

Möglicherweise wurde vorher auch noch keine verläßliche Diagnose gestellt und daher hieß die Diagnose dann Colitis indeterminata.
Wie sich auch, was ich aus den vielen Jahren im Forum so sehe, erst in der Kolektomie zeigt, daß die angebliche cu doch ein mc war.
Worauf bei der mehrzeitigen OP ja Arzt und Betroffene zum Glück rechtzeitig reagieren und den Pouch ad acta legen können.

LG Neptun

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Balin
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Re: Patientenwunsch als Indikation für Kolektomie

Beitrag von Balin »

Hallo Neptun,
danke schonmal für Deine Hinweise und die Verweise auf die Leitlinie! Ich hätte dann zu dem Thema noch ein paar weitere Überlegungen und Fragen an Dich; wäre nett, wenn Du zu den Dingen was aus Deiner Sicht sagen könntest:
Du schreibst davon, dass es den Fall gibt, dass keine verlässliche Diagnose gestellt worden ist und die Diagnose daher Colitis indeterminata heißt. Bei mir ist das auch so. Zunächst ist immer von Colitis Ulcerosa ausgegangen worden (seit 2002, aber war auch immer unter höher dosierter Mesalazintherapie oral kaum Entzündung da...), dann stand im Bericht 2015:
"Die um die Appendixöffnung herum deutlichen mikroulzerösen Veränderungen passen nicht gut zu der bisher vorbeschriebenen kontinuierlichen Verteilung einer Colitis Ulcerosa. Aus meiner Sicht liegt derzeit hier eine Colitis indeterminata vor mit auch Aspekte wie bei Morbus Chron. Dies bestätigt auch so die Histologie." > Darauf ist dann eine Kapselendoskopie gemacht worden, um Dünndarmchron erstmal auszuschließen (MRT konnte und kann bei mir nicht gemacht werden, da ich von ner anderen Unfallop, wo Scherenstücke abgesplittert sind vom Operationsbesteck und im Körper verblieben, Metallstücke an der Leiste anliegen habe...die könnte man zwar mal rausholen, aber das ist auch nicht ohne und bisher habe ich sie nach Empfehlung des Chirugen dringelassen),... Ergebnis war Ausschluß Chron des Dünndarms und "somit handelt es sich derzeit um eine auf das linke Hemikolon beschränkte a.e.C. ulzerosa."
Bei der Untersuchung jetzt 2018 stand dann auch "ab 18 cm a.a. dann Befundbesserung, das Rektum zeigt sich kaum entzündlich verändert". Was ja wenn ich richtig verstehe auch nicht total zu Colitis Ulcerosa passt.
Das finde ich etwas unbefriedigend - ist das denn Deiner Ansicht nach normal, dass eine genaue Unterscheidung nicht möglich ist? Raedler meinte dazu - allerdings habe ich das mit ihm nur sehr kurz angesprochen, da es darum bei dem Termin mit ihm nicht akut ging -, dass er genauer auf die Befunde schauen müsste, aber prinzipiell meinte er, wenn ich mich richtig erinnere, dass oben Geschilderte könne gut auch bei Colitis Ulcerosa der Fall sein.

Konkrete Fragen:
Ist es denn so, dass eine genaue Unterscheidung/Diagnose nicht getroffen werden kann? Oder sind die Untersuchungen nicht adäquat/nicht ausreichend bisher deiner Ansicht nach? Dass Du beschreibst, dass es Fälle gibt, wo sich "M. Chron" erst bei der Kolektomie herausstellt, spricht jawohl eher dafür, dass eine zweifelsfreie Unterscheidung tatsächlich nicht möglich ist?
Ich habe glaube ich gelesen, dass man über das Blut (ASCA und pANCA-Antikörper?) feststellen kann, ob es sich um Colitis oder Chron handelt...aber auch das mit Unsicherheiten behaftet dann?
Wenn es stimmt, und es diese Unsicherheiten trotz aller Versuche der Diagnosesicherung gibt, wäre das ja ziemlich ärgerlich, oder? Denn wenn ich es richtig sehe, ist doch zum Beispiel, wenn man in die Situation kommt, die Frage der Sinnhaftigkeit einer Kolektomie eng verknüpft mit der Frage, ob es sich um Colitis oder Chron handelt?

