Moin,
Ich hatte vor 4 Jahren eine Steißbeinfistel, die vom Darm ausging. (Ich wies dabei keine anderen CED Symtome, wie etwa Durchfall oder so auf) Sie wurde großflächig entfernt und seitdem habe ich außer Astronautennahrung und Salofalk nichts genommen. Danach bekam ich die Diagnose Morbus Crohn. Die Wunde brauchte sehr lange zum verheilen - das war echt ein Horror für mich
Heutige Situation: Ich habe keine Bauchschmerzen, ab und zu laute Bauchgeräusche , leichte Belähungen und selten Durchfall.
Mein Calprotectin Wert schwankt immer sehr stark Wert zwischen 200 - 800. Dabei spiegelt der Wert nicht mein aktuelles Wohlbefinden wieder.
Die Blutwerte sind alle in Ordnung und zurzeit nehme ich keine Medikamente. Vor ein paar Monaten habe ich Salofalk abgesetzt, weil es einfach keinen Einfluss auf mich hatte.
Ich hatte noch nie einen "klassischen" Morbus Crohn Schub ( Tagelang Durchfall, strake Bauchschmerzen, Blut im Stuhl etc..) Aber dafür schon eine üble Fistel - Wie kann das sein :'( ?!
Nun meine Frage:
Was würdet ihr an meiner Stelle tuen ? Ich würde gerne meine Bauchgeräusche und Blähungen in Griff kriegen, da sie ziemlich nervig sind, besonders wenn man in Gesellschaft ist. Ich will keine Immunsuppressiva oder ähnliche Hammer-Medikamente nehmen, die mein gesamtes Immunsystem herunterfahren und mein Krebsrisiko erhöhen. ( Vor allen Dingen nicht bei meinen vergleichsweisen leichten Symptomen).
Außerdem will ich zu 100 % sichergehen, dass sich bei mir keine Fisteln mehr bilden Dafür empfehlt mir mein Arzt alle zwei Jahre eine MR-Selling Untersuchung zu machen.
Habt ihr irgendwelche Ratschläge für mich ?
Viele Grüße!
PS: Ich bin jetzt 18 Jahre alt.
Was würdet ihr mir empfehlen?
- Uwe7
- könnte auch hier einziehen
- Beiträge: 579
- Registriert: Fr 21. Dez 2012, 20:30
- Diagnose: CU seit 11/1981
- Wohnort: nördliches Niedersachsen / Nähe Hamburg
Re: Was würdet ihr mir empfehlen?
Es ist also nicht alles ok.Leon_M hat geschrieben:Mein Calprotectin Wert schwankt immer sehr stark Wert zwischen 200 - 800.
Hmm.Leon_M hat geschrieben:Vor ein paar Monaten habe ich Salofalk abgesetzt, weil es einfach keinen Einfluss auf mich hatte.
War denn davon schon mal die Rede?Leon_M hat geschrieben:Ich will keine Immunsuppressiva oder ähnliche Hammer-Medikamente nehmen, die mein gesamtes Immunsystem herunterfahren und mein Krebsrisiko erhöhen.
Ich lese:Leon_M hat geschrieben:Außerdem will ich zu 100 % sichergehen, dass sich bei mir keine Fisteln mehr bilden
Ich verstehe: Wasch mir den Pelz - aber mach mich nicht nass.Salofalk abgesetzt..., Ich will keine Immunsuppressiva,..., Außerdem will ich zu 100 % sichergehen, dass...
Was verstehe ich da falsch?
LG Uwe
Du kannst dem Leben nicht mehr Tage geben - aber den Tagen mehr Leben