Reduzierung der Cortisondosis

[Trixitrax]

Hallo zusammen,

habe ja meine Diagnose noch relativ frisch und mir fehlt viel Erfahrung mit dem Thema und bin total verunsichert.

Mit ging es die letzte Zeit sehr gut, meine Behandlung ist super angeschlagen. Doch seit letzte Woche Dienstag sollte ich meine Dosis reduzieren und ich habe den Eindruck, dass die Beschwerden wieder deutlich schlimmer werden. Aus einem Stuhlgang sind inzwischen wieder vier am Tag geworden. Der Durchfall ist wieder stärker geworden, mein Kreislauf spielt verrückt, starke Schmerzen vor jedem Toilettengang und ich habe immer mal wieder am Tag zwischendurch so eine innerliche Panik. Alles Sachen, die jetzt gut einen Monat komplett verschwunden waren und nun wieder auftauchen. Und dazu kommt, dass mein Gewicht immer weiter sinkt. Ich habe inzwischen 9 Kilo abgenommen.

Kann es wirklich sein, dass alles wieder so schnell zurückkommt? Ich hatte ja von Anfang an mit 9mg keine hohe Dosis. Bin total verunsichert, habe aber auch erst Mitte Februar mein Kontrolltermin bei meiner Gastroenterologin. Bin mir nicht sicher ob ich da anrufen soll und um einen früheren bitten soll oder besser abwarten? Will mich nicht verrückt machen, man kann sich bestimmt schnell in eine Situation reinsteigern. Und ich denke immer, dass es anderen viel schlechter geht und ich denen dann einen Termin verschnappe, obwohl es vielleicht doch nicht so schlimm ist.


LG

[Nasimiyu]

Hallo Trixitrax,
wenn jetzt am Wochenende keine Besserung auftritt oder es schlimmer wird, würde ich auf jeden Fall zum Gastro gehen, auch kurzfristig. Zum einen kann sie die Situation wahrscheinlich besser einschätzen als jemand hier und dich entweder beruhigen oder auch eingreifen, dass du nicht direkt wieder in einen Schub rutschst oder falls du dir einen Infekt eingefangen hast, auch den behandeln, bevor er die ganze Sache wieder in Gang bringt.
Mach dir bitte keine Gedanken, ob du jemand den "Platz" wegschnappst... ich habe zu lange gewartet, weil ich nicht schon wieder krank geschrieben werden wollte und dann haben die 9mg nicht mehr gereicht und das nächste mal als ich das Cortison ausschleichen sollte, ging es leider schon bei 20mg wieder los... (Gute Nachricht: Habs jetzt trotzdem irgendwann in Remission geschafft und das Cortison absetzten können). Daher mein Rat, geh zum Arzt und warte nicht zu lange.
LG Nasimiyu

[Uwe7]

Ich hatte ja von Anfang an mit 9mg keine hohe Dosis.

von welchem Medikament sprichst Du genau?

Es gibt verschiedene Medikamenten-Typen. Genaueres findest Du hier:

Anmerkungen zur Cortisonbehandlung

Dort findest Du weiter unten in Neptuns 2. Beitrag des Threads auch diesen Hinweis:

ich habe hier nicht von einem Prednisolonäquivalent geschrieben, wie man es von anderen Cortisonarten kennt als vergleichende Größe. Für das Budesonid gibt es so etwas nicht, weil es durch die spezielle Ummantelung in einem bestimmten Bereich des Darmes wirkt. Es ist eine Wirkung vor Ort (topisch) und um diese handelt es sich hier. Budesonid wirkt mit 9 mg, also 3 Kapseln, in diesem Bereich, wie wenn man die 30-40 mg Prednisolon als systemisch wirkendes Cortison einsetzen würde. Dies wirkt ja im gesamten Körper, daher braucht man die höhere Dosierung, will man eine vergleichbare Wirkung zum Budesonid erzielen.

LG Uwe

[Trixitrax]

Also ich nehme Budenofalk jetzt wieder 9mg. Musste am Freitag noch mit meiner Ärztin telefonieren. Mir ging es morgens zu schlecht. Sollte die Dosis wieder hochstufen. Noch mal für 6 Wochen und dann probieren wir es noch mal mit dem Ausschleichen. Und in 4 Wochen habe ich ja einen Termin und dann gucken wir weiter. Bin echt überrascht wie schnell das ging. Dachte habe jetzt erst mal Ruhe, weil es mir ja auch bereits so gut ging. Aber da fehlt mir wohl einfach die Erfahrung.

LG und danke für eure Antworten. Ist immer schön zu wissen, dass man mit der Erkrankung nicht alleine ist.