Also wäre wirklich hilfreich, wenn Du aus Deiner Sicht über diese Fragen schreiben könntest! Schonmal danke im Voraus Dir!
Ich hätte aber zu Deinen Ausführungen auch noch eine weitere Frage: Bei Dir selber ist es doch glaube ich so gewesen, dass Du zeitweise auch imperativen Stuhlgang hattest und im Grunde wirklich starke Beschwerden, oder? Wäre das aus Deiner Sicht ein Verlauf gewesen, auf den eine der von Dir aus der Leitlinie zitierten Empfehlungen für die Kolektomie gegriffen hätte, also eine Kolektomie hätte erfolgen können/sollen?
Falls ja, würden mich Deine Gründe interessieren, warum Du Dich damals dagegen entschieden hast. Derzeit bist Du ja glaube ich erfreulicher Weise in Remission. :) Falls die Frage zu persönlich ist und Du dazu nichts sagen möchtest, wäre das natürlich auch kein Problem!

In dem Zusammenhang würde mich auch interssieren, ob Du die Kolektomie generell als den allerletzten Ausweg siehst (ich denke jemand wie Prof. Raedler probiert doch auch alle möglichen Medikamente durch, also nicht nur EIN Biologika) oder ob Du sie als wie die Leitlinie schreibt als "eine gute Alternative zu einer langjährigen medikamentösen Therapie" siehst und wenn ja, warum oder warum nicht ;)

Ganz liebe Grüße!
Balin

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neptun
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Re: Patientenwunsch als Indikation für Kolektomie

Beitrag von neptun »

Hallo Balin,

das sind nun viele Facetten in einem komplexen Thema, nämlich unserer CED. :)
Eigentlich habe ich alles in diversen Beiträgen auch immer wieder behandelt.

Es gibt schon häufiger den Fall, eine eindeutige Diagnose kann nicht sofort gestellt werden. Das zieht sich bei einigen Betroffenen über Jahre. Da wird sogar manchmal behauptet, derjenige hätte gar keine CED, wenn dann zwischenzeitlich bei Remission nichts zu finden ist. Nur ist das der übliche Verlauf bei unseren chronisch rezidivierenden Erkrankungen, die also geprägt sind vom Wechsel zwischen Entzündung und entzündungsfreier Zeit.

Ich meine, es ist oft das Unvermögen der behandelnden Ärzte. Denn die besten Hinweise bekommt man durch den makroskopischen Befund. Da hat der Arzt die meisten eindeutigen Zeichen, ob es sich um cu oder mc handelt, oder um einen anderen Grund der Entzündung, wobei dann auch Zusatzinfos aus der Anamnese helfen können.

Es sind die Lage und Verteilung der Entzündung, der Entzündungsherde, eventuell auch die Ausdehnung, dann die sichtbaren Veränderungen der Darmoberfläche, wie z.B. Pflastersteinrelief, Snailtrails, Stenosen, Fisteln, sofern dann schon sichtbar.

Die Histologie, also die feingeweblichen Untersuchungen der Biopsien liefern meist keine eindeutigen Ergebnisse, weil fast alle Veränderungen bei beiden Erkrankungen auftreten können. Nur die Wahrscheinlichkeit, Häufigkeit ist unterschiedlich. Einzig das Auffinden von Granulomen ist eindeutig für mc, aber das soll, je nach Literatur, nur in 25% bzw. 40% der Fälle gegeben sein. Somit kann also meist nur der Verdacht oder die Vorgabe des koloskopierenden Arztes bestätigt werden.

