Dünndarmstenose - Mesalazin

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Erbsenzähler1
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Dünndarmstenose - Mesalazin

Beitrag von Erbsenzähler1 »

Hallo zusammen,

ich wandere schon seit Jahren von Arzt zu Arzt, von Krankenhaus zu Krankenhaus und von Heilpraktiker zu Scharlatan. Meine Symptome sind stechende Schmerzen und Krämpfe um den Bauchnabel und permanenter flüssiger bis weicher Stuhlgang mindestens 4 mal täglich. Daneben bin ich einfach fix und alle, permanent müde und kann mich für nichts mehr begeistern. Am meisten Angst macht mir, dass ich innerhalb von 4 Jahren 25 Kg abgenommen habe und sich das irgendwie nicht stoppen läßt (trotz häufiger Mahlzeiten).

Im Herbst 2016 wurde auf mein herbes Drängen hin ein Dünndarm MRT nach Sellink gemacht, wobei eine 40cm lange Stenosierung mit Wandverdickung OBERHALB des terminalen Illeums festgestellt wurde. Danach wurde ich mit Mesalazin und Budenofalk vollgestopft, und was soll ich sagen? 3 Monate danach, im Winter 2016, fühlte ich mich prächtig und hatte wieder normalen Stuhlgang. Ich kann mich noch daran erinnern dass ich im Januar 2017 wieder anfing Sport zu machen. Während meiner guten Wochen wurde dann nochmal ein MRT Sellink gemacht und außerdem eine Darmspiegelung, wobei bei beiden nichts festgestellt wurde. Die Stenose war wie die Beschwerden verschwunden. Leider ging es dann einige Wochen nach der letzten Tabletteneinnahme wieder los, also Ende Jan. 2017. Durchfall, Schmerzen, Schlappheit, alles doof. Also wieder ab zum Gastro. Große Diskussion: "Hr. X, Sie haben gar nichts, es wurde nichts festgestellt und auf dem MRT kann man alles mögliche erkennen und hineininterpretieren."

So habe ich mich jetzt über ein Jahr dahingeschleppt. Momentan geht es gar nicht mehr und man war zumindest so gnädig mir eine 150er Packung Pentasa 1000mg Granulat zu spendieren. Jetzt bilde ich mir ein, dass mein Stuhlgang bereits nach einwöchiger Einnahme schön langsam wieder normal wird. Ich bin täglich 3-4 mal auf dem Klo, flüssig und unverdaut ist es eigentlich gar nicht mehr. Mir ist nur dauernd irgendwie heiß. Ich schiebe das jetzt aber mal auf das unbeständige Wetter, die weiterhin vorhandenen Viren in der Umgebung (meine 3 Kinder sind seit 6 Wochen abwechselnd dauer erkältet) oder auf das Pentasa.

Eine kurze Frage in die Runde: reichen 4 g Mesalazin täglich? Das heißt 2 x 2 g, sollte ich erhöhen? Wäre Budenofalk sinnvoll? Beim Budenofalk weiß irgendwie niemand so richtig ab wann die Kapsel wirkt. Wenn sie erst kurz vor dem Dickdarm aufgeht wäre die Einnahme sicher nicht sinnvoll.
Ich ätte so gerne systemisches Cortison probiert, aber ich krieg's einfach nicht verschrieben.
Der Witz, man verschreibt mir Antibiotika auf verdacht wie Gummibärchen aber das Cortison ist zu heftig . . . haha.

Schöne Grüße
Erbse

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neptun
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Re: Dünndarmstenose - Mesalazin

Beitrag von neptun »

Hallo Erbse,

willkommen im Forum.

Eigentlich solltest Du bei einem auf CED spezialisierten Gastroenterologen in Behandlung sein. Dann wäre auch die Medikation sicher kein Problem.

Hier mal zu Anfang ein Link zur Leitlinie mc, die das aktuelle Wissen rund um den mc enthält in allen Bereichen und Handlungsempfehlung für Gastros ist.
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-004.html

Ein Dünndarmcrohn ist ein spezieller Fall und daher solltest Du auch in richtiger Behandlung sein. Sind Spätschäden oder OP's doch unbedingt zu vermeiden, weil der Dünndarm lebenswichtig ist.

