Hallo zusammen,
bin zum ersten Mal hier.
Kurz zu mir:
Cu, Erstdiagnose 2011
38Jahre, männlich
Die ersten Schübe wurden mit Prednisolon abgefangen, bis es immer häufiger und direkt nach dem Ausschleichen zu einem erneuten Schub kam. Ich musste dann auch viel Prednisolon nehmen, bis es mal wirkte. Mesalazin half akut gar nicht, wurde dann erst zur Remissionserhaltung genommen und half etwa 2,5 Jahre verhältnismäßig gut (eine Zeit lang und an einzelnen Tagen Blut im Stuhl, aber sonst keine Symptome). Dann kam es 2016 zum Rezidiv (wieder Prednisolon) und ein paar Wochen nach dem Ausschleichen erneut, Mesalazin half remissionserhaltend nicht mehr. Mit Prednisolon blieben lange Restbeschwerden, die allem Anschein nach durch die Einnahme von Boswellia Serrata verschwanden. Letzteres hat dann auch etwa ein Dreivierteljahr Remission erhalten (hat tatsächlich gewirkt, es gab einen Absetzversuch, wobei ich Mutaflor zudem regelmäßig einnahm und, soweit ich mich erinnere, nicht absetzte, aber Zigaretten rauchte, was nicht half). Es kam zu psychischen Belastungen und zum Rezidiv nach dem Sommer 2017. Wieder Predni, wieder Restbeschwerden, nach 2,5 Wochen 50mg noch. Früher hatte ich Predni aber auch in deutlich höheren Dosen schon genommen, über 100mg. Nebenwirkungen: Cushing. Ich habe nach und nach eine ganze Palette von komplementären Mitteln dazu genommen, auch nach dem Absetzen von Prednisolon Ende 2017 später noch Neues dazu, aber kein Boswellia mehr. In letzter Zeit hatte ich gelegentlich Beschwerden, an anderen Tagen wiederum war alles top oder lediglich eine Spur Blut im Stuhl, ich merke einen starken Einfluss von psychischen Belastungen.
Ich nehme aktuell: D3 zur Zeit 10000I.E. täglich, K2, Sango Koralle, Zink, Selen, Myrrhinil Intest, OPC, PC Medicus Lecithin, Curcumin, Curcuma, Omega 3, MSM, Mutaflor, ein wenig Heidelbeermuttersaft.
Ich glaube, dass MSM (mindestens) einen großen Teil zur Wirkung im Darm beiträgt. Bisher half es, beim Auftreten von Beschwerden die Dosis MSM zu erhöhen, bei Linderung bin ich wieder zurück auf 2x3g/d gegangen. Wenn lediglich eine Spur Blut im Stuhl war, hatte ich nichts verändert an meiner derzeitigen Dosierung, die ich seit ein paar Wochen einnehme. Aktuell habe ich wieder relativ leichte Beschwerden (aber mehr als eine Spur Blut im Stuhl), werde MSM heute insgesamt 10g nehmen. Morgen ggf. 3x4g. Ich hatte Prednisolon früher auch in den Knien gespürt, dagegen half aber wohl dann Weihrauch und diesmal etwas aus obiger Liste der aktuellen Einnahme (Curcumin/a, MSM,....?). Auch etwa 3 Wochen nach dem Absetzen von Prednisolon (zuletzt eine Woche 2,5mg) habe ich noch Cushing-Symptome. Die waren früher geringer (anfangs vielleicht sogar (praktisch) nicht vorhanden, weiß nicht mehr genau) bzw. später dann schneller wieder weg, wenn ich mich recht erinnere. Schränke raffinierten, isolierten Zucker, Weizen und (vor allem Kuh-) Milchprodukte ein.
Meine Fragen zunächst, falls es zu einem erneuten Rezidiv kommen würde, falls also obige Mittel bzw. Massnahmen nicht mehr helfen würden:
Gibt es (ein) alternative(s) Akutmittel zu Prednisolon, vielleicht auch, wenn man sich in ein Krankenhaus begibt?
Kennt jemand eine/n fachkundige/n Arzt/in, der/die direkt Mercaptopurin anstatt Azathioprin verschreibt in der Nähe von Freiburg i. Br. oder sonst auch weiter weg? Im Ursprungsland der Cu USA beginnt man laut Wikipedia mit dem Metaboliten von Aza, Mercaptopurin (vermutlich falls Mesalazin nicht hilft).
Sind (mögliche) Gründe bekannt, dass Azathioprin vielleicht doch die bessere Wahl wäre oder hat Meractopurin (praktisch bzw. theoretisch) seltener/weniger/weniger starke Nebenwirkungen (ich meine auch kosmetische) und die bessere Wirkung?
Hat jemand Erfahrung / eine Meinung zum Thema Ozoninsufflation?
Vielen herzlichen Dank im Voraus für Antworten.
LG Alex