kollagene Colitis

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.

kollagene Colitis

Beitragvon Christine11 » Fr 27. Apr 2018, 22:42

Hallo, nochmal ! ich hatte ja im Vorstellungsteil schon kurz was zu meiner (noch kurzen) Krankengeschichte geschrieben. Seit ich diese Diagnose habe, bin ich hin-und hergerissen: Einfach das Medikament nehmen (Budenofalk Uno 9mg ) und nicht weiter drüber nachdenken, oder versuchen, mehr über diese Krankheit erfahren . Natürlich gehen mir viele Fragen durch den Kopf : Aber scheinbar gibt es wenig ziemlich wenig Infos - die, die ich von dem Doc im Krankenhaus bekommen habe, sind im wesentlichen dieselben wie in der der Broschüre die mir in die Hand gedrückt wurde. Die ist von der Herstellerfirma des Medikamentes. Ich frage mich: Wie ist das mit Schmerzmitteln? Ich hab manchmal Kopfschmerzen, wegen einer alten Narbe am Kopf, oder auch Migräne . Was mache ich mit dem Serotonin-Wiederaufnahmehemmer, den ich zur Zeit noch nehme wegen einer Depression? War eigentlich am Ausschleichen, habe aber Sorge, was passiert, wenn die Depression zurückkommt ( so eine Diagnose macht ja auch nicht direkt froh)? Was ist mit Ernährung? Doc sagt: Spielt gar keine Rolle, ich kann alles essen . Hä? denke ich - bei einer Erkrankung, die das Verdaungssystem betrifft spielt es keine Rolle, was ich esse? (Natürlich ist mir klar, das das Essen nicht Ursache ist) Muss ich Kaffeelieber kompfett streichen? Was hilft , wenn das Medikament unerwünschte Nebenwirkungen hat(es gibt ja definitiv kein anderes , das mir helfen kann) ? Also, ich bin ganz am Anfang und noch ziemlich bedrückt und traurig. Gibt es hier im Forum vielleicht ein paar , die auch betroffen sind, und schon länger Erfahrung haben, wie es sich so lebt mit kollagener Colitis ?
Christine11
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 7
Registriert: Mo 23. Apr 2018, 22:09

Re: kollagene Colitis

Beitragvon neptun » Sa 28. Apr 2018, 11:42

Hallo Christine,

willkommen im Forum.

Kennst Du die Falkbroschüre zu den mikroskopischen Colitiden? Wahrscheinlich hat man sie Dir gegeben. Trotzdem hier der Link:
https://www.drfalkpharma.de/patienten/patienten-broschueren/mikroskopische-kolitis/

Wie Du schon gesehen hast, es sind wenige Betroffene bisher im Forum gewesen. Liegt sich mit am Verlauf und den eingeschränkten Behandlungsmethoden. Dazu mit dem vergleichsweise vorhersehbaren Verlauf, der nicht so entgleisen kann. Zumindest ist es das, was ich bisher dazu gelesen habe.

Dazu haben manche wohl längerfristig Beschwerden trotz Medikation, bei anderen stellt sich längere Remission ein. Die sind dann nicht mehr hier. So weiß man auch nicht, ob die Remission dann dauerhaft ist.

Budenofalk Uno wurde für die mikroskopischen Colitiden konzipiert. Ich schreibe extra nicht, daß es dafür entwickelt wurde, denn das stimmt einfach nicht. Ist eher ein Verkaufstrick. Budenofalk gibt es auch in Kapseln mit je 3 mg. Du kannst mal die Fachinfos dazu lesen, die Produkte unterscheiden sich in den Zusatzstoffen nicht. Und da die Galenik die selbe ist, also die Ummantelung, die den Bereich der Freisetzung des Budesonids (Wirkstoff) bestimmt, so kann man dann auch gut ausschleichen. Beim Uno bliebe nur die 2-tägige, dann 3-tägige Einnahme. Nimmt man die Kapseln, man kann auch die Dosierung verringern.

Merkwürdig ist insgesamt, Budenofalk soll nach Herstellerangaben im Bereich der Ileozökalklappe wirken, also dem Übergang von Dünn- zu Dickdarm. Nun sind die mikroskopischen Colitiden im Dickdarm. Trotzdem wirkt anscheinend Budenofalk Uno obwohl Cortiment, also Budesonid mit anderer Art der Freisetzung, direkt und besonders für die cu entwickelt wurde. Cortiment wurde auch mit 9 mg konzipiert.