Somit ist auch ausreichende Medikation unbedingt erforderlich.

Die 4g/d Pentasa sind sicher schon gut. Pentasa sollte aber dauerhaft genommen werden und nicht nur für 4 Wochen.

Und auch Budenofalk wird im terminalen Ileum wirken. Steht so auch im Beipackzettel, wo der Bereich quasi rund um die Ileozökalklappe der Wirkort ist. Nur wäre dies keine Dauermedikation.

Die könnte nur in einem Immunsuppressivum (Azathioprin, Purinethol) bestehen oder in einem Biological (Remicade, Humira, etc.).

Sollte sich wieder dünner Stuhl einstellen, es kann ein Gallensäureverlustsyndrom sein und in der Folge gibt es dann chologene Durchfälle. Meist brennt es dann auch beim Stuhlgang am After. Durch Entzündung im terminalen Ileum wird die Gallensäure temporär nicht mehr oder ungenügend resorbiert.
Abhilfe kann da Colestyramin schaffen, ein Harz, das die Gallensäure bindet.

Als Verlaufskontrolle der Entzündung dient seit einigen Jahren der Calprotectinwert im Stuhl, ein spezifischer Marker für Entzündungen im Magen-Darm-Trakt. Die Untersuchung sollte also bei Bedarf gemacht werden.

Die meisten Antibiotika sind bei den CED eher kontraproduktiv und können sogar zur antibiotikaassoziierten Colitis führen.

Öfter wird bei mc mit Fisteln aber die Kombination aus Metronidazol und Ciprofloxacin für einige Zeit verschrieben.

Suche Dir also einen versierten Arzt, denn ein Dünndarmcrohn kann tückisch sein.

LG Neptun

Erbsenzähler1
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Re: Dünndarmstenose - Mesalazin

Beitrag von Erbsenzähler1 »

Hallo Neptun,

danke für deine Antwort und die Leitlinien.
Interessant dass dort erwähnt wird, dass der Calprotectin beim Dünndarm Crohn negativ sein kann.
Wie gesagt sitzt die Verengung oberhalb des terminalen Illeum. Also fast im Dünndarm mittig.
Ich werde mir nochmal Budenofalk aufschreiben lassen. Vielleicht reicht es ja gerade noch hin und hilft etwas.
Das Mesalazin setze ich jetzt mal auf 6 g/Tag. 4 g soll ja beim Crohn die Mindestdosis sein.

Cholestyramin wegen Verdacht auf Gallensäureverlustsyndrom habe ich schon durch. Hat leider nicht geholfen.
Was auch bestätigt dass die Entzündung nicht am Dünndarm Ende sitzt.

Schöne Grüße
Erbse

Erbsenzähler1
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Re: Dünndarmstenose - Mesalazin

Beitrag von Erbsenzähler1 »

Hallo miteinander,

jetzt muß ich mich hier nochmal schriftlich erleichtern.

Am Freitag ging es in die Notaufnahme, massive Schmerzen um den Bauchnabel, dauerndes Aufstossen, Übelkeit, Krämpfe.
Der Notarzt meinte, dass evtl. die Stenose dicht macht. Jetzt nehme ich seit Samstag morgen je 40mg Prednisolon täglich.
Hatte heute also die dritte Einnahme. Nebenher Mesalazin 4g/tgl.

Ich habe aktuell nichts mehr was man als Stuhl bezeichnen könnte. Es kommt hinten einfach nur noch gelber, unverdauter, extrem stechend riechender Brei raus.
Permanenter Stuhldrang. Ich mußte mir heute morgen ein Imodium einwerfen sonst wäre ich keine 2 Meter vom Klo weggekommen.
Ich bete dass das Cortison anschlägt und hoffe dass es nichts schlimmeres ist und wirklich "nur" ein entzündlicher Vorgang.
Gelber, massiger Stuhl kann ja von Parasitenbefall bis Laktose- oder Glutenintoleranz alles sein.

