sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Pantherophis
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von Pantherophis »

Danke für die info Bettina :)

Kaja
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von Kaja »

Hallo Bettina,

danke für Deine Korrektur - da war ich wohl etwas verpeilt. Sehr aufmerksam

Viele Grüße

Kaja

Kaja
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von Kaja »

Hallo Pantherophis,

ich bin ja auch wirklich kein Freund von Cortison. Auch nicht von Cortison-Spritzen, denn die können auch die Gelenke sehr schädigen.

Dennoch würde ich gerne mal wissen, wer Dir die Spritzen setzt, sprich welcher FA, weil ich denke, dass bei Bedarf dies nicht mein Gastro macht welcher auch gleichzeitig mein HA ist.

Also dreht sich bei mir im Kopf nur noch ein Orthopäde ins Bild?!?!?

Viele Grüße

Kaja

ndindi
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von ndindi »

Hallo Kaja,
Ich hatte 2012 im August die Diagnose CU.
Im Februar 2013 fingen die Schmerzen in den Schulter an. Entzündung im Ultraschall sichtbar, im Blut nichts.
Im Verlauf der Cu Therapie, ich nahm damals schon 80-100 mg Kortison, riet mir die Rheumatologin noch MTX zu spritzen. Darin riet mir der Gastroenterologe ab. Bis Juni 2015 hatte ich alles durch, remicade, simponi, aza, ciclosporin, unter diesen Behandlungen waren die Schmerzen zwar immer vorhanden, aber erträglich, wenn nicht arcoxia, leider habe ich kein Mittel länger, wie 3-4 vertragen, bzw. keine Wirkung eingetreten. Juni 2015 alles abgesetzt, cortison ausgeschlichen und Kollektomie mit Stoma. Seit März 2017 Pouch im Betrieb. Ich war erstmal froh, dass ich die ganzen "Gifte" langsam losgeworden bin. Die Gelenkschmerzen kamen umso schlimmer wieder. Erstmal ewig mit 3x800 er Ibuprofen durfte ich ohne Dickdarm wieder nehmen. Dann Schmerztherapie. Dort wurde Ibuprofen gegen novalgin wegen der Verträglichkeit ausgetauscht 3x500 mg. War nur noch schlapp, matt und müde, gegen die Schmerzen überhaupt nicht geholfen. Immer wieder zum Arzt gesagt, hilft nicht, sollte dann die Dosis auf 3x2 500 mg Novalgin erhöhen, total absurd, stand nur noch neben mir, nach paar Tagen hat mein Hausarzt entschieden, kein novalgin, wieder Ibuprofen. Schmerzen sind in den Schultern, fingern, Handgelenken, hüfte, knien, und muskelschmerzen in den Unterarmen und Waden, vor allen nachts in den Waden. Magnesium ist OK. Ein Rheuma Prof. kurz vor Rente meinte, das wäre nur die Psyche wegen langer schwerer CU, mehr nicht, sollte in psychosomatische Klinik. Gastroenterologe und Hausarzt waren entsetzt.
Szintigram zeigte hohen Verschleiß in allen Gelenken, Hausarzt führt es auf die ganzen medis zurück.
Ich nehme immer noch Ibuprofen, hilf aber oft nur noch bedingt. Laut Gastroenterologie soll ich anfangen Humira zu spritzen, wollte jedoch nichts mehr in dieser Richtung, da auch eine Freundin von embrel Blutgerinnsel im Kopf bekommen hat und leichten Schlaganfall.
Jetzt gehe ich wieder am 17.1. zur Rheumatologie und schaue, was sie sagen. Mein schmerztherapeut ist in Rente gegangen, Nachfolgerin sprach von Hanftherapie.
Es ist schon manchmal zum verzweifeln. Man sollte für vieles offen sein und sich von manchen Menschen, die aus welchen Gründen auch immer, Alternativen verteufeln nicht verunsichern lassen.
Wenn Du Fragen hast, immer gerne.
Ich beschäftige mich gerade mit Florian Sauer ( googeln), Ernährung kann viel helfen. Möglichst wenig bis kein Fleisch, 2-3 lieber Fisch und Leinsamenöl oder fischöl jeden tag min. 1 EL.

