sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
Kaja
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sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von Kaja »

Hallo,

mit dem sogn. "CED-Rheuma" habe ich als MC´ler gemerkt ich bin im Schub.
Dies ist mein erster Schub mit dem "CED-Rheuma".

Im Grunde, meinem "Gedärm" geht es gut, der Stuhlgang ist für mich akzeptabel - aber die Schmerzen halten immer noch massiv an.

Alle Schmerzmittel taugen so gut wie nix und die Schlaftabletten helfen auch nicht wirklich.

Was habt ihr für Erfahrungen gemacht, wann reguliert sich der Körper wieder und die Gelenk, Sehnen und Muskelschmerzen hören auf?

Viele Grüße

Kaja

Kaja
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von Kaja »

Hallo,

noch mal push - push mein Thema.

Unter Humira ins sogn. "CED-Rheuma" gekommen.

Humira abesetzt - mit Cortison überbrückt - nun Stelara.

Während der ganzen Zeit Arcoxia + Novalgin zusätzlich genommen und keine Besserung!!!!

Diesen Monat Termin bei INTERNISTISCHEN Rheumatogin. Wie werdet ihr behandelt???

Humira soll besser auf das "CED-Rheuma" wirken wie Stelara.

Lt. meiner Literatur-Recherche ist die Therapie mit Novalgin + Cox-2 richtig. Aber es bessert sich nichts!!!

Was ist noch hilfreich zu Stelara bzw. wie werdet ihr behandelt um die Gelenkschmerzen zu reduzieren?

Wie läuft Eure Therapie? Welche Medikamente???? Was für ein Erfolg?

Viele Grüße

Kaja

samira127
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von samira127 »

hallo katja,

ich hatte deinen ersten beitrag auch schon gesehen und mich nicht getraut zu schreiben da ich einen schlimmen verlauf habe und der dir vieleicht auch den mut nimmt. aber du hast ja nun auch schon etwas durchprobiert.
mein verlauf mit ungefähren zeiten:

winter 2012/13 die ersten probleme, steifheiten in den fingern, bewegungsstörungen und dauerhaft müde und kaputt, ließ sich alles nicht einordnen und verschwand dann zum frühjahr wieder und sommer 2013 dann ohne probleme. bekam zu dem zeitpunkt aza und danna b frühjahr auch remicade.
winter 2013/14 dann deutliche verschlechterung, einstellung auf quensyl und mtx statt aza.
frühjahr 2014 dann beginnend schmerzmittel dazu, erst arcoxia dann celebrex novalgin und rehamaßnahme untersuchungen wurden veranlasst, blutbilder immer ok, rheumawerte alle ok, etliche krankheiten untersucht, nix gefunden. mrt, röntgen und szintigrafie ohne sicheren befund (da solltest du auf jeden fall drauf bestehen).
danach kam dann umstellung auf simponi statt remicade da auch die colitis anfing in einen schub abzurutschen und weiterhin mtx und quensyl. simponi versagte komplett, dadurch wieder umstellung auf aza statt mtx und weiterhin quensyl (habe ich auch immer noch, das zeug ist gut) und als biologikum entyvio. dadrunter kam ich von seitend er cu in remission aber die gelenke wurde absolut nicht besser. dann kamen die schmerzmittel tilidin und palexia dazu, anfangs bedarfsweise, jetzt als dauermedikation. es wurde mit humira zusätzlich probiert (aber nur kurzzeitig) und dann austausch von aza gegen ciclosporin (verschiedene dosierungen) und letzendlich seit zwei monaten nun der versuch mit cimzia statt ciclopsorin. dazwischen kamen einige mrts und klinikaufenthalte. symptomfrei bin ich absolut nicht und auch nicht wirklich belastbar. habe nun die große hoffnungd as entyvio und cimzia den erfolg bringen aber so richtig scheint es noch nicht z greifen. hoffe wir können mit einer dosisveränderung noch was erreichen.

was ganz wichtig ist bei der ganzen sache ist ein gastro der sich in beiden bereichena uskennt und auch mitmacht und sich mit den rheumatologen zusammensetzt und sich was überlegt (hatte ich ganz lange nicht) und dann einen rheumatologen der auch wenn man nix sieht oder nachweisen kann (ced rheuma ist leider seronegativ, also man sieht nix im blutbild und leider auch nicht immer was im mrt oder szintigrafie) an die sache weiter glaubt und dich nicht als simulanten abstempelt der eigentlih nix hat. ist mir leider schon mehrfach passiert, auch von sehr bekannten seiten die das eigentlich besser issen müssten.

wen du noch mehr infos haben möchtest kannst du mich auch gerne privat anschreiben. kann dir auch wenn du aus dem norden (niedersachsen Schleswig holstein) kommst ein paar ärzte empfehlen und auch welche zu denen man besser nicht geht.
Hoffnung, ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass es gut ist, egal wie es ausgeht.

Vaclav Havel

nando
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von nando »

Hallo ,

Ich habe auch seit ca. Sommer Gelenkschmerzen. Zuerst nur in den Finger und nun auch in den Ellenbogen. Bis jetzt haben die Schmerzen mit der Remicade Infusion, wobei mir noch vorher 100mg Cortison gespritzt wird aufgehört. Bei der Infusion im Dezember hat es nichts gebracht.

Werde nun auch einen Besprechungstermin beim Arzt ausmachen. Im Sommer hat sie mir gesagt, dass wir uns die Untersuchungen auf Rheuma sparen können, da die fast immer ohne Ergebnis sind, da es die Beschwerden beim Morbus Crohn gibt.

Lg

Kaja
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von Kaja »

Hallo Samira & Nandu,

danke für Euer Feedback.

