Ustekinumab

[marilyn]

Hallo, mein Arzt verordnet mir nun Ustekinumab, weil unter Entyvio ein Schub nicht enden will.
Ich habe aber CU und es ist zugelassen für MC. Es gibt allerdings Berichte, dass es bei CU geholfen hat, hier im Forum (mein persönliches Wunder). Das war wohl im Rahmen einer Studie. Hat jemand Erfahrungen mit Ustekinumab bei CU? Kann mir evtl für den Antrag bei der KV etwas zur Verfügung stellen, in dem geschrieben steht, dass es bei CU hilft? Weiß jemand den Grund, warum es nicht für CU zugelassen wurde?

Vielen Dank und Viele Grüße

[Fullofhope]

Hallo Marilyn,

ich wollte mal nachfragen, welche Erfahrungen du mit dem Medikament gemacht hast. Hat es dir geholfen?

LG, fullofhope

[Elli73]

... ich habe keine Antwort - nur dieselbe Frage schon weiter unten gestellt... Wann gibt es Stelara für CU? Und warum ist es nur für MC zugelassen?

[neptun]

Hallo Elli,

bei den Biologicals geht es immer darum, die komplizierten Mechanismen der Entzündungsentstehung im Körper durch die CED irgendwo im Ablauf zu blockieren.

Stelara hemmt die Interleukine 12 und 23. Die scheinen ziemlich sicher assoziiert zu sein mit der Entzündungsentstehung des mc. Bei cu scheint dieser Zusammenhang wohl so nicht sicher oder nicht so gegeben.
Warum das so sein soll, weiß ich nicht. In den Artikeln steht etwas von Wirkung bei Autoimmunkrankheiten. Obwohl mc keine sein soll. Aber Stelara wurde ja auch wieder nur umgewidmet, denn eigentlich war es aus der Forschung zur Behandlung bestimmter rheumatischer Erkrankungen entstanden.

Daher gab es die Studie zu mc und nicht zu cu.

LG Neptun

[Fullofhope]

Hallo Neptun,

vielen Dank für deine Antwort. Das beantwortet schon mal einen Teil von Elli's Fragen.

Vielleicht kann uns ja noch Marilyn aus eigener Erfahrung berichten...

LG, fullofhope

[marilyn]

Hallo, leider konnte die Firma doch keine Studienergebnisse zu CU vorlegen, wodurch die Verordnung des Arztes dann nicht durch die Krankenkasse genehmigt wurde. Dann habe ich Simponi bekommen. Das hat ab den ersten Spritzen sofort gewirkt. Gott sei Dank. Tut mir leid, dass ich nicht mehr dazu sagen kann. Bei Ustekinumab mein persönliches Wunder hat ja jemand Erfahrung mit CU damit gemacht, aber wohl im Rahmen einer Studie. Ich kann jedoch sonst nirgendwo etwas dazu finden

[Fullofhope]

Hallo Marilyn,

vielen Dank für die Info!

Es freut mich sehr fuer dich, dass Simponi bei dir angeschlagen hat. Wie geht es dir sonst so damit? Hast du irgendwelche Nebenwirkungen?

Weiterhin alles Gute und LG

[marilyn]

Hallo fullofhope, am meisten Angst hatte ich vor der hohen Dosis zu Beginn- 200 mg am Anfang und nach 2 Wochen 100 statt wie später alle 4 Wochen 50 mg - und die Angst, weil ich vor 2 Jahren sehr schlechte Erfahrungen mit Humira gemacht habe. Es ist aber so, dass ich nach der Spritze nur kaputt und gereizt bin und nach wenigen Tagen dafür topfit. Toitoitoi! Liebe Grüße Marilyn

[missy22222]