Lg Ndindi

Pantherophis
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von Pantherophis »

Huhu Kaja, sorry für die späte antwort.

Die Spritzen setzt mir der Orthopäde, genau.
Ich hab wirklich starke schmerzen und habe auf grund dessen auch einen 100% Invalidenstatus.
Der Ellbogen fing bei mir letztes Jahr an weh zu machen. Röntgen und MRT waren in ordnung. Da mein Arzt mich kennt und weiss, dass das nicht Psychisch ist, bekam ich Cortison rein. Und Zack, schmerzen weg. Ich war unter Cortison fast 6 Monate schmerzfrei, bei nur einer Spritze. (Also lokal Schmerzfrei, nicht überall)
Es geht nicht darum sich mit Cortison behandeln zu lassen, sondern darum, dem körper mal eine verschnaufpause zu ermöglichen. Wenn du auch nur 1-2 Wochen die Schmerzen los bist, dann kann sich dein körper wieder etwas erholen und auch besser damit umgehen. Ich bekomm auch nicht dauernd Spritzen gesetzt ;)

Ein anderer ansprechpartner wär ein Internistischer Rheumatologe. Kein herkömlicher Rheumatologe.
Die kennen sich mit den Rheumatischen schmerzen aus die eben von „innen“ kommen.

Garmin61
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von Garmin61 »

Hallo Leidensgenossen,

habe auch die Nebenwirkungen wie von euch beschrieben.

Nach der Einleitung der Stelara - Ustekinumap -Therapie im Juli 2017 in UKGM Marburg und meinem langjährigen Krankheitsverlauf von 1981 bis heute, den langjährigen Immunsuppressive Therapien von Azathioprin, Humira 40, Inflectra, und Stelara Ustekinumap. habe ich für mich ein Tagebuch über die Nebenwirkungen geführt.
Das Azathioprin habe ich von 1999 bis 2014 eingenommen und dann wirkungslos. ( Schub mit Fistel Bildung )
Ab 2014 Humira 40 = 10 Spritzen und dann kamen Nebenwirkungen z.B. die Muskel- und Gelenkschmerzen.
( Abbruch der Therapie)
Inflectra ab 2015 = 14 Infusionen und dann was neues ( Aphthen ) Bläschen im Mund und Zunge und große Eiterstifte auf der Haut. ( sofortiger Abbruch der Therapie vom Gastroenterologen )

Juli 2017 Stelara Therapie! und dann kamen erst richtige anhaltenden Nebenwirkungen! Stelara wirkte bei mir auf den Darm schon nach 1 Woche sehr gut, und dann ein Sturz aus ungeklärter Ursache ( Schwindel ?) am neunten Tag der Therapie, mit Folge einer Verletzung der Rotatorenmanschette mit anschließender OP.
Über die anhaltenden Nebenwirkungen (z.B. die Muskel- und Gelenkschmerzen - Krämpfe in Händen und Fingern) habe ich mit einem Rheumatologen gesprochen. Dieser meinte, die Nebenwirkungen werden wieder aufhöhren.
(( In der Aufsättigungsphase von Stelara beobachtet man öfters arthromyalgische Symptome, die in der Erhaltungsphase meist wieder abklingen würden! Aussage des Rheumatologen ))

Das schmerzhafte Verkrampfen der Finger tritt bei einfachsten Tätigkeiten auf, z.B. beim Anziehen der Socken, Binden der Schuhe, auf der Toilette, beim Schreiben, Essen und auch beim Schlafen. Oft werde ich durch die Schmerzen wach. Bei kleinster Anstrengung z.B. beim Gehen sind die Muskel- und Gelenkschmerzen in den Beinen nicht zu ertragen. Und dann kommt der Schwindel.

Durch einen stationären Aufenthalt im Januar 2018, wurde die Stelara Therapie durch meinen Gastroenterologen abgebrochen. Das Medikament Stelara soll ausgeschlichen werden, in der Hoffnung, dass die Nebenwirkungen abklingen und der Morbus Crohn nicht ausbricht. Dieses könnte einige Wochen, oder Monate dauern.
Und jetzt noch die diagnostizierte Erkrankung ( Monoklonale Gammopathie Typ IgA Kappa ).
Kann das die Vorstufe einer bösartigen Erkrankung von Zellen des Immunsystems sein ?
Da fragt man sich doch, nach den langjährigen Immunsuppressiven Therapien ( ca.18 Jahre) ….. ist dieses alles der Auslöser meiner Beschwerden?