Da bleiben also Fragen offen im Umgang mit dem Budesonid.

Was Deine anderen Fragen angeht, der Arzt hat sicher recht. Viele Einschränkungen liegen meist bei den Betroffenen selbst. Man kann es nur ausprobieren, ob es Einschränkungen gibt und man sollte sich auch nicht zu genau und andauernd beobachten. Sicher kann man auch einfach so mal Befindlichkeitsstörungen haben, sollte deswegen eben nicht denken, nun wird alles ganz schlimm.

Und vergiß nicht, auch diese Erkrankungen haben ursächlich den Wechsel zwischen Remission und Rezidiv. Man kann also lange ohne jegliche Einschränkung, ohne Symptome und Beschwerden, in Remission sein.
Daher auch das Ausschleichen vom Cortison nicht vergessen! Das wirkt zwar primär topisch, also vor Ort, dennoch ist es nicht zur Daueranwendung und wer eine Prädisposition dafür hat, der kann auch ganz schnell die systemischen Nebenwirkungen eines Cortisons wie Prednisolon bekommen.

LG Neptun
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
 
Beiträge: 3529
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: kollagene Colitis

Beitragvon Christine11 » Sa 28. Apr 2018, 18:59

Hallo Neptun, danke für Deine Antwort.
Diese Broschüre habe ich bekommen. Es gibt ja wohl auch nichts anderes....Das Budenofalk Uno soll ich erstmal über 6 Wochen lang nehmen. Dann habe ich einen Termin beim Arzt, dann wird weitergesehen. Also, ob die Dosis verringert und langsam ausgeschlichen werden kann. (das wäre gut, weil ich auch Osteoporose habe , noch ohne Brüche, aber Verlust von Knochenmasse steht ja auch in den Nebenwirkungen...)Aber in der Broschüre ist auch die rede davon, das viele Patienten es in geringer Dosierung dauerhaft nehmen müssen. Ich hatte zwar aktuell eine deutlich ruhigere Phase der Krankheit (2 - 3 Stuhlgänge tägl.) als zu dem Zeitpunkt des Erstgespräches. Da war es deutlich mehr. Das war allerdings vor vielen Wochen; den Termin zur Spiegelung gab es ja nicht sofort. Aber der Arzt fand es trotzdem sinnvoll, das ich es nehme. " Sonst garantiere ich Ihnen, dass Sie bald wieder hier sitzen, mit stärkeren Beschwerden" . Ich hoffe, der hat genug Erfahrung.
Bildet sich dieses Kollagenband zurück unter dem Medikament? ich hab das nicht verstanden, was das genau bewirkt. Wie ich die Krankheit im ganzen nicht verstanden habe.... aber das hat scheinbar niemand...
Ein wenig tröstlich ist , dass sehr schwere Verläufe wohl eher selten sind. Trotzdem ... es ist ein blödes Gefühl, dass ich nichts aber auch nichts tun kann ausser dieses Medikament zu schlucken. Meine Mutter hatte Zöliakie, auch nicht toll, aber da konnte sie mit konsequenter Diät komplett beschwerdefrei sein.
ich werde mir wohl noch einen niedergelassenen Gastro suchen müssen...Macht es Sinn, bei der Beratung des DCCV anzurufen und nach Fachärtzten in meiner Umgebung (Berlin) zu fragen, die sich vielleicht mit der Erkrankung auskennen?
Christine11
beginnt sich einzuleben
 
Beiträge: 7
Registriert: Mo 23. Apr 2018, 22:09

Re: kollagene Colitis

Beitragvon neptun » Sa 28. Apr 2018, 20:20

Hallo Christine,

klar kannst Du versuchen, über die Geschäftsstelle einen Tip zu bekommen.
Was die Erfahrung von Ärzten angeht, da bleibe lieber realistisch. Zumal diese Colitiden ja noch recht neu im Programm sind. ;)

Was ich Dir aus 40 Jahren cu schreiben kann, beim Darm sind immer Geduld und Gleichmut gefragt.
Auch bei Deiner Mutter ist es so. Da ist es zwar schön, nun mit Glutenverzicht beschwerdefrei zu sein, aber Einschränkung bedeutet es doch. Und wenn jemand wie ich total gerne dunkel gebackenes Brot ist, wo der Geschmack durch den Sauerteig und die bittere Komponente der Röststoffe gebildet wird, der kann ermessen, daß dieser Verzicht nicht so leicht fallen muß.

