ich bin neu hier (aber nicht frisch diagnostiziert).
Bin mittlerweile sehr verzweifelt, weil ich niemanden finde, der die gleichen Symptome wie ich hat - und ich so langsam nicht mehr weiter weiß.
Zu meiner Krankengeschichte (weiblich, 36 J.):
2003:
Plötzlich unerklärliche Gewichtszunahme und Verstopfung.
Blutabnahme hat schnell ergeben: Schilddrüsenunterfunktion.
Seither nehme ich jeden Morgen das Schilddrüsenhormon und habe keine weiteren Probleme.
2005/2006:
Die stressigste Zeit meines Lebens.
Meine Mutter ist viel zu jung an Krebs gestorben, Abschlussprüfungen an der Uni, Probleme mit der Wohnung. Es kam einfach alles zusammen.
Ich hatte damals ständig so ein Stechen unterhalb der linken Rippe. Zuerst dachte ich, ich hätte mir was gezerrt.
Es kam aber auch Gewichtsverlust dazu (ich bin von Natur aus sehr schlank und laut BMI immer sehr nah am Untergewicht)
Ich hatte kaum noch Energie, es hat sich schon fast so angefühlt, als würde mein Körper die Närhstoffe nicht mehr richtig aufnehmen / verarbeiten.
Hausarzt meinte, es könnte ein Magengeschwür sein aufgrund des Stresses.
Also Magenspiegelung: o.B.
Danach noch eine Darmspiegelung: erstmal o.B. aber die Biopsie ergab Verdacht auf Morbus Crohn
Alle Folgeuntersuchungen (2006) wie Blut, Stuhl, Ultraschall und MRT hatten den Verdacht aber nicht erhärtet.
Im Endeffekt meinten die Ärzte, ich solle mir über die Diagnose nicht so viele Gedanken machen und mein Leben leben.
2007/2008:
Die stressige Phase ging vorüber. Die Symptome waren komplett verschwunden und ich bin nach Japan gezogen, wo ich die beste Zeit meines Lebens hatte.
Nie wieder irgendwelche Magen-Darm-Probleme.
2015:
Anfang des Jahres bin ich zurück nach Deutschland gezogen.
Mitte des Jahres hab ich festgestellt, dass mein Bauch sehr auf extrem aufgedunsen ist.
Zunächst war das nur an ein paar Tagen der Woche so, später immer häufiger... bis der extrem aufgedunsene Bauch dann gar nicht mehr weg ging.
Keine Blähungen, keine Schmerzen, keine Übelkeit, Durchfall, Verstopfung, Gewichtsschwankungen.
Einfach nur dieser extrem aufgedunsene Bauch und das Gefühl, man würde gleich platzen.
Definitiv keine Blähungen im klassischen Sinn.
2016:
Nachdem es seit fast 1 Jahr immer schlimmer wurde, dachte ich es wäre wohl doch mal gut zum Arzt zu gehen.
Ultraschall: o.b.
Blut / Stuhl: erhöhter Calprotectinwert
Lebensmittelunverträglichkeitstests: Laktose, Fructose: o.B.
Magen-/Darmspiegelung: leichte Gastritis und leichte Entzündung des Dünndarms (erneute Diagnose: Morbus Crohn)
Gabe von Budenofalk über ca. 1 Monat. Danach war der Calprotectinwert im Normalbereich, die Symptome waren allerdings unverändert.
MRT: zeigte die gleiche Entzündung im Darm auf (die laut Calprotectinwert ja weg ein sollte), die schon bei der Darmspiegelung gefunden wurde. Ist aber nach wie vor eine sehr milde Entzündung mit leichter Stenosierung.
Was ich also selbst ausprobiert habe, um den aufgedunsenen Bauch in den Griff zu kriegen (es ist ganz klar Luft, keine Flüssigkeit):
- glutenfreie Diät (2 Wochen)
- Eliminierungsdiät (1 Woche nur Kartoffeln und Reis, 1 weitere Woche histaminarm)
- Iberogast, Heilerde, MCP-AbZ, Carmenthin, Movicol
- Hausmittel wie: Apfelessig, Löwenzahntee, Pfeffermine, Fenchel, Anis, Kümmel
Vor ca. einem halben Jahr kam nun noch ein weiteres Symptom hinzu: ständiges Luftaufstoßen
Egal was ich esse, wie ich esse, wie viel ich esse - ich stoße nahezu ununterbrochen Luft auf. Kein saures Aufstoßen, einfach nur Luft.
Es geschieht nicht nur nach dem Essen, sondern eigentlich ständig.