Schmerzmittel helfen bei mir nur bedingt! Auf die Gelenke der Finger gar nicht.

Habe einen Termin in der UKGM Marburg, um ein weiteres Vorgehen zu besprechen.

Werde über das weitere Vorgehen berichten

Catwomen
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von Catwomen »

Hallo Kaja!

Ich habe auch seit einigen Wochen starke Gelenkschmerzen, vorallem die Finger und die Handgelenke sind betroffen.
Ich hatte bei meiner Rheumatologin einen Termin, die mich ja damals zum Gastro geschickt hat, der sich aber jetzt
nicht für die Gelenkschmerzen zuständig fühlt.....
Ich bin auch seronegativ, meine Blutwerte sind gut, aber im Ultraschall kann man in allen Finger- und Handgelenken Entzündungen
sehen. Normale alterbedingte degenerative Veränderungen und Arthrosen sind vom Radiologen ausgeschlossen worden, also ein rein
entzündlicher Prozess, woher auch immer :roll:
Jetzt nehme ich wieder Prednisolon und neu dazu Quensyl, wobei die Wirkung erst in etwa 4 Monaten einsetzen soll.
Ich wünsche Dir gute Besserung!

LG

Catwomen
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von Catwomen »

Ah, jetzt erst gesehen, das der Beitrag schon älter ist :lol:
Ich bin da noch bei 2018...
Aber trotzdem würde mich es interessieren, wie es Dir jetzt geht und mit was Du behandelt worden bist...
LG

Kaja
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von Kaja »

Hallo Catwoman,

alles doch kein Problem.

So gaaaaanz langsam geht es mir etwas besser, aber ich bin noch lange nicht die "Alte".

Und ja, die Schmerzmittel Novalgin, Arcoxia helfen eigentlich nicht. Linderung hat es mir nie gebracht.

Ich nehme jetzt etwas über 12 Monate Stelara (bin unter Humira in den Horrorschub gekommen).

Aber glücklich sein ist insgesamt etwas anderes. Stuhlgänge noch über 10 täglich, Gelenkschmerzen etc.
Energie reicht für die Arbeit, die Abende auf dem Sofa und das Wochenende zum Erholen und Liegen und Haushalt und Liegen und weiter Haushalt etc.

Ich war natürlich auch bei einer internistischen Rheumatologin. Nein, nix da mal Ultraschall auf die Gelenke!

Der Hammer war, ich saß dort aufgeschwemmt, Stiernacken, konnte kaum noch meine Augen öffnen und die sagt, ich solle Cortison nehmen!
Super Idee, was habe ich wohl bei einem solchen Aussehen genommen???

Klar, irgendwo sind auch Ärzten die Hände gebunden, aber das war der Oberknaller.

Auch wenn ich hier lese, dass ein Arzt das alles auf die Psyche - eingebildeter Schmerz und Krankheit schiebt! Das ist frech.

Viele Grüße

Kaja

Catwomen
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von Catwomen »

Hallo Kaja,

ich glaube, ich habe tatsächlich Glück mit meiner Rheumatologin, sie hat mir
von Anfang an geglaubt, dass ich Schmerzen habe und hat damals gesagt, dass sie auch
nicht locker lässt, bis eine Diagnose feststeht, wenn das auch Jahre dauern kann.

Ich bin auch nicht glücklich über das Cortison, allerdings ist das tatsächlich das einzige Medikament, welches
zuverlässig hilft. Ich nehme allerdings auch nur eine ganz gerine Dosis, im Moment 5 bzw. 7,5 mg, und dann
langfristig muss ich mich bei 2,5 mg einpendeln, da dürften die Nebenwirkung ja eher nicht vorhanden sein,
bzw. gering. Ob das Quensyl hilft wird sich dann erst im Frühling zeigen.

Trotzdem weiterhin gute Besserung und liebe Grüße an Dich!

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