Danke für's zulesen
Erbse

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neptun
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Re: Dünndarmstenose - Mesalazin

Beitrag von neptun »

Hallo Erbse,

wenn nun eine Stenose vorhanden ist, die auch den Transport des Nahrungsbreies behindert hat, nun aber durch das Prednisolon ein Abschwellen stattfindet, so finde ich es nicht verwunderlich, wenn sich nun Dein Darm quasi vollständig entleert. Da rutscht es dann für einige Zeit nur so durch. Und damit wird er vermutlich auch hellbraun, weil der letzte Teil recht schnell durchrutscht.
Der Geruch, da kommt es auf die Nahrung an. Eventuell gibt es weitere Gründe in der bakteriellen Besiedelung. Sollte aber erst mal keine Konsequenzen haben.

LG Neptun

Erbsenzähler1
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Re: Dünndarmstenose - Mesalazin

Beitrag von Erbsenzähler1 »

Danke für deine Antwort, Neptun. Das kann natürlich sein. die Schmerzen unter dem Bauchnabel und die Krämpfe sind weg. Dafür rutscht eben gerade alles durch. ICh hoffe das liegt nur an der sich öffnenden Stenose.

Erbsenzähler1
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Re: Dünndarmstenose - Mesalazin

Beitrag von Erbsenzähler1 »

Hallo zusammen,

ein kurzes Update zu meinem Zustand. Nach ca. 6 wöchiger, ausschleichender Einnahme von Prednisolon (Anfangs 80mg/Tag) und Mesalazin (2 x 1g/Tag) hat sich unter gleichzeitiger Einnahme von Tinktura Opii und Myrrhinil Intest 3 x 3 tatsächlich alles soweit beruhigt dass ich jetzt ca. 4 Wochen fast beschwerdefrei war.
Fast bedeutet, bis auf ein- bis zweimal täglich Krämpfe unter dem Bauchnabel und ca. alle 3 Tage Durchfall soweit alles ok.
Jetzt geht es gerade aber wieder los.

Ein aktuelles MRT nach Sellink bescheinigt meinem Darm allerdings beste Gesundheit.
Die Krämpfe, der Stuhldrang (kann zum Teil den ganzen Tag anhalten) sowie der unverdaute Breistuhl und die roten schleimigen Auflagerungen sprechen aber eine andere Sprache.

Mir wurde jetzt versuchsweise wieder Metronidazol mitgegeben (hatte ich schon mehrmals).
Dieses Antibiotikum nehme ich jetzt seit 3 Tagen und schneller als damit kriege ich mit nichts den Normalzustand wieder ran.
Kein gluckern, keine Schmerzen, kein Schleim, Stuhl normal.
Auf Nachfrage bei meinem Arzt zur Dauereinnahme meinte der nur lapidar: "Dauereinnahme gibt's nicht, zu gefährlich, keine Indikation."
Das ist doch lächerlich! Kann man sich Medikamente irgendwo einklagen?
Mich macht das so wütend! Man verschriebt den Leuten soviel Käse, aber dafür gibt es keine Indikation.

Eine gute Zeit und vor allem Gesundheit und einen guten Arzt wünscht
Erbse

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neptun
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Re: Dünndarmstenose - Mesalazin

Beitrag von neptun »

Hallo Erbse,

danke für Deine Nachricht.
Wurde denn mal eine Fehlbesiedelung des Dünndarmes über einen H2-Atemtest auf Laktulose gemacht?

Ansonsten wärest Du auch nicht der erste, der mit mc und Metronidazol eine Verbesserung verspürt. Manche Betroffene bekommen es auch länger verschrieben, aber auch nicht dauerhaft, so viel ich weiß.

LG Neptun

Erbsenzähler1
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Re: Dünndarmstenose - Mesalazin

Beitrag von Erbsenzähler1 »

Guten Tag zusammen,

ich poste hier nur kurz den aktuellen Status meines Zustands.

