DCCV-Forum

Hallo Leute,

ich weis,es gibt schon einige Threads zu diesem Medikament. Wusste aber nicht so zu welchem Thread es am besten passt.
Daher schreibe ich hier meine Erfahrungen mit dem Medikament Tacrolimus.
Leider findet man allgemein wenig zu dem Thema Tacrolimus und Colitis Ulcerosa.

Ich habe im September 2017 in der Uniklinik das Medikament bekommen und nehme es bis heute. Es hat sehr gut angeschlagen, schon wenige Tage nach Beginn der Einnahme. Die Dosis liegt bei 5mg(morgens und abends,also 10mg). Der Spiegel war soweit auch im normalen Bereich.
Der Stuhl wurde besser, ich hatte nur noch morgens meine Probleme. Damit konnte ich mich arrangieren.
Im ganzen war und bin ich eigentlich sehr zufrieden mit Tacrolimus.
Direkt nach dem 1.Tag bemerkte ich die 1. Nebenwirkung, meine Hände bzw die Fingerspitzen und ab und zu auch die Füße wurden ungewöhnlich heiß. Immer nur für einen kurzen Moment. Ist zwar etwas unangenehm aber es ist ok,für das Wohlergehens des Darms nimmt man diese Nebenwirkung in Kauf.

Doch seit einigen Wochen bemerke ich Haarausfall, und zur Zeit ist es sehr schlimm. Ich habe normalerweise sehr viele und sehr dicke Haare. Jetzt sind sie weniger und sehr glatt,von Natur aus habe ich gewellte Haare.
Naja, wahrscheinlich muss ich Tacrolimus absetzen (leider). Zur Überbrückung werde ich wohl wieder auf Cortison greifen müssen,da es am Montag für 3 Wochen in den Urlaub geht.


Vielleicht ist die Info für den ein oder anderen hilfreich,der demnächst oder zur Zeit auf das Medikament angewiesen ist/sein wird.

Lieben Gruß

haarausfall kan ganz viele ursachen haben gerade wenn es jetzt so verzögert auftritt würde ichd a noch mala ndere ursachen abklären (eisenmangel, hormonstörungen, Schilddrüse). gerade wenn man ein medikament gefunden hat was die cu in schach hält. viel anderes gibt es für dich ja nicht mehr wenn du jetzt schon tracolismus nimmst.

mein wundermittel nach einer ewigen schubphase war entyvio (auch bei cu) hattest du das schon?

Ich danke für die Info..

Ich gehe bald stationär und es soll auch ein Tacrolimus Versuch gemacht werden, da ich einen schweren, mittlerweile mehr oder weniger kortison-resistenten Verlauf habe...50mg Prednisolon und ich dümpel dahin mit immer noch starken Beschwerden. Vielleicht bringt Tacrolimus noch was...dann könnte man Entyvio Versuch starten. Ansonsten Op... was ich erwäge, kann nicht mehr

Ich schreibe dann auch, wie es bei mir war.

Hatte die letzten Tage nochmal mit meinem Gastro gesprochen, haben tatsächlich nochmal eine Blutprobe entnommen um alles andere abzuchecken.

Mein Eisenwert war gut. Alles andere erfahre ich nach meinem Urlaub.

Mit Tacrolimus mache ich weiter, allerdings sind wir auf 8mg runter gegangen.

Vielleicht hängt der Haarausfall doch mit etwas anderem zusammen.

LG

Hallo!
Nimmst du denn noch was dazu? Mesalazin oder so? Davon könnte es auch kommen.
Lg Frizzle

HI

Wollte nochmal Auskunft geben über meinen Tacrolimus Versuch. Bei mir zeigte sich bei schwerem CU-Verlauf ein eher kortison-refraktärer Verlauf. Bei mir haben 50mg Prednisolon nichts gebracht. Als letzte Möglichkeit, um nochmal einen Behandlungsversuch mit Entivio zu ermöglichen, habe ich Tacrolimus versucht. Ich bin dazu stationär gegangen und habe mit Tacrolimus zunächst i. v. begonnen. Das heißt, ich hab 5mg gelöst über einen Perfusor 2 mal am Tag bekommen. Eine Dosis dauerte ca 6 h glaube ich.... also man war ganz schön damit beschäftigt. Täglich wurde der Spiegel bestimmt. Ziel war das er zwischen 10 und 15 lag. Später wurde dann oralisiert und nach Entlassung. Ich hab dann jeden Tag zunächst 5-0-5 mg genommen. Auch hier wurde jede Woche der Spiegel bestimmt. Nach und nach wurden die 5 mg dann reduziert.

Jo... die Wirkung war gut. Zunächst fielen die Entzündungdwerte recht schnell. Nebenwirkungen waren recht strapaziös... Erschöpfung, Gliederschmerzen, leichter Tremor, Hintzgefühle in Beinen und Füßen. Durch den verbesserten Entzündungszustand war es mir dann möglich Entivio nochmal auszuprobieren, ob das bei mir anschlägt. Dadurch konnte ich die Zeit bis zum angenommenen Wirkungseintritt einigermaßen überbrücken.

Nach und nach... ca. 2 Monate später ging die Wirkung nach und nach zurück, bis es auch nur noch relativ geringe Wirkung hatte.