Hallo liebe CED-Mitleidende und Interessierte,
Ich bin neu in diesem Forum und hoffe sehr gute Erfahrungen hier zu machen. Bisher habe ich auch gute Eindrücke gemacht beim lesen einiger threads.
Erstmal kurz meine Geschichte:
Ich bin 20 jahre alt und wurde im Alter von 17 Jahren mit Morbus Crohn diagnostiziert. Damals hat es angefangen in der 11. Klasse während des Turbo-Abis. Der Stress war immens, ist natürlich relativ, aber die Umstellung von der 10. zur elften Klasse bekam meinem Körper garnicht gut. Dazu fingen die Probleme und Bauchschmerzen im Herbst an. Es war kalt nass und einfach typisch schlechtes Herbstwetter. In Kombination zu meinem Stress und einer längeren Phase ohne Sport und Bewegung, hatte ich ziemlich starke Krämpfe ,musste an einem Tag sogar 3 mal in kürzeren Abständen auf die Toilette, was für meine Verhältnisse sehr unnormal war. In den Herbstferien gingen wir damals in den Urlaub nach Spanien. Ich wollte dies nutzen ,um nochmals wirklich zu prüfen ,ob etwas mit mir nicht stimmt. Und wie man es sich hätte denken können ging es mir in Spanien deutlich besser. Das Wetter war klasse ,ich hatte selten Bauchschmerzen alles super. Dann kam ich zurück nach Deutschland und die Probleme fingen wieder an: Am ersten Schultag musste ich erneut 3 mal in in kürzeren Abständen auf die Toilette hatte Krämpfe und Durchfall. Genau erinnere ich mich nicht mehr wie es sich entwickelt hat, da ich diese schlimmen Jahre oft versucht hab weg zudrängen. Wir gingen zum Arzt: Magen- und Darmspiegelung durchgeführt. Mit dem Magen alles okay. Mit dem Darm kam die Schreckensnachricht: ich habe Morbus Crohn (genau wie mein Vater der es im 31. Lebensjahr bekam) ich bekam erstmal Claversal und Budenofalk soweit ich mich erinnere. Nahm dies ungefähr 6 Monate ein. Hat anscheinend nicht viel geholfen, was die Entzündungswerte angeht.So wechselte ich auf Prednisolon und nahm dieses Cortison auch ungefähr 6 Monate ein, was natürlich viel zu lange ist. ich nahm über 10 Kg zu bekam ein Mondgesicht, was ungewohnt war, da ich ein eher schmales Gesicht habe. In der Zeit (Stand Ende 2016) wechselte ich auch den Doktor, da ich mit meinem vorherigen überhaupt nicht zufrieden war. Der neue Gastro wollte ebenfalls eine Darmspiegelung vornehmen, da die letzte nun schon 1 Jahr her ist und er sich einen Überblick verschaffen will, über meine Entzündung. Dies tat er dann auch und verordnete mir Mezavant, das ich 3 mal täglich nehmen sollte zu beginn. Mezavant nahm ich ungefähr ein Jahr lang ein und diesem Jahr kam es zusammenfassend betrachtet zu Schüben, wenn ich die erste Tablette nicht morgens ,sondern gegen Mittag/Nachmittag einnahm. Nahm ich die erste Tablette jedoch morgens ein war ich größteils beschwerdefrei. Meiner Ansicht nach hatte dieses Medikament also Wirkung gezeigt. Im Herbst 2017 fuhren wir wieder in den Urlaub und ich fühlte mich erneut so als wäre ich garnicht an Morbos Crohn erkrankt. Bei der Rückkehr nach Deutschland kam es dann wieder zu einem Schub, der 1 Woche dauerte. Ich stellte sicher, dass ich die erste Tablette morgens zur richtigen Zeit einnahm und nach einer Woche war der Schub weg.
Blutwerte sprachen laut meinem Arzt aber immernoch für vorherschende Entzündung.Die Werte waren nicht ideal seiner Meinung nach trotz meiner langen beschwerdefreien Zeit, was mich sehr verwirrte. Für mich war mein Wohlbefinden bisher immer ein Hauptindiz dafür, wie es mit der Entzündung steht. Ich war mir sicher mit meinem Darm ist alles größtenteils in Ordnung. Mir ging es gut und Mezavant vertrug ich gut, es bewirkte kaum NW. Der Arzt bestand drauf im Januar 2018 noch eine Darmspiegelung durchzuführen. Das Ergebnis war, dass sich die Entzündung angeblich etwas vebreitet habe, sprich etwas mehr geworden ist. Auf meine Frage wieso ich dann seit Monaten bis heute beschwerdefrei bin konnte er keine gescheite Antwort finden. Er sagte mir, dass Mezavant überhaupt nicht gewirkt hat. Er empfiehlt er mir nun Azathioprin, ein Medikament, welches von mir schon durch die NW und Wirkung etwas gefürchtet ist. Mein Vater kann nicht viel gutes davon berichten (er nahm es 8 Jahre ein) und empfiehlt es mir nicht wirklich. Um eine 2. Meinung zu bekommen, besuchte ich einen anderen Arzt. Dieser stimmte meinem eigentlichen Arzt zu und empfiehlt mir Azathioprin zu nehmen , um nicht irgendwann operiert werden zu müssen. Er erklärte mir anhand einer Grafik, dass der Darm mit der Zeit Narben und Beschädigungen bekommt. Deshalb sei es nicht wichtig, dass ich momentan größtenteils besschwerdefrei bin. Ansonsten wäre der Darm irgendwann zu beschädigt, es würde zu Verengungen kommen und man müsste operieren.
Meine Frage jetzt an euch: Könnt ihr mir dieses Azathioprin empfehlen? Ich mach mir echt einen Kopf wenn ich an die NW denke. Zudem sorgt es bei einigen für Haarausfall und meine Haare sind durch die Krankheit ohnehin schon sehr viel dünner als vorher geworden.
Stimmt es, dass der Darm mit der Zeit mit jeder Entzündung Beschädigungen davonträgt und auf Dauer gesehen operiert werden müsste? Falls dies der Fall ist würde es Sinn machen die Entzündung komplett zu beseitigen obwohl ich momentan kaum Symptome verspüre. Azthioprin sollte man auch auf Dauer nehmen, was mich zusätzlich verunsichert.
Ich hoffe ihr könnt mir in meiner ratlosen Situation etwas helfen.