Sicher mag auch mal eine starke Entzündung im Rektum zur Diagnose cu führen, die es dann doch nicht war, aber Hinweise auf mc können z.B. dann ein abruptes Ende der Entzündung sein, also kein fließender Übergang in entzündungsfreie Schleimhaut, oder eine zusätzliche leichte Rötung im Bereich der Ileozökalklappe. Die sollte nicht mißachtet werden, weil eben Entzündung im Bereich der Ileozökalklappe häufiger vergesellschaftet ist mit Entzündung im Analkanal, Rektum oder Sigma.
Auch Pseudopolypen im Colon ascendens wären eher mc zuzuordnen.

Dann kann eine Pancolitis auch Unsicherheit schaffen. Gibt es ja bei mc und cu. Und die Ausdehnung über die Ileozökalklappe wird auch gerne als Back-wash-Ileitis bezeichnet und damit eindeutig der cu zugeordnet. Obwohl es auch naheliegend ein mc sein kann, denn Entzündung im terminalen Ileum ist ja typisch für mc. Gibt es dann noch unterschiedliche Stärken der Entzündung im Colon oder auch eine starke Medikamentenresistenz, wo also der Betroffene quasi auf nichts mit wesentlichem Behandlungserfolg reagiert, dann sollte die Aufmerksamkeit der Arztes für mc geweckt sein.

Das Rektum ist ab und zu ausgespart von Entzündung. Meines Erachtens nur bei mc.
Interessant ist dann die Literatur. Da wird viel voneinander abgeschrieben. Mit der häufigen Folge, es wird ein Artikel zu mc verfaßt, dann aber im Text auch gleich immer die cu mit erwähnt, quasi mit erschlagen, obwohl dazu dann gar nichts weiter ausgeführt wird.
Viele Veröffentlichungen sind eindeutig damit, die cu beginnt immer im Rektum. Andere Literatur führt auf, das Rektum kann auch manchmal ausgespart sein. Dazu gibt es aber dann keine Belege, Quellen.

Häufiger war schon im Forum zu lesen, es gibt eine Stenose im Colon und die Diagnose lautet trotzdem cu. Wobei dann immer umgehend eine weitere Abklärung notwendig wäre, ob es sich um Krebs handelt. Passiert das nicht, dann handelt der Arzt entweder verantwortungslos oder er hat keine Ahnung.
Auch Fisteln gehören zum mc, nicht zur cu. Ich habe noch keine Literatur gefunden, die eine Fistel in ihrer Entstehung mit einer cu erklären würde. Bei einer Fistel frißt sich die Entzündung in die Tiefe des Gewebes. Bei cu hat man Entzündung in der obersten Schicht der Darmwand, nämlich der Darmschleimhaut. Bei mc ist die Entzündung transmural, geht also durch alle Schichten. Und kann sich somit dann auch weiter ins Gewebe fortsetzen.

Nun kann man auch außerhalb der CED Fisteln bekommen. Die haben dann andere Ursachen und sie verlaufen dann auch eindeutig anders.

Das mit den Antikörpern ist mir zwar geläufig, aber diese Untersuchungen werden wohl selten gemacht. Wären sie eindeutig im Befund, dann wären sicher alle Colitis indeterminata Fälle damit untersucht worden.
Ist wohl wie bei HLA B27 und dem Rheuma. Ist der positiv, man kann Morbus Bechterew bekommen. Bekommen aber viele trotzdem nicht. Kann also sein, muß aber nicht.

Allein aus der Bezeichnug Colitis indeterminata denken manche, sie hätten nun cu und mc. Das gibt es aber nicht.

Aus den vielen Jahren im Forum gibt es die eindeutige Erfahrung, und auch darauf habe ich häufig hingewiesen, wenn eine Diagnose später geändert wird, dann immer von cu nach mc, nicht umgekehrt. Es ist eine Einbahnstraße.