[Trixitrax]

So, ab morgen gibt es wieder einen Versuch zu reduzieren. Dieses Mal im Wechsel zwischen 9 und 6 mg drei Wochen und dann weiter mit 6 und 3mg und dann nur noch 3 mg. Hoffe es klappt...

[Karlotta]

Da kann ich mich ja gerade mal dran hängen. Ich bin gerade so frustriert!!!

Mir ging es jetzt seit ich Mitte Dezember mit Budenofalk (Granulat 9mg) angefangen habe, wirklich gut. Keine Bauchschmerzen mehr, keine Durchfälle, einfach alles entspannt. Kannte ich so schon jahrelang gar nicht mehr.
Das Budenofalk hatte mir der Hausarzt auf gut Glück verordnet um es einfach mal zu testen weil mein Calprotectin-Wert hoch war und es mir so schlecht ging. Und Bingo!

Nun hatte ich Anfang Februar einen Termin beim Gastroenterologen, der begeistert war, dass der Hausarzt so schnell und richtig reagiert hat und hat die lange fällige Darmspiegelung angeordnet, die leider erst Ende April stattfinden kann.
Bis dahin sollte ich das Budenofalk reduzieren, jeden Tag ein halbes Beutelchen. also 4,5mg. Damit hatte ich vor zweieinhalb Wochen angefangen, dann aber nochmal höher dosiert weil ich eine starke Erkältung mit Nebenhöhlenentzündung usw. bekam und dem Körper nicht beides gleichzeitig zumuten wollte. Jetzt nehme ich seit ungefähr einer bis anderthalb Wochen (hab es mir leider nicht genau aufgeschrieben ) nur die halbe Dosis und es geht mir echt nicht gut. Ich habe wieder täglich Bauchschmerzen, immer wieder auch richtig heftige Krämpfe und merke erst jetzt wieder wie traumhaft die Zeit mit dem Budenofalk und quasi völliger Beschwerdefreiheit war.

Nun weiß ich nicht recht was ich machen soll. Auch in der Packungsbeilage steht ja, dass man das Budenofalk "eigentlich" nur 8 Wochen nehmen soll und auch der Gastroenterologe meinte, dass ich es langsam absetzen solle weil es auf Dauer nicht gut ist. Bei mir sind es jetzt mittlerweile 9einhalb Wochen.
Aber ich sehne mich nach der Beschwerdefreiheit zurück und habe das Gefühl, dass es wieder, wie schon so oft, der Anfang vom Ende ist, an dem es mir dann wieder nur dreckig geht und ich total abbaue.
Doof ist, dass ich nicht weiß an wen ich mich wenden soll. Der Gastroenterologe fühlt sich irgendwie noch nicht so recht zuständig, er hatte sich geweigert mir die Medikamente zu verordnen, das solle der Hausarzt machen (obwohl er angeordnet hat, dass ich sie weiternehmen soll).
Der Hausarzt ist halt nicht der Facharzt (obwohl er einige Zeit in der Gastroenterologie gearbeitet hat) und weiß auch nicht was der Gastro denkt und angeordnet hat.
Hm, vielleicht rufe ich einfach mal beim Gastro an und frage nach was die meinen.

Am besten wäre es vielleicht, wenn ich wirklich reduzieren muss, was ja irgendwann der Fall sein wird, wenn ich die Kapseln hätte und dann von 9 auf 6 und dann auf 3 gehen könnte und nicht gleich halbieren würde. Aber da muss ich erstmal jemanden finden, der mir das verordnet.

Ich bin also gerade im gleichen Dilemna mit dem Absetzen von Budenofalk. Wie geht es dir jetzt nach den ersten Tagen mit der niedrigeren Dosis, Trixitrax? Dein Reduzierungsschema klingt auch ganz gut.

[Catwomen]

Hallo Karlotta!

Mir ergeht es so ähnlich, wie Dir.

Ab September habe ich mit 9mg Budenofalk begonnen. Ab dem 2. Tag hatte ich keine Probleme mehr, so gut habe ich mich die letzten Jahre nicht mehr gefühlt.
Ab Ende Dezember sollte ich auf 6mg reduzieren, dann ab Ende Januar auf 3mg. Und jetzt eigentlich damit aufhören.
Also, auch deutlich über 8 Wochen die Einnahme, aber da hat mein Gastro scheinbar gar kein Problem damit

Ich habe auch das runterdosieren sofort gemerkt. Stark geblähter Bauch, wieder öfters auf Toilette und ungeformt.....Zeitgleich mit dem runterdosieren auf 6mg habe ich dann eine Lungenentzündung bekommen. Zusätzlich Antibiotikaeinnahme über 10 Tage. Nach dem ich wegen der Lugenentzündung mal eine Stippvisite im KH eingelegt habe, meinte der behandelnde Internist, das es mir so schlecht geht und sich die Entzündung so hinzieht, kann vermutlich an der Einnahme von Budenofalk liegen (daran musste ich bei deiner Nebenhöhlenentzündung gerade denken) und erschwert den Heilungsprozess. Ich habe da keine Information, aber scheinbar begünstigt Budenosid Atemwegserkrankungen.