Ich habe übernächste Woche bei einer internistischen Rheumatologin Termin.

Wie Samira beschreibt, ich erwarte auch keine Rheuma-Maker im BB. Aber aktuell habe ich Schleimbeutelentzündungen in den Ellenbogen (nein nicht durch Mechanik - absolut ausgeschlossen), dann in den Fingern, Knie und Kiefergelenk.
Es ist toll, wenn der Biss nicht mehr paßt und man kaum noch Essen kann.

Ich bin körperlich ein richtiges Wrack geworden.

Novalgin & Arcoxia helfen nicht.

Ich schleppe mich seit gut 10 Monaten an die Arbeit, starte teilweise meinen Arbeitstag im Homeoffice, weil ich noch nicht mal das Nachthemd mit Arm- u. Schulterproblemen über den Kopf bekomme und mich noch nicht mal im Bad fertig machen kann.

Feierabend: minimale kleine Handschläge, Sofa und Bett.

Wochenende, versuche ich auch wieder Handgriffe zu machen, alles "über Wasser zu halten" und dann Sofa, etwas machen, Sofa etc.

Ich habe kein Sozialleben mehr, sprich mein Sozialleben ist primär die Arbeit.

Shoppen, Kino, Essen, Hobbies mit Freunden usw. liegt total brach. Und das liegt nicht aktuell an den DF durch MC, sondern an meinen Schmerzen.

Viele Grüße
Kaja

Pantherophis
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von Pantherophis »

Huhu Kaja

Wurde mal versucht Cortison z.b. direkt dort zu spritzen wo es weh tut? Ich hab auch massive probleme im Ellenbogen und in den Hüften. Ich bekomme Depotspritzen direkt dorthin gespritzt. Bei der Hüfte ins Gelenk und beim Ellenbogen auch an den (oder in den, das weiss ich nacht genau) Schleimbeutel. Das hilft nach 2 tagen. Erst wird es schlimmer durch die Reizung und dann bemerk ich eine besserung bis hin zur schmerzfreiheit.
Normale Cortisondepotspritzen z.b in die Pobacke, helfen mir nur gegen mein Asthma, aber nicht gegen die schmerzen.

Eine gute Kombi die mir auch erleichterung verschaft (keine schmerzfreiheit) ist Paracetamol und Codein. Das gibts so auf Rezept.

Ich habe auch Gelenkschmerzen ohne Rheumamarker im Blutbild.
Allerdings hilft mir laufen meist mehr als „rumliegen“. Vorallem im Bett könnt ich vor Schmerz die wände hoch gehen.
Ich weiss das laufen mit solchen Schmerzen echt anstrengend ist, aber mir hilft es. Durch die bewegung geht der schmerz zurück. Ich weiss nicht was du arbeitest, aber sitzen und liegen bringen mich um und machen alles nur intensiver.

Viele Grüsse
Pantherophis

Kaja
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von Kaja »

Hallo Pantherophis,

Dir auch Danke für Deine Antwort.

Paracetamol ist ein no go bei mir bzw. MC.

Bei mir sitzen die Schmerzen nicht in der Hüfte. Gestern in den Kiefergelenken (irgendwann geht Essen nicht mehr - aber immerhin noch Reden).

Eine Cortisonspritze kann ich mir max. in die Ellenbogengelenke vorstellen.

Aktuell steift gerade mein Hals ein, Autofahren geht jetzt gar nicht - Schulterblick!

Es ist bei mir alles sehr sprunghaft und es sind sehr viele Gelenke beteiligt.

Viele Grüße

Kaja

Pantherophis
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von Pantherophis »

Ok das mit dem Paracetamol wusst ich nicht.

Aber Cortison kann man in jedes Gelenk spritzen, nicht nur in die Hüfte. Das wollt ich damit sagen. Man kann auch ins Kiefergelenk spritzen. Das wär kein problem.
Bist du in Physiotherapeutischer behandlung? Ultraschall oder Laser helfen auch gut gehen Schmerzzustände.

Viele Grüsse Pantherophis

Kaja
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von Kaja »

Hallo Pantherophis,

nein so gesehen bin ich nicht wegen meiner CED in physiologischer Behandlung.

Ich hatte noch aus einem anderen Grund eine Verordnung und die haben wir jetzt genommen zum Lymphen, weil ich durch Cortison so zu gepumpt war, bin in keinen Schuh o. Stiefel gekommen und Vollmondgesicht ist da eine, aber meine Augen waren morgen immer so zugeschwollen, ich konnte die Augen kaum öffnen. Bis Mittags nur Sehschlitze.

Meine Physios quälen sich richtig mit mir und sagen, meine Einlagerungen sind so richtig tief.

Nun habe ich erstmal eine Verordnung seitens Gastro für Lymphe.

Sollte sich das CED Rheuma bestätigen, dann werde ich mir auch eine Langzeitverordnung holen. Wissen viele nicht, aber die kann dann sog. bis zu einem Jahr ausgestellt werden und nicht nur wie üblich 6 x Pyhio, Massage etc.

Diese Verordnungen belasten auch das Budget des Arztes nicht!!!!!!!!!!!!!!!

Viele Grüße

Kaja

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bettina
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Re: sogn "CED-Rheuma" - wiel lang hält es an

Beitrag von bettina »

Nabend,

nur kurz zur Richtigstellung: Paracetamol ist eines der Schmerzmittel die bei
einer CED als unbedenkich gelten. Wie z.B. auch Novalgin.

Abgeraten wird von : Ibuprofen, Diclofenac und Acetylsalicylsäure. Also NSAR.
(Ausnahme Arcoxia).

Wenn Kaja also von einem "No go" schreibt, ist das eine individuelle Unverträglichkeit.

VG
Bettina
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