Liebe alle,

ich bin gerade auf diesen Chat gestossen und möchte Euch positiv berichten, da ich ähnlich gute Erfahrung mit Stelara bei CU gemacht habe. Ich bin seit rund 20 Jahren erkrankt und habe so gut wie alle Medikamente durch. Die Wirkung von Biologicals hielt bei mir immer nur kurz an bzw. ich bekam immer wieder massive Infektionen, die dazu führten, dass die Therapien wieder abgebrochen werden musste. Ich hatte während bzw.nach der Humira-Therapie u.a. 2x CMV, Campylobacter, 2x Clostridien, Noro, Pneumokokken, hatte massiv an Gewicht und Muskeln verloren und war gefühlt kurz vorm abnippeln. Ich habe parallel über 1,5 Jahre Entyvio bekommen, was aber nie richtig anschlug. Die gesamte Krankheitsphase (Kreislauf aus Infektionen, die dann wieder zu Schüben führte, die zu Medikamenten führte, die wieder Infektionen auslösten) dauerte fast 3 Jahre. Ich hatte zeitweise Calprowerte von über 5000, nie aber unter 1500. Mir wurde schon die Kolektomie nahe gelegt, da ich zwischenzeitlich auch nicht mehr auf Cortison reagierte. Mein Arzt brachte dann aber Stelara ins Spiel. Ich war skeptisch und ängstlich, weil die Art von Medikament und dessen Nebenwirkungen mich in diese schwere Lebensphase gebracht hatten (Job weg, Beziehung zerbrochen, massives Untergewicht ect.). Gab dem ganzen dann aber im August 2017 eine Chance. Vor der ersten Infusion war mein ganzer Darm mäßig entzündet, ich hatte 5-10 schmerzhafte blutige Stuhlgänge am Tag, mein Allgemeinzustand war schlecht, mein Calprowert lag bei 1500. Die Wirkung setzte bei mir schon nach etwa 2 Wochen ein. Zuerst verschwand das Blut, dann wurden die Stuhlgänge weniger, langsam verheilte der Darm. Mein Calprowert sank auf zunächst 350, was für meine Verhältnisse der letzten Jahre gigantisch war. In den ersten Monaten war ich noch sehr skeptisch, hatte ständig Angst, dass der Darm bei kleinstem Stress wieder kippen könnte, so wie unter Entyvio. Aber er tat es nicht. Nach der initialen Infusion ging es dann alle 8 Wochen mit einer Spritze weiter. Nachdem ich lange teilweise wöchentlich Humira spritzen musste, fand ich alleine diesen Intervall total erleichternd. Man muss sich nur alle 2 Monate Gedanken machen und Spritzen benötigen auch keine Stunden Aufenthalt in der Praxis. Ich bemerkte nach der ersten Spritze leichte Nebenwirkungen wie Müdigkeit, leichte Hautunreinheiten und Stimmungschwankungen. Diese waren aber im Austausch zur zurückgewonnen Lebensqualität erträglich. Auch stelle ich fest, dass ich nicht mehr so erkältungsanfällig bin, wie ich es unter Humira und Entyvio war. Mittlerweile liegt mein Calprowert bei 143. Das gibt mir Ruhe und Hoffnung, dass ich nach 3 Jahren Hölle endlich mal in der Remission angekommen bin. Ich habe zusätzlich zur neuen Medikation viele weitere Dinge unternommen, die mich bestimmt auch beim Gesunden unterstützt haben, wie Ernährungsberatung, Psychotherapie, Sport, Achtsamkeitstraining. Insofern kann ich nicht sagen, ob das Medikament bei jedem so gut wirken kann. Mir hat es zumindest das Leben gerettet. Und ich hoffe die Wirkung wird noch lange anhalten. Mir geht es zwar noch nicht abschliessend wieder richtig gut, da ich erstmal wieder Kraft und Gewicht sammeln muss, um die durch die lange Krankheitsphase entstandenen Probleme, wie Jobverlust ect. zu bewältigen. Aber das Medikament gibt mir gerade die Möglichkeit wieder ins Leben zurückzufinden und nicht mehr so viel über den Darm nachzudenken. Was die Verschreibungsfähigkeit angeht, kann ich nur sagen, dass bei einer Doppeldiagnose (wenn man nicht weiß, ob Crohn oder Colitis), die KK in der Regel übernimmt. In meinem Fall war dies so, weil ich an einer eher colitis-untypischen Stelle meine massivste Entzündung hatte und die Krankheit kann sich mit den Jahren eben auch verändern bzw. ursprünglich falsch diagnostiziert worden sein.

Ich hoffe ich konnte Euch ein wenig Mut machen & drücke die Daumen, dass es bei Euch auch funktionieren wird!

LG

[Kaja]

Hallo missy22222,

kannst Du bitte mal Deinen Beitrag mit Absätzen schreiben? Bzw. so korregieren, damit das Lesen mir und ggf. noch anderen Usern einfacher ist?

Viele Grüße

Kaja