Das Antibiotika hat meinem Darm jetzt auch nicht unbedingt gut getan, ich habe aber trotzdem, wie mit dem Gastro besprochen auf 3mg reduziert.
Letzte Woche war ich beim Gastro, der hätte jetzt bis mindestens Mitte März die 3mg verlängert. Ich weiß nicht warum. Als schlechter Patient habe ich trotzdem, wie ursprünglich besprochen, mit dem Budenofalk aufgehört und nicht wieder begonnen. Und ich muss sagen, im Moment, merke ich den Unterschied zwischen 3mg und überhaupt nichts, gar nicht.
Mit dem Darm geht es so lala, es könnte besser, allerdings auch viel schlimmer sein. Wichtiger ist es mir tatsächlich, jetzt erst gesundheitlich auf den Damm zu kommen (also das Drumherum, nicht der Darm)
Mich würde mal interessieren, ob ihr unter Budenosid auch Probleme mit Atemwegserkrankungen hattet, oder ob das bei mir jetzt reiner Zufall war (ich muss dazu sagen, dass ich sonst nicht anfällig bin und die 4 Jahre davor nicht einmal eine kleine Erkältung hatte).

Liebe Grüße

[Trixitrax]

Also aktuell geht es mir sehr gut damit. Hab es beim letzten Mal schon relativ schnell gemerkt, dass was nicht stimmt. Aber mit dieser Methode scheint es zu klappen. Ich nehme das Budenofalk ja jetzt auch schon seit ende November ich muss es also jetzt auch loswerden. Wir schieben die 3 mg noch bis Anfang Mai, da schreibe ich nämlich noch meine Examensprüfungen und da wollten wir kein Risiko eingehen, dass es hinterher noch mal stark ausbricht und direkt danach ist Schluss. So zumindest der Plan.

Der Gastroenterologe fühlt sich irgendwie noch nicht so recht zuständig,

Ich kann nur saIch bin immer wieder schockiert, wie manche Ärzte mit ihren Patienten umgehen. Du willst dich ja schließlich da jetzt in Behandlung geben und dann wird die Verantwortung übertragen. Mein Hausarzt hat ja schließlich die Behandlung in dem Punkt auch komplett abgegeben und mischt sich da nur im Notfall ein und im Zweifel auch mit Rücksprache. Wie will man sonst Vertrauen zum Arzt aufbauen?

Ich bin bei Frau Dr. Spelter in Wuppertal in Behandlung und die ist super. Total verständnisvoll überprüft alles und ist wirklich bemüht. Die Schwestern sind sehr nett und auch hilfsbereit, und wenn man einen Termin hat, klappt auch alles reibungslos. Es gibt immer Dinge, an denen man sich stören kann, lange Wartezeiten, Terminverfügbarkeit, eventuelle Fehleinschätzung usw. Das finde, ich sind Sachen für die man Verständnis haben muss, man ist ja nicht der Mittelpunkt der Praxis. Aber nicht helfen wollen, das geht gar nicht

Darmspiegelung angeordnet, die leider erst Ende April stattfinden kann

Ich frage mich, ob dann nicht die Entzündung bereits besser oder fast weg sein kann, wenn du aktuell schon Cortison nimmst??? Vielleicht sind da die erfahrenen Hasen besser gefragt. Ich weiß nur, dass ich auch nichts umstellen durfte, damit das Ergebnis nicht verfälscht wird. Hast du denn vorher noch andere Untersuchungen? Ich wurde vorab schon auf den Kopf gestellt. Ultraschall, MRT, Blut- und Stuhlproben...

Hast du denn nur das Cortison genommen, oder auch ernährungstechnisch etwas umgestellt? Ich kenn mich nicht aus, aber kann man die Beutel nicht auch über z. B. eine Teewaage auf das Gramm genau abwiegen und so sanfter reduzieren?