Wie einem auch in jüngeren Jahren niemand sagt, es stellen sich mit dem Alter meist Dinge ein, die auch gar nicht wieder weg gehen. Aber auch damit lernt man zu leben.

Bei den mikroskopischen Colitiden handelt es sich um eine Entzündung, die nicht makroskopisch erkennbar ist. Nur im Mikroskop, wo sich das verstärkte Bindegewebsband darstellt. Anscheinend ist es aber keine Vernarbung, wie sie beim mc mit Stenosen auftreten kann. Man kennt den Grund ja nicht. Aber es sollte sich durch die Behandlung auch zurück bilden, denn die Durchfälle lassen ja nach und man kommt bestenfalls wieder in Remission. Wobei allein schon das Cortison hilft, die Flüssigkeit besser zu resorbieren. Und natürlich gegen diese merkwürdige Entzündung.

Zuletzt. Sei Dir bewußt, der Arzt kann immer nur aufklären und Angebote machen. Du allein entscheidest, was Du nimmst und wie lange. Es ist Deine Verantwortung und Du allein hast auch die Folgen zu tragen.

LG Neptun
Benutzeravatar
neptun
Inventar - wird wöchentlich mit abgestaubt
 
Beiträge: 3529
Registriert: Do 20. Dez 2012, 19:58

Re: kollagene Colitis

Beitragvon dadeus » Sa 30. Nov 2019, 15:43

Hallo , ich bin auch neu hier und möchte einigen Mut machen .
Ich selbst habe seit 3 Jahren die Krankheit bin 69 m.
Mehrere Therapien mit Budenofalk . Immer wenn ich es abgesetzt hatte , dann fing das ganze wieder von
vorne an .Ducrchfälle die immer schlimer wurden .
Da Ich kein Kortison mehr sehen konnte , weil ich Einblutungen in den Armen bekam
und Muskelschwäche ( Habe immer Kraftsport gemacht ) suchte ich nach Alternativen .
Ich fing an mit Weihrauch , weil es Studien gab , wo Weihrauch einige in Remission gebracht hatte .
Es half wenig , auf der Suche nach Mitteln sah ich ein Buch in dem Mohrrübensuppe als Kortison Ersatz angepriesen
wurde .
Es war wie ein Wunder .
Nach zwei Tagen stoppten die Durchfälle in Verbindung mit dem Weihrauch.
Es geht mir heute sehr gut .
Ich koche mir jetzt immer Suppe auf Vorrat und esse einen kleinen Teller jeden Tag
statt Kortison nehmen zu müssen .Allerdings in Verbindung mit Weihrauch .
Es gibt verschiedene Anbieter , da ich hier keine Werbung machen will , kann sich jeder selbst
mal durchs Netz wählen .
Ich zahle 17 Euro für 140 Kapseln und nehme 5 Stück pro Tag a 400mg .
Das Ganze hält jetzt seit 4 Monaten und ich kann auch die meisten Sachen essen .
Was ich mir noch angewöhnt hatte , ist alles sehr sehr gut zu kauen .
Das empfehlen alle Darmspezialisten , damit ist der Darm auch sehr entlastet .

So , ich wünsche , dass es Menschen gibt , bei denen es genauso gut anschlägt .