Schon am Morgen, wenn ich aufstehe, bevor ich überhaupt irgendwas zu mir genommen habe.
Das Aufstoßen ist in den letzten paar Monaten immer schlimmer / häufiger geworden.
Momentan habe ich nur noch Ruhe, wenn ich schlafe oder spreche - aber ich befürchte so langsam, dass mir diese "Ruhephasen" bald auch genommen werden.
Es ist nicht wirklich Rülpsen, weil ich meinen Mund dabei geschlossen halte. Selbst wenn ich versuche, meinen Mund dabei zu öffnen, geht es nicht.
Auch ab ich in letzter Zeit häufiger Schluckauf (ca. 1 Mal pro Monat) und dann kommt mit jedem Hicks auch ein Rülpser ............
Seitdem das Aufstoßen hinzugekommen ist, habe ich noch folgendes ausprobiert:
- Darmbakterien (Innoval Microbiotic RDS) 1 Monat lang
Alles, was ich bisher probiert habe, hat ÜBERHAUPT nichts gebracht.
Es hat sich nichts verändert, weder im positiven, noch im negativen Sinn.
Ich habe so langsam das Gefühlt, es ist völlig egal, was ich in mich reinschütte.
Was ich jetzt noch versuchen werden, auch in Absprache mit meinem Gastro und meiner Hausärztin:
- Darmenzyme (wobei ich bezweifle, dass das was hilft, wenn schon die Eliminierungsdiät nichts gebracht hat)
- FODMAP-Diät
- Psychotheraphie (man weiß ja nie ....)
- richtiges Kortison (falls noch Entzündungen im Magen-Darm-Trakt sitzen, die die üblichen Methoden nicht aufzeigen können)
- Kamerkapsel (falls die Krankenkasse das übernehmen sollte ....)
Wenn das alles nichts hilft, weiß ich wirklich nicht mehr weiter.
Manchmal würde ich mir am liebsten eine Pfanne über den Kopf hauen, damit das Rülpsen aufhört .............
Dass ich bei meiner extrem schlanken Figur ständig so aussehe, als wäre ich im 6. Monat schwanger ... und dass ich daher viele meiner Oberteile gar nicht mehr tragen will ... ist natürlich auch nicht schön, aber daran hab ich mich jetzt schon gewöhnt....
Natürlich esse ich gesund und ausgewogen.
Ich kaue ordentlich, esse langsam, schlucke nicht zu viel Luft. Ich meide Lebensmittel, die Blähungen verursachen können.
Ich trinke niemals kohlensäurehaltige Getränke, sonder immer nur stilles Wasser und Tee.
Ich trinke keinen Alkohol und ich rauche nicht.
Ich mache in letzter Zeit kaum Sport, weil meine Freizeit tatsächlich größtenteils für die Gesundheit draufgeht (Arztbesuche usw.).
Ich hatte den aufgedunsenen Bauch aber auch schon in einer Zeit, wo ich sehr sportlich unterweg war. Da ging mir der Bauch dann sogar oft im Weg um......
Was ich nicht verstehe ist, ob meine Symptome überhaupt was mit meinem MC zu tun haben.
Ich bin mir nicht einmal mehr sicher, dass der aufgedunsene Bauch mit dem Aufstoßen zusammenhängt. Immerhin liegen zwischen dem Auftreten der beiden Symptome 1,5 Jahre.
Auf der anderen Seite scheint beides mit zu viel Luft im Magen-Darm-Trakt zu tun zu haben.
Trotzdem habe ich nicht die klassischen Blähungen, wie man sie kennt. Mein Bauch ist einfach nur prall gefüllt. Habe aber keine Probleme mit dem Stuhlgang.
Ganz ehrlich .... für mich ergibt das alles irgendwie keinen Sinn! ......
Und die Ärzte wissen offenbar auch nicht weiter.
Jeder sagt was anderes.
Der eine meint, da könne noch ein Reizdarm zusätzlich mit reinspielen (aber da die Darmbakterien nicht geholfen haben, sei das dann doch wieder unwahrscheinlich).
Ein anderer meinte mein MC sei so mild. Ich soll einfach abwarten, das geht alles irgendwann wieder vorbei.
Wieder ein anderer meint, man solle es halt einfach mal radikal mit einem Ganzkörperkortison probieren und sehen, was passiert.
Hat hier denn irgendjemand Erfahrung mit ähnlichen Symptomen????
Ich würde mich wirklich sehr über einen Erfahrungsaustausch freuen.
Vielen herzlichen Dank!