LG

[Karlotta]

Also bei mir merke ich bezüglich Atemwegsinfekten keinen Unterschied. Ich habe ein kleines Kindergartenkind daheim, das öfter Infekte anschleppt, und trotzdem jetzt nur einmal was abbekommen obwohl ich sehr bombardiert wurde mit Viren in den letzten Wochen..
Die letzte Nebenhöhlenentzündung hatte ich im Oktober vor der Budenofalk-Einnahme und die verlief deutlich heftiger mit Fieber und Antibtiotika und allem. Diesmal bin ich ohne Antibiotika durchgekommen weil der HNO-Arzt wegen dem MC und der Cortisoneinnahme keins verordnen wollte, um da nicht noch mehr im Darm kaputt zu machen. Das kam mir sehr entgegen und es hat tatsächlich auch so geklappt. Das Immunsystem muss also noch ganz gut funktionieren bei mir.
Wie das dann auf Dauer wäre kann ich natürlich nicht sagen.

Ich habe jetzt heute einen Termin beim (internistischen) Hausarzt und hoffe, dass er mir die Kapseln verordnet. Vielleicht klappt es ja mit einer Reduzierung auf 6mg und dann auf 3 besser als direkt von 9 auf 4,5.

Wie war es denn bei dir dann mit dem Reduzieren? War es nur eine Umstellungsphase, in der die Beschwerden dann wieder schlimmer wurden und das hat sich dann wieder reguliert als der Körper sich an die niedrigere Dosis gewöhnt hatte oder blieb es dann schlechter und du hast dich halt wieder dran gewöhnt, dass das zum Alltag gehört?

[Karlotta]

Der Gastroenterologe fühlt sich irgendwie noch nicht so recht zuständig,

Ich kann nur saIch bin immer wieder schockiert, wie manche Ärzte mit ihren Patienten umgehen. Du willst dich ja schließlich da jetzt in Behandlung geben und dann wird die Verantwortung übertragen. Mein Hausarzt hat ja schließlich die Behandlung in dem Punkt auch komplett abgegeben und mischt sich da nur im Notfall ein und im Zweifel auch mit Rücksprache. Wie will man sonst Vertrauen zum Arzt aufbauen?

Ich bin bei Frau Dr. Spelter in Wuppertal in Behandlung und die ist super. Total verständnisvoll überprüft alles und ist wirklich bemüht. Die Schwestern sind sehr nett und auch hilfsbereit, und wenn man einen Termin hat, klappt auch alles reibungslos. Es gibt immer Dinge, an denen man sich stören kann, lange Wartezeiten, Terminverfügbarkeit, eventuelle Fehleinschätzung usw. Das finde, ich sind Sachen für die man Verständnis haben muss, man ist ja nicht der Mittelpunkt der Praxis. Aber nicht helfen wollen, das geht gar nicht

Er will halt erst eine Diagnose haben und fühlt sich glaub so lange nicht für meine Medikamentenverordnung zuständig bis er selbst Untersuchungen gemacht hat. Oder so.

Darmspiegelung angeordnet, die leider erst Ende April stattfinden kann

Ich frage mich, ob dann nicht die Entzündung bereits besser oder fast weg sein kann, wenn du aktuell schon Cortison nimmst??? Vielleicht sind da die erfahrenen Hasen besser gefragt. Ich weiß nur, dass ich auch nichts umstellen durfte, damit das Ergebnis nicht verfälscht wird. Hast du denn vorher noch andere Untersuchungen? Ich wurde vorab schon auf den Kopf gestellt. Ultraschall, MRT, Blut- und Stuhlproben...

Hast du denn nur das Cortison genommen, oder auch ernährungstechnisch etwas umgestellt? Ich kenn mich nicht aus, aber kann man die Beutel nicht auch über z. B. eine Teewaage auf das Gramm genau abwiegen und so sanfter reduzieren?

LG

Ja, die Entzündung ist damit vermutlich weg und man kann nur was über die Biopsie sehen oder wenn Vernarbungen da sind.
Blut- und Stuhlproben und MRT wurden schon gemacht. Ultraschall nur beim Hausarzt.
Ideal ist es so natürlich nicht, aber ich hatte solche Beschwerden, dass nochmal 3 Monate bis zur Spiegelung abwarten keine Option war. Ich kann nur hoffen, dass man trotzdem rausfindet welcher Art die Entzündung ist.

Ich ernähre mich ziemlich nach den Plänen und einem guten Buch was man bei MC vermeiden oder essen sollte. Aber ich habe auch vorher schon lange nur Schonkost essen können. Ich möchte meinen Arzt heute nochmal fragen ob ich wieder meine Nahrungsergänzungsmittel dazu nehmen soll (mit denen hatte ich, damals hat aber keiner an MC gedacht, vor 2 Jahren schon mal ganz gute Erfolge). Colon Guard und Omnibiotic Stress Repair war das.

Die Beutelchen wiegen fast nichts, da kommt man mit einer normalen Teewaage nicht weit. Da bräuchte man schon eine Analysenwaage. Hätte ich bei der Arbeit zwar, aber wenn es auch die Kapseln gibt, dann kann ich ja auch die nehmen.