Stelara -Ustekinumab wann beginnt die Wirkung?

Austausch zu medizinischen Aspekten von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und mikroskopischen Kolitiden.
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Kaja
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Registriert: Mo 5. Okt 2015, 13:39
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Stelara -Ustekinumab wann beginnt die Wirkung?

Beitrag von Kaja »

Hallo zusammen,

nachdem ich schon so alles an Medikamenten durch habe / hatte, zuletzt Humira und einen Calprotectinwert von 1419 wurde ich jetzt umgestellt auf Stelara.

Erstmalig ist es auch bei mir, dass ich Gelenkbeteiligung im Schub habe. Die Nächte sind äußerst schmerzhaft, es sind bei mir alle Groß und Kleingelenke beteiligt. Gerade die Hände / Finger sehen aus wie ein Rhema-Patient.

Die erste Infusion Anfang Oktober und als weitere Basismedikation noch Cortison 20 mg.

Bislang kann ich keine Verbesserung in den Stuhlgängen sowie meiner allg. Befindlichkeit erkennen. Die Schmerzen in den Gelenken und die Schwellungen sind auch immer noch da.

Was mich auch wuselig macht, wir haben ja im Grunde unsere Medikamente von den Rheumatikern, warum schlagen bislang meine Medis nicht beim Crohn an und auch die Gelenkbeteiligung dürfte doch auch mit dem Cortison nicht so gravierend sein?!?!?

Wie sind Eure Erfahrungen? Bin ich zu ungedulig? Es heißt Stelara / Ustekinumab wirkt schnell. Klar, ich erwarte nichts von jetzt auf gleich, aber wie definiert sich schnell?

Und, wirkt das Medikament bei Euch?

Viele Grüße

Kasandra

Kaja
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Re: Stelara -Ustekinumab wann beginnt die Wirkung?

Beitrag von Kaja »

Pusch... 130 Klicks aber noch keine Erfahrungswerte von anderen Usern.

Schade, ich weiß bzw. nehme stark an, dass es aufgrund der kurzen Zulassung noch nicht so viele User und Erfahrungswerte gibt,
aber evtl. kann man doch sich schon mal austauschen.

Viele Grüße

Kaja

Karangi
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Re: Stelara -Ustekinumab wann beginnt die Wirkung?

Beitrag von Karangi »

Guten Tag,

dazu hätte ich auch gerne Infos, aber ich beginne eben erst mich einzulesen, da ich vor 3 Tagen bekommen habe.

VG

Garmin61
beginnt sich einzuleben
Beiträge: 6
Registriert: Di 20. Mär 2018, 09:56

Re: Stelara -Ustekinumab wann beginnt die Wirkung?

Beitrag von Garmin61 »

Auf den Darm wirkt Stelara klasse nach einigen Tagen setzt schon eine Wirkung ein.

Hallo zusammen,
zu meiner Person, bin 57 Jahre habe Morbus Crohn seit 36 Jahren mal mehr mal weniger.
Von 1999 bis 2014 wurde ich mit Azathioprin behandelt. Dann wirkungslos! Danach auf Humira eingestellt. Nach 10 Humira Spritzen abgebrochen „Gelenkschmerzen". Dann Inflectra Infusionen ca. 2 Jahre lang, mal mehr mal weniger mit Gelenkschmerzen. Aber dann Abbruch bei schweren Haut-Ulerationen ( auf der Zunge im Mund, Eiterstifte auf der Haut).
Nach Einleitung einer Stelara - Ustekinumap Therapie vom 6/2017 in UKGM Marburg, habe ich für mich ein Schmerztagebuch 180 Tage geführt. „Ein gewisses Maß an Vergesslichkeit kennt wohl jeder“.
Über die anhaltenden Nebenwirkungen (z.B. die Muskel- und Gelenkschmerzen - Krämpfe in Händen und Fingern) habe ich mit einem Rheumatologen gesprochen.
Dieser meinte, die Nebenwirkungen werden wieder aufhören. In der Aufsättigungsphase von Stelara beobachtet man öfters arthromyalgische Symptome, die in der Erhaltungsphase meist wieder abklingen würden!
Unter Stelara bei kleinster Anstrengung z.B. beim Gehen sind die Muskel- und Gelenkschmerzen in den Beinen nicht zu ertragen. Dann kam der Schwindel, Drehschwindel, kurze Phasen der Irritation. Und dann der Sturz am 6/2017 aus ungeklärter Ursache ( Schwindel ?) am neunten Tag der Therapie, mit Folge einer Verletzung der Rotatorenmanschette mit anschließender OP.
In einer stationären Heilbehandlung vom 10/2017 Klinik Rosenberg in Bad Driburg, wurde die CED Therapie mit den Nebenwirkungen besprochen. Durch die anhaltenden Nebenwirkungen wurde ich arbeitsunfähig - für mehrere Monate entlassen.
Durch einen stationären Aufenthalte im Januar 2018, morgens nicht erweckbar, keine Erinnerung 36 Stunden fehlen (kein Schlaganfall, kein Herzinfarkt ).
3 Wochen Untersuchungen mit der Folge eine diagnostizierte Erkrankung Monoklonale Gammopathie Typ IgA Kappa. Kann das die Vorstufe einer bösartigen Erkrankung von Zellen des Immunsystems sein?. Die Stelara Therapie wurde sofort durch meinen Gastroenterologen abgebrochen.
Da fragt man sich doch ob die langjährigen Immunsuppressiven Therapien der Auslöser der Beschwerden sind.
Werde wieder für meinen Darm mit Azathioprin und Kortison behandelt. Aber immer noch mit Gelenkschmerzen.
Ich hoffe, dass die Schmerzen unter Kortison endlich nachlassen.

LG Garmin

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