Nach dem Dünndarm MRT, welches laut meinem Arzt aufgrund 6 wöchiger vorangegangener Prednisolon Einnahme negativ war, mußte ich jetzt Mitte Juli erneut zur Darmspiegelung antreten. Es war die sechste innerhalb von 4 Jahren. (Befreundete Ärzte in der Nachbarschaft haben die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen)

Die Spiegelung ging bis 30cm ins terminale Ileum und es kam wie immer nichts dabei raus.
Mein Dickdarm und das Ende vom Dünndarm sind sichtbar und histologisch vollkommen unauffällig.
Das heißt, es ist per Auge nichts zu erkennen und auch die sechs entnommenen Gewebeproben lassen auf keinerlei Erkrankung schließen.
Mein Dickdarm ist also vollkommen clean, die Durchfälle, die stechenden Schmerzen hinter dem Bauchnabel, die Schwäche sowie der rot verschleimte Stuhlgang bleiben aber und waren nur unter Prednisolon für ca. 6 Wochen verschwunden.

Eine weitere Behandlung mit Kortison oder gar stärkeren Mitteln wie Azathioprin oder Infliximab lehnt man rundherum ab, weil zwar alles für einen Dünndarm Crohn spricht aber man sowas nicht ohne Befund verschreiben kann (Begründung diverser Ärzte).

Jetzt ist mir im Arztbericht aber etwas interessantes aufgefallen.
Im ersten Bericht, welchen ich direkt nach der Spiegelung erhalten habe, steht unter "Anamnese":
"Bekannter Morbus Crohn ohne histologischen Beweis. Bereits mit Steroiden behandelt."

Im Befund der Biopsien, den ich eine Woche nach der Spiegelung erhalten habe, steht:
"Trotzdem die Histologie ohne Befund ist, ändert sich an der Diagnose nichts."

Den nächsten Termin bei meinem Gastro habe ich Mitte Oktober, also in über 2 Monaten.
Jetzt sitze ich natürlich wie auf Kohlen.
Wenn man mir tatsächlich einen Crohn zugesteht, habe ich vielleicht doch endlich Aussicht auf Behandlung.

Schöne Grüße
Erbse

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Re: Dünndarmstenose - Mesalazin

Beitrag von Erbsenzähler1 »

So, auf die Gefahr hin zu nerven erzähle ich mal meine Geschichte weiter. Der ein der andere findet sich vielleicht darin wieder und das kann oft schon reichen ein bisschen Mut zu machen. Man möge mich bitte darauf hinweisen wenn Kettenposts hier in dieser Folge unzulässig sind.

Seit meinem letzten Beitrag vom 1. August ging es mir zusehends schlechter. Der Stuhlgang wurde immer mehr, nicht nur von der Frequenz sondern auch vom Volumen. Zwischen den extrem unangenehmen Toilettengängen kommt es jetzt seit ca. 2 Wochen zu wahnsinnig starkem Stuhldrang bei dem ich mich allerdings nur noch Schleim und kleiner, haselnussgroßer Stückchen entledige. Ich bin daraufhin ins Krankenhaus, wo vermutet wurde, dass meine Stenose im mittleren Dünndarm zu macht (mal wieder).
Eine Cortisonbehandlung mit 80mg Decortin nehme ich nun seit 9 Tagen zu mir. Die Stuhlgänge sind von ca. 10 tgl. auf 5 tgl. zurückgegangen. Der rote und gelbe Schleim ist zu 80% verschwunden.

Mein Allgemeinzustand ist aber nach wie vor unerträglich. Wenn es drückt, dann drückt es zwingend. Eine Toilette muß also permanent parat sein. Ich habe Bauchkrämpfe die einen in die Knie gehen lassen und wenn ich diese nicht habe, dann zieht es praktisch ununterbrochen. Daneben ist mir permanent übel.
Da die Verengung immer wieder zu geht kam jetzt eine OP ins Gespräch. Diese habe ich erstmal abgelehnt. Jetzt soll es ab nächster Woche Infliximab geben und ich erhoffe mir einiges davon.

So Long, jedem alles Gute, vor allem Gesundheit
Erbse

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