Nun zum zweiten Teil.
Es gibt auch Kolektomien bei mc. Indikationen dafür gibt es und sie unterscheiden sich eigentlich nicht von der cu. Auf die CED bezogen sind Gründe Neoplasien, Megakolon, dann aber eben die Medikamentenresistenz, wo bei Pancolitis dann die Lebensqualität drastisch eingeschränkt ist und keine Behandlungsoptionen mehr offen stehen. Ob man nun alle Immunsuppressiva und Biologicals bis zu dieser Entscheidung durchhecheln muß, wage ich zu bezweifeln.
Letztlich entscheidend ist dann der Leidensdruck. Und da sind die Toleranzen bei den Menschen sicher unterschiedlich.

Da wird also bei mc bewußt und in Ermangelung von Alternativen dann auch eine Kolektomie gemacht, in der Hoffnung, der mc sucht sich nicht weiter seinen Weg in den Dünndarm. Was man beim Wissen um den mc getrennt bewerten muß, ob ein Pouch noch zu empfehlen ist oder man dann nicht lieber beim Ileostoma bleibt.

Ich habe viele Jahre imperativen Stuhldrang gehabt, wurde deshalb und durch meinen chronisch aktiven Verlauf, der keine Besserung erwarten ließ, dann berentet in 2004. Über die Auswirkungen und meinen Umgang mit dem imperativen Stuhlgang hatte ich diesen Artikel ins Forum gestellt:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=3 ... 661#p12661

Erst in 2014 kam ich in Remission, in der ich immer noch bin. Ohne Medikamente. Mein Stuhldrang hat sich verbessert. Ich habe ihn nur noch selten imperativ. Ich habe zwar allgemein nicht ewig Zeit, aber meist doch einige Minuten und das reicht.

Meine Historie ist nun eine andere, als man im Forum meist liest. Meine Diagnose ist aus 1979 und da gab es Sulfasalazin (Azulfidine) und Cortison und bei einer Kolo gab es weder Sedierung noch konnte man zusehen auf dem Bildschirm. Rektal war meine erste Anwendung Betnesolklysmen. Später dann erst Mesalazinklysmen und-zäpfchen. Klysmen waren im Verlauf auch nicht mehr zu halten.
So habe ich erst 2003 meinen Darm gesehen, live und dann auch in Farbe.

Über einen Versuch mit Aza, durch hohe Leberwerte abgebrochen, bin ich nicht hinaus gekommen. Biologicals hätte ich erst bei weiterer Verschlechterung probiert, aber die gab es ja ohnehin erst etliche Jahre später. Da war ich schon berentet und zu Hause, hatte meinen Umgang gefunden. Siehe den Bericht zum Stuhldrang.
Daher war mein Leidensdruck auch nie ausgeprägt.
Und ich praktiziere, was ich immer rate, man muß Geduld und Gleichmut bewahren.

Heute gehen viele Betroffene ganz anders mit den Möglichkeiten der Medikation um. (Aber auch die Ärzte, wo man nicht unbedingt immer den Eid des Hippokrates als Ursache annehmen muß sondern auch mal die des Mammons). Klammern sich dabei dann aber auch schon bei Befindlichkeitsstörungen wie Ertrinkende an einen Strohhalm. Das kann in Nötigung des Arztes ausarten, in Medikamentenhopping, in Maßlosigkeit, wie bei Raedler öfter zu lesen. Die Leute wollen auf Biegen und Brechen gesund sein, koste es, was es wolle. Zum Problem, wann man auch mal ein Medikament wieder absetzt, da schrieb ich schon oft. Wenn Angst vor Verschlechterung jahrelange Einnahme von starken Medikamenten bedingt, wo man gar nicht weiß, ob man sie wirklich noch benötigt, wo man selbst kleine Einschränkungen nicht akzeptieren will, da ist nach meiner Meinung das Weltbild in Schieflage geraten. Es ist weltfremdes Verhalten, weil vieles im täglichen Leben nicht nur nach eigenem Willen geht oder beeinflußbar ist.

Uff, das wurde nun lang. ;)

Liebe Grüße, Neptun

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