Viel Glück
dadeus
neu hier
 
Beiträge: 2
Registriert: Sa 30. Nov 2019, 15:27

Re: kollagene Colitis

Beitragvon dadeus » Sa 30. Nov 2019, 15:43

Hallo , ich bin auch neu hier und möchte einigen Mut machen .
Ich selbst habe seit 3 Jahren die Krankheit bin 69 m.
Mehrere Therapien mit Budenofalk . Immer wenn ich es abgesetzt hatte , dann fing das ganze wieder von
vorne an .Ducrchfälle die immer schlimer wurden .
Da Ich kein Kortison mehr sehen konnte , weil ich Einblutungen in den Armen bekam
und Muskelschwäche ( Habe immer Kraftsport gemacht ) suchte ich nach Alternativen .
Ich fing an mit Weihrauch , weil es Studien gab , wo Weihrauch einige in Remission gebracht hatte .
Es half wenig , auf der Suche nach Mitteln sah ich ein Buch in dem Mohrrübensuppe als Kortison Ersatz angepriesen
wurde .
Es war wie ein Wunder .
Nach zwei Tagen stoppten die Durchfälle in Verbindung mit dem Weihrauch.
Es geht mir heute sehr gut .
Ich koche mir jetzt immer Suppe auf Vorrat und esse einen kleinen Teller jeden Tag
statt Kortison nehmen zu müssen .Allerdings in Verbindung mit Weihrauch .
Es gibt verschiedene Anbieter , da ich hier keine Werbung machen will , kann sich jeder selbst
mal durchs Netz wählen .
Ich zahle 17 Euro für 140 Kapseln und nehme 5 Stück pro Tag a 400mg .
Das Ganze hält jetzt seit 4 Monaten und ich kann auch die meisten Sachen essen .
Was ich mir noch angewöhnt hatte , ist alles sehr sehr gut zu kauen .
Das empfehlen alle Darmspezialisten , damit ist der Darm auch sehr entlastet .

So , ich wünsche , dass es Menschen gibt , bei denen es genauso gut anschlägt .

Viel Glück
dadeus
neu hier
 
Beiträge: 2
Registriert: Sa 30. Nov 2019, 15:27

Re: kollagene Colitis

Beitragvon Tiffy » Sa 30. Nov 2019, 20:43

Das freut mich richtig zu hören ! Die Suppe hatte ich auch versucht,half leider nicht.
Weihnrauch,es gibt so viele Anbieter und ich persönlich bin mir dann auch unsicher wie viel wo von usw.Von einem Arzt habe ich bis jetzt dazu keine Antwort bekommen!
Tiffy
fühlt sich wohl hier
 
Beiträge: 60
Registriert: Mi 13. Mär 2019, 18:48

Re: kollagene Colitis

Beitragvon alarmdarm » So 1. Dez 2019, 23:11

Hi Tiffy

Tiffy hat geschrieben:wie viel wo von usw.Von einem Arzt habe ich bis jetzt dazu keine Antwort bekommen


wirst du mit Sicherheit auch von keinem schulmediziner bekommen :(

mfg
alarmdarm
ist öfter hier
 
Beiträge: 41
Registriert: Mo 22. Jul 2019, 13:28
Diagnose: lymphozitäre kolitis

Re: kollagene Colitis

Beitragvon Tiffy » Mo 2. Dez 2019, 17:50

Ja es ist schade das man alternativ nicht beraten wird,aber ich bin mir auch sehr unsicher einfach etwas im Internet zu bestellen !
Tiffy
fühlt sich wohl hier
 
Beiträge: 60
Registriert: Mi 13. Mär 2019, 18:48

Re: kollagene Colitis

Beitragvon Primelchen » Di 3. Dez 2019, 22:21

Hallo,
habe im Moment auch eine heftige Entzündung. Schub kann ich es nicht nennen, da mein Crohn nie vollständig ruhig ist, nur die Intensität wechselt. Leider habe ich auch eine Stenose und mein Doc meinte, entweder ich nehme Immunsuppressiva, oder in Kürze würde meine dritte OP ins Haus stehen. Da ich keine Lust auf die Medikation mit Immunis habe, versuche ich es nun auch mit Karotten und Weihrauch. Ich koche mir zwar keine Suppe, esse aber jeden Tag zwei Gläschen mit pürierten Karotten.

Die haben bis jetzt schon mal ein wenig Ruhe in den Bauch gebracht. Nun habe ich mir bei einer Koblenzer Apotheke Weihrauchkapseln, 100 Stk. à 400 mg, bestellt. Die sind dort zwar ziemlich teuer (über 30,- €) aber ich hab ein doofes Gefühl, mir die über Amazon oder einem sonstigen Anbieter zu bestellen. Bei einer Apotheke hoffe ich doch, ein wenig sicherer zu sein. Bin jetzt mal gespannt, ob es was bringt, mir die OP vielleicht doch erspart bleibt und ich eventuell mal in Remission gehe. Wäre in 37 Jahren Crohn-Erkrankung mal was Neues ;) !
Primelchen
neu hier
 
Beiträge: 4
Registriert: So 8. Apr 2018, 14:05

Nächste

Zurück zu Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED)

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 7 Gäste